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RDV avec Emilie (Châtel Guyon). Porteuse de la mutation génétique BRCA, elle vit avec la peur et les doutes, et est devenue ambassadrice de l’association Généticancer.

Il y a trois ans, ma maman a eu un cancer. Je ne m’y attendais pas, j’ai eu du mal à l’accepter. Ce n’était qu’un kyste, tout le monde le disait. C’est un cancer très agressif, un cancer génétique. Heureusement aujourd’hui, elle est en rémission. Elle va aussi bien qu’on peut l’espérer après un tel combat.

Je fais le test. Je veux savoir si moi aussi j’ai le risque de traverser ce traumatisme. La réponse est oui, je suis porteuse du BRCA2, ce gène qui donne le cancer. Enfin, qui te place tout en haut sur l’échelle des risques d’avoir un cancer du sein, entre autre.

Ok, je ne m’étais pas projetée, mais ça m’a sonnée. Tout de suite, on parle de comment ça va se passer : les IRM tous les ans, la possibilité de faire une chirurgie prophylactique. J’y songe, j’y pense, je veux avoir encore le contrôle, que ce soit moi qui prenne la décision, pas le cancer.

J’ai un BRCA2. J’aimerais qu’on m’écoute, qu’on écoute ma peur, comme un animal qui rôde, prêt à me sauter à la gorge ou rester terrée toute ma vie. J’aimerais juste pouvoir dire ma peur, mais à la place, on me rassure, enfin on essaie…  » Oui, mais là, aujourd’hui, tu n’as rien « ,  » C’est juste un risque « ,  » Ça se trouve t’auras jamais de cancer « ,  » Tu vas perdre ta féminité « ,  » C’est lourd comme opération pour quelqu’un qui n’a rien « …

Et puis il y a aussi les ovaires. Ben oui, sinon ce n’est pas drôle. Entre 40 et 45 ans, bye bye les ovaires, bonjour la ménopause, celle provoquée, qui débarque du jour au lendemain.

Laissez-moi le temps, le temps de mettre au monde un autre enfant, de sentir la vie, de donner la vie, de parler de la vie. Céleste est née, il y a un an. Elle est la vie, comme pour Jeanne, Augustin et Eliott. Ils sont la vie. Mes quatre enfants sont mon souffle de vie.

Et de mes seins, de donner le sein, d’allaiter mon enfant, autant que cela sera nécessaire, autant que cela me conviendra. L’IRM attendra. Que je redonne à ma poitrine ce qui est pour moi sa plus belle fonction : celle de nourrir mon enfant.

Je vais la faire cette opération, je choisis de choisir, je choisis de décider.

Alors, dès que ce sera le moment, je dirais adieu à ma poitrine, avec beaucoup de gratitude, pour laisser place à de nouveaux seins, sûrement en plastiques, qui feront office de féminité, et de garde-fou. Ça ne s’arrêtera pas là, mais je ferai le choix, du combat, le choix de mes armes, autant que cela sera possible. J’ai la chance d’avoir le choix.

J’ai un BRCA2, et comme toutes les personnes qui sont porteuses d’une mutation génétique qui augmente le risque d’avoir un cancer, j’ai le droit d’avoir peur, j’ai le droit de faire mes choix.

Je partage mon histoire, qui n’est pas terminée, pour faire connaître encore un peu plus ce que cela peut être de vivre avec un BRCA. J’ai décidé d’être ambassadrice de l’association Geneticancer qui accompagne les familles comme la mienne. Chacun le vit différemment, sans jugement : accueillir et orienter, respecter les choix, écouter leurs voix.

https://www.facebook.com/GeneticancerFrance

https://www.instagram.com/emilie_geneticancer_63/?hl=en

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RDV avec Elodie (Champ sur Marne). Très jeune, atteinte d’un cancer incurable, elle construit sa vie avec ce nouveau paramètre qui guide ses choix de vie.

J’ai 27 ans et suis en couple depuis cinq ans. Je travaille en ce moment dans l’animation. J’ai un parcours atypique : je suis tombée malade à l’âge de 25 ans. Un cancer du sein HER 2 +++ métastatique osseux. Il est malheureusement incurable.

C’est ce qui m’handicape le plus aujourd’hui. Toute ma vie se construit autour de ça, car ce sont des chimios toutes les trois semaines, pour stabiliser la maladie. C’est toute une organisation.

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RDV avec Christelle (Saint Chamond). Atteinte d’un cancer chronique, elle a découvert dans la course à pieds un moyen de combat, de défouloir et d’apaisement.

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RDV avec Alicia (Narbonne). Diagnostiquée en pleine pandémie de COVID19, elle est encore en traitement mais emplie de positivisme et d’espoir !

En mars 2020, quelques mois avant mes 24 ans, alors au début de la pandémie de COVID19, j’ai commencé à ressentir tous les symptômes de ce dernier. Après un passage aux urgences imposé par mon médecin traitant le diagnostic tombe : c’est une pneumonie.

Trois mois plus tard, la pneumonie est enfin partie mais les ganglions sont toujours très enflés. Deux visites chez l’hématologue, un TEP SCAN et une biopsie d’un ganglion plus tard, on découvre un lymphome de Hodgkin stade 2. Et le docteur me dit :  » la pneumonie qui a failli vous tuer vient de vous sauver la vie. Sans elle, nous n’aurions pas trouvé le lymphome avant que cela ne soit plus grave. »

Me voici entrée dans le club très privé des malades du cancer.

Une préservation de fertilité plus tard, et le lendemain de la pose de port à cathéter, je commence ma première polychimiothérapie, sous le protocole appelé ABVD. Mon corps a très mal réagi aux chimiothérapies, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires. Pourtant, mon médecin traitant m’a dit un jour que j’étais une malade sympa, car je ne m’énervais pas quand j’étais malade, je dormais.

Malgré toutes les difficultés, j’ai décidé de garder ma bonne humeur, envers et contre tous. Ma famille a appelé ça du déni. J’ai appelé ça une force. Malgré la maladie et la fatigue, malgré le crâne rasé juste avant la deuxième chimiothérapie, j’ai gardé ma bonne humeur.

Pourtant, tous ces produits étaient dangereux. Même s’ils étaient là pour m’aider à guérir, un des produits était pneumotoxique et dès la troisième séance on a dû stopper ce produit qui était en train de me faire mal au poumon. Le produit cardiotoxique, lui, n’a apparemment pas trop endommagé mon corps.

La fin a été très dure. Seuls mon conjoint, l’infirmière coordinatrice et l’hématologue sont au courant. Ce sont les trois personnes qui m’ont vu craquer à la sixième chimiothérapie. J’ai ensuite fait mes deux dernières séances sous tranquillisant, pour me calmer et dormir le temps de la séance.

Aujourd’hui, j’attends de programmer mes séances de radiothérapie. Mon dernier TEP scan a révélé que les ganglions n’étaient plus actifs, qu’ils étaient encore gonflés mais que la radiothérapie réglerait tout ça car cela fera fondre ces ganglions un peu têtus.

Maintenant, je me projette sur l’après. Essayer peut-être de passer des formations pour me préparer à un nouveau futur.

Puis préparer quand même la reprise du travail que j’exerçais avant la maladie, quand je me sentirai prête, car tout ne se fait pas en un jour. Je commence aussi l’écriture, car j’ai besoin de me souvenir, et la chimiothérapie m’a causé des pertes de mémoire. J’écris pour me rappeler ma force dans ces moments-là, et ne jamais l’oublier.

Malgré tout ça, certains jours sont difficiles. La lutte est tellement difficile qu’entre la chimiothérapie et la radiothérapie, j’ai eu l’impression d’être vidée de mon énergie, mais je me rappelle qu’il faut être forte et le lendemain je me lève à nouveau de bonne humeur, car à ce moment-là, c’est tout ce qu’il me reste.

Pour finir, via les réseaux sociaux, j’essaie d’aider à mon niveau, les copines qui débutent dans les traitements comme j’ai été aidée quand j’ai débuté le mien. Tout le monde a le droit d’avoir de l’aide, sans être jugé, et je trouve ça plus facile de l’être avec des personnes qui connaissent le combat que l’on mène.

https://www.instagram.com/alicia_frndz/?hl=fr

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RDV avec Gwennaëlle (Rennes). Atteinte d’un lymphome de Hodgkin, la maladie lui a appris à prendre du temps pour elle et à s’écouter.

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