Juliette

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Juliette

Date de publication du témoignage :

RDV avec Juliette (Seine et Marne). Elle a créé l’association Sein Bio’z qui œuvre auprès du personnel médical pour sensibiliser au dépistage du cancer du sein chez la femme enceinte.

14 juin 2016, enceinte de 8 mois, le téléphone sonne. L’obstétricienne ouvre une consultation son jour de repos, je comprends immédiatement que la boule tâtée en mon sein un mois plutôt n’est pas un simple signe de préparation du lait ! L’annonce tombe : cancer du sein stade 2, grade 2, HER 2 +++, j’ai l’impression d’être dans un mauvais Star Wars.

L’accouchement est déclenché. Après trois jours de souffrance, ma fille naît et ma volonté de vaincre s’accroît. Après l’ablation de la tumeur, les chimios, une reprise chirurgicale, la radiothérapie et deux ans d’hormonothérapie, je suis en rémission complète.

Je profite de cette pause professionnelle, pendant et après une reprise en mi-temps thérapeutique, pour créer mon Association SEIN BIO’Z et écrire mon témoignage. Je suis auteure de « Nous ne t’avions pas invité » (éditions l’Harmattan).

L’objet de l’association SEIN BIO’Z est de prévenir et informer le corps médical et les soignants au dépistage du cancer du sein chez la femme enceinte, en témoignant sur mon parcours et mes rencontres. C’est également prévenir et informer le grand public au dépistage du cancer du sein par la présence à des stands de prévention, lors de manifestations (sensibilisation à l’auto-palpation, explication étude génétique, conservation de la fertilité…).

Mon livre est vendu sur plusieurs sites. Si j’obtiens des bénéfices, je les reverserai à la recherche contre le cancer. Je suis transparente et précise que je touche un petit pourcentage des ventes à partir du 501ème vendu.

Le plus important pour moi est de prévenir car un cancer diagnostiqué à temps est une vie sauvée !
Je vous souhaite à toutes et tous courage et force dans vos combats. Merci Cmynewme de nous donner la parole !

 

Alice

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Alice

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alice (Lille). Atteinte d’une forme de cancer rare, elle est en cours de création d’une association et d’un blog.

J’ai été opérée d’un pseudomyxome péritonéal de bas grade (forme rare de cancer du péritoine) en septembre 2019.
Tout a commencé par un bilan de fertilité. Pendant les examens, la gynécologue découvre une masse au niveau de mon ovaire droit. Après exploration, il s’avère que cette masse est sur mon intestin, un diverticule de Meckel me dit-on, bénin. Mais je dois tout de même contrôler cela avant d’envisager une grossesse. Et le résultat tombe après un scanner : mucocèle appendiculaire rompue. Ma vie bascule. Je dois annuler mes vacances, je tente d’appréhender l’idée que je suis malade, malade sans me sentir malade. Je n’ai aucun symptôme, c’est peut-être ça le plus dur.

Et ma vie personnelle qui part à la dérive aussi.
L’homme avec lequel je partage ma vie depuis six ans me quitte. Une semaine après avoir soufflé mes 30 bougies, je dois faire face à deux épreuves incroyables : une séparation, et surtout, la maladie. Je ne me laisse jamais abattre. D’un naturel anxieux, je n’ai étonnamment pas peur de ce qui m’attend. Ce que je redoute le plus c’est la cicatrice (du sternum au pubis), et ce fameux mot de six lettres qu’on ne s’attend jamais à dire de soi-même : cancer.

Mais on se découvre une force assez folle dans des épreuves de vie telle que la maladie. Le soutien de mes proches est précieux et indispensable, je les remercie encore chaque jour !

Un peu plus d’an après le diagnostic, je vais aujourd’hui très bien, mais j’ai du mal à réaliser. Tout s’est passé tellement vite. Une vie qui change du tout au tout en quelques mois. On ne ressort pas indemne de tout ça. Je ressens le besoin de donner du sens à ce chemin parcouru. Etant atteinte d’une forme rare de cancer, j’ai eu du mal à trouver des personnes avec lesquelles échanger. N’étant pas très connectée sur les réseaux sociaux, j’ai ressenti un certain isolement. J’ai vite repris le dessus, physiquement, sur la maladie, mais ce n’est pas pour autant fini.

Je serai suivie pendant quinze ans, il faut donc que j’apprenne à vivre avec. Je ne me sens pas toujours légitime à parler de ce que j’ai vécu et je me dis parfois qu’il faut que je passe à autre chose. Mais je n’en ai pas envie.

Je suis fière de mon parcours et j’ai envie de partager et surtout d’aider les autres à surmonter cette épreuve de vie incroyable. C’est pourquoi j’ai entamé cette année une formation en phytothérapie/aromathérapie (que je finirai en 2022). J’ai besoin de me reconnecter à l’essentiel : la nature et le bien-être. Et c’est ce que je souhaite partager avec d’autres. J’ai en projet de monter une association (autour de Lille) qui proposerait un accompagnement auprès des personnes malades (atelier bien-être, confection de tisanes et soins naturels, etc.). Tout reste à construire mais je crois profondément en ces initiatives.

Je continue en parallèle d’exercer mon métier de coordinatrice de formation dans une grande école de journalisme. Je lance notamment cette année la création d’un blog sur le cancer – une maladie très connue mais si peu traitée par les médias. Je me suis rapprochée de différents partenaires qui souhaitent participer à cette opération (institut de recherche, associations de patients, etc.).

Le blog va se lancer prochainement. N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez y participer. C’est ensemble que l’on parviendra à faire sens de tout le chemin parcouru.

Sylvie

Sylvie

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Sylvie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sylvie (Locmiquelic – 56). Elle a créé un groupe Facebook participatif, alliant soutien, informations et humour.

J’ai été diagnostiquée à 51 ans, suite à une convocation de sensibilisation. Ce n’était pas mon premier examen et comme d’habitude, j’y suis allée sereine car il n’y a aucun antécédent dans ma famille, et les femmes vivent plutôt âgées.
Alors forcément, au verdict « vous avez un cancer du sein très agressif », le ciel m’est tombé sur la tête. D’emblée, les médecins ont été rassurants. C’était pris à temps, donc un an de traitement « classique » : chimio, tumorectomie, radiothérapie, hormonothérapie pour 5 ans et vous serez en rémission !

Alors je me suis dit : « Ok. Puisque tu dois vivre ça, que cette expérience soit utile à d’autres ». J’ai fait un blog, comme un tintin reporter sur le terrain. J’y mettais de l’humour, même les jours plus difficiles. J’ai assommé de questions les équipes médicales, je voulais tout comprendre, être actrice de ma maladie.
Plus tard, j’ai intégré un important groupe de soutien sur Facebook, c’était intéressant et rassurant de partager, mais un peu anonyme. Puis, j’ai co-administré un autre groupe durant seize mois. Le soutien y était personnalisé mais il y manquait la fantaisie, ce lâcher prise qui permet de penser à autre chose, à se reconstruire mentalement.
J’ai finalement créé le groupe La vie en Roses soutien cancer du sein sur Facebook .
Il est comme une maison où il fait bon se poser avec son coin cuisine et son espace détente fitness virtuels. La semaine est ponctuée d’infos, de soutien, d’humour. Il est participatif, les décisions sont collégiales, les initiatives bienvenues. C’est sans doute sa spécificité et son succès. C’est la team des Rosinettes.

Professionnellement les choses ont changé aussi. La peinture était une passion, artiste peintre est devenu mon métier. Plus le temps d’attendre de vivre ses rêves…

Et quand, en retour, on me dit « merci à ce groupe d’exister» ou « merci pour ce portrait », je me dis que si j’avais une baguette magique et la possibilité de changer quelque chose dans ma vie, et bien non, je ne changerai rien.

https://www.facebook.com/groups/lavieenrosessoutiencancerdusein/?ref=share
https://www.facebook.com/sylvieblandinportraitspastel/

Christian

Christian

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Christian

Date de publication du témoignage :

RDV avec Christian (Gelos- 64). En dialoguant avec ses deux cancers, il a beaucoup appris sur lui et s’est reconverti pour devenir coach intégratif.

J’ai 61 ans, suis papa d’un garçon de 8 ans et marié depuis 12 ans. Je me suis beaucoup entraîné, comme chercheur, ingénieur conseil et médiateur, car je voulais savoir : qu’est-ce qui est commun à tous les Hommes.
Cette question me suit (ou poursuit ?), depuis l’enfance. Je pensais trouver des éléments de réponse mais, en fait, j’en suis resté à distance.
Finalement, depuis 2015, c’est en dialoguant longuement avec mes deux cancers, en écoutant ce qu’ils avaient à me dire sur moi, sur ma trajectoire de vie, que j’ai fini par trouver ce que je cherchais. 

Le premier, un lymphome, m’a dit comment l’anxiété et le stress, devenu chronique, m’avaient conduit vers l’épuisement puis la maladie.
Le second, un cancer du rein, m’a dit que retenir ce que j’avais à exprimer, mes émotions comme mes mots, pouvait me ronger de l’intérieur, qu’il fallait que tout cela circule, s’écoule, pour retrouver le sens de la vie.

Au cours de ma reconversion, pour devenir coach intégratif (corps et esprit, vie professionnelle et vie personnelle), notamment pendant l’écriture d’un livre sur mon expérience, j’ai fini par comprendre comment je fonctionne individuellement, mais également, en tant qu’être humain, comment mon passé était en train de me priver d’avenir, comme passer d’un lien d’attachement insécure à un amour de soi stable et réjouissant.
Partant de ces découvertes, j’ai fini par voir où s’enracine ma confiance pour avancer, entreprendre, créer encore, etc…
Depuis, je m’applique à être un « Révélateur de sens », en accompagnant des personnes épuisées ou désorientées, avec l’objectif qu’elles trouvent l’énergie et les moyens de s’ouvrir un chemin qui ne passe pas / plus à côté de leur vie.

C’est passionnant et je fais de mon mieux pour transmettre ou en témoigner !
https://www.facebook.com/groups/RechoisirSensVie/
https://www.facebook.com/potentielshumainscoaching/videos/611598662598824/UzpfSTEwMDAyODUxNTM0OTc2MTpWSzo5ODcwNDI3MDgzNTgxOTg/

Guillemette

Guillemette

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Guillemette

Date de publication du témoignage :

RDV avec Guillemette (Paris). Avec son médecin, elle a créé une association pour mettre en relation des chercheurs et des volontaires pour répondre aux études médicales en cours.

J’ai grandi dans une famille dans laquelle l’engagement n’était pas un vain mot. On faisait la quête pour la Croix Rouge, la collecte de la Banque Alimentaire, et dès que nous avons pu, nous avons donné notre sang, nous nous sommes inscrits sur les registres du don de moelle osseuse, et du don d’organe. Bref, mes frères et sœurs et moi avons grandi dans l’idée qu’en tant que citoyens nous étions interdépendants et qu’il fallait nous engager au service d’un mieux commun.

Alors quand j’ai fait l’expérience du cancer, et que le médecin qui me suivait à l’Institut Curie, m’a expliqué les difficultés que rencontraient les chercheurs pour trouver des volontaires pour participer à leurs études, et l’idée géniale qu’avait trouvée un site américain pour y remédier, c’est tout naturellement que ce médecin et moi, nous nous sommes mis au service de ce projet. C’est ainsi que Seintinelles est né.

Avant Seintinelles, quand un chercheur travaillant sur le cancer, avait besoin de volontaires pour participer à son étude, il prenait contact avec les centres de soin et leur demandait de recruter en consultation. Or, on le sait, le temps de soin est déjà compté. Ce mode de recrutement était donc très laborieux, et le plus souvent très très lent. Et puis c’est un mode de recrutement qui ne fonctionne que pour des personnes qui sont, ou ont été, malades et qui sont encore suivies en centre de soin. Or, les chercheurs ont aussi besoin pour participer à leurs études de personnes qui ont été malades il y a longtemps, pour mesurer l’impact de la maladie sur le long terme, ou de personnes qui n’ont pas été malades, pour témoigner en tant qu’aidant ou proches, ou pour servir de point de comparaison. Pour ces populations-là, les chercheurs étaient encore plus démunis, et parfois avaient recours à l’annuaire.

L’idée de Seintinelles est de prendre le sujet dans l’autre sens : plutôt que les chercheurs passent du temps à chercher des volontaires, demandons à des malades/anciens malades/ personnes qui veulent aider, de se porter pro activement volontaires. Et c’est ce que vous pouvez faire sur le site de Seintinelles. Vous vous inscrivez en nous donnant votre adresse e-mail et quelques informations complémentaires. Vous inscrire ne vous engage à rien d’autres qu’à recevoir des e-mails.

Et nous nous vous informons ensuite, par e-mail donc, des besoins des chercheurs. Pour chaque étude nous vous informons de l’objectif de l’étude, des critères de recrutement des chercheurs et de ce qui vous sera demandé si vous participez à des études. Vous êtes alors libre de vous porter volontaire ou non, si vous correspondez aux besoins des chercheurs, étude par étude, en sachant toujours à l’avance à quoi vous vous engagez.Nous menons des études sur TOUS les cancers. Nous avons besoin d’hommes et de femmes, qui ont, ou non, été malades. Nous ne menons pas d’essai thérapeutique (donc d’étude impliquant de tester des nouveaux traitements/médicaments).

Nous sommes une communauté de 33 000 citoyens engagés, qui ont déjà pris part à plus de 30 études, et qui ont généré 35 000 participations à ces études. Pour un chercheur, un recrutement de volontaires par Seintinelles prend le plus souvent quelques jours, quand avant il prenait plusieurs mois, voire plusieurs années. Les Seintinelles permettent donc une accélération significative des processus de recherche.

Pour une Seintinelle, c’est l’opportunité de rendre son expérience directe ou indirecte de la maladie utile à tous. Rejoignez-nous.
https://www.seintinelles.com
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https://www.instagram.com/seintinelles