Charlize
Date de publication du témoignage :
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RDV avec Lucie (Laiz – 01), la maman de Charlize, une fillette qui du haut de ses 6 années, nous donne une belle leçon de force et courage !
J’ai 30 ans, comme mon conjoint Rémi, et nous avons deux magnifiques petites filles, Charlize bientôt 6 ans et Naëly bientôt 3 ans. Nos vies ont été complètement chamboulées en novembre 2018.
Après les vacances de Toussaint, que mes filles avaient passées chez leurs grands-parents, Charlize est tombée malade. Au fil des jours, la température était toujours là, à plus de 40 °C ! Nous l’avons emmenée chez un pédiatre, qui a prescrit une radio des poumons et un bilan sanguin. Ces examens ont montré un état inflammatoire et une pneumopathie. Charlize a donc été mise sous antibiotiques. Deux jours plus tard, nous sommes retournés aux urgences : aucune amélioration, donc hospitalisation.
Après cinq jours à l’hôpital de Mâcon, nous avons été transférés à l’hfme de Lyon car l’état de Charlize était toujours le même. Il lui a été fait une échographie cardiaque puis une échographie abdominale. Arrivée à Lyon, Charlize a eu une injection d’immunoglobuline car certains de ses symptômes pouvaient correspondre à la maladie de Kawasaki. Mais ça n’a eu aucun effet : ce n’était pas ça.
Et là, pendant trois semaines, Charlize a enchaîné des analyses de sang, scanner et radio des poumons, échographie, fibroscopie bronchique, un myélogramme… tandis que son état se dégradait. Elle mangeait peu et avait perdu 5 kg. Elle a consulté également un dermatologue qui pensait à un impétigo et on lui a fait une biopsie d’un bouton. Son état continuait à se dégrader.
Charlize commençait à avoir besoin d’oxygène plus souvent, son cœur s’emballait, elle disait des choses incohérentes à cause de la température. Elle se mobilisait difficilement et dormait énormément. Les médecins ont donc décidé de faire la biopsie d’un ganglion au niveau de son cou.
Cinq minutes avant de partir au bloc, le médecin est venu me voir pour me dire qu’il allait mettre une voie centrale à Charlize pendant qu’elle était endormie pour la biopsie. Ils avaient reçu le reste des résultats de la biopsie du bouton, dans lesquels apparaissaient les marqueurs d’un lymphome. Dès le lendemain, Charlize serait transférée à l’IHOP de Lyon. Je lui ai tout expliqué pour ne pas qu’elle soit surprise à son réveil, et parce que nous ne lui avions rien caché depuis le départ.
Le lendemain, le 14 décembre 2018, nous arrivons à l’IHOP. Charlize a été installée dans une chambre pendant que les médecins nous expliquaient le diagnostic : Lymphome T anaplasique difus ALK+1. Elle allait recevoir une chimiothérapie avec un protocole spécifique. Et là pour nous, après l’annonce dévastatrice de la veille, ce fut le soulagement. Soulagement, car on avait enfin un nom sur ce qui faisait souffrir notre enfant et il y avait un traitement.
Ensuite elle a eu deux myélogrammes et une ponction lombaire : négatifs, donc la maladie n’avait pas atteint la moelle osseuse et le liquide céphalo-rachidien. C’était un soulagement supplémentaire.
Après sa première chimio, Charlize allait bien mieux. Elle remangeait, n’avait plus de température et avait envie de bouger, de sortir de son lit. Depuis, nous enchaînons les cures avec le sourire, la bonne humeur et la joie de vivre. Nous avons retrouvé notre fille pleine de vie. Jusqu’à présent, les seuls effets secondaires de la chimiothérapie sont la perte de ses cheveux (qu’elle a très bien pris : elle veut retourner à l’école avec sa coiffure actuelle) et une mucite qui lui a valu 5 jours d’hospitalisation sous morphine. On peut dire que tout se passe très bien et qu’elle supporte merveilleusement bien la chimio.
Aujourd’hui, nous sommes à l’avant-dernière cure. Charlize est en pleine forme. Elle est rayonnante, magnifique et nous apporte toute la joie et la force dont nous avons besoin pour l’aider à « mettre une raclée du tonnerre » à ce cancer ! C’est elle qui nous porte dans ce combat et nous la suivons les yeux fermés quand nous voyons le courage et la force d’esprit dont elle fait preuve du haut de ses 6 ans.
J’espère que notre histoire donnera de l’espoir et de la force à tous ceux qui la liront et verront cette petite princesse pleine de joie. Je reste disponible si certaines familles dans la même situation veulent discuter avec nous.