Audrey

Audrey

Audrey

Date de publication du témoignage :

RDV avec Audrey (entre la France et Singapour). Elle nous raconte l’année qu’elle vient de passer aux côté de son mari, touché par un cancer du rein.

Il a passé une échographie il y a un mois : présence d’un nodule sur le rein droit. Il a compris 3 mm. Il n’a pas entendu, il est préoccupé par son souci de bien faire son job, d’avoir la reconnaissance de ses pairs…
Nous sommes 5 à la maison : 3 enfants de 11, 10 et 5 ans. Je mets trop de temps à me plonger dans le bilan de son échographie, et puis, je lis le compte-rendu : nodule, rein droit, 3,5 cm ! Je tape « nodule rein » sur internet et le premier mot qui sort, c’est CANCER.
Je l’alerte et lui dis que l’échographe a conseillé de passer un scanner en urgence. Il me demande de prendre rendez-vous pour lui car il n’a pas, ne prend pas une seconde pour lui. J’arrive à lui trouver un rendez-vous sous trois semaines. Je l’attends dans la salle d’attente, je suis détendue, sûre que tout ira bien. Il y a dans sa famille une pathologie d’insuffisance rénale mais nous l’avons vu ce néphrologue de renom à Necker il y a dix ans : il nous a dit qu’il n’y avait quasi aucun risque pour lui, donc je suis sereine. Lui aussi est ultra détendu. Ça doit être un kyste donc rien de méchant. La recette du déni !
Il sort, il est livide : c’est une tumeur cancéreuse. J’aurais voulu disparaître, remonter le temps, refaire l’histoire, redistribuer les cartes, hurler… Comme je ne peux rien de tout ça, je me lance dans l’action, encore et encore… Il est de son côté apathique, sous le choc. Moi, je vais enfoncer toutes les portes fermées, courir partout, me battre pour lui le temps qu’il trouve la force d’affronter, de se battre pour vivre, survivre, endurer l’épreuve, la douleur,…
Action 1 —On voit le Généraliste-Urologue de notre petite ville qui confirme le diagnostic : carcinome rénal à cellules claires à 99 %…. « Vous n’avez que 42 ans, on doit agir vite : je vous opère dans 15 jours ».
Alors, 2 possibilités : mourir d’un cancer du rein ou d’une insuffisance rénale… son cœur balance !!
Action 2 — Aller à Paris : on veut voir le meilleur, l’urologue qui fait ce que personne d’autre ne fait. Je vais y arriver à l’avoir ce rendez-vous… Mais barrages à tous les niveaux, car il est demandé par des patients du monde entier. J’insiste, persiste car je me bats pour lui maintenant, pas après : maintenant. La date est enfin fixée pour une néphrectomie partielle avec robot assisté.
Action 3 —Je ne peux pas être avec lui tout au long de son hospitalisation. Je trouve une solution pour au moins être là la veille, le jour J et à J+1. Il a très peur, j’ai très peur. Il est fort… plus que moi… il me dit que tout ira bien, qu’il va se battre, qu’il va gagner.
Jour J —Il part au bloc très tôt. J’attends qu’il remonte. Le chirurgien a parlé de 3 heures d’opération. Je regarde ma montre, je ne fais que ça. Trois heures se sont écoulées, puis quatre, puis cinq… Je suis en mode panique +++… Je fais les cent pas, puis enfin, il remonte.
4 heures après l’opération, on est en pleine coupe du monde. Il y a Uruguay/Iran. Il est au taquet, ses origines sont à l’honneur. Je ne sais pas ce qu’ils lui ont donné mais il est au top.
J+1 —il souffre beaucoup, le dopage d’hier a disparu. Je suis obligée de retourner auprès de nos enfants, obligée de le laisser se battre tout seul, souffrir tout seul, de refermer la porte de sa chambre. Je pleure…
J+10 —Il sort enfin de l’hôpital, puis est enfin autorisé à rentrer à la maison. Je suis venue avec les enfants le chercher en train. Plus rien ne sera jamais comme avant. Tout a changé : lui, moi, nous, les enfants aussi.
Les résultats tombent : carcinome rénal à cellules claires — Stade 1 Grade 2… L’urologue est confiant. Dans l’absolu, qu’est-ce que ça veut dire ? Tout et rien.
J+ 1 mois —Il a retrouvé des forces. Son employeur ne lui a laissé que 15 jours de convalescence depuis son retour à la maison. J’ai envie de hurler, lui aussi.
Action 4 —Il chamboule tout. Il ne peut pas rester travailler pour ceux qui ont eu l’audace et la cruauté de l’appeler sur son lit d’hôpital pour lui parler boulot, exiger qu’ils reviennent 15 jours après son retour…
Action 5 – J+ 2 mois. Il se met en recherche d’emploi, il postule, passe des entretiens. D’où sort-il cette force, ce courage ? Ça fonctionne : il gagne son ticket pour s’envoler vers du nouveau, loin, très loin….. Retour en Asie, zone géographique chère à son cœur…. Un besoin d’être en accord avec lui-même, besoin d’être là où il a envie d’être maintenant et pas plus tard, penser à s’installer à son compte, ne garder que les gens aimants et qui ont du cœur, des valeurs et s’éloigner du toxique, des voleurs d’émotions, des violeurs de vie.
C’est son histoire, vue de mes yeux, de mes yeux rouges d’avoir trop pleuré, d’avoir peu dormi, et de toujours peu dormir.
Il est dur avec moi souvent, je suis peut-être trop là, trop présente. Je me le dis souvent. Je sais que la peur, le sentiment d’injustice, l’angoisse à chaque rendez-vous scan sont des épreuves. Maintenant qu’il a été soigné, il se dit que ça peut revenir, peur de la récidive, peur de nous laisser.
Moi, je me suis battue comme une lionne avant son opération et depuis je serre les dents. Mais j’accuse le coup : j’ai besoin de m’effondrer une fois pour rebondir, pour le soutenir. Je me sens comme en apnée, comme si j’avais arrêté de respirer depuis bientôt un an.
Il est courageux, fort, héroïque et je suis si fière de lui.
Je vous souhaite à toutes et tous de la force, de l’énergie vitale, celle qui nous fait nous tenir debout les jours les plus sombres, les poings serrés prêts au combat… et des plaisirs simples pour que chaque matin le soleil vous inonde de lumière. Avec toute ma tendresse.

Céline

Céline

Céline

Date de publication du témoignage :

RDV avec Céline (Champtoceaux) qui accompagne des personnes en traitement pour qu’elles bénéficient d’activités sportives adaptées.

Je ne suis pas directement touchée par la maladie et pourtant, elle fait partie de mon quotidien. Je suis chargée d’assistance pour des mutuelles et j’accompagne des femmes et des hommes atteints de cancer, et qui subissent des traitements de chimiothérapie et/ou radiothérapie.
Je suis aide médico-psychologique de formation et je me suis toujours occupée d’accompagner des personnes en situation de handicap, personnes âgées… et ce pendant 20 ans. Voyant les conditions de travail se dégrader, je ne voulais pas/plus cautionner la façon dont on me demandait de réaliser cet accompagnement. Qu’allais-je bien pouvoir faire ?
On m’a proposé un poste de chargée d’assistance, avec une spécificité du Sport Santé Bien-Être. Une évidence pour moi qui adore et pratique le sport et qui ai la chance d’avoir la santé pour. Je côtoie au téléphone, tous les jours, des personnes ayant besoin d’aide pour faire face au quotidien à une situation difficile : hospitalisation et/ou immobilisation, dans le cadre de traitement chimio ou radio thérapie.
Quand ces personnes ne souhaitent pas d’aide à domicile et sont convaincues que le sport va les aider à faire face aux effets secondaires des traitements, je les accompagne dans la mise en place de ce dispositif. Je fais un premier bilan avec elles pour connaitre leurs besoins et leurs attentes des coachs, puis un bilan plus approfondi leur est proposé, ainsi que des séances sportives. Dans la majorité des cas, les adhérents sont en demande de séances de relaxation, d’étirements mais aussi de renforcement musculaire. Les coachs peuvent accompagner également sur la marche, le footing… Ils s’adaptent aux envies.
C’est une aide précieuse pour les patients : pouvoir se réapproprier son corps d’une autre façon qu’un corps « malade », prendre soin de soi, se faire du bien moralement… Je suis touchée par le combat de ces femmes et de ces hommes, et admirative de leur force.
Je leur souhaite à toutes et tous beaucoup de courage même si je sais qu’ils (elles) l’ont…
Quand je rappelle ces personnes et qu’elles me témoignent le bienfait de ce dispositif, qu’elles me remercient, qu’elles m’annoncent avoir combattu cette maladie,… je ressens une telle satisfaction ! Une belle leçon de vie ! Ces personnes gardent une telle force, un grand courage…
Et là, je me dis que j’adore mon métier.
Je suis d’une nature plutôt dynamique et joyeuse, et j’aime la vie, mais je me dis encore plus que la vie est belle et qu’avant de me plaindre il faut relativiser, « il y a toujours plus grave »…
Prenez soin de vous toutes et tous.

Lucie (maman de Charlize)

Lucie (maman de Charlize)

Charlize

Date de publication du témoignage :

RDV avec Lucie (Laiz – 01), la maman de Charlize, une fillette qui du haut de ses 6 années, nous donne une belle leçon de force et courage !

J’ai 30 ans, comme mon conjoint Rémi, et nous avons deux magnifiques petites filles, Charlize bientôt 6 ans et Naëly bientôt 3 ans. Nos vies ont été complètement chamboulées en novembre 2018.
Après les vacances de Toussaint, que mes filles avaient passées chez leurs grands-parents, Charlize est tombée malade. Au fil des jours, la température était toujours là, à plus de 40 °C ! Nous l’avons emmenée chez un pédiatre, qui a prescrit une radio des poumons et un bilan sanguin. Ces examens ont montré un état inflammatoire et une pneumopathie. Charlize a donc été mise sous antibiotiques. Deux jours plus tard, nous sommes retournés aux urgences : aucune amélioration, donc hospitalisation.
Après cinq jours à l’hôpital de Mâcon, nous avons été transférés à l’hfme de Lyon car l’état de Charlize était toujours le même. Il lui a été fait une échographie cardiaque puis une échographie abdominale. Arrivée à Lyon, Charlize a eu une injection d’immunoglobuline car certains de ses symptômes pouvaient correspondre à la maladie de Kawasaki. Mais ça n’a eu aucun effet : ce n’était pas ça.
Et là, pendant trois semaines, Charlize a enchaîné des analyses de sang, scanner et radio des poumons, échographie, fibroscopie bronchique, un myélogramme… tandis que son état se dégradait. Elle mangeait peu et avait perdu 5 kg. Elle a consulté également un dermatologue qui pensait à un impétigo et on lui a fait une biopsie d’un bouton. Son état continuait à se dégrader.
Charlize commençait à avoir besoin d’oxygène plus souvent, son cœur s’emballait, elle disait des choses incohérentes à cause de la température. Elle se mobilisait difficilement et dormait énormément. Les médecins ont donc décidé de faire la biopsie d’un ganglion au niveau de son cou.
Cinq minutes avant de partir au bloc, le médecin est venu me voir pour me dire qu’il allait mettre une voie centrale à Charlize pendant qu’elle était endormie pour la biopsie. Ils avaient reçu le reste des résultats de la biopsie du bouton, dans lesquels apparaissaient les marqueurs d’un lymphome. Dès le lendemain, Charlize serait transférée à l’IHOP de Lyon. Je lui ai tout expliqué pour ne pas qu’elle soit surprise à son réveil, et parce que nous ne lui avions rien caché depuis le départ.
Le lendemain, le 14 décembre 2018, nous arrivons à l’IHOP. Charlize a été installée dans une chambre pendant que les médecins nous expliquaient le diagnostic : Lymphome T anaplasique difus ALK+1. Elle allait recevoir une chimiothérapie avec un protocole spécifique. Et là pour nous, après l’annonce dévastatrice de la veille, ce fut le soulagement. Soulagement, car on avait enfin un nom sur ce qui faisait souffrir notre enfant et il y avait un traitement.
Ensuite elle a eu deux myélogrammes et une ponction lombaire : négatifs, donc la maladie n’avait pas atteint la moelle osseuse et le liquide céphalo-rachidien. C’était un soulagement supplémentaire.
Après sa première chimio, Charlize allait bien mieux. Elle remangeait, n’avait plus de température et avait envie de bouger, de sortir de son lit. Depuis, nous enchaînons les cures avec le sourire, la bonne humeur et la joie de vivre. Nous avons retrouvé notre fille pleine de vie. Jusqu’à présent, les seuls effets secondaires de la chimiothérapie sont la perte de ses cheveux (qu’elle a très bien pris : elle veut retourner à l’école avec sa coiffure actuelle) et une mucite qui lui a valu 5 jours d’hospitalisation sous morphine. On peut dire que tout se passe très bien et qu’elle supporte merveilleusement bien la chimio.
Aujourd’hui, nous sommes à l’avant-dernière cure. Charlize est en pleine forme. Elle est rayonnante, magnifique et nous apporte toute la joie et la force dont nous avons besoin pour l’aider à « mettre une raclée du tonnerre » à ce cancer ! C’est elle qui nous porte dans ce combat et nous la suivons les yeux fermés quand nous voyons le courage et la force d’esprit dont elle fait preuve du haut de ses 6 ans.
J’espère que notre histoire donnera de l’espoir et de la force à tous ceux qui la liront et verront cette petite princesse pleine de joie. Je reste disponible si certaines familles dans la même situation veulent discuter avec nous.

https://www.facebook.com/lucie.neufond

Audrey

Audrey

Audrey

Date de publication du témoignage :

RDV avec Audrey (Nord de Paris). Aidante, elle accompagne et soutient à 1000% son père dans son combat contre la maladie.

J’ai 37 ans et je suis ce que l’on nomme une « accompagnante-aidante ». Mon histoire a commencé le 6 juillet 2017, lorsque les résultats des examens se mon père sont arrivés. Quelques céphalées, vite devenues insupportables : mon père passe un scanner et consulte un ORL. Après analyse d’un prélèvement, le verdict tombe : « adénocarcinome de l’éthmoïde – Stade 4 N0 M0 », un cancer très rare qui touche environ 200 personnes en France chaque année.
À ce moment précis, viennent la stupeur, la colère, l’angoisse et… on pense à la mort.
Ensuite, tout s’est enchaîné très vite et ma vie a pris une autre direction. Elle avance au rythme des examens, des rendez-vous médicaux etc… Inconsciemment, j’ai dit au revoir à mon entreprise, mon père étant devenu ma priorité. Je deviens son pilier, ma mère n’étant pas assez forte psychologiquement au départ.
Je veille sur lui, je le soutiens, je le rassure mais chaque jour, j’y laisse une partie de moi. J’endosse le rôle à 1000 % car celui-ci est nécessaire, demande une présence, une stabilité à toute épreuve, mais est pourtant si peu connu, ou reconnu. Et je sais que ma sœur, ma mère et moi resterons abîmées par cette épreuve.
C’est une évidence, ma vie a changé, et je le dois à mon père. Impossible de le laisser seul et ce choix s’est fait sans aucune hésitation. Une des plus belles décisions de ma vie. J’ai tellement appris sur mon père, le courage, la résilience, la notion de présence, d’absence, sur moi-même mais aussi sur l’isolement dû à ce statut. Quant à moi, j’en ressors plus forte mais aussi abîmée avec beaucoup de questionnements : « Suis-je bien à la hauteur ? Que pourrais-je faire pour lui ? Que ressent-il ? Ai-je fait le maximum ? »
Mon père lutte, mais il reste lucide. Après une chimio adjuvante, une exérèse, une chimio-radiothérapie, rien n’y fait : ce « crabe » est toujours là. Douze mois plus tard, il va le priver de sa vue. Une fois de plus ma vie bascule. Il faut désormais le guider à chaque pas, sans qu’il ne se sente un fardeau.
J’ai accueilli la douleur « des mots et des maux », car oui il ne faut pas se mentir, les résultats, les examens, le parcours chimio-radio, les opérations, le changement physique-moral, les humeurs, etc…, laissent des traces, même si ce n’est pas toi le concerné !
Aujourd’hui, mon père se bat mais les traitements n’ont aucun effet sur sa tumeur. Son plus grand regret est de ne pas voir son petit-fils grandir.
Ce crabe étant toujours présent, je continue à accompagner mon père dans son parcours. Cependant, j’ai décidé de reprendre ma passion, qui consiste à accompagner les personnes dans leur développement personnel (que celles-ci soient malades ou non) et je me suis formée également aux soins énergétiques, car les mots deviennent souvent des maux.
Quoi de mieux que de redonner un sens à sa vie ? Quoi de plus beau que de redonner un sourire ?
J’ai recentré ma vie sur d’autres valeurs plus profondes, plus aimantes, et sur la vie tout simplement.
Je dédicace ce texte à mon père, à ma sœur, à ma mère, ainsi qu’à l’ensemble des aidants.

👉https://www.facebook.com/Audray-TARA-435380070536413/

Nadjib

Nadjib

Nadjib

Date de publication du témoignage :

RDV avec Nadjib de Tadjenanet, à 380km d’Alger : Un père sur tous les fronts pour sauver sa fille Ritel.

Je m’appelle Nadjib, j’ai 40 ans, je suis marié, j’ai trois enfants, deux garçons et ma petite dernière, Ritel, âgée de 18 mois.
À l’âge de 7 mois, je remarque que son ventre grossit et qu’elle est de plus en plus fatiguée. Je l’emmène consulter cinq médecins différents, tous ont cru à des gaz et comme je n’étais pas convaincu, nous sommes allés à l’hôpital militaire de Constantine. Là, ils ont découvert une masse de 9 cm de diamètre et ont demandé de faire une scintigraphie. Le radiologue met sur son compte-rendu que c’est une tumeur surrénalienne bien localisée sans avoir touché une autre partie du corps, Ritel est classée au stade 1. Dirigée vers le grand CHU de Constantine, elle reçoit 4 séances de chimiothérapie et la tumeur est réduite à 86 ℅. Les médecins décident une chirurgie, l’opération dure 7 heures avec 15 points de suture. On a recommencé avec 5 séances de chimio. Elle entre alors dans la phase d’aplasie et à chaque fois on croit que c’est la fin, mais elle se bat car c’est une fille forte. Quelques temps après, son coude se gonfle, on fait une IRM et c’est à nouveau le choc : une autre masse de 5,2 cm est apparue, il faut faire vite pour une autre scintigraphie, impossible d’avoir un rendez-vous en urgence. C’est à Alger que nous avons trouvé une dose disponible pour bébé.
Quand les radiologues ont vu Ritel chauve et pâle, ils m’ont interrogé et je leur ai expliqué tout depuis le début. Ils ont réclamé les images ainsi que tous les comptes-rendus médicaux. Nouveau choc, j’apprends que tout ce qui avait été fait, tout ce que j’ai payé, vivre dans ma voiture sans voir mes deux autres enfants, n’a servi à rien. Le radiologue de la première scintigraphie avait négligé de mentionner qu’il y avait des traces de métastases osseuses, ils auraient dû changer tout le protocole médical. Ritel n’était pas au stade 1 mais au stade 4, cette erreur de diagnostic nous a anéanti ma femme et moi. En plus, par manque de place à l’hôpital d’Alger, j’ai dû ramener mon bébé à Constantine espérant un traitement efficace.
Le professeur qui l’a examinée, choqué, n’a pas su quoi lui donner. Après deux cures, sa réponse était : « monsieur, je ne sais pas quoi faire ou donner à votre fille, acceptez le fait que c’est fini. » Mes cousines, Sonia et Faiza ont ouvert une page Facebook pour essayer de la transférer en France. La ville de Marseille a établi un devis de 100 000,00 € pour les soins alors que je gagne à peine 140 €/mois. J’ai dû mettre une croix sur la France. Alors après une lutte acharnée, j’ai pu la transférer à nouveau à Alger où elle a reçu 9 séances de chimio. C’est grâce à des amis en France et en Suède que je continue mon combat pour ma fille, ils m’envoient des médicaments et ont ouvert une cagnotte. Ma femme et moi restons à l’hôpital pour les besoins de sang et de plaquettes et surveiller aussi les poches de chimio. Mes deux autres enfants sont chez les grands-parents.
Je cherche à me procurer le gel Daktarin contre les aphtes, non vendu en Algérie, et le médicament Vincrestine Teva.
Dans mon pays, quand on te dit que tu as le cancer, prépare-toi à mourir.
Ma fille est une battante, elle nous donne des leçons de force et d’espoir, alors quoique l’on dise dans mon pays, moi je me prépare à qu’elle vive longtemps

Sauver Ritel du Cancer : https://www.facebook.com/groups/188278585410409/

Cagnotte : https://www.cotizup.com/pour-rital…