Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Caroline

Caroline

Jan 16, 2025

Caroline

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Caroline (Strasbourg). Atteinte d’un cancer métastatique, elle apprend à vivre avec « lui » au quotidien.

Pas « d’après » cancer ici…il m’aura fallu apprendre à vivre « avec lui ».
Comme de nombreuses personnes que j’ai pu rencontrer sur les réseaux, des personnes qui m’ont inspirée, motivée quand je ne savais pas comment continuer « avec lui ».
J’ai appris que j’avais un cancer du sein bilatéral, hormonodépendant et métastatique d’emblée en août 2022 à 42 ans.
Coup dur…. très dur.
Nous sommes pris dans un tel tourbillon d’informations, de sentiments ; tout cela au milieu des opérations, des rendez-vous médicaux, des traitements. Les montagnes russes en nettement moins fun.
Je suis passée par plusieurs biopsie et une double mastectomie avec reconstruction partielle immédiate par prothèses.
Il m’aura fallu 4 mois pour vraiment prendre conscience de ce qu’allait être ma vie dorénavant. Prise de conscience qui s’est soldée par une dépression dont j’ai très vite (heureusement) su me sortir.
Je serai sous traitement d’hormonothérapie et thérapie ciblée à vie. A moins bien sûr, et c’est à espérer, que la science nous offre une véritable guérison.
Lors de mon diagnostic, j’ai eu la chance d’avoir de très bons professionnels de santé, qui ont toujours pris les bonnes décisions. Pourquoi ?
1. Ma tumeur primitive n’était pas visible à la mammographie et pas inquiétante à la radiographie.
Par mesure de précaution, c’est le médecin qui me conseille tout de même de faire une biopsie, fort heureusement !
2. Analyses des ganglions sentinelles suite à la mastectomie : pas d’atteinte. On aurait pu s’arrêter là.
Sur les images du scanner, une masse était visible au foie. Pas d’inquiétude me disait-on, il ne peut pas il y avoir de rapport… Le professeur qui me suit programme tout de même une biopsie afin de savoir ce qui se cache ici : métastase du cancer du sein !
Le médecin ne s’y attendait, je suis son premier cas, quelle chance…
Que ce soit lors d’une autopalpation ou lors de votre parcours de soin, ne laissez pas le doute s’installer, cherchez des réponses, cela peut vous sauver la vie !
Ma vie a changé, mais vous savez quoi ? Je suis heureuse, peut-être même plus » qu’avant lui » et non je ne suis pas folle, bien au contraire.
Ce cancer me permet de vivre, vivre pour moi, pour les gens que j’aime, faire des choses qui me procurent du bien-être, qui ont un sens pour moi.
Il m’a permis de prendre conscience de ce qui est vraiment essentiel et important, je passe plus de temps avec mes amis, ma famille.
Je me suis lancée dans le bénévolat à la SPA, à la Ligue de Protection des Oiseaux, dans la protection de l’environnement et je suis en train de faire des démarches pour rejoindre une association de soutien aux femmes atteintes d’un cancer du sein.
Tout cela me tient à cœur, donne un sens à ce changement d’existence et me procure un tel plaisir !
J’ai la chance de bien supporter mes traitements. Je me dois de vivre et d’en profiter, pour moi et pour tous ceux qui n’ont pas eu cette chance.
J’ai appris à danser sous la pluie.
 

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#CmyNEWme ✊

Emilie

Emilie

Jan 16, 2025

Emilie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Emilie (Périgueux). Atteinte d’un lymphome d’Hodgkin, elle nous raconte le mélange de sentiments qu’elle éprouve pendant la période de l’après-cancer.

J’ai 27 ans.

On m’a annoncé un lymphome d’Hodgkin, un cancer lymphatique. Le jour de l’annonce, on m’a dit que c’était un des « meilleurs » cancer, car il fait partie de ceux qui se guérissent le mieux. Sauf que moi j’ai entendu « chimiothérapie », « radiothérapie », « arrêt maladie », « perte de cheveux ». Mon cerveau s’est donc déconnecté à ce moment-là… Heureusement que mon compagnon était présent pour retenir toutes les informations.
 
Je suis immédiatement retournée travailler pour l’annoncer à un maximum de personnes. J’ai pleuré toute une journée et puis j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes. Je me suis mise en mode combattante et j’étais déterminée à passer cette mauvaise période de la meilleure des manières. J’ai trouvé une force intérieure que chacun possède au fond de lui. J’ai mal vécu la maladie pour mes proches. Pour le mal et l’inquiétude que ça leur a créés. C’est ce qui était le plus douloureux pour moi.
On est jeté dans un bain médical qu’on ne contrôle pas et qu’on ne comprend pas, mais qui finit par être rassurant. L’après cancer est tout autant difficile. Les soins s’arrêtent mais des mois passent sans savoir si on est en rémission ou non. L’épée de Damoclès est au-dessus de ma tête…
 
J’attends. J’attends de savoir si je suis guérie, si je suis en rémission ou si je suis en récidive et si je dois repartir en soins. Et pourtant, la plupart de l’entourage dit « t’as fini ? Super ! Quand est-ce que tu reprends le travail ? ». La fameuse question qui énerve. Car non, rien n’est fini et il faudra ensuite attendre 5 ans avant de parler guérison.
Et la culpabilité intervient. « Pas boire de l’alcool, éviter le stress, éviter de manger gras » de peur de la récidive. Et en même temps, l’envie de vivre sans se poser de questions. C’est aussi se réapproprier l’image de soi. Le regard des autres. C’est tout un travail sur soi-même qui mène à la résilience. La fameuse remarque « T’es forte, tu as du courage ». Sauf que je n’ai pas le choix et tu ferais pareil si tu étais à ma place je t’assure. Le plus important a été le soutien de l’entourage. Les proches sont indispensables. Et je ne les remercierai jamais assez. Je vis davantage dans l’instant présent sans me préoccuper de l’avant ou de l’après.
Je croque la vie à pleine dent aujourd’hui et je prends ça comme une expérience. Comme un rappel de l’univers, qui a voulu me rappeler les choses essentielles. Merci la vie.
 

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#CmyNEWme ✊

Céline

Céline

Jan 16, 2025

Céline

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Céline (Vendée). Elle a découvert son cancer lors des examens de PMA. Elle nous partage son histoire.

J’ai 39 ans.

Et voilà qu’aujourd’hui ça recommence, 18 ans après.
J’ai appris le 31 mars 2023 que j’avais un nouveau cancer du sein, au sein gauche cette fois. Je ne suis qu’au début de la maladie. C’est un cancer du sein hormonodépendant, stade 2 cette fois.
On me l’a découvert en faisant des examens pour la PMA : IRM mammaire, mammographie TEP scan. J’ai envie de dire « bien malheureusement » ou finalement « heureusement ».
J’avais mon examen annuel de suivi seulement au mois d’août, donc je me dis que la PMA m’a sûrement « sauvée » car il l’aurait probablement été trop tard et ou bien trop avancé…
Je n’aurai pas d’enfant. Mais je me dis que cet enfant que je n’aurai pas m’a quand-même sauvé la vie.
Aujourd’hui je veux continuer à me battre. La tumeur à était éliminée en deux mois car la chimiothérapie a très bien marché.
 
Alors Mesdames ne perdez pas espoir.
Les traitements sont durs, on passe par toutes les émotions, mais il faut continuer à se battre pour nous et toutes celles qui ne sont plus là.
 
 

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Murielle

Murielle

Jan 16, 2025

Murielle

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Murielle (Auvergne Rhône Alpes). Après son cancer, elle a vécu une longue traversée du désert avant de s’impliquer pleinement dans le milieu associatif et se former comme Patiente Partenaire.

Toujours motivée et animée par le soutien auprès des autres, c’est tout naturellement que j’exerce le métier d’assistante sociale.

Cette mission, je l’ai également réalisée en endossant le statut d’aidante auprès de mes beaux-parents et parents, tous victimes du cancer, et qui en sont tous décédés.
J’ai 44 ans, je suis mariée et maman de trois enfants lorsque ce tsunami me frappe à mon tour : cancer du sein lobulaire invasif traité par double mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie ; puis double reconstruction par lambeau dorsal donc sept chirurgies, et 10 ans d’hormonothérapie.
La période des traitements lourds en mode « guerrière » (même si je n’ai déclaré la guerre à personne !) a été certes, très difficile à vivre, mais celle de l’après traitement a été une immense traversée du désert dans laquelle je ne me reconnais plus : ni physiquement, ni psychologiquement. Mon corps est mutilé, atrophié et douloureux. Mes priorités et mes amis ont changé. Je suis dans une urgence de vivre mêlée à une angoisse terrifiante de mourir, une culpabilité étouffante : pourquoi, moi, je m’en suis sortie, et un syndrome de Lazare à vivre au quotidien.
Pendant cette période de grande vulnérabilité, je vais devoir en plus affronter un mélange de circonstances désastreuses, cumulé à une reprise trop précoce de mon emploi, doublé d’un refus de temps partiel thérapeutique. Ces effondrements successifs m’ont conduite directement à un burn-out. Dans cette descente aux enfers, je vais perdre mon travail et me retrouver en invalidité.
Mais l’idée d’avoir eu une seconde chance grâce à mes médecins, et le sentiment de ne pas avoir le droit de la gâcher, va me remettre le pied à l’étrier de la Vie. Deux séjours réparateurs post cancer : en équithérapie avec Hope, et sur un voilier accompagné d’une coache au sein de l’association Entre ciel et mer, vont me permettre de redessiner mon cap, donner un sens à mon parcours, et faire le premier pas vers ma nouvelle identité, celle de patiente partenaire.
Ma nouvelle trajectoire va me conduire à Marseille sur les bancs de l’Université des patients pour valider un Certificat Universitaire en Education Thérapeutique du Patient (CU en ETP) puis un Diplôme Universitaire (DU) de patient expert.
Ces formations m’ont permis de faire de formidables rencontres et de prendre conscience de mes savoirs expérientiels, acquis grâce à mon vécu : véritables compétences que je peux apporter aujourd’hui aux autres acteurs de la santé pour améliorer le parcours des patients.
Aujourd’hui, je suis épanouie dans mon engagement en tant que patiente partenaire avec de multiples missions, dont :
– Un engagement associatif dans quatre associations de patients dont Entre ciel et mer où j’exerce la fonction de secrétaire et Hope dans laquelle je participe à la chorale des hoptimistes avec un projet de comédie musicale en cours (chansons écrites par les patientes).
– Une mission de patiente chercheuse dans deux projets de recherche en Sciences Humaines et sociales sur la qualité de vie post cancer, qui sont financés par le CLARA (cancéropôle-Auvergne-Rhône-Alpes) et une formation co-construite avec une équipe de chercheurs de l’AFCROs
– Je fais partie des comités de patients relecteurs pour l’INCA et l’HAS
– J’interviens à Saint-Etienne Institut du sein (le SIS) dans l’accompagnement de patientes avec l’infirmière coordonnatrice en ateliers collectifs que nous co-construisons,
– J’interviens comme patiente enseignante en duo avec une infirmière au sein d’un IFSI,
– Avec Alliance PEP Santé, je porte le projet de créer un annuaire digital national des patients, aidants, institutions, associations, professionnels de la santé qui souhaitent s’engager dans le partenariat pour co-construire, avec nous, notre santé de demain.
Une nouvelle façon de m’occuper des autres !
 
 
 

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#CmyNEWme ✊

Eli

Eli

Mar 26, 2023

Eli

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RDV avec Elisabeth (Colombes). Après un cancer cumulé avec de nombreuses épreuves de la vie, elle s’est formée et propose désormais des accompagnements sur le mieux-être et la qualité de vie.

Après 20 ans de salariat, des épreuves personnelles au travers du cancer du sein en décembre 2017, du handicap moteur avec une fracture de la rotule et un réapprentissage de la marche au bout d’un an, j’ai également vécu le licenciement et de la perte de mon compagnon de l’époque. J’ai vécu presque toutes les difficultés rencontrées.. avec la quête d’un nouveau logement, une reconstruction mammaire qui a duré jusqu’à l’année dernière. Au total de nombreuses interventions chirurgicales, des douleurs physiques et un mental puissant.

J’ai changé de vie dans le sens où j’ai commencé par arrêter de sortir dans les soirées et me suis recentrée sur moi. Le besoin d’être avec moi-même et d’apprendre à m’aimer en me regardant.
D’abord, mes engagements sont associatifs avec le blog et l’association eliroseforever, puis thérapeutiques avec l’écriture de mon livre. Je me forme au travers des différentes écoles et je développe un solide socle sur le mieux-être et la qualité de vie en proposant des accompagnements avec une vision 360 °. J’ai créé ma société Elisabeth Bernardo avec Courants Zen (courantszen.com)
Aujourd’hui j’accompagne autour des compétences en :
Coaching Professionnel – Bilans de compétences
Hypnothérapie – Hypnose et thérapie brève EFT
Pratiques narratives sonores et sonothérapie
Conseil et consultante en gestion des émotions et du stress
Et j’accompagne les publics sur une sensibilisation auprès des chefs d’entreprises et des entrepreneurs sur l’importance de la prise en charge de la santé mentale au travail – les établissements de santé pour les soignants et les patients – Et, les particuliers
Le handicap est une force, avec un accompagnement adéquat tout est possible.

 

https://courantszen.com/
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