Karine

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Date de publication du témoignage :

RDV avec Karine (Toulouse). Touchée par le cancer, puis son papa, son mari, sa fille… Elle se lance dans un défi sportif pour récolter des fonds et faire avancer la recherche.

Moi c’est Karine avec un, même deux K : mon initiale et celui du cancer pour mes 41 ans. Un cancer du sein triple négatif découvert en décembre 2017. Pour y faire face, tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie. Mais surtout, un mari et trois enfants qui seront mon oxygène, ma joie, ma raison de vivre, mon soutien, mon meilleur traitement : l’amour face à la maladie. Neuf mois de traitements puis trois ans pour me relever sur tous les plans : psychologique, physique et professionnel.
Je n’ai jamais été une guerrière, ni forte, ni courageuse, ni en colère, ça n’a jamais été un combat… Je n’aime pas ce discours et ne m’y retrouve pas… J’ai fait face, c’est tout ! On peut aussi s’en sortir comme ça, sans être une warrior. Je ne suis pas plus forte qu’avant, au contraire j’ai révélé ma fragilité, mon hypersensibilité et je suis très bien comme ça.
J’avais peur de mourir, aujourd’hui je suis heureuse de vivre. J’étais timide, du genre à m’effacer, aujourd’hui j’ose. Je gérais, supportais et encaissais tout, aujourd’hui je sais me poser ou demander de l’aide. J’étais aide-soignante, je suis depuis quelques mois AESH dans une école. J’étais heureuse et comblée, aujourd’hui je lui suis encore plus, je sais la chance que j’ai d’être en vie, savoure les petits comme les grands moments, profite de chaque minute avec le sourire… Je vis pleinement, voilà tout.
Pour compléter notre histoire… Mon papa aura lui aussi deux K, mais les deux pour le cancer : la prostate en 2016, pour lequel il sera en rémission, puis l’estomac en 2020. Malgré son envie de vivre, le soutien de toute sa famille, son courage pour faire face, il nous quittera en août 2020. Il me manque tellement chaque jour. Il était le plus fort, le plus courageux, s’est accroché de toutes ses forces à la vie, un homme avec un cœur immense, gentil envers tous mais il n’a pas eu autant de chance que moi face au cancer.
«Le K et nous» aurait pu s’arrêter là, mais non ! Janvier 2021, mon mari, 43 ans, cancer très rare, de bas grade de la parotide (glande salivaire). Malgré de multiples examens rassurants pour savoir ce qu’était cette boule grossissante et douloureuse derrière son oreille, le verdict tombe après l’opération et l’analyse. Radiothérapie et malgré les difficultés et les effets secondaires, il fait face, et nous avec lui. Il est aujourd’hui sous surveillance et en rémission.
«Le K et nous» FIN? Non. Ma fille 20 ans à peine ! Elle aussi une petite boule derrière son oreille et ce cancer si rare qu’a eu mon mari…elle l’aura aussi ! Une chose inimaginable, un chirurgien ORL ne verra surement que deux fois ce cancer dans une carrière ! Pourtant les résultats d’examens étaient rassurants, comme l’analyse au bloc lors de la première opération mais l’ANAPAT révélera un cancer de bas grade. Deuxième opération pour lui enlever la totalité de la glande et après nouvelle analyse des tissus, pas besoin de traitement supplémentaire mais surveillance régulière, un soulagement même si c’est dur pour elle psychologiquement et pour nous.
En point final, nous voulons faire quelque chose ensemble, à notre niveau. Après réflexion, on se lance en avril prochain dans un défi sportif avec ma petite dernière pour récolter des fonds pour le cancer et le diabète (maladie déclarée par mon fils pendant cette période), pour continuer d’avancer, pour être actifs, pour en faire quelque chose, pour VIVRE.

https://www.facebook.com/deficandirathon
https://www.instagram.com/CanDirathon/…

Garlon

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Date de publication du témoignage :

RDV avec Garlon (Bellegarde sur Valserine). En pseudo rémission d’un cancer du canal anal métastatique, elle déborde de projets !

J’ai 49 ans et demi, (et oui je compte les demis maintenant, car depuis décembre 2020, chaque mois de vie est du bonus !). Trois enfants, un époux, je suis en pseudo rémission d’un cancer du canal anal métastatique (ganglions inguinaux, foie, poumons causé par le papillomavirus) traité par chimio, radiothérapie et chirurgie du foie. Grâce à cette année de traitements de cheval, et en dépit du pronostic de mon oncologue (1 chance sur 2 pour que le cancer devienne chronique, de la chimio à vie, espérance de vie écourtée à 5 ans max), j’ai finalement défié toutes les statistiques !
Rémission, le mot -miracle : une deuxième chance dont je mesure l’incroyable valeur chaque matin. Du temps gagné pour voir grandir mon petit de 8 ans, pester contre mes ados, et embrasser mon mari. Foncièrement, le cancer n’a pas opéré de changement radical mais a plutôt accéléré un processus d’introspection déjà bien enclenché. Depuis, je me focalise toute entière sur cet objectif « Pas de troisième récidive». Pour cela, voici ma recette : une attitude positive, de l’aquagym, de l’art de la parole, du lien ! Mes ingrédients : m’éloigner de tout ce qui est toxique, relativiser et prioriser, dire non, m’organiser un agenda raisonnable, me faire plaisir, pratiquer une activité physique encadrée et régulière, équilibrer les périodes de repos et d’activité, et bannir les choux de Bruxelles ! Pour le moment, je chemine sur le sentier de la résilience et de la thérapie à travers la créativité tous azimuts et sur des supports différents (arts plastiques, écriture, vidéos, audios, chant et musique) ainsi que la participation aux ateliers associatifs.
Pendant mes traitements, je n’ai pas eu un parcours lisse. Je suis d’ailleurs connue pour la « patience aux effets secondaires atypiques et aux approches veineuses compliquées » ! Pour les chimios, j’ai fait des allergies, des thromboses sur les trois chambres implantables, responsables d’une sténose de la veine cave supérieure ; depuis je suis sous anticoagulants à vie.
Pendant la radiothérapie, j’ai eu des brûlures du troisième. Chimio et radiothérapie ont entrainé des troubles digestifs (incontinence anale, douleurs abdominales, diarrhées). Hélas, pas vraiment de solutions efficace… Pour les neuropathies des pieds et mains, j’ai renoncé aux médicaments et j’ai opté pour la piscine, l’hypnose, les massages, la marche, la codéine en cas de crises. Les douleurs articulaires seront permanentes, l’objectif est de les rendre gérables au quotidien.
Côté réussite, je me suis tenue à une « hygiène chimio » : profiter le plus possible pendant mes semaines sans chimio. Ne pas me laisser abattre, partir avec mon camping-car, humer la vie et être comblée par ces petits bonheurs simples ! Dès le début, un projet de sublimation s’est immiscé puis imposé. J’ai attendu que le « chemofog » soit moins violent pour me lancer éperdument dans une démarche créative. Il me fallait absolument transformer cette épreuve en quelque chose de positif, en quelque chose tout court. J’avais deux voies : la création et le témoignage, aussi cathartiques et thérapeutiques l’un et l’autre. Je me laisse guider par Yseult, mon personnage autobiographique du roman que je suis en train d’écrire, je continue les témoignages vidéos sur ma chaine Youtube et je réponds aux invitations (France 5, podcast Cancer je gère, Rose-up). Ma marque de fabrique oscille volontairement dans un registre percutant, poignant et drôle. L’autodérision est pour moi un bon médicament ! J’ai créé un blog pour centraliser mes productions et j ’envisage de m’investir dans des animations pour sensibiliser des jeunes filles et garçons à la vaccination contre le HPV et au dépistage précoce. Dans les établissements scolaires, ou les planning familials ou services gynéco ? A suivre…

https://garlondreneucverga.wixsite.com/cancer
https://www.youtube.com/channel/UCoAc2_eJUfAiF9X5GgrCj_A
https://fr.calameo.com/accounts/6759419

Alexandra

Alexandra

Alexandra

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alexandra (Haute Goulaine). Après son cancer du sein, elle a découvert la passion des voyages à vélo et ne s’arrête plus !

J’ai 35 ans. J’ai eu un cancer du sein il y a trois ans, avec les traitements suivants : chimiothérapie, mastectomie complète du sein droit, radiothérapie, herceptin. Je suis toujours sous hormonothérapie.
Durant ma chimiothérapie, j’ai fait le choix d’accueillir gratuitement à la maison, en couchsurfing, des voyageurs du monde. Cela m’a permis de continuer à voyager (passion que je nourris depuis 10 ans). C’est lors d’une de ces rencontres que le « virus » du vélo voyage m’a été transmis.
J’ai commencé par une courte distance : Nantes/ Tours, entre la chimio et la mastectomie. J’ai parcouru 250km à vélo, seule avec ma tête chauve.
Deux ans plus tard, comme le reste du monde, je fais face à une pandémie mondiale. Je profite de ce temps suspendu pour m’informer et lire une quantité incroyable de blogs sur le vélo voyage longue distance.
C’est ainsi que j’ai réalisé un tour de France, en 2020, seule en parcourant 5200km en trois mois. Une aventure formidable qui m’a fait prendre conscience que le cancer m’avait certes mise à terre deux ans auparavant, mais qu’il avait développé en moi une profonde rage de vivre l’instant présent.
En rentrant, j’ai été opérée deux fois dans le cadre de ma reconstruction mammaire, celle-ci n’est pas terminée. Il me reste encore trois voire quatre opérations mais l’appel de l’aventure et du voyage est plus fort que tout. C’est la raison pour laquelle je suis repartie le 9 juin 2021 pour un tour d’Europe, toujours à vélo et toujours seule.
« Toujours plus loin, toujours plus fort »
Je suis allée jusqu’à la mer Noire, puis je suis rentrée par la Grèce et l’Italie. Je suis rentrée chez moi, le 11 Novembre 2021 après 8450km parcourus.
J’avais mis en place une cagnotte en ligne dont j’ai versé 40% à l’association « Ma parenthèse » de Basse Goulaine. Ce voyage m’a permis de leur reverser 1000€.
J’ai toujours aimé voyager (Stage à Londres, PVT au Canada, Tour du monde en sac dos…)
Le voyagé à vélo, c’est la continuité de ma vie d’avant grâce au voyage, mais avec un pouvoir magique en plus… le vélo.
Le vélo voyage, c’est le bonheur de la découverte, le plaisir de la rencontre ; la liberté, cheveux au vent ; l’impression que le monde nous appartient ; que tout est possible !
C’est reprendre confiance en ses capacités physiques après une épreuve comme le cancer, c’est même s’en découvrir de nouvelles car je n’étais pas une grande sportive avant la maladie !
« Maintenant que l’incroyable est fait, passons à l’impossible ».
Vous l’avez compris ce mode de voyage est addictif, alors j’ai décidé de repartir encore une fois.
Cette fois, une destination réputée plus difficile sportivement (oui je suis une peu maso). En route pour le Nord, la Scandinavie et plus précisément le village du Père Noël !
Tous mes voyages ont eu pour but de booster ma confiance évidemment, mais aussi de communiquer et d’informer sur le cancer du sein, et surtout de passer un message d’espoir aux femmes atteintes de cancer : il y a une vie incroyable après la maladie !
https://www.facebook.com/Adventuresoftataalex
https://www.instagram.com/adventures_of_tata_alex/?hl=fr
https://studio.youtube.com/video/CFYYytSG-os/edit​

Sandrine

Sandrine

Sandrine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sandrine (Barbirey-sur-Ouche). Atteinte d’un cancer du rein métastasé, elle s’est lancé dans le croquinotes et publie des pages de sensibilisation.

Je suis mariée, j’ai 46 ans, et deux enfants.
Décembre 2020. Après 20 ans passés dans la même association, je viens de faire le grand saut vers un nouveau job ! Je viens de valider ma période d’essai.
Mais tout à coup, tout bascule : une masse de 10cm est découverte dans mon rein droit. L’engrenage médical se met en route et m’oblige à stopper net toute activité, à me centrer sur moi, et sur mes proches.
En un an, on m’a enlevé un rein, deux tiers de pancréas et la rate. Ça laisse des séquelles, qui s’ajoutent aux effets indésirables laissés par les mois de chimiothérapie… Actuellement, j’entame un programme de rééducation complet, dont j’attends beaucoup pour me refaire une santé !
« Mon » cancer est rare et agressif. Il est considéré comme une maladie chronique dès lors qu’il a métastasé… Lui et moi devons donc apprendre à cohabiter… « Mon » oncologue va faire partie de ma vie… à vie…
Le léïomyosarcome et moi avons les mêmes initiales : STM : Sarcome des Tissus Mous.
Coïncidence ? Aucune idée. Et, j’ai renoncé à chercher des explications…
Mais ce qui est sûr, c’est que c’est cela qui m’a poussé à m’initier au croquinote et à partager les planches inspirées de mon combat sur Instagram pour sensibiliser et partager avec celles et ceux qui vivent cette même aventure ! Cela me libère et me permet de belles rencontres!
Il me reste du chemin à parcourir. Jour après jour. Pas après pas. J’avance !
Tant que les bilans trimestriels ne m’annoncent pas de mauvaise nouvelle, c’est une bonne nouvelle !
https://www.instagram.com/stmsurinsta/?hl=fr
podcast.ausha.co/magali-roche…/nouvel-episode-du-10-12-18-36
https://www.instagram.com/p/CUx7Bs9pXGq/…

Alexandra

Alexandra

Alexandra

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alexandra (Torcy). Porteuse d’une mutation génétique rare, elle est ambassadrice pour Geneticancer et a créé une page de partage de témoignages.​

Depuis janvier 2020, je suis en rémission d’un cancer du sein triple négatif. J’ai la grande particularité d’être porteuse d’une mutation génétique sur PTEN, encore moins connu et moins répandu que le BRCA. Si j’ai subi une ablation du sein droit à cause de la maladie, j’ai choisi une ablation préventive du sein gauche en février 2021.
Mon parcours a été à la fois simple et compliqué. Simple, car j’ai été très bien prise en charge dès le moment où j’ai été diagnostiquée. Compliqué, car quand on a un cancer du sein, on croise les doigts pour ne pas avoir un triple négatif et il n’est pas courant que ce soit dû à une mutation génétique, encore moins sur un gène inconnu.
J’aurais préféré gagner au loto. La présence de ma mère, mon mari, ma famille et mes amis fait que j’étais armée pour gagner ce combat.
Aujourd’hui, être ambassadrice de Geneticancer, avoir créé Allons y prévention, participer à de nombreux projets, c’est ce qui m’a permis de donner un peu de sens à la maladie. Maintenant que j’ai un peu de distance avec la maladie, je sais que je veux continuer à fédérer cette communauté, parce que nous avons beaucoup à apprendre les uns des autres.
Ces projets me rendent plus forte aujourd’hui, mais ce sont aussi ces petites choses du quotidien qui ont changé et participent à ma reconstruction. Un peu de sport, une nouvelle manière de prendre soin de moi et de l’apprécier contribuent à la nouvelle moi. Mon prochain challenge 2022-2023 c’est de terminer la reconstruction de ma poitrine. Mais ça va aller, j’en suis sûre !
https://www.instagram.com/allons_y_prevention/