Eli

Eli

Eli

Date de publication du témoignage :

RDV avec Eli (Courbevoie), pour qui cancer et épreuves de « l’après » sont des défis à relever… et la voie vers un livre tout juste publié.

37 étés… et une merveilleuse fille de 9 ans.
Divorcée en 2016, une nouvelle vie commence pour moi en 2017 : nouvel homme, nouveau job en septembre 2017… Et en novembre, je prends ma douche, me lave, je mets de la crème… sur mes seins… Et là je sens un truc, une boule, un machin… Panique… C’est quoi ça ?!
Panique chez moi, c’est action/réaction. C’est un vendredi soir. Le week-end, je fête l’anniversaire de ma fille. Je prends rendez-vous, et dès le lundi, je vais voir le gynécologue de ma maman.
Mammographie à faire… Je mets 15 jours à y aller… Je venais de changer de travail… Pas le temps… Mammo faite. Et là… « Traînez pas », me dit la radiologue. Je sors en pleurs. Je ne sais pas, je ressens une émotion négative. Allo maman… Blablabla. Les rendez-vous s’enchaînent. Gynécologue de nouveau. Ponction. RIEN. Biopsie à faire en urgence.
Un mois après cette boule, le diagnostic tombe : cancer du sein.
Je venais de valider ma période d’essai. Panique à bord ! Le lendemain, j’annonce la nouvelle à mon chef. Puis, juste après Noël, je le dis à ma fille.
Mastectomie le 8 janvier 2018, puis chimio de fin janvier à mai… Malade… Effets secondaires terribles. Radiothérapie. Flinguée, je pars en cure thermale pour récupérer.
Septembre : c’est la rémission, et je reprends le travail en mi-temps thérapeutique. Mon compagnon se dit alors : « Ça y est, c’est fini ». Mais… Non…
Pendant la maladie, j’ai écrit de nombreux textes qui m’ont aidé à lutter, à trouver la force. La maladie m’a permis de me recentrer. J’ai voulu témoigner, libérer les tabous. Je suis passée dans les médias pour témoigner, et dire que cela n’arrive pas qu’aux autres. C’est un combat que j’ai mené avec un mélange de colère, de force et de tristesse, sans aucun soutien de la part de l’homme avec qui je vivais.
Je crée avec envie un blog et une association du même nom « eliroseforever ». Mais je communique très peu, m’interdisant de trop parler de cancer à la maison. Je trouve un éditeur, monte un projet pour octobre 2019, vois des thérapeutes, vais à l’institut Rafaël… mais je ne dis rien de ce que je fais à la maison, car il faut oublier le cancer, et l’après-cancer.
Je pars en séminaire en janvier 2019. Au moment de rentrer à Paris, je me fracture la rotule droite sur le quai de la gare.
La suite est faite de patience, comme pendant les traitements de cancer. Je me fais larguer le dimanche matin, après avoir passé la nuit aux urgences. Je me fais opérer : agrafes, cerclage, attelle… et perte de mobilité totale pendant deux mois. Je suis chez mes parents depuis quelques mois, avec un futur déménagement, une future reconstruction mammaire. Une nouvelle vie.
Je dis merci à cet homme qui m’a lâchée.
J’ai pu reprendre les activités qui me donnaient le sourire, travailler sur mon projet octobre rose 2019, travailler sur mon livre, qui vient de sortir.
Je remercie ma maman, ma famille, ma meilleure amie et mes amis d’avant la maladie. Seuls les meilleurs restent. Je remercie aussi toutes les personnes avec qui j’ai pu discuter, échanger, rigoler ou pleurer.
Ces épreuves, je les vis comme des défis. Et à chaque fois, je veux avancer pour ma raison de vivre : ma fille. Je travaille sur la pensée positive, pour aller de mieux en mieux chaque jour. J’espère pouvoir rentrer chez moi bientôt, et marcher de nouveau.
2019 sera une année supplémentaire de patience, de persévérance et de résilience. Je savais que cette année serait l’année du changement, mais à ce point-là, je ne me doutais pas. J’arrive à prendre du recul.

https://www.facebook.com/eliroseforever/
www.eliroseforever.com
http://editions-sydney-laurent.fr/…/ma-boule-mon-ptit-canc…/

Lucie (maman de Charlize)

Lucie (maman de Charlize)

Charlize

Date de publication du témoignage :

RDV avec Lucie (Laiz – 01), la maman de Charlize, une fillette qui du haut de ses 6 années, nous donne une belle leçon de force et courage !

J’ai 30 ans, comme mon conjoint Rémi, et nous avons deux magnifiques petites filles, Charlize bientôt 6 ans et Naëly bientôt 3 ans. Nos vies ont été complètement chamboulées en novembre 2018.
Après les vacances de Toussaint, que mes filles avaient passées chez leurs grands-parents, Charlize est tombée malade. Au fil des jours, la température était toujours là, à plus de 40 °C ! Nous l’avons emmenée chez un pédiatre, qui a prescrit une radio des poumons et un bilan sanguin. Ces examens ont montré un état inflammatoire et une pneumopathie. Charlize a donc été mise sous antibiotiques. Deux jours plus tard, nous sommes retournés aux urgences : aucune amélioration, donc hospitalisation.
Après cinq jours à l’hôpital de Mâcon, nous avons été transférés à l’hfme de Lyon car l’état de Charlize était toujours le même. Il lui a été fait une échographie cardiaque puis une échographie abdominale. Arrivée à Lyon, Charlize a eu une injection d’immunoglobuline car certains de ses symptômes pouvaient correspondre à la maladie de Kawasaki. Mais ça n’a eu aucun effet : ce n’était pas ça.
Et là, pendant trois semaines, Charlize a enchaîné des analyses de sang, scanner et radio des poumons, échographie, fibroscopie bronchique, un myélogramme… tandis que son état se dégradait. Elle mangeait peu et avait perdu 5 kg. Elle a consulté également un dermatologue qui pensait à un impétigo et on lui a fait une biopsie d’un bouton. Son état continuait à se dégrader.
Charlize commençait à avoir besoin d’oxygène plus souvent, son cœur s’emballait, elle disait des choses incohérentes à cause de la température. Elle se mobilisait difficilement et dormait énormément. Les médecins ont donc décidé de faire la biopsie d’un ganglion au niveau de son cou.
Cinq minutes avant de partir au bloc, le médecin est venu me voir pour me dire qu’il allait mettre une voie centrale à Charlize pendant qu’elle était endormie pour la biopsie. Ils avaient reçu le reste des résultats de la biopsie du bouton, dans lesquels apparaissaient les marqueurs d’un lymphome. Dès le lendemain, Charlize serait transférée à l’IHOP de Lyon. Je lui ai tout expliqué pour ne pas qu’elle soit surprise à son réveil, et parce que nous ne lui avions rien caché depuis le départ.
Le lendemain, le 14 décembre 2018, nous arrivons à l’IHOP. Charlize a été installée dans une chambre pendant que les médecins nous expliquaient le diagnostic : Lymphome T anaplasique difus ALK+1. Elle allait recevoir une chimiothérapie avec un protocole spécifique. Et là pour nous, après l’annonce dévastatrice de la veille, ce fut le soulagement. Soulagement, car on avait enfin un nom sur ce qui faisait souffrir notre enfant et il y avait un traitement.
Ensuite elle a eu deux myélogrammes et une ponction lombaire : négatifs, donc la maladie n’avait pas atteint la moelle osseuse et le liquide céphalo-rachidien. C’était un soulagement supplémentaire.
Après sa première chimio, Charlize allait bien mieux. Elle remangeait, n’avait plus de température et avait envie de bouger, de sortir de son lit. Depuis, nous enchaînons les cures avec le sourire, la bonne humeur et la joie de vivre. Nous avons retrouvé notre fille pleine de vie. Jusqu’à présent, les seuls effets secondaires de la chimiothérapie sont la perte de ses cheveux (qu’elle a très bien pris : elle veut retourner à l’école avec sa coiffure actuelle) et une mucite qui lui a valu 5 jours d’hospitalisation sous morphine. On peut dire que tout se passe très bien et qu’elle supporte merveilleusement bien la chimio.
Aujourd’hui, nous sommes à l’avant-dernière cure. Charlize est en pleine forme. Elle est rayonnante, magnifique et nous apporte toute la joie et la force dont nous avons besoin pour l’aider à « mettre une raclée du tonnerre » à ce cancer ! C’est elle qui nous porte dans ce combat et nous la suivons les yeux fermés quand nous voyons le courage et la force d’esprit dont elle fait preuve du haut de ses 6 ans.
J’espère que notre histoire donnera de l’espoir et de la force à tous ceux qui la liront et verront cette petite princesse pleine de joie. Je reste disponible si certaines familles dans la même situation veulent discuter avec nous.

https://www.facebook.com/lucie.neufond

Audrey

Audrey

Audrey

Date de publication du témoignage :

RDV avec Audrey (Grand Est). En rémission d’un lymphome d’Hogkins, elle démarre un blog pour raconter son combat et ses projets.

J’ai bientôt 41 ans, et surtout deux ans de rémission complète, date de la fin des traitements, pour mon lymphome d’Hodgkins. Pris à temps en stade 1 ou 2 (j’ai vu les deux notés donc, un peu perdue), la tumeur a disparu au milieu des chimios. Protocole oblige, on a continué. J’ai assumé, avec mon mari, la construction de notre maison pendant les traitements.
A travers maintes péripéties, beaucoup d’angoisses, les peurs de mes trois enfants et de mon mari, mais aussi de ma famille, le regard et l’ignorance de certains, le manque d’humanité de certains médecins, la peur de la rechute ou pire le sentiment de ne pas être guérie, les feed-back des examens de contrôle, j’ai suivi le chemin vers la reconstruction. Heureusement, il y a eu les belles rencontres, les infirmières extraordinaires, une psychologue en or et des défis personnels.
Il fallait que je me prouve que j’étais en vie et apte à faire des choses. Je me suis mise toute seule au piano, encouragée par ma mère qui a remplacé le piano de ma grand-mère inutilisable par un tout neuf ; à la marche sportive même si le démarrage a été très difficile avec un thorax meurtri ; à me remettre à fabriquer des produits maison… J’ai fêté mes 40 ans et me suis fait faire un tatouage qui m’a beaucoup aidée à assumer les dégâts de la biopsie. Vaincre la douleur par la douleur !
Me sentant invincible et n’ayant plus peur de rien, je suis partie à Bali avec mon mari. Ça a été la libération et le début du dépassement personnel.
J’ai repris mon emploi, à mi-temps thérapeutique, deux ans après l’annonce. Un trauma thoracique m’a de nouveau fait passer tout près de la mort, quelques mois après la fin des traitements et juste après notre emménagement dans notre nouvelle maison. Cela a ralenti ma guérison physique et psychologique. J’ai donc pris le temps qu’il fallait, ayant la chance de bénéficier d’un maintien de salaire.
Prochains objectifs : un deuxième tatouage, et la future reprise à temps plein.
La fatigue chronique est toujours là, mon écrasement thoracique m’essouffle et me fait encore mal, sans parler des trous de mémoire et d’une concentration diluée,…
En attendant, reprise en main de mon corps avec un petit régime : cinq kilos envolés en un mois. Ça fait du bien. Et le bonheur de voir le prochain rendez-vous avec l’hématologue espacé à 6 mois, au lieu de 4, sans scanner ni radio. Un soulagement !
Je me lance pour publier mon blog sur internet. J’ai écrit tout au long de cette période chaotique de ma vie sur mon combat et mes projets pour sortir du trou noir dans lequel j’étais tombée. Pour l’instant, je suis en relecture. C’est aussi une bonne thérapie !

www.dulymphomeaulotus.com

Emmanuelle

Emmanuelle

Emmanuelle

Date de publication du témoignage :

RDV avec Emmanuelle (Montpezat de Quercy), qui a concilié maladie et travail et aimerait bien que les mentalités évoluent à ce sujet…

Je m’appelle « Rebelle Emmanuelle » sur les réseaux sociaux (parce que je me suis rebellée face au cancer et que j’ose croire que je suis de nouveau belle malgré les séquelles des traitements qui attaquent notre féminité).
J’ai 48 ans, mariée, 3 enfants. Je suis aujourd’hui responsable d’un Office de Tourisme. Je vais bien, je ne sais pas si je suis en rémission ou guérie, mais cela n’a pas d’importance. Ce qui importe, c’est de profiter pleinement de chaque jour et d’apprendre à s’aimer pleinement pour aimer la vie.
Il y a 3 ans, alors que je venais de trouver un poste après quelques mois de recherche et de doutes, j’apprends que j’ai un cancer du sein. Cela fait 15 jours que j’ai repris une activité professionnelle.
On me parle d’opération et de radiothérapie. Et mon gynécologue insiste pour m’arrêter jusqu’à l’opération. Pour quoi faire ? Je vais bien, tout va bien, je n’ai aucun symptôme d’une maladie quelconque si ce n’est ce petit grain de riz que j’ai découvert dans mon sein au hasard d’une douche. Je n’ai aucune envie de rester seule à la maison et préfère m’occuper.
Je dois annoncer la nouvelle à mes enfants : pas simple car nous avons perdu un ami 6 mois auparavant d’un cancer. J’en informe la collectivité dont je dépends immédiatement, et organise avec les bénévoles de l’Office de Tourisme les quelques jours d’absences. Je suis seule sur mon poste, je n’ai pas de collègue et dois gérer à la fois le front office et le back office.
Je pars sereine, alors que j’ai une trouille monstre du milieu médical, me faire retirer ce squatteur que je n’ai pas invité.
Quelques jours après, lors de la visite de contrôle, le verdict tombe : cancer très agressif. La case chimio vient de s’allumer. On me parle de 18 mois de traitements lourds, invalidants… vous avez des questions ? Et moi de répondre « Je pourrai continuer de travailler entre les chimio ? » Vous n’y pensez même pas !
Oh que si… et j’ai continué…
Je n’ai laissé aucune place à cet intrus dans ma vie et j’ai continué de travailler. Un véritable combat dans une société où travail et maladie ne sont a priori pas compatibles. Je ne m’accordais que quelques jours de repos à chaque chimio. C’était dur, très dur, car en pleine saison touristique, mais c’était tellement bon de se sentir bien vivante et maître de son destin.
J’ai commencé les chimios. J’ai perdu mes cheveux, porté une perruque pour éviter les regards de compassion de la part des touristes, perdu cils et sourcils, appris à me maquiller pour faire illusion, eu des douleurs musculaires, articulaires (quel athlète n’en a pas). Les ongles ont été touchés, je me suis fait de jolies poupées. J’avais des trous de mémoire, merci monsieur post it. A chaque problème une solution !
Le plus important : j’ai gardé le sourire et un amour inconditionnel de la vie.
Pourtant, il y avait des matins où j’aurais voulu disparaître sous la couette, ne plus me battre, me laisser porter. Mais dès que je me levais, je me disais : « si tu arrives à mettre un pied devant l’autre tu as fait le plus dur, le reste tu y arriveras ».
Et puis c’est la radiothérapie, tous les matins avant le travail, et les injections d’herceptin, le mercredi pour ne plus avoir à poser des jours de congés.
Et puis un jour plus rien ou presque.
Et tout s’enchaîne : mon Office de Tourisme devient intercommunal. Je ne suis pas fonctionnaire, malgré cela je suis reprise par la Communauté des Communes et très vite je gravis les échelons et je suis nommée responsable.
Les doutes s’envolent, l’espoir renaît, peu à peu. Je me réconcilie avec le genre humain, avec moi-même.
Aujourd’hui j’apprends à vivre avec ce nouveau moi à la fois si fragile mais tellement plus fort. J’aimerais donner un sens à cette aventure.
J’aimerais pouvoir dire que travailler et suivre des traitements lourds est possible. Notre société n’est pas prête et rien n’est fait pour simplifier la vie de ceux qui souhaitent concilier maladie et travail. Je souhaite vraiment que les mentalités changent et que tous ensemble, nous puissions écrire une nouvelle page de notre histoire.
Chaque jour est un pas de plus vers de beaux lendemains.

Vivi

Vivi

Vivi

Date de publication du témoignage :

RDV avec Vivi (France), qui a brillamment repris ses études et changé de voie professionnelle, malgré les traitements.

J’ai 41 ans. Après avoir travaillé pendant 13 ans dans le secteur de l’automobile, j’ai repris, à côté de mon travail, des études de lettres modernes. Fin 2015, ma boîte m’a proposé un licenciement « à l’amiable ». J’avais un projet professionnel qui mûrissait depuis quelques années : être prof de lettres et ce licenciement était sans doute une opportunité pour changer enfin de cap professionnel !
J’ai trouvé un poste de contractuelle dans l’enseignement. J’ai été parachutée devant des classes avec un savoir, certes, mais aucune formation sur comment construire un cours et comment gérer une classe. Je travaillais sur deux collèges éloignés l’un de l’autre. J’avais 4 niveaux, des cours à préparer, un bébé que j’allaitais toujours, une grande fille de 4 ans et un compagnon qui faisait le maximum pour me soulager. Malgré l’épuisement, je me disais que ce boulot était fait pour moi. Je me suis donc inscrite en master de l’enseignement des lettres et j’ai été acceptée.
Puis, sous la douche, j’ai eu la surprise de sentir une boule. Mon allaitement étant fini depuis quelques mois, je me disais que c’était certainement des galactocèles. J’en ai quand même parlé à mon compagnon… Il m’a dit que cela faisait quelques semaines qu’il avait remarqué que mon sein était déformé… Je lui ai rétorqué qu’il se faisait des idées.
Deux jours après cette découverte, je me suis résolue à contacter mon médecin. Lorsqu’il m’a auscultée, il a paru assez préoccupé et m’a prescrit une mammographie… Deux semaines plus tard, on me convoque à nouveau pour d’autres clichés, puis pour une biopsie. Le médecin, avec beaucoup de tact, évoque la possibilité que ce soit un cancer… Le diagnostic tombe : cancer canalaire infiltrant de grade 3, stade 3.
Ma grande fille a 5 ans et demi et ma petite dernière a 18 mois. Lorsque le chirurgien m’explique tout cela, je pense à elles. Je ne pleure pas jusqu’à ce que je comprenne que je vais devoir subir des cures de chimios très lourdes et que je vais perdre mes cheveux. Je ne veux pas que mes filles me voient sans cheveux.
Lors de cet entretien avec mon chirurgien, j’évoque ma formation débutée il y a juste deux mois. Il m’encourage à la poursuivre malgré les traitements. Je sors du centre de cancérologie et décide donc de retourner en cours. Je m’effondre dans les bras de mes compagnons de formation… J’informe mes formateurs de mon état mais leur indique que je poursuivrai mon cursus universitaire.
Ma première chimio a lieu le 8 décembre 2016. Elle se passe bien mais dès le lendemain la cicatrice du pac commence à me gratter, puis à suppurer. Mon médecin me donne une ordonnance pour faire un prélèvement. Je me rends directement dans mon centre de cancérologie : je passe au bloc et on me retire le pac puis je rentre chez moi le soir.
Dans la nuit, mon compagnon se lève pour aller travailler. Il me demande comment je vais : je vais bien et me rendors. À 5 h, je me réveille en sursaut et suis prise de violents tremblements puis de vomissements. Mon esprit se trouble, j’ai mon compagnon au téléphone plusieurs fois. Mon frère arrive chez moi et me conduit en centre de cancérologie. Le diagnostic tombe : sepcis sévère (infection générale) et aplasie. Je reste une semaine en soins intensifs et je sors deux jours avant Noël 2016.
Je reprends les cours en janvier 2017. J’ai une tonne de travail, de dissertations en tout genre, des travaux de recherche à effectuer. Et je poursuis mes chimios : 16 au total. Les effets sont violents : vomissements et fatigue. Je travaille et révise quand je peux. En avril 2017, je passe les écrits du Capes. Contre toute attente, je suis admissible aux oraux. Début juillet 2017 : je suis lauréate du Capes et je réussis mes examens de master 1.
J’ai un peu de répit pendant le mois de juillet puis j’enchaîne sur la radiothérapie. En septembre 2017, je fais ma rentrée dans un lycée en tant que prof stagiaire et je poursuis en parallèle mon master 2. Octobre 2017, je suis arrêtée un mois pour subir ma mastectomie avec reconstruction immédiate par lambeau du grand dorsal.