Isabelle

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Date de publication du témoignage :

RDV avec Isabelle (Pechbonnieu). Elle nous partage ses conseils pour aller mieux : jeûner, méditer et surtout, marcher.

En 2016, j’étais intervenue sur la scène de la première édition de l’événement les Magiciennes d’Ose, une série de mini-conférences, de témoignages optimistes et inspirants. Mon sujet était alors de parler de façon positive du cancer, l’expérience que j’avais vécue deux ans auparavant. La vidéo de l’enregistrement n’est malheureusement plus en ligne. J’ai relu le texte de mon intervention et j’ai pu constater que cinq ans plus tard, il n’avait pas pris une ride : tout est encore vrai. Pour en garder durablement une trace, je l’ai publié sur mon blog.

À cette occasion, j’avais décrit trois pratiques que j’avais associées aux traitements qui m’étaient prescrits et qui m’avaient beaucoup aidée : marcher, jeûner, méditer. Ces trois pratiques ont un trait commun qui peut se résumer par la formule « moins de plus, plus de moins ».

Pour le jeûne, c’est évident : moins de nourriture, voire plus de nourriture du tout. Un jeûne sur plusieurs jours, ce n’est pas toujours facile à intégrer dans sa vie courante. En revanche, un jeûne intermittent, c’est plus aisé. Quand le corps le réclame, il est assez simple de sauter un repas, même deux. Au quotidien, c’est aussi une alimentation moins riche, moins abondante, moins de gras, moins de sucre, plus de produits simples et naturels.

Tout comme l’alimentation saine, la méditation a le vent en poupe depuis quelques années. Pour être dans le coup, il est de bon ton de s’y intéresser d’une manière ou d’une autre. De nombreux ouvrages y sont consacrés. De nouveaux outils digitaux fleurissent pour nous y aider. La méditation vise à réduire l’agitation mentale (moins de plus), à augmenter le calme, la zénitude (plus de moins). Les bénéfices que l’on en retire valent bien l’effort de l’apprentissage de cette pratique.

La façon qui me convient le mieux pour m’entraîner à la méditation, c’est d’aller marcher. La marche ralentit la course du temps et apaise le flot des pensées. Marcher longuement est aussi une bonne occasion de pratiquer un jeûne digital : pas de messagerie, pas de réseaux sociaux, pas de notifications. Rien d’autre que mon corps qui se déplace dans le paysage qui m’entoure.

Je me figure le cancer comme un trop-plein qui s’accumule à l’intérieur, parce qu’il n’a pas trouvé de moyens de s’évacuer, de se réguler. Cette accumulation peut venir d’excès ou de dérèglement alimentaire, de surcroîts de sollicitations intellectuelles, de débordements émotionnels. N’importe quel « trop » qui peine à se réguler et qui reste coincé à l’intérieur.

Les causes du cancer sont multifactorielles. A ces considérations, peuvent aussi s’ajouter des éléments externes, génétiques ou environnementaux. Si la question était simple, sans doute que cela ferait longtemps que des solutions auraient été trouvées pour surmonter ce fléau. Comme je peux difficilement agir sur les facteurs externes, je me concentre sur ce qui dépend de moi.

Le vocabulaire guerrier souvent employé à propos du cancer ne me convient pas. J’envisage cette expérience non pas comme un combat, une lutte sans merci : cela reviendrait à se battre contre moi-même. Je l’ai vécu et continue de le vivre plutôt comme un apprentissage, un encouragement à réguler mes tensions et mes pressions intérieures et à trouver les soupapes et les moyens d’expression pour laisser sortir ce qui me pèse ou m’encombre.

Les régulateurs que je pratique sont donc jeûner, méditer et (surtout) marcher. La marche est ce que j’ai trouvé de plus simple à intégrer dans ma vie de tous les jours pour prendre soin de ma santé. Un simple tour de mon quartier, une balade du dimanche (ou d’un autre jour) ou une grande randonnée itinérante, tous les pas sont bons à prendre ! Je m’y adonne avec un plaisir toujours renouvelé. D’ailleurs, je m’en vais de ce pas faire une pause et sortir faire un tour !

https://lesensdelamarche.fr/

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Mélissa

Mélissa

Mélissa

Date de publication du témoignage :

RDV avec Mélissa (Seine et Marne). Atteinte d’un lymphome de Hodgkin à 30 ans, elle a écrit un livre pour partager son histoire et raconter le rôle si important des aidants.

Que peut-il arriver à 30 ans ? Un mariage, faire la fête, donner naissance, rencontrer l’amour de sa vie, terminer ses études, voyager…. Dans une liste qui est tout autant différente pour chacun d’entre nous, à 30 ans le cadeau que la vie à voulu me donner, c’est un cancer.
Soyons précis, elle m’a offerte le lymphome de Hodgkin, qui est un cancer qui touche le système immunitaire. On me dira souvent au cours de mon parcours que j’ai de la chance car ce cancer, bien qu’il soit rare, se soigne très bien. C’est ainsi que mon verre, que j’imaginais à moitié vide, était aussi à moitié plein. Du moins au début, car il faut le reconnaitre, il est difficile de se raccrocher à un semblant de positivité quand tout votre monde s’écroule et que vous n’êtes finalement plus que votre ombre.
Six mois à être présente physiquement mais absente du monde qui m’entourait. J’ai souffert, terriblement comme jamais je n’aurais pensé. La colère, la tristesse, l’abattement sont des sentiments normaux et pourtant je trouve qu’ils ne sont pas assez véhiculés. Le cancer est une petite mort et en ce sens tout un processus de deuil se met en place.
C’est au travers d’un livre que j’ai voulu poser mes maux mais pas que. J’ai voulu aussi parler d’eux : nos amis, nos connaissances, nos familles, nos conjoints… Ces Autres qui nous aident et qui subissent aussi cette tempête, ils sont présents dans l’ombre et pourtant ils occupent une place tellement importante, presque vitale.
Aujourd’hui en rémission, on a tendance à croire que c’est terminé, qu’une page s’est tournée. Erreur : l’épée qui s’est abattue disparait petit à petit. Cinq ans à vivre avec cette idée que tout peut revenir. Le corps guérit, il faut désormais soigner l’esprit. Chacun sa technique, chacun sa méthode, l’essentiel est de se retrouver ou de se réinventer. Alors oui, l’après n’est pas facile, il est à construire au fur et à mesure du temps mais heureusement, ce cancer qui n’a pas seulement touché mon corps et mon esprit, devient un souvenir atténué par la douceur et l’amour que ces Autres m’ont apporté. Comme disais quelqu’un de connu : aimez-vous les uns les autres et surtout profitez de la vie.
Finalement les médecins avaient raison, je suis chanceuse oui, car tout mon petit monde m’a aidée à son niveau. Chanceuse oui, car j’en suis sortie en vie. Chanceuse oui, car je peux en témoigner. Chanceuse oui, car j’en suis transformée.

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Elodie

Elodie

Elodie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Elodie (Quimper). Sa sœur Dorothée nous raconte son histoire, Elodie étant décédée récemment d’un glioblastome.

Nous avons collectivement, avec ma famille, choisi la photo de ma sœur. Elle est très symbolique car Elodie raconte une histoire à son neveu, cela la veille de sa première crise d’épilepsie. Elle sera retrouvée seulement le lendemain après midi de sa crise, inconsciente et en sang chez elle, son repas du soir encore intacte. Dans sa chute, elle aura cogné sa tête dans sa table basse. Les pompiers seront intervenus après que l’alerte ait été donnée par ses collègues inquiets de ne pas la voir au travail sans donner de nouvelles, ce qui n’était pas dans ses habitudes. Ce n’est que plusieurs semaines plus tard que nous mettrons un nom sur sa maladie. Le glioblastome.

Après une longue bataille, nous avons « gagné » 27 mois mais il n’y en aura pas de 28ème… Le dernier aura été soudain et inhumain… La tour centrale aura finalement perdu le contrôle. Juin 2019, ma soeur était condamnée à mort. On lui annonce un Glioblastome. Tumeur foudroyante du cerveau sans remède. Seuls existent aujourd’hui des traitements palliatifs qui vous permettent de gagner quelques mois… Pendant ces quelques mois, en plus de sa maladie, elle souffrira de nombreux effets secondaires. Ma sœur aura perdu l’usage de ses jambes, aura un tassement des vertèbres à en pleurer au moindre mouvement. Certains jours, elle ne savait plus écrire, d’autres jours elle ne se rappelait plus. Elle n’aura pas eu la chance de signer son CDI de juriste, ni le compromis de la maison dont elle rêvait, aura quitté son appartement pour retourner chez ses parents, puis renoncé au 1er étage pour s’installer au RDC, sera passée d’une taille 36 à une taille 42 et deviendra diabétique à cause des traitements qui lui auront également fait tomber sa chevelure, n’aura plus la capacité de conduire la voiture qu’elle avait achetée pendant les 6 mois où, après la radiotherapie, elle allait mieux , aura « apprivoisé » son fauteuil roulant, son lit médicalisé puis sa « chaise percée », sera devenue incontinente puis sera passée à la sonde urinaire, aura perdu l’usage de la partie gauche de son corps puis de l’autre… tout ça à 36 ans !! Dans les derniers jours, tout s’est accéléré : bronchiolite, perte de la parole, perte importante de son champ de vision, assistance respiratoire, zona… Jusqu’au bout elle aura perçu sa déchéance, vécu son état et aura été consciente de tout et malgré cela elle y a TOUJOURS CRU sans se lamenter… Jusqu’à son dernier souffle, j’y ai cru moi aussi…

J’y crois encore mais cette fois-ci pour les autres, celles et ceux qui sont touchés, celles et ceux qui ne le savent pas encore, celles et ceux qui le seront. Emprisonnée maintenant délivrée…Élodie, rien ne fera que tu n’as jamais existé ! Je t’admire pour tout ce que tu as traversé avec combativité et détermination! Kenavo sœurette.

C’est l’histoire de ma sœur mais aussi celle de 3000 personnes par an diagnostiquées d’un glioblastome en France. Enfants et adultes sont foudroyés par cette vacherie qui telle une toile d’araignée se répand dans le moindre recoin de votre cerveau, vous « paralyse », vous détruit jusqu’à la mort. Le cerveau dirige tout mais le glio prend le dessus.

Merci pour votre partage et soutien qui contribuent à faire avancer la recherche. Le combat continue. Gardons espoir d’y arriver même après les embûches de la vie.

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Annie

Annie

Annie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Annie (Charleville-Mézières). Pair aidante en santé mentale, elle a écrit un livre racontant son parcours lié au cancer du poumon.

Décembre 2019, je viens de rentrer de Lyon où j’entame une année universitaire afin de préparer un D.U. (Diplôme Universitaire) en santé mentale.

J’ai cinquante-deux ans, je suis une femme de projets et je viens d’avoir les ailes coupées en plein vol par cette maladie qu’est le crabe.

Mi-novembre 2019, je consulte pour une bronchite chronique qui se transforme en bronchite asthmatiforme. Etant une très grosse fumeuse, je sais pertinemment pourquoi je souffre au niveau des bronches. Avec mon épouse, Sylvine, je me rends néanmoins à la faculté de Lyon où je dois reprendre mes études en santé mentale. Je suis bipolaire et stabilisée depuis une dizaine d’années, et particulièrement depuis cinq ans. Tout mon projet repose sur cette thématique et depuis trois ans, je travaille avec acharnement sur la pair- aidance. (La pair aidance est un métier en construction. Il s’agit de faire bénéficier de l’expérience d’anciens patients stabilisés aux patients encore malades d’une part, et d’autre part, réussir à intégrer des équipes pour travailler ensemble)

A Lyon, je ne suis pas en forme. Je suis fiévreuse, je tousse énormément et j’ai du mal à respirer… Durant toute la semaine, je m’efforce néanmoins de tenir sur les bancs de la faculté. On dit très souvent de moi que je suis une warrior, alors je serre les poings et j’étudie. Nous rentrons le samedi suivant mais les symptômes semblent s’aggraver. Je demande à mon épouse de m’emmener aux urgences. On est dimanche, je consulte donc à nouveau. Sylvine, qui est aide-soignante, guide le médecin. Ce dernier constate une température élevée et une saturation (taux d’oxygène dans le sang) très basse. Il pense à une pneumonie. Je repars chez moi avec un antibiotique à large spectre.

Cela sera donc un dimanche de repos sous la couette. Lundi soir, Sylvine m’appelle de son lieu de travail pour prendre de mes nouvelles. Elle constate mon air essoufflé, alors que je suis tranquillement allongée sur le canapé depuis le début de l’après-midi. A son retour du travail, tout en préparant mon sac, Sylvine me prépare surtout psychologiquement à une éventuelle hospitalisation.

Nous sommes en décembre 2019, je suis hospitalisée pour une pneumonie.

Je ne sais pas pourquoi, une intuition, je pressens que les choses sont sérieuses.

La soignante, en pneumologie qui vient me chercher me dit une phrase très culpabilisante et Sylvine la reprendra de volée plus tard dans notre histoire. Alors que je rentre pour une pneumonie dans un état pitoyable, l’aide-soignante me sert la phrase suivante : « Et ben, c’est malheureux d’en arriver là à cause de cette cigarette !!!! ». Mais qui est cette soi-disant professionnelle de santé qui m’assassine au lieu de me rassurer ?

Je suis en sueur, j’ai chaud, j’ai froid et j’ai cette femme qui me fait la morale !!!!

Il est 1h du matin, Sylvine souhaite m’accompagner dans ma chambre. Cette même aide-soignante refuse que mon épouse me suive. Sylvine a du caractère et impose sa présence….

Les médecins présents me font passer une radio des poumons. Ne me demandez pas pourquoi, est-ce là encore mon intuition, est-ce là encore ma capacité à lire sur les visages des professionnels, je sens qu’il se trame quelque chose de grave !

Nous sommes fatiguées, je m’installe dans ma chambre alors que mon amoureuse rentre à la maison, seule…

Le lendemain, après radiographie et d’autres examens, un médecin vient m’annoncer le verdict. Il est gêné, il cherche ses mots, je comprends…

« Le diagnostic est plus sombre», me dit-il.

Je le laisse s’exprimer mais je sais déjà ce qu’il va m’apprendre…

Le mot cancer est avancé avant même le résultat des biopsies ! Adénocarcinome ! Tumeurs malignes….

« Tu meurs », tumeurs…

« Tumeuras pas eu ! »

Ce terrible mot « cancer » fracasse mon mental !

Aujourd’hui, je n’ai plus de traitement du tout.

Mon oncologue dit que je me dirige vers une guérison.

Ce cancer m’a appris à prendre soin de moi en priorité mais je ne peux m’empêcher de me tourner encore vers les autres. En effet, avec mon épouse, nous avons validé auprès de l’ARS un projet d’accompagnement cas par cas, en oncologie/psychiatrie.

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Jeanne

Jeanne

Jeanne

Date de publication du témoignage :

RDV avec Jeanne (Boulancourt). Elle a eu besoin de soutien pendant la difficile période de l’après-traitements et a radicalement changé son mode de vie.

J’ai appris, à l’âge de 46 ans que j’étais atteinte d’un cancer du sein. Mon monde s’écroulait…

Je suis rentrée chez moi et ai vomi toute la nuit… Mon mari était malheureusement en déplacement. Il est rentré en urgence pour que nous voyions ensemble l’oncologue dès le lendemain.

D’une nature positive et optimiste, je me suis battue dès l’annonce, pour ne pas m’écouter, comme j’avais l’habitude de le faire, en me focalisant sur l’idée que le cancer du sein se soignait très bien. Les suites opératoires m’ont semblé sans fin. Incapable d’utiliser mon bras, des douleurs lancinantes qui m’ont fait réaliser à quel point cette maladie était éprouvante. S’en est suivie la radiothérapie plusieurs semaines après. Incapable de regarder mon sein très mutilé, supportant des douleurs plusieurs mois après l’opération et des difficultés de motricité de mon bras, j’ai pourtant échappé de justesse à la chimiothérapie. Un soulagement, dans cette épreuve si difficile.

Une fois la radiothérapie terminée, j’ai décidé de retrouver ma vie. Mais la fatigue, le manque d’énergie, les douleurs et les difficultés avec un entourage pas toujours compréhensif, ont eu raison de ma force. Je me suis effondrée.

J’ai entendu parler d’un nouveau centre qui ouvrait à proximité de chez moi et dont l’objectif était d’accompagner les personnes atteintes de cancer du sein à retrouver une vie « normale ». Ma relation avec l’oncologue était complexe, celle-ci ne prenait pas conscience de mon état général et ne cessait de me dire que j’avais eu un « petit » cancer et que tout allait bien !

Lorsque j’ai eu mon premier rendez-vous avec l’oncologue de l’institut RAFAEL de Levallois Perret, j’ai découvert qu’il était tout à fait normal d’être éprouvée, épuisée par ce combat pendant les traitements. Celui-ci s’est focalisé sur mon bien-être plutôt que sur l’aspect médical de la maladie.

J’ai été suivie pendant une année dans ce centre.

Cette année m’a permis de comprendre l’état dans lequel j’étais, et surtout d’apprendre à prendre soin de moi avant les autres. D’apprendre à cesser de survoler, et de me poser sur l’instant présent. J’ai fait du sport, ai appris à mieux manger, à méditer, à profiter de moments pour me ressourcer. Je suis passée par des phases de grande détresse émotionnelle et des phases de découverte du moi intérieur qui a eu besoin de sortir de la carapace que je m’étais forgée, et qui m’a rongé toutes ces années. J’ai appris à dire non, appris à me séparer de mon entourage toxique et à enfin pouvoir vivre plus sereinement.

J’ai d’ailleurs, à la suite de cette période, décidé de m’installer en pleine nature, à la campagne. Moi, citadine invétérée qui aimait par-dessus tout vivre à 3000 à l’heure, ai quitté l’environnement citadin parisien pour vivre à deux pas du Loiret. La maladie m’a profondément changée. Mon rythme de vie est désormais plus calme, je mange mieux, fais de l’équitation et vis au rythme de la nature. J ‘ai repris mon activité professionnelle mais à temps partiel .

Moi qui était incapable de prendre du recul, je suis désormais calme et n’accepte plus l’inacceptable, pour me préserver et me protéger.

Lorsque je regarde le chemin parcouru, je suis heureuse de ces changements de vie et me sens mieux dans mon corps et dans mon esprit.