Sylvie

Sylvie

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Sylvie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sylvie (Limoges). Elle a créé une association et un lieu de partage et d’écoute, pour gérer la période compliquée de l’après-cancer.

En 2016, j’ai été traitée pour un lymphome : dix séances de chimiothérapie, sur six mois. Une épreuve physiquement et moralement mais la chance d’être en rémission dès la fin du traitement. C’est étrange de s’entendre parler de chance, alors qu’on a approché la mort, et que dans mon cas, je dois apprendre à vivre avec des effets secondaires permanents et ne peux reprendre mon travail.

Infirmière libérale avant d’être malade, j’ai accompagné de nombreuses personnes touchées par le cancer. Leur courage et la dignité dont elles faisaient preuve dans cette situation à l’issue incertaine m’impressionnaient et je me suis souvent demandé : comment réagiras-tu si un jour tu es dans la même situation ?

Dans mon cas, je n’ai jamais pensé que j’allais mourir pendant le traitement. C’est après que les angoisses sont apparues. En fait, le cancer surgit dans une vie comme un ouragan. Pendant de longs mois, toute l’énergie du malade et de son entourage est mobilisée pour se battre contre la maladie, supporter les traitements, la souffrance et composer avec les difficultés du quotidien.
Puis vient, de plus en plus souvent, l’annonce de la rémission, l’arrêt des traitements, l’espacement progressif du suivi médical mais aussi l’apparition d’émotions contradictoires : le soulagement et l’espoir cohabitent avec l’épuisement et le sentiment de se sentir soudain seul, inquiet pour l’avenir et désemparé.

C’est à cette étape de mon parcours que mes différentes expériences de malade, soignante et cadre de santé se sont rencontrées. Encouragée par quelques amis bienveillants, j’ai élaboré un projet qui proposait de prendre en considération les spécificités de l’après-cancer et d’aider les personnes à retrouver l’énergie et la confiance nécessaires pour se reconstruire et, à nouveau, sourire à la vie.

L’association Phoenix Attitude est née en janvier 2018 pour porter ce projet. Soutenue par l’ARS Nouvelle Aquitaine, nous avons ouvert le 3 décembre 2018, à Limoges, un centre d’accueil pour accompagner la reconstruction après un cancer.
Ce lieu est destiné aux personnes en rémission, à leurs proches et aux aidants.

L’association leur propose un accompagnement centré sur la récupération physique, la détente, le bien-être et la réflexion autour des projets personnel et/ou professionnel.
Dans un espace symboliquement appelé « Le Nouveau Souffle », les bénéficiaires trouvent un salon de rencontre et de partage et participent à des ateliers individuels et collectifs animés par des professionnels qualifiés :
– La gymnastique, la marche pour reprendre une activité physique régulière,
– La détente/respiration, la réflexologie, le yoga pour relaxer son corps et apaiser son esprit,
– Les soins du corps pour retrouver des sensations agréables et une bonne image de soi,
– La cuisine santé pour adopter une alimentation équilibrée,
– Le groupe de parole pour mettre en mots, partager ses ressentis,
– Le coaching pour accompagner le retour au travail, faire de nouveaux projets.

La première année a été encourageante et malgré la situation sanitaire actuelle, le développement de l’association se poursuit en 2020. Nous envisageons de développer les activités existantes et d’initier de nouveaux projets parmi lesquels :
– un film documentaire réalisé par nos bénéficiaires. Ils témoigneront des difficultés vécues à la fin des traitements et de l’énergie que demande la reconstruction. Ce documentaire participera à l’information sur une période de transition, mal connue et sous-estimée. Il sera également le témoin des capacités et compétences que l’on peut développer malgré les épreuves,
– la mise en place de séjours d’une semaine en Limousin, à destination de personnes venant de toute la France, pour initier leur reconstruction après un cancer.

Une belle dynamique est en marche. La bonne humeur règne au quotidien dans nos locaux et pour moi, la joie de participer à cette belle aventure.

https://phoenix-attitude.fr/
https://www.facebook.com/Association-Phoenix-Attitude-1198368146972766
phoenixattitude@orange.fr

Juliette

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Juliette

Date de publication du témoignage :

RDV avec Juliette (Seine et Marne). Elle a créé l’association Sein Bio’z qui œuvre auprès du personnel médical pour sensibiliser au dépistage du cancer du sein chez la femme enceinte.

14 juin 2016, enceinte de 8 mois, le téléphone sonne. L’obstétricienne ouvre une consultation son jour de repos, je comprends immédiatement que la boule tâtée en mon sein un mois plutôt n’est pas un simple signe de préparation du lait ! L’annonce tombe : cancer du sein stade 2, grade 2, HER 2 +++, j’ai l’impression d’être dans un mauvais Star Wars.

L’accouchement est déclenché. Après trois jours de souffrance, ma fille naît et ma volonté de vaincre s’accroît. Après l’ablation de la tumeur, les chimios, une reprise chirurgicale, la radiothérapie et deux ans d’hormonothérapie, je suis en rémission complète.

Je profite de cette pause professionnelle, pendant et après une reprise en mi-temps thérapeutique, pour créer mon Association SEIN BIO’Z et écrire mon témoignage. Je suis auteure de « Nous ne t’avions pas invité » (éditions l’Harmattan).

L’objet de l’association SEIN BIO’Z est de prévenir et informer le corps médical et les soignants au dépistage du cancer du sein chez la femme enceinte, en témoignant sur mon parcours et mes rencontres. C’est également prévenir et informer le grand public au dépistage du cancer du sein par la présence à des stands de prévention, lors de manifestations (sensibilisation à l’auto-palpation, explication étude génétique, conservation de la fertilité…).

Mon livre est vendu sur plusieurs sites. Si j’obtiens des bénéfices, je les reverserai à la recherche contre le cancer. Je suis transparente et précise que je touche un petit pourcentage des ventes à partir du 501ème vendu.

Le plus important pour moi est de prévenir car un cancer diagnostiqué à temps est une vie sauvée !
Je vous souhaite à toutes et tous courage et force dans vos combats. Merci Cmynewme de nous donner la parole !

 

Alice

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Alice

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alice (Lille). Atteinte d’une forme de cancer rare, elle est en cours de création d’une association et d’un blog.

J’ai été opérée d’un pseudomyxome péritonéal de bas grade (forme rare de cancer du péritoine) en septembre 2019.
Tout a commencé par un bilan de fertilité. Pendant les examens, la gynécologue découvre une masse au niveau de mon ovaire droit. Après exploration, il s’avère que cette masse est sur mon intestin, un diverticule de Meckel me dit-on, bénin. Mais je dois tout de même contrôler cela avant d’envisager une grossesse. Et le résultat tombe après un scanner : mucocèle appendiculaire rompue. Ma vie bascule. Je dois annuler mes vacances, je tente d’appréhender l’idée que je suis malade, malade sans me sentir malade. Je n’ai aucun symptôme, c’est peut-être ça le plus dur.

Et ma vie personnelle qui part à la dérive aussi.
L’homme avec lequel je partage ma vie depuis six ans me quitte. Une semaine après avoir soufflé mes 30 bougies, je dois faire face à deux épreuves incroyables : une séparation, et surtout, la maladie. Je ne me laisse jamais abattre. D’un naturel anxieux, je n’ai étonnamment pas peur de ce qui m’attend. Ce que je redoute le plus c’est la cicatrice (du sternum au pubis), et ce fameux mot de six lettres qu’on ne s’attend jamais à dire de soi-même : cancer.

Mais on se découvre une force assez folle dans des épreuves de vie telle que la maladie. Le soutien de mes proches est précieux et indispensable, je les remercie encore chaque jour !

Un peu plus d’an après le diagnostic, je vais aujourd’hui très bien, mais j’ai du mal à réaliser. Tout s’est passé tellement vite. Une vie qui change du tout au tout en quelques mois. On ne ressort pas indemne de tout ça. Je ressens le besoin de donner du sens à ce chemin parcouru. Etant atteinte d’une forme rare de cancer, j’ai eu du mal à trouver des personnes avec lesquelles échanger. N’étant pas très connectée sur les réseaux sociaux, j’ai ressenti un certain isolement. J’ai vite repris le dessus, physiquement, sur la maladie, mais ce n’est pas pour autant fini.

Je serai suivie pendant quinze ans, il faut donc que j’apprenne à vivre avec. Je ne me sens pas toujours légitime à parler de ce que j’ai vécu et je me dis parfois qu’il faut que je passe à autre chose. Mais je n’en ai pas envie.

Je suis fière de mon parcours et j’ai envie de partager et surtout d’aider les autres à surmonter cette épreuve de vie incroyable. C’est pourquoi j’ai entamé cette année une formation en phytothérapie/aromathérapie (que je finirai en 2022). J’ai besoin de me reconnecter à l’essentiel : la nature et le bien-être. Et c’est ce que je souhaite partager avec d’autres. J’ai en projet de monter une association (autour de Lille) qui proposerait un accompagnement auprès des personnes malades (atelier bien-être, confection de tisanes et soins naturels, etc.). Tout reste à construire mais je crois profondément en ces initiatives.

Je continue en parallèle d’exercer mon métier de coordinatrice de formation dans une grande école de journalisme. Je lance notamment cette année la création d’un blog sur le cancer – une maladie très connue mais si peu traitée par les médias. Je me suis rapprochée de différents partenaires qui souhaitent participer à cette opération (institut de recherche, associations de patients, etc.).

Le blog va se lancer prochainement. N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez y participer. C’est ensemble que l’on parviendra à faire sens de tout le chemin parcouru.

Sylvie

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Date de publication du témoignage :

RDV avec Sylvie (Locmiquelic – 56). Elle a créé un groupe Facebook participatif, alliant soutien, informations et humour.

J’ai été diagnostiquée à 51 ans, suite à une convocation de sensibilisation. Ce n’était pas mon premier examen et comme d’habitude, j’y suis allée sereine car il n’y a aucun antécédent dans ma famille, et les femmes vivent plutôt âgées.
Alors forcément, au verdict « vous avez un cancer du sein très agressif », le ciel m’est tombé sur la tête. D’emblée, les médecins ont été rassurants. C’était pris à temps, donc un an de traitement « classique » : chimio, tumorectomie, radiothérapie, hormonothérapie pour 5 ans et vous serez en rémission !

Alors je me suis dit : « Ok. Puisque tu dois vivre ça, que cette expérience soit utile à d’autres ». J’ai fait un blog, comme un tintin reporter sur le terrain. J’y mettais de l’humour, même les jours plus difficiles. J’ai assommé de questions les équipes médicales, je voulais tout comprendre, être actrice de ma maladie.
Plus tard, j’ai intégré un important groupe de soutien sur Facebook, c’était intéressant et rassurant de partager, mais un peu anonyme. Puis, j’ai co-administré un autre groupe durant seize mois. Le soutien y était personnalisé mais il y manquait la fantaisie, ce lâcher prise qui permet de penser à autre chose, à se reconstruire mentalement.
J’ai finalement créé le groupe La vie en Roses soutien cancer du sein sur Facebook .
Il est comme une maison où il fait bon se poser avec son coin cuisine et son espace détente fitness virtuels. La semaine est ponctuée d’infos, de soutien, d’humour. Il est participatif, les décisions sont collégiales, les initiatives bienvenues. C’est sans doute sa spécificité et son succès. C’est la team des Rosinettes.

Professionnellement les choses ont changé aussi. La peinture était une passion, artiste peintre est devenu mon métier. Plus le temps d’attendre de vivre ses rêves…

Et quand, en retour, on me dit « merci à ce groupe d’exister» ou « merci pour ce portrait », je me dis que si j’avais une baguette magique et la possibilité de changer quelque chose dans ma vie, et bien non, je ne changerai rien.

https://www.facebook.com/groups/lavieenrosessoutiencancerdusein/?ref=share
https://www.facebook.com/sylvieblandinportraitspastel/

Isabel

Isabel

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Isabel

Date de publication du témoignage :

RDV avec Isabel (Singapour). Après avoir accompagné sa maman malade, elle a été elle-même touchée par un cancer du sein. Forte de ces expériences, elle est devenue « Cancer Coach ».

In 2006 my life changed dramatically with these three words : You have cancer. I was in the happiest moment of my life. I had just come back from my honeymoon and we were planning on starting a family. I was 32 years old. I thought cancer would no longer be a part of my life. I truly was convinced that the happy and “worry-free” part of my life was just starting because five years before my diagnosis, my mother had passed away from cancer at the age of 53. I was at her side throughout her battle. I knew all too well the scary and painful journey ahead… and now it was my turn.… Multiple surgeries, chemotherapy, radiotherapy, all the things from my mother’s past were coming to my future.

My doctor told me that because of my young age the cancer was particularly aggressive. I prepared myself for what was to come. After the shock, almost instantly, my survival instincts kicked in. Every cell in my body screamed, “You are strong, you will get through this!” I was determined to heal. I started my quest to thrive and to put my body and mind in the best possible position to heal — and to remain healthy. I knew that in addition to medical treatments, I had to address many other aspects of health. Which, after many starts and stops and research, I found my way.

In 2010, I was declared cancer free. Upon my diagnosis, my motivation was to heal myself, but once I was cancer free I felt the need to make sense of all this. I wanted to turn my mother’s experience and my personal experience into something constructive and positive. I set myself on a mission to find ways to empower people so that those affected by cancer could take an active role in their healing journey.

Ten years have passed. I have learned about the mind-body connection by diving into yoga, breathing techniques, meditation, visualisation techniques and Reiki. I have settled happily in my new home country, Singapore. I was blessed with the miracle of giving birth to two children ; have made invaluable friendships ; have found inspiration and support through mentors, teachers and dedicated colleagues and have found my passion. All of this has led me to a careerier change where I’ve spent ten years continuously educating myself about health and wellbeing — specifically health coaching, functional medicine, naturopathy, yoga therapy, stress management, healthy sleep habits, emotional wellbeing and nutrition in the context of cancer.

I am truly passionate about absorbing all this knowledge, but more importantly, to put it into practice as a coach. My biggest inspiration comes from my everyday interactions with cancer patients and their families. I am humbled by their stories, drive and motivation. Every person, every journey is unique and together we work on achieving a higher level of health, quality of life, and emotional and physical wellbeing. In becoming a Cancer Coach, I found my passion, my purpose, my calling.
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