Annie

Annie

Annie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Annie (Charleville-Mézières). Pair aidante en santé mentale, elle a écrit un livre racontant son parcours lié au cancer du poumon.

Décembre 2019, je viens de rentrer de Lyon où j’entame une année universitaire afin de préparer un D.U. (Diplôme Universitaire) en santé mentale.

J’ai cinquante-deux ans, je suis une femme de projets et je viens d’avoir les ailes coupées en plein vol par cette maladie qu’est le crabe.

Mi-novembre 2019, je consulte pour une bronchite chronique qui se transforme en bronchite asthmatiforme. Etant une très grosse fumeuse, je sais pertinemment pourquoi je souffre au niveau des bronches. Avec mon épouse, Sylvine, je me rends néanmoins à la faculté de Lyon où je dois reprendre mes études en santé mentale. Je suis bipolaire et stabilisée depuis une dizaine d’années, et particulièrement depuis cinq ans. Tout mon projet repose sur cette thématique et depuis trois ans, je travaille avec acharnement sur la pair- aidance. (La pair aidance est un métier en construction. Il s’agit de faire bénéficier de l’expérience d’anciens patients stabilisés aux patients encore malades d’une part, et d’autre part, réussir à intégrer des équipes pour travailler ensemble)

A Lyon, je ne suis pas en forme. Je suis fiévreuse, je tousse énormément et j’ai du mal à respirer… Durant toute la semaine, je m’efforce néanmoins de tenir sur les bancs de la faculté. On dit très souvent de moi que je suis une warrior, alors je serre les poings et j’étudie. Nous rentrons le samedi suivant mais les symptômes semblent s’aggraver. Je demande à mon épouse de m’emmener aux urgences. On est dimanche, je consulte donc à nouveau. Sylvine, qui est aide-soignante, guide le médecin. Ce dernier constate une température élevée et une saturation (taux d’oxygène dans le sang) très basse. Il pense à une pneumonie. Je repars chez moi avec un antibiotique à large spectre.

Cela sera donc un dimanche de repos sous la couette. Lundi soir, Sylvine m’appelle de son lieu de travail pour prendre de mes nouvelles. Elle constate mon air essoufflé, alors que je suis tranquillement allongée sur le canapé depuis le début de l’après-midi. A son retour du travail, tout en préparant mon sac, Sylvine me prépare surtout psychologiquement à une éventuelle hospitalisation.

Nous sommes en décembre 2019, je suis hospitalisée pour une pneumonie.

Je ne sais pas pourquoi, une intuition, je pressens que les choses sont sérieuses.

La soignante, en pneumologie qui vient me chercher me dit une phrase très culpabilisante et Sylvine la reprendra de volée plus tard dans notre histoire. Alors que je rentre pour une pneumonie dans un état pitoyable, l’aide-soignante me sert la phrase suivante : « Et ben, c’est malheureux d’en arriver là à cause de cette cigarette !!!! ». Mais qui est cette soi-disant professionnelle de santé qui m’assassine au lieu de me rassurer ?

Je suis en sueur, j’ai chaud, j’ai froid et j’ai cette femme qui me fait la morale !!!!

Il est 1h du matin, Sylvine souhaite m’accompagner dans ma chambre. Cette même aide-soignante refuse que mon épouse me suive. Sylvine a du caractère et impose sa présence….

Les médecins présents me font passer une radio des poumons. Ne me demandez pas pourquoi, est-ce là encore mon intuition, est-ce là encore ma capacité à lire sur les visages des professionnels, je sens qu’il se trame quelque chose de grave !

Nous sommes fatiguées, je m’installe dans ma chambre alors que mon amoureuse rentre à la maison, seule…

Le lendemain, après radiographie et d’autres examens, un médecin vient m’annoncer le verdict. Il est gêné, il cherche ses mots, je comprends…

« Le diagnostic est plus sombre», me dit-il.

Je le laisse s’exprimer mais je sais déjà ce qu’il va m’apprendre…

Le mot cancer est avancé avant même le résultat des biopsies ! Adénocarcinome ! Tumeurs malignes….

« Tu meurs », tumeurs…

« Tumeuras pas eu ! »

Ce terrible mot « cancer » fracasse mon mental !

Aujourd’hui, je n’ai plus de traitement du tout.

Mon oncologue dit que je me dirige vers une guérison.

Ce cancer m’a appris à prendre soin de moi en priorité mais je ne peux m’empêcher de me tourner encore vers les autres. En effet, avec mon épouse, nous avons validé auprès de l’ARS un projet d’accompagnement cas par cas, en oncologie/psychiatrie.

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Jeanne

Jeanne

Jeanne

Date de publication du témoignage :

RDV avec Jeanne (Boulancourt). Elle a eu besoin de soutien pendant la difficile période de l’après-traitements et a radicalement changé son mode de vie.

J’ai appris, à l’âge de 46 ans que j’étais atteinte d’un cancer du sein. Mon monde s’écroulait…

Je suis rentrée chez moi et ai vomi toute la nuit… Mon mari était malheureusement en déplacement. Il est rentré en urgence pour que nous voyions ensemble l’oncologue dès le lendemain.

D’une nature positive et optimiste, je me suis battue dès l’annonce, pour ne pas m’écouter, comme j’avais l’habitude de le faire, en me focalisant sur l’idée que le cancer du sein se soignait très bien. Les suites opératoires m’ont semblé sans fin. Incapable d’utiliser mon bras, des douleurs lancinantes qui m’ont fait réaliser à quel point cette maladie était éprouvante. S’en est suivie la radiothérapie plusieurs semaines après. Incapable de regarder mon sein très mutilé, supportant des douleurs plusieurs mois après l’opération et des difficultés de motricité de mon bras, j’ai pourtant échappé de justesse à la chimiothérapie. Un soulagement, dans cette épreuve si difficile.

Une fois la radiothérapie terminée, j’ai décidé de retrouver ma vie. Mais la fatigue, le manque d’énergie, les douleurs et les difficultés avec un entourage pas toujours compréhensif, ont eu raison de ma force. Je me suis effondrée.

J’ai entendu parler d’un nouveau centre qui ouvrait à proximité de chez moi et dont l’objectif était d’accompagner les personnes atteintes de cancer du sein à retrouver une vie « normale ». Ma relation avec l’oncologue était complexe, celle-ci ne prenait pas conscience de mon état général et ne cessait de me dire que j’avais eu un « petit » cancer et que tout allait bien !

Lorsque j’ai eu mon premier rendez-vous avec l’oncologue de l’institut RAFAEL de Levallois Perret, j’ai découvert qu’il était tout à fait normal d’être éprouvée, épuisée par ce combat pendant les traitements. Celui-ci s’est focalisé sur mon bien-être plutôt que sur l’aspect médical de la maladie.

J’ai été suivie pendant une année dans ce centre.

Cette année m’a permis de comprendre l’état dans lequel j’étais, et surtout d’apprendre à prendre soin de moi avant les autres. D’apprendre à cesser de survoler, et de me poser sur l’instant présent. J’ai fait du sport, ai appris à mieux manger, à méditer, à profiter de moments pour me ressourcer. Je suis passée par des phases de grande détresse émotionnelle et des phases de découverte du moi intérieur qui a eu besoin de sortir de la carapace que je m’étais forgée, et qui m’a rongé toutes ces années. J’ai appris à dire non, appris à me séparer de mon entourage toxique et à enfin pouvoir vivre plus sereinement.

J’ai d’ailleurs, à la suite de cette période, décidé de m’installer en pleine nature, à la campagne. Moi, citadine invétérée qui aimait par-dessus tout vivre à 3000 à l’heure, ai quitté l’environnement citadin parisien pour vivre à deux pas du Loiret. La maladie m’a profondément changée. Mon rythme de vie est désormais plus calme, je mange mieux, fais de l’équitation et vis au rythme de la nature. J ‘ai repris mon activité professionnelle mais à temps partiel .

Moi qui était incapable de prendre du recul, je suis désormais calme et n’accepte plus l’inacceptable, pour me préserver et me protéger.

Lorsque je regarde le chemin parcouru, je suis heureuse de ces changements de vie et me sens mieux dans mon corps et dans mon esprit.

Edwige

Edwige

Edwige

Date de publication du témoignage :

RDV avec Edwige (Paris). Après son cancer et deux récidives, elle se consacre à la peinture et participe à de nombreuses expositions.

Diagnostiquée triple négatif en novembre 2016, récidive en 2018 et 2019. Mastectomie, deux parcours de chimio et radiothérapie, de nombreuses opérations.
Après une séance d’art thérapie suite à ma seconde récidive, je décide de reprendre les pinceaux et couteaux. Je suis graphiste et je peins frénétiquement tous les jours de l’abstrait. Six mois après, j’expose dans une galerie à Paris. Et de là, je décide en 2020 de participer au salon Artshopping au Carrousel du Louvre et à Art3F à la Porte de Versailles, salons repoussés avec la Covid. Je participe également à une expo dans le métro en 2020.
La peinture est un moyen de m’échapper de la maladie, une sorte de méditation.

http://abstr.ed
https://edwigevattier.wixsite.com/abstred

Juliette

Juliette

Juliette

Date de publication du témoignage :

RDV avec Juilette (Cergy). En traitement pour une leucémie, elle peut compter sur le soutien sans faille de son petit garçon.

J’ai été diagnostiquée d’une leucémie en novembre 2019. J’avais 36 ans. Je n’ai pas encore fini mon traitement. Le traitement pour une leucémie est souvent d’une durée de trois ans. Évidement, on ne reste pas la même personne après trois ans de maladie. Ça nous change, aussi bien nous, que notre entourage.
Quand je suis tombée malade, mon fils n’avait que six mois. J’ai passé beaucoup de temps en chambre stérile, sans pouvoir le voir. C’était vraiment la chose la plus difficile à vivre. Et en même temps, ce désir de le retrouver m’a donné une force incroyable. Avant la leucémie, je travaillais trop. Je suis psychologue et je passais mon temps à aider les autres.
La leucémie m’a obligée, et permis, de me recentrer sur moi et ma famille. C’est aujourd’hui ma priorité.
C’est cela mon changement de vie. Faire des choses avec mon fils malgré la fatigue, et trouver le bonheur auprès de lui. Il a aujourd’hui deux ans et demi, et m’aide beaucoup. Il veut me faire rire quand il me voit souffrir. Il me dit de dormir s’il me voit fatiguée. Et me fait des bisous magiques, si j’ai des douleurs. Il est incroyable et très sensible.

Miss Bullette

Miss Bullette

Miss Bullette

Date de publication du témoignage :

RDV avec Miss Bullette (Carqueiranne). Avec humour, elle raconte ses « bulles, son parcours de soin et ses « péripéties » sur les réseaux.

Moi, c’est « Miss Bullette », 38 ans, maman de deux magnifiques garçons.

J’ai appris l’annonce de mes « Bulles » (un surnom bien plus joli à entendre pour mes enfants, et les bulles, c’est éphémère et c’est surtout ce que l’on boit quand tout est fini) le 18 juin 2020, pour mon dixième anniversaire de mariage.

Tout a commencé après avoir fait une auto palpation, j’ai senti une grosseur dans mon sein droit. J’ai demandé une échographie de contrôle. J’explique au médecin que, selon la période du mois, cette grosseur grossit ou diminue. Le médecin me répond qu’un cancer ne fait pas l’effet yoyo, et que vu mon âge, cela doit être simplement un kyste. Après l’examen, il me prescrit une biopsie, car effectivement, les axes, ainsi que la grosseur, ne sont pas bonnes.

Biopsie faite, j’attends les résultats. L’annonce tombe et mon monde s’écroule : cancer hormono-dépendant stade 2. Ma première pensée : mais que vont devenir mes enfants ? Comment leur annoncer ? Je ne dois pas mourir.

À partir de ce moment-là, j’ai compris que j’allais monter sur le ring et qu’il était hors de question que je baisse les bras. Que la vie était bien trop belle pour passer à

côté. Que je serais avant tout Maman, Épouse et Femme. Que ma féminité et ma coquetterie seront toujours présentes malgré la maladie.

Je veux montrer à mes enfants que la vie nous réserve des obstacles, mais qu’il faut continuer à avancer, en gardant la tête haute.

Et voilà que tout s’enchaîne : chirurgien, biopsie, échographie, mammographie, oncologue.

Finalement, on me découvre une seconde « Bulles ».

La chimiothérapie n’était pas prévue, mais vue cette nouvelle annonce, je pars pour cinq mois de traitement, suivis de la chirurgie.

La chimiothérapie a bien fonctionné donc une tumorectomie suffira. C’était en février 2021. Tout s’est bien passé. Quinze jours après, rendez-vous post-opératoire pour vérifier les cicatrices, et là, on m’annonce que les résultats prélevés pendant l’opération ne sont pas bons. Je dois retourner au bloc pour une mastectomie totale.

La nouvelle est dure à avaler, moi qui venais simplement montrer mes cicatrices.

Je décide de ne pas faire de reconstruction immédiate, je ne veux pas de prothèse. Je ne suis pas pour un corps étranger, et ayant de la radiothérapie derrière, il est fortement conseillé d’attendre pour la reconstruction.

En mars 202, mastectomie totale. Retour à la maison et les ennuis commencent.

Drain positionnel, je ne peux donc pas bouger, alitée pendant une semaine. Mes infirmières se rendent vite compte qu’il y a un souci au vu de la couleur.

Prise de sang, prélèvements. Le verdict tombe : « staphylocoque doré ». Mon corps rejette l’infection et un écoulement se fait par ma mastectomie. Je suis passée très près de la septicémie, et mon instinct m’a sauvé la vie en ne voulant pas de reconstruction car la suite aurait été bien différente.

Je suis actuellement en traitement pour éradiquer ce mauvais colocataire, pour pouvoir ensuite passer à la radiothérapie, ainsi que de l’hormonothérapie sur 10 ans.

Je partage mon aventure sur les réseaux sous le ton de l’humour et du fun, car la vie est bien trop courte pour se la ternir.

N’oubliez pas la vie est belle donc smile et good vibes.

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