Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

Téléchargez-le

Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

Téléchargez-le
Michel

Michel

Fév 13, 2020

Michel

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Michel (La Garde – 83). Professeur de karaté, il s’est formé pour devenir éducateur médico-sportif en cancérologie.

J’ai 56 ans. Depuis cinq ans, je suis éducateur médico-sportif en Cancérologie. J’utilise le sport et l’activité physique à des fins thérapeutiques

Je suis professeur de Karaté. Il y a quelques années, j’ai découvert l’existence du Diplôme Universitaire Sport et Cancer de l’Université Paris 13. Passionnant et… une révélation !

Quelle révélation ? Au 16ème siècle, sur l’île d’Okinawa en mer de Chine, est née une méthode de défense à mains nues destinée à défendre sa vie et qui portera le nom de Karaté.
Voilà la révélation : le Karaté pour défendre sa vie aujourd’hui, au 21ème siècle, prend la forme d’une « thérapie ».

Alors, je temporise, et je me pose des questions. Je m’informe sur le cancer (lecture, reportages, entretien avec des amis soignants), afin de mesurer ce dans quoi je compte m’engager et si vraiment j’en ai envie. Et le moment venu, je me lance dans cette formation.

Ce fût une année extraordinaire avec des rencontres inoubliables : les autres stagiaires venant de différents horizons, les formateurs (professeurs de médecine, psychologues, infirmiers) et aussi beaucoup de remises en question!
Le gros « pavé » ce fût la cancérologie. Pas facile de s’approprier le discours médical. Le module psycho-oncologie, fût passionnant, parfois dérangeant, parfois inquiétant aussi. Il y a eu des moments de réflexion, et d’échanges autour de l’idée de mort. Il n’y a pas eu de « recette miracle » : juste une réflexion afin de nous permettre d’appréhender la relation que nous nous apprêtions à construire avec nos futurs patients.

Et le sport dans tout ça?
Ce fut une « révolution » Se déconstruire en tant qu’éducateur sportif pour se reconstruire en tant que praticien en thérapie sportive! L’objectif n’est plus d’apprendre ou de performer un geste sportif mais d’utiliser ce geste afin de : diminuer les effets secondaires des opérations et des traitements, diminuer la fatigue et les douleurs, faire en sorte que le patient se ré-approprie son corps meurtri par la maladie, agir sur certains facteurs qui favorisent le développement du cancer, diminuer le risque de récidive… et beaucoup d’autres choses !
Le Karaté présente ses limites et n’est pas toujours adapté, il faut dépasser ce cadre et utiliser d’autres méthodes, d’autres gestes, d’autres enchaînements !

Et finalement, à l’issue, en 2015, j’ouvre 2 séances hebdomadaires, sous la tutelle de la CAMI sport et Cancer dans le Var.

Le moment essentiel est lorsque je rencontre la personne pour la première fois. Il s’agit d’une sorte de « consultation », ou bilan de situation, lors duquel nous évoquons son parcours : passé sportif, type de cancer, opérations, traitements, effets secondaires, fatigue, douleurs… S’ensuit une série de tests. Tout cela me permet de mettre en œuvre des séances collectives, en petit nombre, où chaque exercice est conçu en fonction des limites et des besoins des patients. Malgré les difficultés physiques et psychologiques, l’ambiance est conviviale, détendue, et joyeuse. Un des objectifs, c’est aussi la resocialisation !

Bien sûr il arrive que certains nous quittent définitivement. Mais beaucoup d’autres continuent jusqu’à la rémission complète, et à ce qu’ils se décident à pratiquer dans une autre structure sportive. Le cancer est terminé. Mon job aussi.

L’approche individuelle, à domicile ou à distance en visio, présente une méthodologie semblable, mais la relation avec le patient est évidemment beaucoup plus proche et individualisée
Que ce soit en collectif ou individuel, en présence ou à distance, je rencontre des personnes formidables !

”

#CmyNEWme ✊

Claude-Alain

Claude-Alain

Jan 28, 2020

claude-Alain

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Claude-Alain (Neuilly sur Seine). Médecin, lui-même touché par un cancer, il a fondé des groupes de paroles et écrit livres et pièce de théâtre.

Médecin spécialiste en Médecine Nucléaire à l’Hôpital Américain de Paris, titulaire d’un Diplôme d’Etudes Universitaires en Cancérologie Clinique, j’ai subi en 1988 une splénectomie suivie de trois mois de chimiothérapie lourde pour un lymphome non hodgkinien de haut grade.
Malgré le pronostic sévère, je suis là aujourd’hui pour témoigner : I am a « SURVIVOR » !

J’ai fondé en 2001 les premiers groupes de parole à Paris et en région parisienne dans le cadre de l’association « CHOIX VITAL: Parole & Cancer », association loi 1901 de soutien et d’information aux patients cancéreux et à leurs proches. C’est important de le préciser !
C’est la branche française de Vital Options International, la plus grande association de communication sur le cancer aux USA, dont la présidente et fondatrice était Mrs. Selma R. Schimmel.

Parallèlement, j’ai commencé en 2011 une carrière d’écrivain avec « Le cancer Mots à Maux» retraçant mon parcours en tant que cancéreux et comment j’ai su rebondir. Ce témoignage s’accompagne des histoires les plus remarquables de patients cancéreux, recueillies au cours de nos groupes de parole.

Aujourd’hui, je vis bien ma retraite… J’en suis à mon treizième ouvrage publié et ma pièce de théâtre, tirée de l’un d’eux, « La dame céleste et le diable délicat » (Prix Humanisme 2015 décerné par le Rotary Club), se joue actuellement jusqu’au 9 février 2020 au Studio Hébertot 78bis, boulevard des Batignolles à Paris 75017.
J’y évoque, entre autre mon cancer.

Venez la découvrir : https://www.studiohebertot.com/la-dame-celeste

Livre

”

#CmyNEWme ✊

Antoine

Antoine

Déc 12, 2019

Antoine

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Antoine (Bordeaux). Il court, il court, il court… Toujours plus vite. Contre le lymphome et pour l’espoir !

J’ai 24 ans. Je suis sous-officier dans l’armée de l’air, triathlète ironman et marathonien. Il y a un an, les médecins m’ont diagnostiqué un cancer du système immunitaire.

J’étais en Afrique : une « boule » s’est déclarée au niveau de ma clavicule droite. A mon retour en France, en plein entraînement pour le marathon de La Rochelle, suite à une batterie d’examens dont une biopsie ganglionnaire, j’apprends que je suis atteint d’un lymphome hodgkinien de stade 2. Je sais ce que ça veut dire : chimiothérapie, radiothérapie, mais certains médecins rajoutent même : « le sport vous pouvez oublier ! ».
Impossible pour moi ! Je pars pour passer sous la barre des 3h à La Rochelle, trois jours après avoir appris que oui : j’ai un cancer, et alors ?
2h59’33’’ devant ma famille, quel bonheur !
Ça restera peut-être le record de ma vie car après tous ces traitements, je ne pourrais sûrement pas courir plus vite, ni avoir ces victoires dont je rêve.

Me voilà parti pour anéantir cette saloperie. Je contacte l’association France lymphome espoir pour courir sous leurs couleurs. Je vais avoir 6 séances de chimiothérapie et 17 séances de radiothérapie.
La première chimio a lieu quelques jours avant Noël. Pas de sport pendant 6 jours, le temps de la cicatrisation du PAC, puis des tests footing légers : de superbes sensations, j’élimine les effets secondaires, plus de nausées.

J’ai trouvé un allié pour bien vivre ce combat : le sport.

Au fur et à mesure du traitement, j’augmente progressivement, à l’aide de mon coach, mes doses de sport jusqu’à 2 voire 3 séances par jour, essentiellement en vélo et en course à pied.

Mes cheveux, que j’avais rasés après l’annonce du médecin, repoussent tranquillement. Au premier scanner, après 6 semaines de traitement, la maladie a disparu. Le corps médical décide de poursuivre le traitement jusqu’à la fin, pour limiter les risques de récidive.
Durant ce parcours, je bats mes records sportifs sur 5km, 10km, half-ironman, et j’ai le bonheur de courir avec toute ma famille à Albi sous les couleurs de France lymphome espoir. Ce sont beaucoup d’émotions !

Rémission totale annoncée le 14 mai dernier. Quelques instants après, je me suis inscrit à un ultratrail au Pérou qui aura lieu début décembre.

Je suis en forme mentalement et sportivement. Je suis meilleur qu’avant, plus rapide, plus fort. Mes premières victoires arrivent et les podiums s’enchaînent.
Je vais battre encore tous mes records personnels pour prouver qu’il y a une vie après le cancer. Objectif 2h50 au marathon de Barcelone.

Heureux quand je me lève le matin, je ne m’embête plus pour des bêtises. J’ai juste envie de sourire à la vie et de profiter. J’ai vaincu un cancer, désormais je cours contre le lymphome et pour l’espoir!

👉 https://www.facebook.com/profile.php?id=100006325330365
👉 https://www.facebook.com/Francelymphomeespoir/

”

#CmyNEWme ✊

Laurent

Laurent

Oct 31, 2019

Laurent

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Laurent (Paris). Grand brûlé, il a créé un centre de soins adapté à toutes celles et ceux qui en ont besoin.

Avec ma femme Sophie, nous sommes des adeptes des soins de bien-être en SPA. Nos expériences respectives ont souvent été diamétralement opposées : Sophie ressortait de ses soins enchantée, alors que moi j’étais plus dubitatif. En effet, quand vous êtes brûlé sur 60% du corps, cela peut choquer une esthéticienne ou une masseuse non avertie.

Vous obtenez trois résultats : une praticienne qui ne tient pas compte de vos cicatrices et vous masse comme si vous n’aviez rien ; une autre qui vous touche à peine de peur de vous faire mal ; et la dernière qui est tellement apeurée à l’idée de vous toucher qu’elle demande à sa collègue de s’occuper de vous avec un regard effrayé. Cette dernière expérience m’a marqué à vie car si je n’avais pas été solide psychologiquement, je serai sorti détruit de ce rendez-vous.

En 2015, nous avons créé l’association Burns and Smiles, qui lutte contre l’isolement des personnes brûlées et les aide à se réinsérer dans la société. Le principal problème des brûlés est le manque d’estime de soi, et non le regard des autres, comme on se l’imagine.

En travaillant sur la reconstruction de l’estime de soi, on s’oriente rapidement vers les socio-esthéticiennes qui interviennent à l’hôpital, dans des centres sociaux, dans les maisons de retraite ou encore en milieu carcéral. Après le parcours de soins, il est difficile de trouver des soins de bien-être et de beauté adaptés à notre particularité physique.
L’idée de créer des centres de beauté a émergé. Nous en avons parlé à notre entourage et nous nous sommes rendu compte que la demande dépassait le cadre des brûlés, que cela concernait tous les types de particularité physique (cancers, maladie de peau, mobilité réduite, etc…). Et surtout, nous avons découvert que les aidants et les accompagnants avaient aussi des besoins.

C’est là qu’est née l’idée de Dulcenae, un institut de bien-être et de beauté inclusif, accueillant tout le monde. Nous aurons toujours à l’esprit les mots d’une amie très proche, atteinte d’un cancer rare : « ah si votre institut existait, j’y serai allée ! Je n’ai jamais eu envie de faire des soins à l’hôpital ». Elle nous a quittés avant que l’on ouvre l’institut, mais nous pensons souvent à elle quand certaines clientes nous disent la même chose.

Le premier institut Dulcenae est ouvert depuis un an. Un tiers de nos clients ont des particularités physiques, et la moitié d’entre eux sont des personnes touchées par un cancer.
Avant d’être une aventure entrepreneuriale, c’est une aventure humaine. Quand les clients ressortent transformés à la sortie du soin, qu’ils vous remercient d’avoir créé cet institut, vous faites le plein d’émotion, vous vous dites que votre travail a du sens et que vous être en train de changer la société.

Nous avons réussi le pari de l’inclusion, pour que chacun puisse venir avec ses particularités physiques, en étant considéré comme un client « normal ». Nous souhaitons créer un service de proximité, alors nous travaillons à l’ouverture d’autres instituts, pour être au plus proche des personnes qui en ont besoin.

👉 https://www.facebook.com/Dulcenae/
👉 https://www.dulcenae.fr/

”

#CmyNEWme ✊

Gilles

Gilles

Oct 24, 2019

Gilles

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Gilles (Marcoussis). Touché par la maladie au moment de sa retraite, il aimerait que bienveillance et l’empathie soient plus présentes au sein des structures d’oncologie.

Atteint d’un cancer du rein avec métastases osseuses de la moelle épinière qui paralysent mon bras gauche et partiellement ma main droite, je me suis retrouvé invalide du jour au lendemain, au moment même où j’étais mis à la retraite.
Ma vie est devenue pendant un peu plus d’un an celle d’un reclus, incapable d’effectuer les actes de la vie quotidienne, soutenu chaque jour par ma femme et notre fille de 12 ans.
À la peur de disparaître en les laissant seules, ce qui est la plus grande injustice, a succédé le plaisir de vivre avec elles malgré mon handicap.
J’ai la chance d’être soigné dans une petite structure du sud francilien certifiée pôle d’excellence et où la dimension humaine est donc primordiale. Ça change tout d’être ainsi proche de son oncologue et de se sentir par conséquent protégé ! Arrêtez le gigantisme dans les structures spécialisées en Cancérologie !
Quant à la société française, elle a majoritairement une vision très médicalisée de la maladie et où l’empathie n’a pas la place qu’elle devrait avoir.

https://www.facebook.com/gilles.gallet.14

”

#CmyNEWme ✊