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RDV avec Elodie (Quimper). Sa sœur Dorothée nous raconte son histoire, Elodie étant décédée récemment d’un glioblastome.

Nous avons collectivement, avec ma famille, choisi la photo de ma sœur. Elle est très symbolique car Elodie raconte une histoire à son neveu, cela la veille de sa première crise d’épilepsie. Elle sera retrouvée seulement le lendemain après midi de sa crise, inconsciente et en sang chez elle, son repas du soir encore intacte. Dans sa chute, elle aura cogné sa tête dans sa table basse. Les pompiers seront intervenus après que l’alerte ait été donnée par ses collègues inquiets de ne pas la voir au travail sans donner de nouvelles, ce qui n’était pas dans ses habitudes. Ce n’est que plusieurs semaines plus tard que nous mettrons un nom sur sa maladie. Le glioblastome.

Après une longue bataille, nous avons « gagné » 27 mois mais il n’y en aura pas de 28ème… Le dernier aura été soudain et inhumain… La tour centrale aura finalement perdu le contrôle. Juin 2019, ma soeur était condamnée à mort. On lui annonce un Glioblastome. Tumeur foudroyante du cerveau sans remède. Seuls existent aujourd’hui des traitements palliatifs qui vous permettent de gagner quelques mois… Pendant ces quelques mois, en plus de sa maladie, elle souffrira de nombreux effets secondaires. Ma sœur aura perdu l’usage de ses jambes, aura un tassement des vertèbres à en pleurer au moindre mouvement. Certains jours, elle ne savait plus écrire, d’autres jours elle ne se rappelait plus. Elle n’aura pas eu la chance de signer son CDI de juriste, ni le compromis de la maison dont elle rêvait, aura quitté son appartement pour retourner chez ses parents, puis renoncé au 1er étage pour s’installer au RDC, sera passée d’une taille 36 à une taille 42 et deviendra diabétique à cause des traitements qui lui auront également fait tomber sa chevelure, n’aura plus la capacité de conduire la voiture qu’elle avait achetée pendant les 6 mois où, après la radiotherapie, elle allait mieux , aura « apprivoisé » son fauteuil roulant, son lit médicalisé puis sa « chaise percée », sera devenue incontinente puis sera passée à la sonde urinaire, aura perdu l’usage de la partie gauche de son corps puis de l’autre… tout ça à 36 ans !! Dans les derniers jours, tout s’est accéléré : bronchiolite, perte de la parole, perte importante de son champ de vision, assistance respiratoire, zona… Jusqu’au bout elle aura perçu sa déchéance, vécu son état et aura été consciente de tout et malgré cela elle y a TOUJOURS CRU sans se lamenter… Jusqu’à son dernier souffle, j’y ai cru moi aussi…

J’y crois encore mais cette fois-ci pour les autres, celles et ceux qui sont touchés, celles et ceux qui ne le savent pas encore, celles et ceux qui le seront. Emprisonnée maintenant délivrée…Élodie, rien ne fera que tu n’as jamais existé ! Je t’admire pour tout ce que tu as traversé avec combativité et détermination! Kenavo sœurette.

C’est l’histoire de ma sœur mais aussi celle de 3000 personnes par an diagnostiquées d’un glioblastome en France. Enfants et adultes sont foudroyés par cette vacherie qui telle une toile d’araignée se répand dans le moindre recoin de votre cerveau, vous « paralyse », vous détruit jusqu’à la mort. Le cerveau dirige tout mais le glio prend le dessus.

Merci pour votre partage et soutien qui contribuent à faire avancer la recherche. Le combat continue. Gardons espoir d’y arriver même après les embûches de la vie.

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RDV avec Anousha (Toulouse). Aux cotés de son mari atteint d’un cancer du colon, elle témoigne avec courage du difficile rôle d’aidante.

En octobre 2019, on a diagnostiqué un cancer du côlon à mon mari, lors d’une opération en urgence d’une occlusion intestinale. On a dû lui créer une colostomie (raccord du côlon à la paroi intestinale). Il avait alors 33 ans, n’avait aucun problème de santé.

A 26 ans, je suis devenue l’aidante de mon mari. J’ai été d’autant plus plongée dans la maladie que mon mari est Irlandais et ne comprenait pas toujours tout.

De l’extérieur, il est difficile de comprendre le rôle des aidant.es. A quoi ressemble notre quotidien ? Pendant de longs mois, j’ai accompagné mon mari dans son parcours contre le cancer. J’ai fait de multiples aller-retours à la clinique pendant ses hospitalisations. Je l’ai aidé à tout comprendre, à se rappeler de chaque rendez-vous et à l’y accompagner, à savoir quels médicaments prendre. Je suis allée à la pharmacie pour lui. J’ai fait des démarches sans fin pour compenser la perte de son salaire. J’ai assumé toutes les tâches ménagères. J’ai fait attention à notre alimentation pour qu’il ne perde pas de poids. Je l’ai réconforté pendant les moments plus difficiles. Je suis restée impuissante chaque fois qu’il était faible, malade, qu’il ne pouvait pas dormir, qu’il voulait ne plus exister, qu’il voulait tout arrêter. J’ai tout fait pour comprendre ses besoins. J’ai accepté que son corps ait changé et l’ai aidé à s’accepter lui-même.

Mais à travers tout ça, j’ai aussi dû gérer mes propres angoisses, tout en continuant à vivre et à travailler. J’ai enchaîné les insomnies pendant plusieurs mois. J’ai atteint mes limites physiques et mentales. J’ai ressenti déception, frustration, colère, injustice, douleur, tristesse, angoisse, culpabilité, incertitude, incompréhension, solitude. J’ai accepté un traitement antidépresseur, à contrecœur, mais qui m’a aidée à garder la tête hors de l’eau. En tant qu’aidant.e, on se dit qu’on n’a pas le droit d’être mal, de se plaindre. Qu’on doit être infaillible pour la personne qu’on accompagne. J’ai eu un mal fou à assumer que mes émotions étaient légitimes.

Aujourd’hui, fin mars 2021, je peux enfin dire que je vais bien. Après un an de traitement, j’ai arrêté les antidépresseurs. Mon mari a eu deux bilans encourageants depuis la fin de la chimio. Sa colostomie a pu être retirée. Nous reprenons peu à peu une vie normale, mais le cancer en fera toujours partie : nous avons réussi à l’accepter. Je ne crois pas que “tout arrive pour une raison”, comme on me l’a souvent dit. En revanche, je crois en notre capacité de résilience, et en notre capacité à créer quelque chose de positif dans la pire des tempêtes de vie.

Mon parcours, je le raconte dans mon journal d’aidante. J’ai d’abord écrit pour moi-même, puis pour aider d’autres personnes. Pour que la solitude, l’incompréhension et l’isolement que j’avais ressentis soient atténués pour d’autres proches.

Je cherche aujourd’hui un.e éditeur.rice. Le format de mon livre me permet de montrer le cheminement parcouru, depuis le jour où tout s’est effondré, jusqu’à ma transformation en jeune femme résiliente.

J’espère sincèrement qu’un.e éditeur.rice comprendra l’importance de donner une voix aux aidant.es, et d’accompagner toutes les personnes touchées de près ou de loin par la maladie.

En attendant, je partage mon témoignage sur les réseaux, en espérant que mon histoire puisse aider quelqu’un, quelque part.

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RDV avec Anaïs (Beaune). Après le décès de son père, d’un cancer, elle est devenue bénévole à la Ligue contre le Cancer. Elle y travaille désormais, avec toute une équipe à ses côtés pour développer de nouveaux projets.

J’avais tout juste 30 ans lorsque mon père est décédé. Ce sale crabe l’a emporté en huit mois : cancer des amygdales, et cancer du rein.

Perdre mon père de cette maladie a été le déclencheur pour me faire réagir. J’ai compris à ce moment-là ce que c’était de vivre pour soi, et non pour les autres.

Je manquais cruellement d’épanouissement dans ma vie professionnelle. J’avais le niveau BTS Assistante de direction, mais ce n’est pas ce que je voulais. J’étais assistante dans une station-service sur autoroute. Je travaillais parce qu’il le fallait mais je ne faisais pas mon boulot avec mes tripes. Dans ma vie privée, tout allait bien : mon homme était quelqu’un de compréhensif, qui m’a toujours soutenue dans toutes mes décisions. Et j’avais deux beaux enfants en parfaite santé.

Quelques mois après le décès de mon père en octobre 2016, je décidais de m’engager en tant que bénévole à La Ligue contre le Cancer. Je ne voulais plus être spectatrice, j’avais besoin de me rendre utile, être actrice de mon nouveau combat : le CANCER.

Mon bénévolat a débuté à Beaune, et je me suis retrouvée seule car l’ancienne équipe décidait de tout arrêter. Mon objectif était de créer une nouvelle équipe.

En avril 2017, la Ligue me proposa d’accompagner les malades. Je tenais une permanence mensuelle dans un lieu hors des murs de l’hôpital pour recevoir des personnes malades et leurs proches. Cette mission m’a révélée. Elle a été des plus enrichissantes et pour la première fois de ma vie, je me sentais vraiment utile.

En septembre 2018 a eu lieu une course à Beaune, destinée à la recherche contre le cancer du sein. La Ligue me demanda de les représenter. Il fallait donc que j’affronte ma peur et ma timidité : prendre la parole en public devant plus de 500 personnes et essayer de convaincre quelques personnes de me rejoindre pour la création d’une nouvelle équipe. Je me suis dépassée, car j’étais extrêmement réservée à cette époque.

Mission accomplie : environ dix personnes me rejoignaient le mois suivant.

Mon équipe (et j’en suis fière, car sans eux je n’en serais pas là aujourd’hui) a mis en place de nombreux projets liés à la prévention, à la récolte de fonds pour la recherche, et bien d’autres naîtront encore à l’avenir. La plupart des personnes que j’ai rencontrées depuis mon arrivée dans cette association sont exceptionnelles. Une chose nous unit tous : VAINCRE LE CANCER, car nous avons tous connu de près ou de loin la maladie.

Quelques mois plus tard en février 2019, un poste s’est libéré au comité départemental de la Ligue contre le Cancer. Je tentais le tout pour le tout et postulais. Qui ne tente rien n’a rien : au pire des cas je serai recalée, je m’en remettrai. Et puis une fois de plus mon étoile a fait des miracles, en mai 2019 on m’annonçait que j’étais recrutée, non pas pour le poste initialement prévu mais pour être chargée de prévention et coordinatrice des bénévoles et des manifestations.

Mon combat est devenu mon travail pour lequel je me donne à 300%.

Je dois tellement à mon père. Grâce à lui, je suis devenue celle que je suis aujourd’hui, plus engagée que jamais. Le perdre m’a fait réaliser que rien n’arrive en tombant du ciel. Quand on veut quelque chose, il faut se battre.

Mes derniers mots seront une citation de Gandhi :

« Si vous vivez un moment difficile, ne blâmez pas la vie, vous êtes juste en train de devenir plus fort »

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