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RDV avec Christel (Molières sur Ceze). En rémission, elle a créé une association pour venir en aide aux patient(e)s et écrit au Président pour essayer de faire bouger les choses.

Je m’appelle Christel, j’ai 45 ans, mariée et j’ai un enfant. Et toute une vie a tourné autour de ce crabe…
Pour faire simple : j’ai perdu ma maman il y a 19 ans, qui elle-même avait perdu la sienne très tôt, et la sœur de ma mère a eu un cancer il y a plus de 20 ans. Bref, chez nous, les femmes ONT UN CANCER DU SEIN et je savais au fond de moi qu’un jour il faudrait, en prévention, enlever tout ça. Porteuse du gène BRCA1 (sein/ovaire) j’étais donc suivie depuis plus de 10 ans. Ma petite sœur, porteuse elle aussi du gène, a un cancer du sein depuis 2016….Parce qu’elle m’a harcelée, poussée, criée dessus, j’ai pris la décision de me faire enlever les seins en 2017.
Le chirurgien me demande de faire une IRM de contrôle pré opératoire en mai 2016. J’y vais tranquille et là… apparaissent deux nodules qui n’étaient pas là 7 mois auparavant. Je vais résumer : l’intervention de prévention était déjà prévue pour septembre, j’étais prête.
La suite : cancer du sein hormonodépendant grade 3 sans atteinte ganglionnaire. Ma sœur m’a sauvé la vie car il était très virulent. J’ai eu le choix de faire ou pas la chimio. Je l’ai faite, suivie d’une hormonothérapie pendant 5 ans. J’ai fait enlever mes ovaires et mes trompes et dans le courant de cette année, j’enlève l’autre sein en prévention. J’ai un chirurgien au top qui m’a reconstruite tout de suite, ce qui fait que je n’ai pas eu ce traumatisme de ne pas avoir de sein….
Quand je regarde en arrière, maintenant que je vais bien, je m’aperçois que je suis une autre personne, que mes priorités ne sont plus les mêmes… « grâce au cancer ». J’ai rencontré des personnes qui n’auraient jamais fait partie de ma vie. Bref, une autre Christel est née avec une autre vie.
J’ai créé l’association Les Marraines qui accompagne les malades et leurs familles car pendant mon combat, je me suis rendue compte qu’on n’était pas tous égaux face à la maladie… Je me bats aussi pour que nos gouvernants se rendent compte de ce qui manque aux malades, des inégalités qui ne devraient pas être….J’ai de nouveau écrit au Président et ne compte pas m’arrêter la…. Aujourd’hui je vais bien mais ma sœur continue son combat ; c’est une guerrière…

https://www.facebook.com/christel.Fulca.Balme/

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RDV avec Karine (Aix-les-Bains). Elle a dû faire le deuil de la maternité mais, malgré sa récidive, elle garde sa « positive attitude ».

Mon histoire commence le 27 juin 2012.
Il y a plusieurs mois que j’avais une boule de graisse au-dessus du sein droit. Intérieurement je savais que ce n’était pas anodin, mais j’avais tellement peur du diagnostic que je n’ai pas voulu consulter : la peur du médecin. C’est mon mari qui m’a décidée à consulter quand il m’a dit : « tu attends quoi ? de mourir ? » Tout s’est enchaîné très vite : mammo, rdv chez gynécologue, chirurgien, ponction, IRM, scanner,… en fait tout une batterie d’examens que je n’aurais pas cru pouvoir faire dans toute une vie et que j’ai faits en 1 semaine ! Moi qui n’avais pas confiance en la médecine, j’étais servie et surtout impuissante face à ce rouleau compresseur. Puis le verdict est tombé : cancer du sein. J’étais alors âgée de 38 ans et sans enfant.
Je devais commencer la chimiothérapie fin juillet. Mais, puisqu’une mauvaise nouvelle ne suffit pas, on me découvre deux grosseurs aux ovaires. Le chirurgien ayant peur que ce soit cancéreux, j’ai subi une ovariectomie en urgence. J’ai donc dû faire le deuil d’avoir des enfants. Pas facile à digérer en plus du cancer. Par chance, les tumeurs ovariennes n’étaient pas cancéreuses, mais trop tard : le mal était fait est surtout irréversible !
Une semaine après mon intervention, j’attaquais 8 séances de chimiothérapie. Répondant bien au traitement, j’ai pu être opérée en janvier 2012 de ma tumeur du sein. J’ai eu beaucoup de chance car ayant une poitrine généreuse, et la tumeur se situant dans le haut du sein, on a pu retirer uniquement la tumeur. J’ai enchaîné par 30 séances de radiothérapie et ensuite repos : tout avait disparu.
Après quelques mois de repos, nous avons décidé de nous lancer dans la longue route de l’adoption. Nous avons discuté longtemps avant de nous lancer. Nous avons fait une demande d’agrément dont la procédure dure environ 9 mois, avec une enquête psychologique et sociale. Nous avons joué l’honnêteté et nous n’avons pas caché mes antécédents de santé. Nous étions très heureux puisque, 9 mois après, nous avons eu notre agrément. Mais le problème, c’est que pour la France nous étions trop âgés et lorsque nous avons voulu tenter l’international, on nous a répondu que vu mes antécédents de santé, il n’y avait aucune chance pour que l’on nous confie un enfant. Nous n’avons pas lâché et avons quand même continué à nous battre jusqu’à l’été 2018, où j’ai dû consulter mon médecin pour des douleurs de dos et une toux persistante. Suite à différents examens, le verdict est retombé : récidive cancer du sein métastatique sur le foie, les vertèbres et les poumons.
L’annonce a été compliquée car on m’avait dit que j’étais en rémission. Mon oncologue m a expliqué que chez moi, il pensait que le cancer était comme une maladie chronique, dont on ne guérit pas mais qu’il faut stabiliser. Pour moi, ne pas guérir, c est mourir, mais apparemment ce n’est pas le cas. Cette pensée de mort annoncée m’a terriblement effrayée et j’y pense encore beaucoup, surtout la nuit quand vous êtes face à vous-même. J’ai fait des séances de kinésiologie qui m’aident à évacuer mes peurs.
Pour moi chaque moment est une joie. Je profite de la vie et je me battrai toujours même si parfois c’est épuisant. Mais se battre, c’est vivre, donc je positive.
Vous faire part de mon vécu est pour moi un exutoire et j’espère que cela pourra vous aider comme moi à avancer.

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RDV avec Sandrine (Vierves sur Viroin – Belgique), qui a surpassé le déni de son corps mutilé par la maladie en se présentant au concours TopWomen le 23 février !

Une nuit de 2013, une douleur dans la poitrine me réveille… Je me rendors. Les mois passent avant que je me décide à aller voir un médecin, forcée par mes proches. Deux jours plus tard, je fais une mammographie qui laisse apparaître des kystes. Cela ne m’inquiète pas, dans ma famille, les femmes y sont sujettes.
RDV chez mon gynécologue : C’est un cancer, l’opération est planifiée. On m’enlève la totalité du sein droit. Et 7 ganglions atteints. J’ai 46 ans.
À mon réveil, torse bandé, je suis désormais une amputée. En guise de prothèse : un simple morceau de mousse à glisser dans mon soutien-gorge. Je pense à mes trois enfants, je me dis que ça sera peut-être le dernier Nouvel An ensemble, leur dernier anniversaire en ma compagnie… Qui va s’occuper d’eux ? Je décide de me battre pour vivre et être à leurs côtés.
Commence la chimio. J’angoisse pour la 1ère goutte qui rentrera dans mes veines… Ma famille est là avec moi. Mes cheveux commencent à tomber. C’était ma hantise. Que suis-je devenue ? Une mutilée de la guerre ? Ni femme, ni homme, je deviens amnésique de mon passé. J’évite les miroirs, les photos d’avant, tout cela me fait trop de mal.
Arrive la radiothérapie. Le radiothérapeute me demande si je veux faire la reconstruction. Il y aura moins de séances de rayons dans ce cas. Je me décide donc pour la reconstruction.
Je suis très fatiguée psychologiquement et physiquement, mais j’arrive à faire rire celles qui sont dans le même combat. Mes cheveux repoussent enfin ! Tout blancs et tout crollés, génial à 46 ans !
Les séances de rayons terminées, commence l’hormonothérapie. C’est pire que la chimiothérapie. Comment un si petit médicament peut-il faire autant de dégâts ? Il soigne mon cancer mais je prends du poids, je marche comme une grand-mère, les bouffées de chaleur, l’insomnie, les pertes de mémoire…
Un an après la fin des rayons, je décide de trouver un chirurgien plastique pour la reconstruction mammaire. Il m’explique le déroulement des opérations. Je dois être prête psychologiquement et je ne le suis pas encore. Je n’accepte toujours pas mon corps meurtri, JE FAIS UN DENI de mon cancer. Je cache mon corps dans des vêtements trop larges, je ne fais plus attention à mon image, je ne me maquille plus. J’aimerais redevenir la femme d’avant. On me propose de voir un psychologue, ce que je refuse. Peut-il faire disparaître mon cancer ?
Le temps passe jusqu’au jour de l’opération. Le chirurgien vient prendre ses repères. Il ressemble à un peintre, mon corps est son tableau : il lui redonne des formes que je n’avais plus depuis 2 ans. À mon réveil, je souffre : on a fait également une réduction de mon « vrai » sein. On m’enlève enfin les pansements. Quelle horreur ! On dirait que je suis passée sous un bulldozer, je suis bleue de partout !
Deux autres opérations suivent. Après la dernière, je suis à nouveau livrée à moi-même : personne pour ma reconstruction mentale et physique, pourtant si nécessaire… m’aider à accepter ce faux sein fait d’un lambeau de mon dos. Je me sens incomplète. Je me mets en veille pour ne plus entendre parler des hôpitaux. Je dois respirer, retrouver ma féminité avec ce qui me reste, l’estime de moi-même, essayer de m’aimer telle que je suis devenue, faire le deuil de ce que j’étais, ne plus survivre mais VIVRE.
La maladie m’a donné la chance d’emprunter un autre chemin, m’a fait comprendre que la vie d’une femme ne s’arrête pas au statut de mère, maîtresse, infirmière… Nous devons penser à nous, nous occuper de notre corps, nous faire plaisir, voyager, danser… Depuis mon aventure Top Women, j’avance à petits pas, mais j’avance. J’ai plus confiance en moi et suis moins négligente envers moi-même.
J’ai enfin pu finir ma reconstruction, le tatouage de l’aréole, et je vais pouvoir me regarder, ne plus éviter du regard les cicatrices. Je peux me dire : « Sandrine, tu t’es battue comme une vraie amazone » !

http://www.topwomen.be/

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RDV avec Emmanuelle (Cayenne). Atteinte d’un cancer rare et agressif, elle s’entoure d’un collectif pour réaliser son rêve de voyages. Le départ est prévu dans quelques semaines !

En 2017, au printemps, je vivais en Amazonie française depuis 2 ans. Mon quotidien de couple était devenu tellement pesant que j’avais décidé enfin de prendre ma vie en main et un appartement. Vivre mes rêves, Vivre différemment.
Une fois bien installée chez moi, mari et enfants partis en métropole pour les vacances, j’ai senti une boule dans mon sein gauche. Oh, pas grand-chose, une petite pièce de deux euros, pas plus. Je ne me suis pas inquiétée, je n’ai pas pensé le moindre instant au cancer. Je savais que je rentrais moi aussi en métropole dans 4 semaines, je m’occuperai de cette bizarrerie en temps voulu.
Et la pièce est devenue une clémentine. Et la clémentine s’est transformée en pomme. La pomme est devenue un melon, rouge, chaud et douloureux. Rentrée pour les vacances, j’ai pris rendez-vous chez un médecin : « Oh ce n’est sans doute rien mais, on va faire des examens complémentaires ».
– Première étape : « Madame savez-vous s’il est possible de vous soigner correctement en Amérique du Sud ? Parce que là, attendez-vous à passer une année très compliquée » me dit l’échographe. Je suis une fille forte, j’encaisse. Quelle drôle de manière de parler aux gens !
Retour chez le généraliste : les images sont mauvaises.
– Deuxième étape, une semaine plus tard : biopsie, 2e mammographie, 2e échographie.
Les images sont pires : en 8 jours, mon melon est devenu une magnifique pastèque ! J’attends les résultats de la biopsie. Mais j’ai déjà compris. Ok, j’ai un cancer. Et alors !? Je ne suis pas inquiète. Je sais que cela se soigne.
Alors je me renseigne : peut-on me soigner en Guyane ? Non. Première claque !
Mais comment vais-je faire ? Mes enfants en Guyane avec leur papa ? Moi en métropole pour combien de temps ? Et la nouvelle vie que j’avais programmée ? Mes projets ?
– Troisième étape : résultats de la biopsie : Oui, c’est un cancer du sein. Mais pas n’importe lequel. C’est un cancer inflammatoire, celui qui touche 1 à 5 % des femmes atteintes d’un cancer du sein, celui qui est rare, celui qui est dangereux, celui qui est agressif.
Le biopseur me supplie de prendre attache au plus vite avec l’IPC à Marseille. Le top du top selon lui pour essayer de me soigner.
– Quatrième étape : le chirurgien, l’oncologue, le bilan d’extension. Je demande à ce que tout, absolument tout, me soit dit et expliqué clairement. Grosse baisse de moral : métastases déjà présentes dans la chaîne ganglionnaire. Cervicales, médiastin, hile des poumons. Je comprends que je ne serai jamais guérie. Alors je me dis que ça ne vaut pas la peine de faire toutes ces chimios, toutes ces opérations, ces rayons, toutes ces douleurs, ces souffrances, ces angoisses…
L’oncologue a été honnête : j’ai une chance sur deux d’être encore en vie dans 5 ans. Pourquoi passer deux ans à subir des traitements qui ne serviront à rien alors ? Je suis en colère : au moment où j’avais enfin décidé de vivre ma vie comme je le voulais, prends ça dans ta face Emmanuelle ! Tu n’as pas le droit, tu ne le mérites pas, la vie ne veut pas.
Colère sourde qui me ronge… Emmanuelle devient Emma.New.Elle.
Emma.New.Elle commence les traitements car mari et enfants sont rentrés de Guyane pour vivre avec elle cette nouvelle épreuve. Emma.New.Elle rêve de faire le tour du monde. Alors elle crie au monde son besoin d’aide, elle crée une communauté autour d’elle, elle rassemble.
Je suis Emma.New.Elle, j’ai créé la page ClawsAdventure, sur laquelle je partage mes doutes, mes joies, mes envies, mes rages, mes bonheurs.
Je lance des défis à ceux qui me suivent, et leur participation me permet de mettre de l’argent de côté pour réaliser mon rêve avant qu’il ne soit trop tard.
Je veux voyager, je veux aller à la rencontre de femmes qui ont des rêves mais qui n’osent pas les réaliser, je veux vivre et pas survivre, je veux montrer à celles qui souffrent en silence que ce n’est pas une fatalité.
Je veux voir leurs ailes pousser, leur dire que ça fait mal, mais qu’il faut parfois passer par cette désolation pour devenir encore plus endurant.

https://www.facebook.com/Emma.New.Elle/

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