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RDV avec Véronique (Rodez). Très active dans la sensibilisation et le partage d’expérience depuis son cancer, elle est devenue patiente partenaire.

En avril 2019, à l’âge de 45 ans, un cancer inflammatoire du sein m’est diagnostiqué. Restera gravée cette phrase d’annonce : « Votre cancer est plus grave et sérieux que prévu, mais il est soignable ». Ce dernier mot me permet de rassurer mes deux garçons ados et mon époux, mes précieux partenaires de combat contre celui que je nomme simplement « mon cancer ». Etonnamment, mon esprit et mon corps sont en mode acceptation de la maladie et du protocole dense qui m’attend : chimiothérapie, mastectomie du sein gauche avec curage axillaire complet, radiothérapie. Je visualise, alors, une bulle de bien-être qui m’entoure.

Je renoue avec ma passion du sport, ancrée en moi depuis très jeune. Avant, pendant et après mes traitements, je planifie mon activité physique (marche, cami sport et cancer, gym après-cancer Vita Fédé, yoga), ou de soins complémentaires (kiné et micro-kiné, onco-psychologue). Je m’inscris aux webinaires d’associations auxquelles j’adhère (Rose Up Association, Oncogite, Patients en Réseaux, Europa Donna, Ligue contre le Cancer). Tout cela me permet de diminuer les effets secondaires.

Ma soif de savoir et ma curiosité me poussent à rechercher des informations scientifiques fiables afin de mieux connaître mon type de cancer du sein. Je lis les référentiels des centres anti cancer et de l’HAS. Je deviens actrice de mon parcours de soin. Je demande à ma radiothérapeute si je suis éligible à entrer dans un essai clinique. En juillet 2020, je débute l’essai NATALEE dans le groupe qui reçoit une thérapie ciblée et une hormonothérapie en vue de réduire le risque de rechute dans les cancers du sein à très haut risque. Les premiers mois sont difficiles à supporter. Perspicace, je dis à mes proches : « Je suis au creux de la vague, mais je vais bientôt revenir sur la crête ».

Au même moment, j’arrive à surmonter mes craintes, et je participe au concours Estée Lauder Pink Ribbon Photo, grâce à la sensibilité d’une ancienne soignante devenue photographe, qui a su si bien respecter ma pudeur tout en révélant ma détermination face à la maladie.

Le besoin de communiquer sur mon expérience devient vital. Je me rapproche d’autres patientes. Je crée mon compte Instagram pour partager mon parcours. Je m’inscris aussi dans un groupe fermé sur Facebook, j’installe l’application Mon réseau Cancer du Sein, dans lesquels je retrouve des informations fiables et la liberté de parole. Mes maîtres-mots sont bienveillance, soutien, partage d’expérience. Des amitiés naissent, et j’espère rencontrer ces belles personnes.

Au fond de mon cœur, je garde précieusement :

– de mes proches : leurs messages et appels sincères de soutien, leurs visites de réconfort, les balades, les échanges de livre ou de photos

– de mes enfants : nos moments de rire et de légèreté,

– de mon époux : sa tendresse, son amour et la fierté dans son regard

Aujourd’hui, sur mon chemin de résilience, je fais le choix d’utiliser l’expérience de mon cancer en devenant patiente partenaire dans le comité scientifique sur la recherche clinique d’UNICANCER BREAST GROUP et relectrice des recommandations sur le cancer du sein de l’Institut National du Cancer.

Aussi, je mets en œuvre les étapes pour reprendre mon poste de Responsable de Service Médico-Social, deux ans après l’annonce de mon cancer.

Ce message de Nelson Mandela résonne en moi: « Cela semble toujours impossible, jusqu’à ce qu’on le fasse ».

https://www.instagram.com/vera_against_k/

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RDV avec Virginie (Ile de la réunion, Le Tampon). En rémission, elle va se marier dans quelques mois.

Ma vie bascule le lendemain de mes 32 ans, lorsqu’on m’annonce que l’énorme masse que j’ai sentie quinze jours avant en me palpant les seins, n’était autre qu’un vilain et méchant cancer qui allait changer ma vie à tout jamais.
Tout s’arrête… et finalement, il faut repartir de plus belle, vers un autre chemin, celui de la guérison.

J’enchaîne les rendez-vous : chirurgien, oncologue, échographie, mammographie, scanner, chimiothérapie, radiothérapie et j’en passe…. Cela devient finalement mon quotidien pendant un an.

Au tout début, les mauvaises nouvelles s’enchaînent : cancer primaire au sein gauche qui se transforme en cancer bilatéral, et finalement métastatique aux os.

Je suis le protocole que l’on m’impose sans trop poser de question, ni donner mon avis. J’encaisse que je n’aurais jamais plus le droit de porter un enfant, « non trop dangereux Mme Robert ». Cela me coûterait la vie…

Et, step by step, les nouvelles se font bonnes : les chimios fonctionnent, la radiothérapie également. Au bout de dix mois, je me fais arracher ces deux seins meurtris par ce foutu cancer, pour en avoir deux tout neufs, certes en plastique, mais au moins ceux-là seront sains.

Aujourd’hui, bientôt à un an de rémission, je remercie Dieu chaque jour d’être là, en vie, à côté de mon fils et de mon futur mari (c’est pour bientôt, 22 octobre 2021).

Ce cancer m’a fait beaucoup de mal mais m’a également appris et apporté beaucoup de choses. J’en viendrais presque à l’en remercier parfois de m’avoir « réveillée » (Oui, c’est compliqué à comprendre, mais je suis sûre que certaines comprendront).

Carpe diem.

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RDV avec Delphine (Toulouse). En rémission après un mélanome, elle nous raconte son parcours et sa réconciliation avec son corps.

En 2018, des petites boules apparaissent sur tout mon corps et mon cuir chevelu : ce sont des nodules sous cutanés. Ils se propagent aussi dans mes différents organes : mon foie, ma rate et mes poumons. Je suis épuisée. Je me rends d’hôpital en hôpital pour comprendre ce qui m’arrive. On me diagnostique un mélanome de stade IV. Mon corps est en guerre contre moi, car je suis en guerre contre lui.

J’ai toujours eu une relation tumultueuse avec mon corps. Il est cabossé à cause d’une maladie génétique qui me rend fragile : mon petit ventre pointe en avant, mes pieds tournent à l’intérieur lorsque je marche, j’ai des douleurs et des raideurs musculaires, je me fatigue vite.

Pourtant, mon handicap m’a rendue forte ! Il me permet d’affronter mon crabe sereinement. Dès le début, je n’ai songé qu’à le vaincre. Je n’ai jamais pensé à une issue fatale, même dans les moments les plus difficiles. Si cela avait été le cas, je serais probablement très mal en point. Peut-être plus là.

On m’administre des médicaments de chimio. J’ai peur que ma féminité soit entachée. La première question qui me vient à l’esprit et légitime quand on est une femme : « Vais-je perdre mes cheveux ? » Le médecin qui me suit me répond par la négative, avec empathie. Il me rassure. Pendant cinq mois et demi, j’avale mes comprimés deux fois par jour, je vais au centre d’imagerie pour contrôler l’évolution de mon mélanome. Je suis contente, mon traitement fonctionne bien.

Mais un matin de mars 2019, j’aperçois dans le miroir une nouvelle petite boule sur mon épaule gauche. Je suis angoissée. J’ai la sensation que mon mélanome a récidivé. Je me pose des milliards de questions. Je dois passer un scanner.

Les résultats tombent. J’ai une réponse dissociée : certains nodules régressent ; d’autres apparaissent. Je suis effondrée. Mes émotions me submergent et me fatiguent. Je n’ai qu’une seule envie : dormir pour oublier ce que j’ai appris. Je rentre chez moi. J’avale un anxiolytique qui apaise mes maux instantanément. Puis, je m’endors.

Quelques jours plus tard, j’ai rendez-vous avec mon oncologue. Elle palpe mes petites boules. Mon intuition était bonne : mon mélanome a récidivé. Cependant, il ne m’aura pas. Je suis bien plus pugnace que lui. Je le vaincrai ! Pour l’éradiquer, je dois prendre un traitement bien plus fort : l’immunothérapie. Toutes les trois semaines, je me rends à l’hôpital pour en bénéficier. On m’injecte un produit par voie intraveineuse. Dieu sait que j’ai horreur des piqûres ! Toutefois mon crabe ne me laisse pas le choix.

Je tolère bien mon traitement, même s’il me fatigue. L’important pour moi ? Continuer à avoir une vie normale, bien qu’elle soit rythmée par mes rendez-vous à l’hôpital… Je reste positive, crois au pouvoir de la pensée, celle qui peut nous élever, et à la vie. Il y a toujours de la lumière dans la nuit la plus sombre. Je m’accroche très fort à l’écriture de mon livre, ma bouée de sauvetage. J’ai toujours rêvé de partager mon expérience pour aider les autres à traverser les épreuves de la vie. J’aime apaiser les maux avec mes mots. Même s’il m’en a fait voir de toutes les couleurs, mon crabe m’a permis de me réconcilier avec mon être dans sa totalité. Je suis devenue douce avec moi-même. Aujourd’hui, je suis en rémission et je renais après plus de deux ans de combat contre la maladie.

N’hésitez pas à liker ma page Fragile et … Et alors ? Ça m’encourage à partager encore plus de contenu 🙂

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