Sandrine

Sandrine

Sandrine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sandrine (Cornebarrieu). Sa jumelle ayant eu un cancer du sein, elle se découvre porteuse du gène BRCA 2 et cela change complètement sa vie.

A 33 ans, je suis enceinte de mon fils, qui naitra en septembre 2012. Au même moment, ma sœur jumelle apprend qu’elle a le cancer du sein. Le choc ! Une année où je dois apprendre à être mère, mon fils demande beaucoup d’attention, ma sœur de l’écoute… Je me sens démunie face à ces deux expériences simultanées. La reprise du travail ne m’épanouit pas… La dépression pointe son nez.
En 2014, j’apprends que je suis porteuse du gène BRCA 2 .Je me sens seule : « je ne suis pas malade », aucun suivi médical. Et pourtant, si ce cancer se développait en moi, à quoi aura-t-il servi que je fasse le choix de savoir si j’étais porteuse ?
En 2016, je décide de partir marcher dans le désert. Dans ce retour à l’essentiel, je puise la force et le courage de subir une double mastectomie préventive, avec pose de prothèses. Apprendre à vivre avec des « seins » qui ne sont, malgré le super résultat, pas des vrais seins. Le regard des hommes, mon regard sur moi… J’apprends finalement à vivre avec, les adoptent, et oublie très vite cette opération, qui pour moi « me sauve la vie ».
Ce choix de vie difficile m’a finalement permis de puiser en moi une force que je sous-estimais : j’ai pris ma vie de femme, de mère en main. En 2019, pour mes 40 ans, je m’offre le chômage et un trek de dix jours au Népal, « Trek, yoga et sonothérapie ». Ces « voyages sonores » ou « bain sonore » apportaient une réelle détente corporelle mais également cérébrale. Je comprends alors que ce que je recherche depuis toujours, le sens de ma vie, est d’aider les gens, leur apporter du bien-être, les soutenir dans la vie de tous les jours ou dans la maladie.
De retour de ce voyage, je me forme à la sonothérapie, fait un stage de méditation de dix jours (Vipassana), crée ma page Facebook. Je me sens animée d’une énergie pour aider les autres à trouver leur « cheminement ». J’anime depuis régulièrement des séances de soins, en groupes ou en individuel.
En 2020, je dois changer les prothèses car il y a un épanchement : le gène est finalement toujours présent en moi, malgré ma décision. Mes expériences de méditation et sonothérapie m’aident à rester positive : les prothèses ont un rendu beaucoup plus beau, j’ai pu prendre un bonnet plus gros, et les anciennes prothèses faisaient partie d’une liste de prothèses à risque !
Depuis novembre 2021, je suis un Diplôme Education thérapeutique en tant que patient partenaire. C’est un nouveau programme que les centres de santé, d’hôpitaux intègrent de plus en plus dans leur service, pour mieux accompagner les patients : les aider à prendre leur maladie en main, mieux la comprendre, mieux comprendre son traitement, pour ainsi mieux guérir. Dans le cadre de mon stage, j’ai pu proposer mes ateliers de sonothérapie aux patients, ainsi qu’aux soignants, d’un service d’addictologie et de maladies respiratoires. Les retours ont été au-delà de mes attentes !
Dans quelques mois, je vais proposer des ateliers réguliers au sein du service d’ETP des Thermes de Capvern, dans les services d’obésité et problèmes de poids, diabète.
Depuis ce gène, j’ai pu enfin réaliser que l’on ne peut rien prévoir dans la vie, que le temps de la vie sur terre est court, qu’il est donc important de changer ce qui ne nous va pas… La peur du changement est présente, c’est sûr… mais comme le disait Senéque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais d’apprendre à danser sous la pluie » !

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Priscille

Priscille

Priscille

Date de publication du témoignage :

RDV avec Priscille (Lausanne). Elle nous parle de Leman hope et de tout ce que cette association apporte aux jeunes Suisses touchés par le cancer.

Après la maladie, les conséquences à long terme sont une réalité et le retour à une vie «normale» n’est pas aisé. De nombreuses personnes gardent en eux des séquelles émotionnelles importantes, des pertes de compétences physiques parfois, et pratiquement toujours, le sentiment d’être différents.
Léman hope est un jeune projet Suisse inspiré du EllenMacArthur Cancer Trust (GB) qui utilise les bienfaits de la voile comme outil thérapeutique pour aider des enfants et jeunes en rémission du cancer à reprendre confiance en eux, en participant à une croisière à bord d’un voilier pendant quatre jours et quatre nuits sur le lac Léman.
Durant les croisières les jeunes sont amenés à:
– Se sentir inclus, compris sans jugement, ni questions. Une connexion forte avec les autres survivors.
– Se sentir compétent et utile. Être actif physiquement, redécouvrir ce dont on est capable.
– Apprendre quelque chose de nouveau chaque jour
– Sortir du quotidien, vivre une expérience d’indépendance hors du cadre familial. Prendre conscience du moment présent, laisser les soucis à terre.
– Partager, s’encourager mutuellement, s’ouvrir aux autres.
Notre ambition est de proposer à tous les jeunes survivors de Suisse d’embarquer en croisière Léman hope, chaque été jusqu’à leurs 21 ans. Des croisières frères et sœurs seront aussi développées.
Les témoignages des jeunes et de leur famille illustrent un boost de confiance incroyable sur leurs jeunes vies. Je vous partage ceux d’Aurélien et Isabelle, 13 ans.
”Sur le bateau, on est tous pareil et on sait tous ce que ça fait d’être malade.”
« Mon meilleur moment était le 17 juillet quand on a gité. J’ai adoré cette sensation de voler au-dessus de l’eau. Je me sentais libre. J’avais l’impression de ne plus être connectée au reste du monde, on vivait exclusivement sur le voilier, c’était un peu hors du temps. Ça m’a aidée à apprendre de nouvelles choses en rapport avec la navigation, à essayer des nouvelles choses que je ne pensais pas savoir faire et avoir plus confiance en moi. J’ai beaucoup aimé rencontrer des gens ayant vécu des expériences similaires. Je me sentais moins gênée d’en parler, je me sentais bien. »
www.lemanhope.ch
https://www.facebook.com/lemanhopeproject/
https://www.instagram.com/leman_hope/

Véronique

Véronique

Véronique

Date de publication du témoignage :

RDV avec Véronique (Toulouse). Elle a créé une boutique dédiée aux femmes, à toutes les femmes, afin de les accompagner au mieux.

Il y a presque dix-huit mois, j’ai créé Chouchoute, à Toulouse… «Antre de la féminité dans sa diversité ».
Après plusieurs expériences professionnelles variées, dont treize années dans le milieu médical et l’accompagnement de personnes souffrant d’obésité ou de problèmes comportementaux liés à l’alimentation, j’ai pu échanger et rencontrer de nombreuses personnes touchées par le cancer, certaines très proches, et j’ai fait le constat que le parcours était laborieux et qu’il était difficile de trouver les réponses à des besoins spécifiques et de sortir de ce milieu très médicalisé (pharmacies, orthopédistes, prothésistes capillaires…)
Alors, après mûre réflexion, j’ai fait le pari de répondre à une nécessité, ouvrir une boutique dédiée à toutes les femmes, dont celles en parcours de soins oncologie. La femme qui se trouve confrontée à la maladie, souhaite préserver sa beauté, son intimité, donc sa féminité. Parce que le corps est parfois malmené par les traitements, perte de cheveux, chirurgie, effets secondaires, il est important de se réconcilier avec lui. Chouchoute vous accompagne à chaque étape de votre parcours loin du protocole de soin. Ici, on accueille avant tout la femme et non la «femme malade », et ça fait la différence.
Pour réaliser ce projet, je me suis documentée, formée, cela a pris du temps, mais aujourd’hui je suis «à ma place» !
On me pose souvent la question : «Avez-vous eu un cancer ?», la réponse est non, enfin… pas encore, devrais-je dire !
Ce qui a motivé ce projet, c’est l’intérêt que j’ai toujours porté aux femmes, à leurs conditions de vie, ce qu’elles peuvent traverser, leur force face aux épreuves de la vie. Cela me tenait à cœur de les accompagner dans cette épreuve du cancer en leur offrant un lieu chaleureux, intime, accueillant, bienveillant mais aussi très féminin.
On trouve chez Chouchoute toutes les alternatives à la perte des cheveux (perruques, franges, turbans, bonnets, foulards, chapeaux…), des prothèses mammaires externes en silicone, des prothèses de mamelons, des accessoires de mode (maroquinerie, bijoux, barrettes, bandeaux….), de la lingerie (adaptée ou non), des brassières post opératoires, des cosmétiques bio et ciblés pour pallier aux effets des traitements lourds, des vêtements confortables et féminins, du tout coton, des articles bien-être et déco…
Lorsqu’une femme vient par exemple pour un problème d’alopécie lié à une chimiothérapie, et qu’après avoir trouvé une solution, plus détendue, elle flâne dans la boutique et s’achète une petite paire de boucles d’oreilles, elle se fait plaisir, elle repart avec le sourire, et même si ce qui l’a amenée dans cette boutique c’est son cancer, son esprit s’est égaré de cette problématique.
Chouchoute organise également des ateliers avec des intervenants extérieurs, socio-esthéticienne, nutritionniste, conseillère en image, sophrologue…. Des petits groupes qui permettent l’échange hors du contexte médical.
J’ai également à cœur d’être un lieu d’informations, sur les associations, les professionnels de santé, les animations, les recueils d’informations et divers site internet qui peuvent être utiles.
www.chouchoutetoulouse.com
https://www.instagram.com/chouchoute.toulouse31/?hl=fr
https://www.facebook.com/chouchoute.toulouse

Audrey

Audrey

Audrey

Date de publication du témoignage :

RDV avec Audrey (Haute Savoie). Après son cancer du sein, et celui de sa maman, elle créé K-hope in pour partager son expérience de malade et d’aidante.​

J’ai 37 ans, mariée et un enfant de six ans.
On m’a diagnostiqué un cancer du sein à 32 ans. Pour les détails, je suis une fausse triplette : ma mutation et la très très faible réponse hormonale font dire à l’oncologue de mon centre de chimio que je suis triple négative, et à l’oncologue du centre où je suis suivie que ce mini-pourcentage mérite quand même de prendre l’hormonothérapie.
Et comme je ne fais que rarement les choses comme tout le monde, avec ma maman, on a fait coup double, puisque trois mois après mon diagnostic, c’est le sien qui est tombé : cancer des ovaires.
J’ai eu le package complet : mastectomie, chimio, radio, puis on est passé au prophylactique avec le sein restant, doublé de la reconstruction puis ablation ovaires et trompes. Me voilà donc avec un corps tout neuf.
En revanche côté professionnel, ça n’a pas suivi : un poste physique doublé de responsabilités, un employeur peu conciliant et l’arrivée du Covid ont repoussé ma reprise à plusieurs reprises, me faisant arriver à une fin de droits et donc à l’impossibilité d’un mi-temps thérapeutique. C’est finalement la médecine du travail qui a eu le dernier mot : licenciement pour inaptitude.
Bonjour nouvelle vie. Après un an de chômage à chercher ce que je voulais faire de ma vie, je savais bien ce que ne voulait plus mais quant à ce que je voulais …
Aujourd’hui, je tente de créer « K-hope in », une boutique ambulante dédiée aux personnes atteintes de cancer (cosmétique, textile, accessoires coiffants, franges, …) qui sillonnerait la Haute-Savoie. Je souhaite allier mon expérience personnelle de patiente, mais aussi d’accompagnante, à mes compétences professionnelles.
Pour voir naître ce projet, j’ai mis en place une cagnotte en ligne sur la plateforme Kocoriko (clôture le 19 mars à 10h) afin de m’aider à boucler mon financement de départ, parce que, il faut bien l’avouer, après trois ans d’arrêt maladie, les finances sont limites et investir ce qui nous reste, quand on sort d’un cancer, c’est clairement effrayant.
https://www.facebook.com/k.hope.in
https://www.instagram.com/k.hope.in/

Abdallah

Abdallah

Abdallah

Date de publication du témoignage :

RDV avec Abdallah (Guebwiller). Pour lui, la solidarité, c’est aider chacun à porter le poids de la vie et à la rendre plus facile.​

Je suis Abdallah, alias Marathonien solidaire.
Ancien militaire de la BA132 Colmar / Meyenheim et commercial à ce jour en reconversion vers le métier de formateur.
J’ai malheureusement perdu mes parents du cancer : ma maman lors de mes 20 ans et mon papa en Mars 2021…
Je réalise des défis sportifs depuis 7 ans : on a la chance d’être en bonne santé, de pouvoir vivre pleinement, mais personne n’est à l’abri du cancer. L’union fait la force et chaque petite pierre compte.
J’ai rencontré beaucoup d’enfants et adultes atteints de cancer. Certains sont guéris, d’autres en rémission et j’ai malheureusement aussi vu des enfants qui ont rejoint les étoiles…
Mon objectif est de :
– rendre hommage aux enfants et adultes emportés par le cancer
– sensibiliser au don du sang à travers les Associations des donneurs de sang et EFS
– aider la Fédération Leucémie Espoir, en tant qu’ambassadeur sportif depuis 7 ans, à recueillir les fonds nécessaires à la poursuite de son activité d’aide aux malades et à leurs familles.
Les actions solidaires me permettent de leur faire vivre une parenthèse enchantée le temps d’un instant.
Ma plus belle médaille reste « le sourire d’un enfant malade », et cela n’a pas de prix.
https://www.facebook.com/DAHNOUCHEA/
https://www.linkedin.com/in/abdel-dahnouche-127346107/