Mickaël

Mickaël

Mickaël

Date de publication du témoignage :

RDV avec Mickaël (Mourmelon le Grand), un collégien qui a perdu son bras mais croque la vie à pleines dents.

Le 17 janvier 2017, mon fils Mickaël, 12 ans, est tombé dans sa classe et s’est fait mal au bras. Le collège m’a appelée et je l’ai emmené aux urgences à Châlons-en-Champagne. Ils lui ont fait une radio et ont vu qu’il avait une fracture de l’humérus, avec kyste apparent. Ils lui ont mis une attelle. Un mois après, de nouvelles radios ont montré que le bras ne se remettait pas et le kyste était toujours là. À la mi-mars, son épaule a commencé à enfler et à être douloureuse. Je l’ai ramené aux urgences, où il a passé un IRM. À la vue des résultats, l’équipe m’a parlé d’une suspicion de cancer des os, mais pour confirmation, un rendez-vous a été pris pour le lendemain à l’hôpital américain à Reims.
Le docteur qui nous a reçus a confirmé le diagnostic. Il a fait faire une biopsie. Les résultats sont arrivés une quinzaine de jours plus tard : ostéosarcome. C’est comme si le ciel nous tombait sur la tête !
Mickaël a préféré sortir du bureau et ne rien écouter. Ma fille de 12 ans est restée avec lui pour le soutenir, et moi je suis restée dans le bureau du docteur avec la marraine de Mickaël. On lui a fait radio, IRM, scintigraphie… La semaine suivante, on lui a posé le PAC et il a attaqué la chimio de suite. Il était hospitalisé entre 4 et 5 jours par semaine, selon la chimio, dont une qui était très forte, toutes les 3 semaines.
Il était toujours en aplasie et rentrait souvent d’urgence à l’hôpital quand il devait être de repos à la maison, une fois par mois. En août 2017 il a été opéré à Nancy. Malheureusement, son bras n’a pas pu être sauvé car la chimio n’a pas été faite dès le début. Le diagnostic n’avait pas été fait assez tôt.
Apres l’opération, il a eu de la chimio jusqu’en janvier 2018. En mars, il a repris les cours. Ses copains et les professionnels du collège l’ont bien entouré. Il a commencé sa rééducation, a des examens tous les 3 mois, et a repris une vie normale. Malheureusement, il ne pourra pas faire les métiers qui lui plaisaient, pompier et mécanicien.
Il passe son code en juin. Il est meilleur de sa classe. Il est en 5me. Le collège veut qu’il aille en IME, mais je ne suis pas trop d’accord.Il a rarement besoin d’aide et se débrouille très bien. Il se moque du regard des autres. Il a décidé de voir un prothésiste. On attend le rendez-vous. Il croque la vie à pleines dents !

Chloé

Chloé

Chloé

Date de publication du témoignage :

RDV avec Chloé (Joué sur Erdre), une petite fille pleine d’entrain et de projets, qui cherche à lever des fonds pour la recherche.

Je m’appelle Chloé, j’ai 10 ans ½… Voici mon histoire, mon combat, mon projet !
Tout a commencé en août 2018.
Je passe de belles vacances en Croatie, entourée de ma famille : mes deux frères, ma petite sœur et mes parents. J’ai quelques douleurs abdominales, plus ou moins douloureuses : on pense, avec mes parents, que j’ai le mal du pays ! On rentre chez nous, en catastrophe fin août : direction le médecin, qui pense comme nous « mal du pays » !
Les jours passent, je consulte de nouveau le médecin car je ne mange quasi plus rien et je maigris à vue d’œil… On me fait une prise de sang qui ne révèle rien… J’ai déjà perdu 10 kilos ! Papa et Maman insistent pour une échographie abdominale qui montre que ma rate a triplé de volume… C’était le 21 Septembre 2018, le début de mon combat ! Après 3 semaines de recherches, le diagnostic tombe : sarcome des tissus mous à petites cellules métastatiques (départ du péritoine).
À l’annonce de la maladie, la suite est sombre… Mon cancer est rare et j’ai une chance sur deux de répondre au seul traitement existant ! Je décide de me battre et j’ai raison : aujourd’hui, j’ai réussi des prouesses… Mon corps répond à la chimio. J’avance chaque jour en me disant que je vais gagner mon combat ! Je suis positive, je ne me plains jamais et comme je dis toujours : « Accepter la maladie, dès son annonce, permet de se battre ! Je ne sais pas pourquoi moi… Mais comme je ne veux pas être tombée malade pour rien, j’ai décidé de soulever des montagnes » !
J’ai créé une association. Pourquoi ? Parce qu’en novembre dernier, on m’a demandé quels étaient les rêves que je souhaitais réaliser… Des rêves, j’en ai forcément. Mais moi, mon plus grand rêve, c’est que plus aucun médecin ne condamne un enfant, par manque de traitement ! C’est une question d’argent ! Alors, j’ai demandé à mes parents de créer une association, pour permettre aux gens de connaître mon combat et surtout de lever des fonds pour la recherche sur les cancers pédiatriques. C’est beaucoup de travail, pour les gens qui m’aiment… Mais ensemble, on est tellement plus fort.
Des projets, j’en ai plein la tête. D’ailleurs, le nouveau défi que j’ai lancé, c’est un Festival pour tous les petits Warriors qui comme moi se battent ! Le Festi’Warrior’s aura lieu le 12 septembre 2020, on y attend des artistes… Le projet avance, nous sommes soutenus ! Ce festival deviendra, dans quelques années j’espère, aussi important que : le Sidaction, le Téléthon et les Restos du Cœur !
En attendant, je me bats et surtout je crois en mes rêves ! Visons la lune, pour atterrir au minimum dans les étoiles !

https://www.facebook.com/WarriorChloe/
https://www.gofundme.com/association-warrior-chloe…

Lucie (maman de Charlize)

Lucie (maman de Charlize)

Charlize

Date de publication du témoignage :

RDV avec Lucie (Laiz – 01), la maman de Charlize, une fillette qui du haut de ses 6 années, nous donne une belle leçon de force et courage !

J’ai 30 ans, comme mon conjoint Rémi, et nous avons deux magnifiques petites filles, Charlize bientôt 6 ans et Naëly bientôt 3 ans. Nos vies ont été complètement chamboulées en novembre 2018.
Après les vacances de Toussaint, que mes filles avaient passées chez leurs grands-parents, Charlize est tombée malade. Au fil des jours, la température était toujours là, à plus de 40 °C ! Nous l’avons emmenée chez un pédiatre, qui a prescrit une radio des poumons et un bilan sanguin. Ces examens ont montré un état inflammatoire et une pneumopathie. Charlize a donc été mise sous antibiotiques. Deux jours plus tard, nous sommes retournés aux urgences : aucune amélioration, donc hospitalisation.
Après cinq jours à l’hôpital de Mâcon, nous avons été transférés à l’hfme de Lyon car l’état de Charlize était toujours le même. Il lui a été fait une échographie cardiaque puis une échographie abdominale. Arrivée à Lyon, Charlize a eu une injection d’immunoglobuline car certains de ses symptômes pouvaient correspondre à la maladie de Kawasaki. Mais ça n’a eu aucun effet : ce n’était pas ça.
Et là, pendant trois semaines, Charlize a enchaîné des analyses de sang, scanner et radio des poumons, échographie, fibroscopie bronchique, un myélogramme… tandis que son état se dégradait. Elle mangeait peu et avait perdu 5 kg. Elle a consulté également un dermatologue qui pensait à un impétigo et on lui a fait une biopsie d’un bouton. Son état continuait à se dégrader.
Charlize commençait à avoir besoin d’oxygène plus souvent, son cœur s’emballait, elle disait des choses incohérentes à cause de la température. Elle se mobilisait difficilement et dormait énormément. Les médecins ont donc décidé de faire la biopsie d’un ganglion au niveau de son cou.
Cinq minutes avant de partir au bloc, le médecin est venu me voir pour me dire qu’il allait mettre une voie centrale à Charlize pendant qu’elle était endormie pour la biopsie. Ils avaient reçu le reste des résultats de la biopsie du bouton, dans lesquels apparaissaient les marqueurs d’un lymphome. Dès le lendemain, Charlize serait transférée à l’IHOP de Lyon. Je lui ai tout expliqué pour ne pas qu’elle soit surprise à son réveil, et parce que nous ne lui avions rien caché depuis le départ.
Le lendemain, le 14 décembre 2018, nous arrivons à l’IHOP. Charlize a été installée dans une chambre pendant que les médecins nous expliquaient le diagnostic : Lymphome T anaplasique difus ALK+1. Elle allait recevoir une chimiothérapie avec un protocole spécifique. Et là pour nous, après l’annonce dévastatrice de la veille, ce fut le soulagement. Soulagement, car on avait enfin un nom sur ce qui faisait souffrir notre enfant et il y avait un traitement.
Ensuite elle a eu deux myélogrammes et une ponction lombaire : négatifs, donc la maladie n’avait pas atteint la moelle osseuse et le liquide céphalo-rachidien. C’était un soulagement supplémentaire.
Après sa première chimio, Charlize allait bien mieux. Elle remangeait, n’avait plus de température et avait envie de bouger, de sortir de son lit. Depuis, nous enchaînons les cures avec le sourire, la bonne humeur et la joie de vivre. Nous avons retrouvé notre fille pleine de vie. Jusqu’à présent, les seuls effets secondaires de la chimiothérapie sont la perte de ses cheveux (qu’elle a très bien pris : elle veut retourner à l’école avec sa coiffure actuelle) et une mucite qui lui a valu 5 jours d’hospitalisation sous morphine. On peut dire que tout se passe très bien et qu’elle supporte merveilleusement bien la chimio.
Aujourd’hui, nous sommes à l’avant-dernière cure. Charlize est en pleine forme. Elle est rayonnante, magnifique et nous apporte toute la joie et la force dont nous avons besoin pour l’aider à « mettre une raclée du tonnerre » à ce cancer ! C’est elle qui nous porte dans ce combat et nous la suivons les yeux fermés quand nous voyons le courage et la force d’esprit dont elle fait preuve du haut de ses 6 ans.
J’espère que notre histoire donnera de l’espoir et de la force à tous ceux qui la liront et verront cette petite princesse pleine de joie. Je reste disponible si certaines familles dans la même situation veulent discuter avec nous.

https://www.facebook.com/lucie.neufond

Nadjib

Nadjib

Nadjib

Date de publication du témoignage :

RDV avec Nadjib de Tadjenanet, à 380km d’Alger : Un père sur tous les fronts pour sauver sa fille Ritel.

Je m’appelle Nadjib, j’ai 40 ans, je suis marié, j’ai trois enfants, deux garçons et ma petite dernière, Ritel, âgée de 18 mois.
À l’âge de 7 mois, je remarque que son ventre grossit et qu’elle est de plus en plus fatiguée. Je l’emmène consulter cinq médecins différents, tous ont cru à des gaz et comme je n’étais pas convaincu, nous sommes allés à l’hôpital militaire de Constantine. Là, ils ont découvert une masse de 9 cm de diamètre et ont demandé de faire une scintigraphie. Le radiologue met sur son compte-rendu que c’est une tumeur surrénalienne bien localisée sans avoir touché une autre partie du corps, Ritel est classée au stade 1. Dirigée vers le grand CHU de Constantine, elle reçoit 4 séances de chimiothérapie et la tumeur est réduite à 86 ℅. Les médecins décident une chirurgie, l’opération dure 7 heures avec 15 points de suture. On a recommencé avec 5 séances de chimio. Elle entre alors dans la phase d’aplasie et à chaque fois on croit que c’est la fin, mais elle se bat car c’est une fille forte. Quelques temps après, son coude se gonfle, on fait une IRM et c’est à nouveau le choc : une autre masse de 5,2 cm est apparue, il faut faire vite pour une autre scintigraphie, impossible d’avoir un rendez-vous en urgence. C’est à Alger que nous avons trouvé une dose disponible pour bébé.
Quand les radiologues ont vu Ritel chauve et pâle, ils m’ont interrogé et je leur ai expliqué tout depuis le début. Ils ont réclamé les images ainsi que tous les comptes-rendus médicaux. Nouveau choc, j’apprends que tout ce qui avait été fait, tout ce que j’ai payé, vivre dans ma voiture sans voir mes deux autres enfants, n’a servi à rien. Le radiologue de la première scintigraphie avait négligé de mentionner qu’il y avait des traces de métastases osseuses, ils auraient dû changer tout le protocole médical. Ritel n’était pas au stade 1 mais au stade 4, cette erreur de diagnostic nous a anéanti ma femme et moi. En plus, par manque de place à l’hôpital d’Alger, j’ai dû ramener mon bébé à Constantine espérant un traitement efficace.
Le professeur qui l’a examinée, choqué, n’a pas su quoi lui donner. Après deux cures, sa réponse était : « monsieur, je ne sais pas quoi faire ou donner à votre fille, acceptez le fait que c’est fini. » Mes cousines, Sonia et Faiza ont ouvert une page Facebook pour essayer de la transférer en France. La ville de Marseille a établi un devis de 100 000,00 € pour les soins alors que je gagne à peine 140 €/mois. J’ai dû mettre une croix sur la France. Alors après une lutte acharnée, j’ai pu la transférer à nouveau à Alger où elle a reçu 9 séances de chimio. C’est grâce à des amis en France et en Suède que je continue mon combat pour ma fille, ils m’envoient des médicaments et ont ouvert une cagnotte. Ma femme et moi restons à l’hôpital pour les besoins de sang et de plaquettes et surveiller aussi les poches de chimio. Mes deux autres enfants sont chez les grands-parents.
Je cherche à me procurer le gel Daktarin contre les aphtes, non vendu en Algérie, et le médicament Vincrestine Teva.
Dans mon pays, quand on te dit que tu as le cancer, prépare-toi à mourir.
Ma fille est une battante, elle nous donne des leçons de force et d’espoir, alors quoique l’on dise dans mon pays, moi je me prépare à qu’elle vive longtemps

Sauver Ritel du Cancer : https://www.facebook.com/groups/188278585410409/

Cagnotte : https://www.cotizup.com/pour-rital…