Lucie

Lucie

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Date de publication du témoignage :

RDV avec Lucie (Auvergne Rhône-Alpes). Elle fait partie d’un collectif qui a créé une page d’échanges et d’informations autour du cancer.​

Nous abordons différentes thématiques dans le domaine de la cancérologie : nouveaux traitements, avancées thérapeutiques, amélioration du parcours de soin, partage d’expériences, etc…
Les grandes actualités en France sont relayées sous forme de stories ou de posts.
Nous sommes basés en Auvergne Rhône-Alpes donc nous faisons un focus sur les événements autour de la cancérologie planifiés dans cette région. Cela peut être des conférences : en présentiel comme distanciel, des événements sportifs, des ateliers, etc…
L’ensemble des informations sont disponibles sur notre page Instagram. Un onglet « événement » permet de retracer tous les événements relayés depuis le début de l’année 2022.
Nous adaptons aussi notre contenu à la demande : les personnes qui nous suivent proposent des thématiques qu’ils souhaitent que nous abordons : données clefs, nouveautés en recherche clinique et avancées, chiffres et statistiques, etc…
Il s’agit d’une page d’échange qui évolue selon les retours des abonnés. N’hésitez pas à venir y faire un tout et à contribuer à son enrichissement !

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Sandrine

Sandrine

Sandrine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sandrine (Cornebarrieu). Sa jumelle ayant eu un cancer du sein, elle se découvre porteuse du gène BRCA 2 et cela change complètement sa vie.

A 33 ans, je suis enceinte de mon fils, qui naitra en septembre 2012. Au même moment, ma sœur jumelle apprend qu’elle a le cancer du sein. Le choc ! Une année où je dois apprendre à être mère, mon fils demande beaucoup d’attention, ma sœur de l’écoute… Je me sens démunie face à ces deux expériences simultanées. La reprise du travail ne m’épanouit pas… La dépression pointe son nez.
En 2014, j’apprends que je suis porteuse du gène BRCA 2 .Je me sens seule : « je ne suis pas malade », aucun suivi médical. Et pourtant, si ce cancer se développait en moi, à quoi aura-t-il servi que je fasse le choix de savoir si j’étais porteuse ?
En 2016, je décide de partir marcher dans le désert. Dans ce retour à l’essentiel, je puise la force et le courage de subir une double mastectomie préventive, avec pose de prothèses. Apprendre à vivre avec des « seins » qui ne sont, malgré le super résultat, pas des vrais seins. Le regard des hommes, mon regard sur moi… J’apprends finalement à vivre avec, les adoptent, et oublie très vite cette opération, qui pour moi « me sauve la vie ».
Ce choix de vie difficile m’a finalement permis de puiser en moi une force que je sous-estimais : j’ai pris ma vie de femme, de mère en main. En 2019, pour mes 40 ans, je m’offre le chômage et un trek de dix jours au Népal, « Trek, yoga et sonothérapie ». Ces « voyages sonores » ou « bain sonore » apportaient une réelle détente corporelle mais également cérébrale. Je comprends alors que ce que je recherche depuis toujours, le sens de ma vie, est d’aider les gens, leur apporter du bien-être, les soutenir dans la vie de tous les jours ou dans la maladie.
De retour de ce voyage, je me forme à la sonothérapie, fait un stage de méditation de dix jours (Vipassana), crée ma page Facebook. Je me sens animée d’une énergie pour aider les autres à trouver leur « cheminement ». J’anime depuis régulièrement des séances de soins, en groupes ou en individuel.
En 2020, je dois changer les prothèses car il y a un épanchement : le gène est finalement toujours présent en moi, malgré ma décision. Mes expériences de méditation et sonothérapie m’aident à rester positive : les prothèses ont un rendu beaucoup plus beau, j’ai pu prendre un bonnet plus gros, et les anciennes prothèses faisaient partie d’une liste de prothèses à risque !
Depuis novembre 2021, je suis un Diplôme Education thérapeutique en tant que patient partenaire. C’est un nouveau programme que les centres de santé, d’hôpitaux intègrent de plus en plus dans leur service, pour mieux accompagner les patients : les aider à prendre leur maladie en main, mieux la comprendre, mieux comprendre son traitement, pour ainsi mieux guérir. Dans le cadre de mon stage, j’ai pu proposer mes ateliers de sonothérapie aux patients, ainsi qu’aux soignants, d’un service d’addictologie et de maladies respiratoires. Les retours ont été au-delà de mes attentes !
Dans quelques mois, je vais proposer des ateliers réguliers au sein du service d’ETP des Thermes de Capvern, dans les services d’obésité et problèmes de poids, diabète.
Depuis ce gène, j’ai pu enfin réaliser que l’on ne peut rien prévoir dans la vie, que le temps de la vie sur terre est court, qu’il est donc important de changer ce qui ne nous va pas… La peur du changement est présente, c’est sûr… mais comme le disait Senéque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais d’apprendre à danser sous la pluie » !

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Alexis

Alexis

Alexis

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alexis (Rhinau). Touché par une leucémie pendant son adolescence, il multiplie depuis les défis à vélo et a écrit un livre pour partager son histoire.

J’ai 28 ans. En 2010, un peu après mes 17 ans, ma vie a basculé. J’ai appris que je souffrais d’une leucémie aiguë lymphoblastique de Type T. J’ai passé 398 jours à lutter contre la maladie au service onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital de Strasbourg-Hautepierre. J’ai subi un traitement intensif de 100 chimiothérapies par voie intraveineuse. J’ai donné tout ce que j’avais pour m’en sortir, je n’ai jamais abandonné, malgré la difficulté de l’épreuve.
Après cette période très difficile, j’ai trouvé les ressources nécessaires pour commencer le cyclisme sur route. J’ai ensuite exploré les plus beaux endroits en Europe, avec mon vélo de route. J’ai lancé ma page Instagram en 2017 en partageant les photos les plus impressionnantes prises lors de mes sorties à vélo. Grâce à la notoriété acquise au fil du temps, j’ai commencé à collaborer avec de grandes marques du cyclisme. J’ai également été invité par la FDJ pour assister à différents événements.
En 2020, j’ai organisé un voyage caritatif pour l’ARAME, l’association qui contribue à améliorer le quotidien des enfants et des adolescents atteints de cancer et de maladies du sang au service onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital de Strasbourg-Hautepierre, là où j’étais hospitalisé quelques années auparavant. L’idée était d’explorer la Norvège à vélo, mais avec les restrictions sanitaires, impossible de s’y rendre en été 2020. J’ai décidé à la place d’aller grimper les cols les plus mythiques des Alpes lors de deux voyages dans les Alpes françaises et italiennes. (Galibier, Iseran, Stelvio…) Une centaine de personnes ont soutenu mon projet et 2100€ ont été remis à l’ARAME.
Dans la continuité de ce voyage, j’ai publié mi-février 2022 un livre sur mon histoire. Le livre s’intitule  » 398 Jours en enfer, 100 Chimiothérapies par voie intraveineuse « . Je raconte jour après jour mon histoire à la première personne, qui s’étend entre octobre 2010 et novembre 2011. L’idée est d’aider ceux qui aujourd’hui subissent le sort que j’ai connu, ceux qui traversent une période difficile, en leur montrant qu’avec de la volonté, tout est possible et qu’il ne faut jamais abandonner dans la vie. Sur la quatrième de couverture j’ai également mentionné  » Comment faire pour rester positif et survivre ? Quelle est la bonne stratégie à mettre en place ? « 
Les premiers retours sont très positifs. Des parents d’enfants malades m’ont contacté pour me dire qu’après avoir lu mon livre, ils se sentent un peu plus rassurés. Je leur ai également donné un peu de force pour poursuivre le combat et garder l’espoir que tout ira bien ensuite.

https://www.amazon.fr/dp/B09RX14X2S/
https://www.instagram.com/alexisschneidercycling/

Karine

Karine

Karine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Karine (Toulouse). Touchée par le cancer, puis son papa, son mari, sa fille… Elle se lance dans un défi sportif pour récolter des fonds et faire avancer la recherche.

Moi c’est Karine avec un, même deux K : mon initiale et celui du cancer pour mes 41 ans. Un cancer du sein triple négatif découvert en décembre 2017. Pour y faire face, tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie. Mais surtout, un mari et trois enfants qui seront mon oxygène, ma joie, ma raison de vivre, mon soutien, mon meilleur traitement : l’amour face à la maladie. Neuf mois de traitements puis trois ans pour me relever sur tous les plans : psychologique, physique et professionnel.
Je n’ai jamais été une guerrière, ni forte, ni courageuse, ni en colère, ça n’a jamais été un combat… Je n’aime pas ce discours et ne m’y retrouve pas… J’ai fait face, c’est tout ! On peut aussi s’en sortir comme ça, sans être une warrior. Je ne suis pas plus forte qu’avant, au contraire j’ai révélé ma fragilité, mon hypersensibilité et je suis très bien comme ça.
J’avais peur de mourir, aujourd’hui je suis heureuse de vivre. J’étais timide, du genre à m’effacer, aujourd’hui j’ose. Je gérais, supportais et encaissais tout, aujourd’hui je sais me poser ou demander de l’aide. J’étais aide-soignante, je suis depuis quelques mois AESH dans une école. J’étais heureuse et comblée, aujourd’hui je lui suis encore plus, je sais la chance que j’ai d’être en vie, savoure les petits comme les grands moments, profite de chaque minute avec le sourire… Je vis pleinement, voilà tout.
Pour compléter notre histoire… Mon papa aura lui aussi deux K, mais les deux pour le cancer : la prostate en 2016, pour lequel il sera en rémission, puis l’estomac en 2020. Malgré son envie de vivre, le soutien de toute sa famille, son courage pour faire face, il nous quittera en août 2020. Il me manque tellement chaque jour. Il était le plus fort, le plus courageux, s’est accroché de toutes ses forces à la vie, un homme avec un cœur immense, gentil envers tous mais il n’a pas eu autant de chance que moi face au cancer.
«Le K et nous» aurait pu s’arrêter là, mais non ! Janvier 2021, mon mari, 43 ans, cancer très rare, de bas grade de la parotide (glande salivaire). Malgré de multiples examens rassurants pour savoir ce qu’était cette boule grossissante et douloureuse derrière son oreille, le verdict tombe après l’opération et l’analyse. Radiothérapie et malgré les difficultés et les effets secondaires, il fait face, et nous avec lui. Il est aujourd’hui sous surveillance et en rémission.
«Le K et nous» FIN? Non. Ma fille 20 ans à peine ! Elle aussi une petite boule derrière son oreille et ce cancer si rare qu’a eu mon mari…elle l’aura aussi ! Une chose inimaginable, un chirurgien ORL ne verra surement que deux fois ce cancer dans une carrière ! Pourtant les résultats d’examens étaient rassurants, comme l’analyse au bloc lors de la première opération mais l’ANAPAT révélera un cancer de bas grade. Deuxième opération pour lui enlever la totalité de la glande et après nouvelle analyse des tissus, pas besoin de traitement supplémentaire mais surveillance régulière, un soulagement même si c’est dur pour elle psychologiquement et pour nous.
En point final, nous voulons faire quelque chose ensemble, à notre niveau. Après réflexion, on se lance en avril prochain dans un défi sportif avec ma petite dernière pour récolter des fonds pour le cancer et le diabète (maladie déclarée par mon fils pendant cette période), pour continuer d’avancer, pour être actifs, pour en faire quelque chose, pour VIVRE.

https://www.facebook.com/deficandirathon
https://www.instagram.com/CanDirathon/…

Chrystelle

Chrystelle

Photo de Chrystelle

Chrystelle

Date de publication du témoignage :

RDV avec Chrystelle (Sorbiers). Après un premier cancer du sein, puis une récidive, elle a créé l’association Amarose’s pour promouvoir le sport post cancer sous toutes ses formes.

J’ai 43 ans. Un premier cancer en 2012 m’a délesté de mon utérus. Heureusement, j’avais déjà trois merveilleux enfants, deux garçons et une fille. Puis en 2015, rebelote : le sein droit, puis les ganglions, et le gauche. Mastectomie bilatérale, chimiothérapie, perte de 20 kg, de mes cheveux, cils, sourcils, ongles… une métastase sur le coccyx cimentée.

Des douleurs et quinze chirurgies plus tard, un retour au sport grâce à un programme de rééducation post cancer à Rive de Gier : RECANFORT !

Depuis, et grâce aux rencontres effectuées lors de ces quatre semaines, j’ai créé l’Association  » Amarose’s  » dédiée au développement et à la promotion du sport en post cancer du sein, afin de diminuer les effets secondaires des traitements et diminuer les risques de récidives : canoë, marche nordique, gym, relaxation et pilates, sont proposés aux adhérentes, ainsi qu’un défi annuel VOGALONGA, TRAVERSEINE …. Des projets pleins la tête et l’envie de foncer, en vivant l’instant présent  » ici et maintenant ».

Infirmière puéricultrice j’ai pu reprendre un emploi à plein temps en avril 2017…et suis toujours entourée de mes acolytes de la première heure !! Mes 3 F qui se reconnaîtront. Un grand merci à toutes les personnes qui partagent mon chemin, encore et toujours…

https://www.facebook.com/kryst.amaroses
https://www.facebook.com/chrystelle.zavattin
http://www.amaroses.fr