Magali

Magali

Magali

Date de publication du témoignage :

RDV avec Magali (Belgique). Après un cancer de la langue, elle a décidé de « ne plus lutter contre les flots de sa vie, mais d’avancer en utilisant la force du courant ».​
J’écris ce témoignage le 21 mars 2019, presque 8 ans jour pour jour après mon opération. Ce n’est pas voulu, mais j’aime les synchronicités et en voici une très jolie. Dans mon carnet intime à l’époque, j’avais écrit qu’une partie de moi allait mourir, pour mieux renaître avec l’arrivée du printemps.
Et toute cette histoire de cancer n’est que cela en fait, un élément du cycle de la vie. Une mort pour une renaissance. Février 2011, j’attends mon premier enfant (prévu pour le 30 avril) et je travaille dans un secteur que j’adore. C’est un métier qui fait sens, puisque je suis chargée de projets pour un mouvement de paix. J’ai un super mari, un super appartement, une vie « super » donc. Pourtant, je sens qu’il me manque quelque chose. Je m’interroge même sur le sens de la vie, tout est beau sur papier alors quoi ? Et depuis quelques mois, j’ai la gorge sèche, la sensation d’une langue gonflée… Je n’y prête pas attention, persuadée que c’est un des lots de la grossesse. Mais fin février 2011, le vieux stomatologue qui me reçoit, sans me regarder dans les yeux, m’expédie en cinq minutes dans un murmure désolé. Je ne suis pas certaine d’avoir bien entendu : cancer ?
30 ans, enceinte de 7 mois, avec un cancer rare qui s’est enflammé vitesse grand V, on ne tergiverse pas. On provoque l’accouchement et un rayon de soleil vient illuminer l’enfer. Oui, mais voilà, Théodora (cadeau de Dieu, et elle le porte bien) s’en va en néonatalogie, et moi sur une table d’opération. Je me rappelle juste la voix de ma copine anesthésiste, formée à l’hypnose, qui a réussi l’exploit de me faire plonger dans un sommeil sans rêves, avec une image de douceur et non d’enfer. Et c’est parti pour 19 heures de travail d’orfèvre : on me retire la langue, la mâchoire inférieure, on reconstruit avec un lambeau de bras et le péroné de ma jambe droite.
Je passerai outre toute la longue période de reconstruction, la bataille pour pouvoir avaler seule et éviter la stomie de justesse, le combat pour pouvoir reposer une prothèse dentaire deux ans plus tard (c’est long deux ans sans dents du bas, croyez-moi), qui coûte plusieurs milliers d’euros, mais n’est pas prise en charge par la sécurité sociale belge (et s’en est suivi un procès de plusieurs années, sur lequel je passerai outre aussi…).
Au bout de deux ans, en mars 2013, je suis officiellement en rémission, et bonheur, à nouveau enceinte ! C’est la fin de la période critique de récidive pour un cancer ORL, et la vie reprend. Mais c’est loin d’être la fin du cancer. Il y a bien sûr la courte euphorie, qui dure autant de temps que les bulles de champagne pour éclater à la surface de la coupe avec laquelle je trinque gaiement. Mais il y a le reste, ce dont on ne parle pas (encore) : la fatigue intense, les pertes de mémoire, la détresse de ne pouvoir sortir de mon mal-être, qui est heureusement exprimé grâce à une super psychologue.
À la mort d’une jeune maman souffrant d’un cancer des os, avec qui je correspondais depuis des mois, c’est l’électrochoc : je ne peux pas changer le passé, POURQUOI cela m’est arrivé, mais je décide de changer mon présent, mon futur, le COMMENT, ce que je fais de cette histoire. Alors je fais ce que je sais faire avec ma formation de journaliste : j’écris un blog. Je rassemble les articles qui parlent du brouillard de l’après-cancer. Je me forme pendant 18 mois au coaching et j’accompagne des dizaines de patients.
Je sais pourquoi je fais ce que je fais : parce que je crois dans la capacité de résilience de chacun d’entre nous ! Mon expérience devient un livre, outil de coaching : « Je rebondis après mon cancer ». Je constate que le retour au travail est une pierre angulaire de la problématique, car les personnes ne veulent pas survivre, elles veulent vivre !
Vivre, c’est aussi reprendre une place dans la société. C’est ainsi que naît mon association « Travail & Cancer ».
La seule chose permanente dans notre vie, c’est le changement. Aujourd’hui, j’essaie ne plus lutter contre les flots de ma vie, mais d’avancer en utilisant la force du courant. Mon second livre sort en septembre prochain, mais d’ici là, je lève le pied, j’attends des jumeaux 😊

www.vieetcancer.be
https://www.facebook.com/Vieetcancer/
www.travailetcancer.org
https://www.editions-jouvence.com/…/mon-cahier-poche-je-reb…

Isabelle

Isabelle

Isabelle

Date de publication du témoignage :

RDV avec Isabelle (Saône et Loire), une « endurante » qui avance, petits pas par petits pas, vers sa nouvelle vie, son nouvel avenir.

On vit notre vie bien remplie, je vis ma vie. On a notre quotidien, et des années s’écoulent… Et puis un jour, à 51 ans, en août 2018, on pousse une porte pour faire une mammographie… et là… c’est le bouleversement total, on tombe dans le vide, on se retrouve face à quelque chose qui nous dépasse…
Faire une biopsie ? Deux tumeurs au même sein : une « in situ », bien au chaud dans sa coquille, et l’autre agressive, invasive, qui a touché un ganglion sentinelle. Je n’y connais rien à tout cela moi… Je n’y ai même pas songé, ni réfléchi… Jusqu’ici tout allait très bien… et me voici abasourdie, la tête vide due au verdict, le néant… « Cancer du sein !!! »… et tout ce que cela va comporter… impliquer, changer, dans ma vie.
Il n’y a plus qu’à se laisser conduire pour une mastectomie et reconstruction mammaire avec implant. Rejet de mon corps de cette prothèse… Septicémie… Re-ablation du même sein… Analyses de toutes sortes… Rendez-vous multiples… IRM… Scanner… Pet Scan… Pose d’une chambre implantable… Anesthésies locale et générale… 6 chimios et 20 séances de radiothérapie, suivies de 5 ans d’hormonothérapie…
Et bien tout ça, tout ça !!! À quoi s’attendre pour l’avenir ??? On est sur un tapis roulant, sans issue, et on va où l’on doit nous mener, pas le choix… Avoir confiance en la médecine… Oui… mais pas si rassurée… jamais… Je me vois comme une enfant qu’on dirige à droite, à gauche, pour se rendre je ne sais où…
Voici six mois maintenant que je suis une « Endurante », une qui encaisse les chimios pour détruire ce crabe sournois, invisible, silencieux… dévastateur… Mon corps se bat, mon esprit se débat et j’ai la rage de m’en sortir. Le mot « Cancéreuse », je ne l’aime pas, il me fait peur…
Vous êtes dans votre bulle de douleur, on est comme dans une enveloppe, drapé de mal-être, physique et psychologique où l’on ne voit plus la fin de chaque jour, et de chaque longue nuit qui s’écoule. Toutes ces grandes épreuves à affronter… surmonter…
Alors, petits pas par petits pas, j’avance pour la victoire, pour la guérison… pour retrouver ma vie d’avant… retrouver mon image, mon corps… mon moi dans ce miroir… Le parcours reste long, difficile, dur. La souffrance peut occuper tellement de place qu’on en oublie le bonheur, le temps qui passe…
Mais la vie reprend doucement dans les moments plus calmes, plus doux, après chaque étape… Je crois en la vie, je crois en mon corps, ma force et je crois en tous ceux qui m’aiment et que j’aime. Tant que je suis debout, avec mes petits pas, et mon cœur qui bat, j’avance vers cette destinée, vers ce but… Je sais, je sens… que je vais m’en sortir… pour mieux rebondir à la vie.

https://www.facebook.com/Cancer-tu-nes-point-mon-copain-252496312109674/

Marie-Pierre

Marie-Pierre

Marie-Pierre

Date de publication du témoignage :

RDV avec Marie-Pierre (Toulouse) qui a créé une gamme de vêtements toute douce pour les femmes en traitement.

J’ai appris que j’avais un cancer du sein quelques jours après avoir fêté mes 42 ans. Par chance, un adénome m’avait déjà conduite vers le service de sénologie plus tôt que prévu… C’est lors d’un rendez-vous de contrôle qu’on a commencé à s’intéresser à une boule imperceptible au toucher, proche des côtes, sous le mamelon gauche. Après, c’est allé très vite… Avant d’obtenir les résultats de la biopsie, je rêvais de mon enterrement et au réveil, j’étais plus en vie que jamais ! Car l’urgence à vivre, je le sais maintenant, donne des ailes à celui qui ne choit pas.
Le choc de l’annonce passé, j’avais hâte que les traitements commencent : être dans l’action, c’est prendre un rôle dans le mieux-aller, c’est être acteur de sa guérison et donc de son avenir. Ne pas abandonner la partie pour mes proches était aussi une détermination profonde.
Se sont succédées la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie pour laisser place à l’hormonothérapie qui dure, dure encore…
La chimiothérapie m’a pris une telle énergie que j’ai dû agir de l’intérieur pour me sentir vivre. C’est ainsi qu’un espace intérieur s’est révélé par une méditation quotidienne. J’ai appris à vivre avec moi-même, à me respecter coûte que coûte.
La radiothérapie m’a amenée vers le jardin, au printemps. C’est à cette période qu’une idée a germé dans ma tête, une idée qui mettait à l’œuvre ma créativité dans un « prendre soin » dirigé vers moi, puis vers les autres femmes dans la même traversée.
J’ai pensé à une « enveloppe » qui redonnerait au corps meurtri une douceur perdue, parce qu’à chaque étape, ma peau avait souffert, entre cicatrices, commotions, allergies, assèchement, brûlure… Je ne savais plus comment m’habiller. Pour toutes ces raisons, j’ai créé la marque « Sénovie » : transformer la maladie pour moi-même, pour mon entourage bienveillant et pour mes sœurs de soin en de belles couleurs, de beaux tissus et de la douceur, beaucoup de douceur https://static.xx.fbcdn.net/images/emoji.php/v9/ta5/1.5/16/1f642.png

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www.senovie.fr

Aurélie

Aurélie

Aurélie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Aurélie (La Réunion), qui est partie à l’autre bout du monde pour construire une nouvelle vie, mais y a découvert sa maladie.

J’ai 35 ans. L’année dernière avec mon mari, on a tout plaqué pour aller sur l’île de La Réunion, où nous avons repris une maison d’hôtes. Nous sommes arrivés au mois de Mai, la haute saison touristique qui commence donc beaucoup, beaucoup, de travail, 7j/7. Mais voilà, la vie ici est tellement plus zen. On avait tous les deux des boulots de cadres sur Paris, le changement se fait sentir (que du bonheur !).
Juste avant de commencer, je fais ma première rencontre avec la gyneco pour un frottis de contrôle. Ça, c’était fin avril. Et là…, les ennuis se sont enchaînés.
J’ai profité quinze jours de ma nouvelle vie, puis tout est parti en sucette.
En juin, j’apprends qu’il faut que je fasse une conisation, car il y a des cellules « pas superbes » sur le col. Bon ok, c’est embêtant, ça prend du temps, mais une conisation, c’est rien du tout. On enlève un petit bout de col, et après je suis tranquille.
Mais en fait non… Le cancer était bien caché, tout en dessous. Hystérectomie obligatoire le 12 septembre (jour de mes 35 ans). On me laisse mes ovaires car je suis jeune quand même, et le cancer a l’air très localisé.
Sauf que résultat de l’opération n’est pas bon du tout : très, très méchant cancer (oui, plus méchant que la normale). Et voilà, je passe sur le billard une deuxième fois pour enlever les ovaires, puis radiothérapie et curiethérapie.
Je ne vous raconte pas l’horreur pour notre nouvelle vie : mon mari s’est retrouvé seul à tout faire. J’ai beaucoup culpabilisé, il m’a énormément soutenue. Mes parents sont venus deux fois (pour la première opération et pour les traitements). Sans eux trois, je ne sais pas comment j’aurais pu traverser ça.
J’ai aussi eu la chance d’être entourée par une équipe médicale au top, qui place l’humain au centre de tout. Mon chirurgien a répondu à toutes mes questions les plus dingues. Il m’a reçue à chaque fois que j’en avais besoin.
J’ai fini mon traitement début janvier. Très dur… des effets secondaires encore aujourd’hui, j’ai le bide en vrac, je suis ménopausée, c’est la misère, mais voilà, ça aurait pu être bien pire.
Aujourd’hui, je rentre dans le protocole de surveillance. Je vois mon chirurgien et le radiothérapeute à tour de rôle, tous les 4 mois. Le plus dur à gérer, c’est la peur… pour moi qui ne me souciais pas de tout ça. J’ai un terrain génétique propice au cancer du sein, et avant cet épisode, je n’avais pas peur. Aujourd’hui, c’est juste l’horreur. Mon mari a mal à la tête ? Il a un cancer. Je tousse ? J’ai un cancer…
Alors mon projet ? Pour le moment, ce serait bien que j’arrive à me remettre, à prendre soin de moi pour pouvoir être disponible à 100 % pour mes clients.
Je veux donner du sens à tout cela…
Et ici, à La Réunion, il y a beaucoup de choses mises en place autour du cancer. Mais pas sur toute l’île… et ça c’est un problème. Alors pourquoi ne pas essayer de faire bouger les choses ?

Christine

Christine

Christine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Christine (Pierrelaye), confrontée à la maladie de son fils puis dans sa chair, elle fait preuve de résilience et anime un groupe de soutien contre le cancer.

J’ai bientôt 53 ans. La maladie est arrivée dans ma vie en 2003, touchant mon petit garçon, âgé de 13 ans à l’époque.
Tout a commencé le 19 octobre 2003 : mon fils a eu une auto-attaque, appelée « myelite transverse aiguëe », maladie dite « la sournoise », peu connue car maladie auto-immune. Il a été transporté à l’hôpital Necker.
Cette auto-attaque a détruit sa myéline et il devenu paraplégique d7 d10 complet. Malgré les traitements, il n’a jamais récupéré ses fonctions, aussi bien motrices que sphinctériennes. Il est resté hospitalisé plus d’un an, entre l’hôpital Saint Vincent de Paul, Trousseau et le centre de réadaptation fonctionnel à Jacques Arnaud Bouffemont (95). Ensuite, il est rentré à la maison et je suis devenue aidante, une tierce personne.
Nos journées étaient rythmées entre le collège, le kiné, les rendez-vous quotidiens dans divers hôpitaux. Il avait bien accepté son handicap, mais malheureusement tout a basculé le 28 avril 2008. Entré en urgence pour un fécalome, problème récurrent chez les paraplégiques, il est malheureusement tombé sur une équipe urgentiste plus que médiocre. Mon fils a succombé 2 jours plus tard, après 3 arrêts cardio-respiratoires. Nous avons attaqué l’hôpital, qui a été condamné pour négligence et erreur thérapeutique ayant entraîné la mort.
Suite à son décès, j’ai eu des gros soucis de dos et ai eu deux interventions pour hernies discales et deux sténoses. Deux ans après, j’ai appris que j’étais porteuse du gène brca2 et tout est allé très vite vu mes antécédents gynécologiques. On m’a proposé annexectomie ovaires-trompes et mastectomie bilatérale. c’est arrivé juste à temps, car j’avais des cellules pré-cancéreuses au sein gauche. La reconstruction a été un gros échec et j’ai dû avoir une nouvelle reconstruction un an plus tard. J’ai subi cinq interventions en tout, et ai été opérée également de nodules aux cordes vocales et amygdales en janvier 2018.
Depuis tout cela, j’ai pas mal de petits soucis qui se traduisent par une baisse immunitaire avec réactivation du virus herpès/zona, ce qui a conduit à une paralysie faciale « zona auditif ». Je suis en attente de résultats d’une éventuelle maladie auto-immune.
Je m’occupe d’un groupe lié au cancer où j’essaie de soutenir au maximum les personnes : « Nous avons un cancer mais restons positifs malgré tout ».
C’est ma philosophie de vie.

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