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RDV avec Christine (Pierrelaye), confrontée à la maladie de son fils puis dans sa chair, elle fait preuve de résilience et anime un groupe de soutien contre le cancer.

J’ai bientôt 53 ans. La maladie est arrivée dans ma vie en 2003, touchant mon petit garçon, âgé de 13 ans à l’époque.
Tout a commencé le 19 octobre 2003 : mon fils a eu une auto-attaque, appelée « myelite transverse aiguëe », maladie dite « la sournoise », peu connue car maladie auto-immune. Il a été transporté à l’hôpital Necker.
Cette auto-attaque a détruit sa myéline et il devenu paraplégique d7 d10 complet. Malgré les traitements, il n’a jamais récupéré ses fonctions, aussi bien motrices que sphinctériennes. Il est resté hospitalisé plus d’un an, entre l’hôpital Saint Vincent de Paul, Trousseau et le centre de réadaptation fonctionnel à Jacques Arnaud Bouffemont (95). Ensuite, il est rentré à la maison et je suis devenue aidante, une tierce personne.
Nos journées étaient rythmées entre le collège, le kiné, les rendez-vous quotidiens dans divers hôpitaux. Il avait bien accepté son handicap, mais malheureusement tout a basculé le 28 avril 2008. Entré en urgence pour un fécalome, problème récurrent chez les paraplégiques, il est malheureusement tombé sur une équipe urgentiste plus que médiocre. Mon fils a succombé 2 jours plus tard, après 3 arrêts cardio-respiratoires. Nous avons attaqué l’hôpital, qui a été condamné pour négligence et erreur thérapeutique ayant entraîné la mort.
Suite à son décès, j’ai eu des gros soucis de dos et ai eu deux interventions pour hernies discales et deux sténoses. Deux ans après, j’ai appris que j’étais porteuse du gène brca2 et tout est allé très vite vu mes antécédents gynécologiques. On m’a proposé annexectomie ovaires-trompes et mastectomie bilatérale. c’est arrivé juste à temps, car j’avais des cellules pré-cancéreuses au sein gauche. La reconstruction a été un gros échec et j’ai dû avoir une nouvelle reconstruction un an plus tard. J’ai subi cinq interventions en tout, et ai été opérée également de nodules aux cordes vocales et amygdales en janvier 2018.
Depuis tout cela, j’ai pas mal de petits soucis qui se traduisent par une baisse immunitaire avec réactivation du virus herpès/zona, ce qui a conduit à une paralysie faciale « zona auditif ». Je suis en attente de résultats d’une éventuelle maladie auto-immune.
Je m’occupe d’un groupe lié au cancer où j’essaie de soutenir au maximum les personnes : « Nous avons un cancer mais restons positifs malgré tout ».
C’est ma philosophie de vie.

https://www.facebook.com/groups/100601946953451/

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RDV avec Eli (Courbevoie), pour qui cancer et épreuves de « l’après » sont des défis à relever… et la voie vers un livre tout juste publié.

37 étés… et une merveilleuse fille de 9 ans.
Divorcée en 2016, une nouvelle vie commence pour moi en 2017 : nouvel homme, nouveau job en septembre 2017… Et en novembre, je prends ma douche, me lave, je mets de la crème… sur mes seins… Et là je sens un truc, une boule, un machin… Panique… C’est quoi ça ?!
Panique chez moi, c’est action/réaction. C’est un vendredi soir. Le week-end, je fête l’anniversaire de ma fille. Je prends rendez-vous, et dès le lundi, je vais voir le gynécologue de ma maman.
Mammographie à faire… Je mets 15 jours à y aller… Je venais de changer de travail… Pas le temps… Mammo faite. Et là… « Traînez pas », me dit la radiologue. Je sors en pleurs. Je ne sais pas, je ressens une émotion négative. Allo maman… Blablabla. Les rendez-vous s’enchaînent. Gynécologue de nouveau. Ponction. RIEN. Biopsie à faire en urgence.
Un mois après cette boule, le diagnostic tombe : cancer du sein.
Je venais de valider ma période d’essai. Panique à bord ! Le lendemain, j’annonce la nouvelle à mon chef. Puis, juste après Noël, je le dis à ma fille.
Mastectomie le 8 janvier 2018, puis chimio de fin janvier à mai… Malade… Effets secondaires terribles. Radiothérapie. Flinguée, je pars en cure thermale pour récupérer.
Septembre : c’est la rémission, et je reprends le travail en mi-temps thérapeutique. Mon compagnon se dit alors : « Ça y est, c’est fini ». Mais… Non…
Pendant la maladie, j’ai écrit de nombreux textes qui m’ont aidé à lutter, à trouver la force. La maladie m’a permis de me recentrer. J’ai voulu témoigner, libérer les tabous. Je suis passée dans les médias pour témoigner, et dire que cela n’arrive pas qu’aux autres. C’est un combat que j’ai mené avec un mélange de colère, de force et de tristesse, sans aucun soutien de la part de l’homme avec qui je vivais.
Je crée avec envie un blog et une association du même nom « eliroseforever ». Mais je communique très peu, m’interdisant de trop parler de cancer à la maison. Je trouve un éditeur, monte un projet pour octobre 2019, vois des thérapeutes, vais à l’institut Rafaël… mais je ne dis rien de ce que je fais à la maison, car il faut oublier le cancer, et l’après-cancer.
Je pars en séminaire en janvier 2019. Au moment de rentrer à Paris, je me fracture la rotule droite sur le quai de la gare.
La suite est faite de patience, comme pendant les traitements de cancer. Je me fais larguer le dimanche matin, après avoir passé la nuit aux urgences. Je me fais opérer : agrafes, cerclage, attelle… et perte de mobilité totale pendant deux mois. Je suis chez mes parents depuis quelques mois, avec un futur déménagement, une future reconstruction mammaire. Une nouvelle vie.
Je dis merci à cet homme qui m’a lâchée.
J’ai pu reprendre les activités qui me donnaient le sourire, travailler sur mon projet octobre rose 2019, travailler sur mon livre, qui vient de sortir.
Je remercie ma maman, ma famille, ma meilleure amie et mes amis d’avant la maladie. Seuls les meilleurs restent. Je remercie aussi toutes les personnes avec qui j’ai pu discuter, échanger, rigoler ou pleurer.
Ces épreuves, je les vis comme des défis. Et à chaque fois, je veux avancer pour ma raison de vivre : ma fille. Je travaille sur la pensée positive, pour aller de mieux en mieux chaque jour. J’espère pouvoir rentrer chez moi bientôt, et marcher de nouveau.
2019 sera une année supplémentaire de patience, de persévérance et de résilience. Je savais que cette année serait l’année du changement, mais à ce point-là, je ne me doutais pas. J’arrive à prendre du recul.

https://www.facebook.com/eliroseforever/
www.eliroseforever.com
http://editions-sydney-laurent.fr/…/ma-boule-mon-ptit-canc…/

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RDV avec Audrey (Grand Est). En rémission d’un lymphome d’Hogkins, elle démarre un blog pour raconter son combat et ses projets.

J’ai bientôt 41 ans, et surtout deux ans de rémission complète, date de la fin des traitements, pour mon lymphome d’Hodgkins. Pris à temps en stade 1 ou 2 (j’ai vu les deux notés donc, un peu perdue), la tumeur a disparu au milieu des chimios. Protocole oblige, on a continué. J’ai assumé, avec mon mari, la construction de notre maison pendant les traitements.
A travers maintes péripéties, beaucoup d’angoisses, les peurs de mes trois enfants et de mon mari, mais aussi de ma famille, le regard et l’ignorance de certains, le manque d’humanité de certains médecins, la peur de la rechute ou pire le sentiment de ne pas être guérie, les feed-back des examens de contrôle, j’ai suivi le chemin vers la reconstruction. Heureusement, il y a eu les belles rencontres, les infirmières extraordinaires, une psychologue en or et des défis personnels.
Il fallait que je me prouve que j’étais en vie et apte à faire des choses. Je me suis mise toute seule au piano, encouragée par ma mère qui a remplacé le piano de ma grand-mère inutilisable par un tout neuf ; à la marche sportive même si le démarrage a été très difficile avec un thorax meurtri ; à me remettre à fabriquer des produits maison… J’ai fêté mes 40 ans et me suis fait faire un tatouage qui m’a beaucoup aidée à assumer les dégâts de la biopsie. Vaincre la douleur par la douleur !
Me sentant invincible et n’ayant plus peur de rien, je suis partie à Bali avec mon mari. Ça a été la libération et le début du dépassement personnel.
J’ai repris mon emploi, à mi-temps thérapeutique, deux ans après l’annonce. Un trauma thoracique m’a de nouveau fait passer tout près de la mort, quelques mois après la fin des traitements et juste après notre emménagement dans notre nouvelle maison. Cela a ralenti ma guérison physique et psychologique. J’ai donc pris le temps qu’il fallait, ayant la chance de bénéficier d’un maintien de salaire.
Prochains objectifs : un deuxième tatouage, et la future reprise à temps plein.
La fatigue chronique est toujours là, mon écrasement thoracique m’essouffle et me fait encore mal, sans parler des trous de mémoire et d’une concentration diluée,…
En attendant, reprise en main de mon corps avec un petit régime : cinq kilos envolés en un mois. Ça fait du bien. Et le bonheur de voir le prochain rendez-vous avec l’hématologue espacé à 6 mois, au lieu de 4, sans scanner ni radio. Un soulagement !
Je me lance pour publier mon blog sur internet. J’ai écrit tout au long de cette période chaotique de ma vie sur mon combat et mes projets pour sortir du trou noir dans lequel j’étais tombée. Pour l’instant, je suis en relecture. C’est aussi une bonne thérapie !

www.dulymphomeaulotus.com

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RDV avec Emmanuelle (Montpezat de Quercy), qui a concilié maladie et travail et aimerait bien que les mentalités évoluent à ce sujet…

Je m’appelle « Rebelle Emmanuelle » sur les réseaux sociaux (parce que je me suis rebellée face au cancer et que j’ose croire que je suis de nouveau belle malgré les séquelles des traitements qui attaquent notre féminité).
J’ai 48 ans, mariée, 3 enfants. Je suis aujourd’hui responsable d’un Office de Tourisme. Je vais bien, je ne sais pas si je suis en rémission ou guérie, mais cela n’a pas d’importance. Ce qui importe, c’est de profiter pleinement de chaque jour et d’apprendre à s’aimer pleinement pour aimer la vie.
Il y a 3 ans, alors que je venais de trouver un poste après quelques mois de recherche et de doutes, j’apprends que j’ai un cancer du sein. Cela fait 15 jours que j’ai repris une activité professionnelle.
On me parle d’opération et de radiothérapie. Et mon gynécologue insiste pour m’arrêter jusqu’à l’opération. Pour quoi faire ? Je vais bien, tout va bien, je n’ai aucun symptôme d’une maladie quelconque si ce n’est ce petit grain de riz que j’ai découvert dans mon sein au hasard d’une douche. Je n’ai aucune envie de rester seule à la maison et préfère m’occuper.
Je dois annoncer la nouvelle à mes enfants : pas simple car nous avons perdu un ami 6 mois auparavant d’un cancer. J’en informe la collectivité dont je dépends immédiatement, et organise avec les bénévoles de l’Office de Tourisme les quelques jours d’absences. Je suis seule sur mon poste, je n’ai pas de collègue et dois gérer à la fois le front office et le back office.
Je pars sereine, alors que j’ai une trouille monstre du milieu médical, me faire retirer ce squatteur que je n’ai pas invité.
Quelques jours après, lors de la visite de contrôle, le verdict tombe : cancer très agressif. La case chimio vient de s’allumer. On me parle de 18 mois de traitements lourds, invalidants… vous avez des questions ? Et moi de répondre « Je pourrai continuer de travailler entre les chimio ? » Vous n’y pensez même pas !
Oh que si… et j’ai continué…
Je n’ai laissé aucune place à cet intrus dans ma vie et j’ai continué de travailler. Un véritable combat dans une société où travail et maladie ne sont a priori pas compatibles. Je ne m’accordais que quelques jours de repos à chaque chimio. C’était dur, très dur, car en pleine saison touristique, mais c’était tellement bon de se sentir bien vivante et maître de son destin.
J’ai commencé les chimios. J’ai perdu mes cheveux, porté une perruque pour éviter les regards de compassion de la part des touristes, perdu cils et sourcils, appris à me maquiller pour faire illusion, eu des douleurs musculaires, articulaires (quel athlète n’en a pas). Les ongles ont été touchés, je me suis fait de jolies poupées. J’avais des trous de mémoire, merci monsieur post it. A chaque problème une solution !
Le plus important : j’ai gardé le sourire et un amour inconditionnel de la vie.
Pourtant, il y avait des matins où j’aurais voulu disparaître sous la couette, ne plus me battre, me laisser porter. Mais dès que je me levais, je me disais : « si tu arrives à mettre un pied devant l’autre tu as fait le plus dur, le reste tu y arriveras ».
Et puis c’est la radiothérapie, tous les matins avant le travail, et les injections d’herceptin, le mercredi pour ne plus avoir à poser des jours de congés.
Et puis un jour plus rien ou presque.
Et tout s’enchaîne : mon Office de Tourisme devient intercommunal. Je ne suis pas fonctionnaire, malgré cela je suis reprise par la Communauté des Communes et très vite je gravis les échelons et je suis nommée responsable.
Les doutes s’envolent, l’espoir renaît, peu à peu. Je me réconcilie avec le genre humain, avec moi-même.
Aujourd’hui j’apprends à vivre avec ce nouveau moi à la fois si fragile mais tellement plus fort. J’aimerais donner un sens à cette aventure.
J’aimerais pouvoir dire que travailler et suivre des traitements lourds est possible. Notre société n’est pas prête et rien n’est fait pour simplifier la vie de ceux qui souhaitent concilier maladie et travail. Je souhaite vraiment que les mentalités changent et que tous ensemble, nous puissions écrire une nouvelle page de notre histoire.
Chaque jour est un pas de plus vers de beaux lendemains.

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