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RDV avec Anousha (Toulouse). Aux cotés de son mari atteint d’un cancer du colon, elle témoigne avec courage du difficile rôle d’aidante.

En octobre 2019, on a diagnostiqué un cancer du côlon à mon mari, lors d’une opération en urgence d’une occlusion intestinale. On a dû lui créer une colostomie (raccord du côlon à la paroi intestinale). Il avait alors 33 ans, n’avait aucun problème de santé.

A 26 ans, je suis devenue l’aidante de mon mari. J’ai été d’autant plus plongée dans la maladie que mon mari est Irlandais et ne comprenait pas toujours tout.

De l’extérieur, il est difficile de comprendre le rôle des aidant.es. A quoi ressemble notre quotidien ? Pendant de longs mois, j’ai accompagné mon mari dans son parcours contre le cancer. J’ai fait de multiples aller-retours à la clinique pendant ses hospitalisations. Je l’ai aidé à tout comprendre, à se rappeler de chaque rendez-vous et à l’y accompagner, à savoir quels médicaments prendre. Je suis allée à la pharmacie pour lui. J’ai fait des démarches sans fin pour compenser la perte de son salaire. J’ai assumé toutes les tâches ménagères. J’ai fait attention à notre alimentation pour qu’il ne perde pas de poids. Je l’ai réconforté pendant les moments plus difficiles. Je suis restée impuissante chaque fois qu’il était faible, malade, qu’il ne pouvait pas dormir, qu’il voulait ne plus exister, qu’il voulait tout arrêter. J’ai tout fait pour comprendre ses besoins. J’ai accepté que son corps ait changé et l’ai aidé à s’accepter lui-même.

Mais à travers tout ça, j’ai aussi dû gérer mes propres angoisses, tout en continuant à vivre et à travailler. J’ai enchaîné les insomnies pendant plusieurs mois. J’ai atteint mes limites physiques et mentales. J’ai ressenti déception, frustration, colère, injustice, douleur, tristesse, angoisse, culpabilité, incertitude, incompréhension, solitude. J’ai accepté un traitement antidépresseur, à contrecœur, mais qui m’a aidée à garder la tête hors de l’eau. En tant qu’aidant.e, on se dit qu’on n’a pas le droit d’être mal, de se plaindre. Qu’on doit être infaillible pour la personne qu’on accompagne. J’ai eu un mal fou à assumer que mes émotions étaient légitimes.

Aujourd’hui, fin mars 2021, je peux enfin dire que je vais bien. Après un an de traitement, j’ai arrêté les antidépresseurs. Mon mari a eu deux bilans encourageants depuis la fin de la chimio. Sa colostomie a pu être retirée. Nous reprenons peu à peu une vie normale, mais le cancer en fera toujours partie : nous avons réussi à l’accepter. Je ne crois pas que “tout arrive pour une raison”, comme on me l’a souvent dit. En revanche, je crois en notre capacité de résilience, et en notre capacité à créer quelque chose de positif dans la pire des tempêtes de vie.

Mon parcours, je le raconte dans mon journal d’aidante. J’ai d’abord écrit pour moi-même, puis pour aider d’autres personnes. Pour que la solitude, l’incompréhension et l’isolement que j’avais ressentis soient atténués pour d’autres proches.

Je cherche aujourd’hui un.e éditeur.rice. Le format de mon livre me permet de montrer le cheminement parcouru, depuis le jour où tout s’est effondré, jusqu’à ma transformation en jeune femme résiliente.

J’espère sincèrement qu’un.e éditeur.rice comprendra l’importance de donner une voix aux aidant.es, et d’accompagner toutes les personnes touchées de près ou de loin par la maladie.

En attendant, je partage mon témoignage sur les réseaux, en espérant que mon histoire puisse aider quelqu’un, quelque part.

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