Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Sylvie

Sylvie

Déc 8, 2020

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Sylvie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Sylvie (Limoges). Elle a créé une association et un lieu de partage et d’écoute, pour gérer la période compliquée de l’après-cancer.

En 2016, j’ai été traitée pour un lymphome : dix séances de chimiothérapie, sur six mois. Une épreuve physiquement et moralement mais la chance d’être en rémission dès la fin du traitement. C’est étrange de s’entendre parler de chance, alors qu’on a approché la mort, et que dans mon cas, je dois apprendre à vivre avec des effets secondaires permanents et ne peux reprendre mon travail.

Infirmière libérale avant d’être malade, j’ai accompagné de nombreuses personnes touchées par le cancer. Leur courage et la dignité dont elles faisaient preuve dans cette situation à l’issue incertaine m’impressionnaient et je me suis souvent demandé : comment réagiras-tu si un jour tu es dans la même situation ?

Dans mon cas, je n’ai jamais pensé que j’allais mourir pendant le traitement. C’est après que les angoisses sont apparues. En fait, le cancer surgit dans une vie comme un ouragan. Pendant de longs mois, toute l’énergie du malade et de son entourage est mobilisée pour se battre contre la maladie, supporter les traitements, la souffrance et composer avec les difficultés du quotidien.
Puis vient, de plus en plus souvent, l’annonce de la rémission, l’arrêt des traitements, l’espacement progressif du suivi médical mais aussi l’apparition d’émotions contradictoires : le soulagement et l’espoir cohabitent avec l’épuisement et le sentiment de se sentir soudain seul, inquiet pour l’avenir et désemparé.

C’est à cette étape de mon parcours que mes différentes expériences de malade, soignante et cadre de santé se sont rencontrées. Encouragée par quelques amis bienveillants, j’ai élaboré un projet qui proposait de prendre en considération les spécificités de l’après-cancer et d’aider les personnes à retrouver l’énergie et la confiance nécessaires pour se reconstruire et, à nouveau, sourire à la vie.

L’association Phoenix Attitude est née en janvier 2018 pour porter ce projet. Soutenue par l’ARS Nouvelle Aquitaine, nous avons ouvert le 3 décembre 2018, à Limoges, un centre d’accueil pour accompagner la reconstruction après un cancer.
Ce lieu est destiné aux personnes en rémission, à leurs proches et aux aidants.

L’association leur propose un accompagnement centré sur la récupération physique, la détente, le bien-être et la réflexion autour des projets personnel et/ou professionnel.
Dans un espace symboliquement appelé « Le Nouveau Souffle », les bénéficiaires trouvent un salon de rencontre et de partage et participent à des ateliers individuels et collectifs animés par des professionnels qualifiés :
– La gymnastique, la marche pour reprendre une activité physique régulière,
– La détente/respiration, la réflexologie, le yoga pour relaxer son corps et apaiser son esprit,
– Les soins du corps pour retrouver des sensations agréables et une bonne image de soi,
– La cuisine santé pour adopter une alimentation équilibrée,
– Le groupe de parole pour mettre en mots, partager ses ressentis,
– Le coaching pour accompagner le retour au travail, faire de nouveaux projets.

La première année a été encourageante et malgré la situation sanitaire actuelle, le développement de l’association se poursuit en 2020. Nous envisageons de développer les activités existantes et d’initier de nouveaux projets parmi lesquels :
– un film documentaire réalisé par nos bénéficiaires. Ils témoigneront des difficultés vécues à la fin des traitements et de l’énergie que demande la reconstruction. Ce documentaire participera à l’information sur une période de transition, mal connue et sous-estimée. Il sera également le témoin des capacités et compétences que l’on peut développer malgré les épreuves,
– la mise en place de séjours d’une semaine en Limousin, à destination de personnes venant de toute la France, pour initier leur reconstruction après un cancer.

Une belle dynamique est en marche. La bonne humeur règne au quotidien dans nos locaux et pour moi, la joie de participer à cette belle aventure.

https://phoenix-attitude.fr/
https://www.facebook.com/Association-Phoenix-Attitude-1198368146972766
phoenixattitude@orange.fr

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#CmyNEWme ✊

Valérie

Valérie

Nov 10, 2020

photo de Valérie

Valérie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Valérie (Braine L’Alleud – Belgique). Jeune infirmière, elle a été touchée par un mélanome. Elle accompagne aujourd’hui les patients dans leurs parcours de soins.
09 février 2011 : 18h, mon téléphone sonne. C’est le chirurgien qui m’a opérée cinq jours avant, pour m’enlever une simple « boule » dans le dos.
– « Bonsoir Madame, les résultats de la biopsie ne sont pas bons. Vous avez un mélanome métastasé de stade 4 ! »
– « Pardon ? »
– « Vous avez un cancer ! Vous avez rendez-vous demain avec un oncologue. »
J’ai alors 26 ans et ma vie vient de prendre un tournant. Je suis infirmière et pourtant aujourd’hui, je passe de l’autre côté de la barrière.

Pendant plusieurs années, je suis différents traitements certains lourds, d’autres moins. Et même si les médecins ne sont pas forcément optimistes, je n’ai qu’un objectif : vivre, fonder une famille et être heureuse !

Vivre cette épreuve du cancer a profondément changé quelque chose en moi. J’ai traversé des tempêtes émotionnelles que j’ai dû apprendre à gérer. J’ai découvert que pour aller bien, je devais m’écouter dans ma globalité. Je ne suis pas seulement une machine en panne qu’un mécanicien doit réparer. Apprivoiser mes émotions et me libérer de certains blocages ou certaines croyances m’ont aidée à maintenir le cap et à accueillir plus sereinement les traitements et leurs effets secondaires.

A la fin de mes traitements, j’ai ressenti le besoin de construire autre chose. Etant infirmière, j’ai toujours été passionnée par la vie et la relation d’aide. Accompagner les patients qui sont touchés par le cancer m’est apparu comme une évidence. Je me suis donc formée à différentes techniques de coaching et de soins énergétiques.

Aujourd’hui, j’aide les patients à apprivoiser leurs émotions et à accueillir la maladie ainsi que les traitements plus sereinement. Je les invite à se reconnecter et à nourrir cette partie d’eux-mêmes qui n’est pas malade afin qu’ils puissent reprendre le pouvoir sur leur corps et être acteur de leur santé.
Plusieurs études montrent qu’un patient plus calme et moins anxieux supportera plus facilement les traitements et les effets secondaires.
C’est dans cette idée que je mets au service des patients mes expériences, tant personnelles que professionnelles. Je leur propose des accompagnements individualisés et adaptés à leurs besoins. Par le Reiki, la méditation et d’autres soins énergétiques je leur offre une bouffée d’air frais dans un quotidien trop rythmé par le monde médical.
Le cancer impacte toutes les sphères de la vie et se sentir compris est important. J’ouvre également aux patients un moment pour eux, un moment où ils peuvent déposer les difficultés qu’ils vivent sans aucun tabou.

Mon cancer a allumé une petite étincelle au fond de moi, celle du feu qui m’anime aujourd’hui. Il m’a invitée à me reconnecter à mes aspirations profondes. J’aimerais pouvoir permettre à chaque patient de vivre sereinement cette expérience et qui sait, peut-être aussi les aider à la transformer en tremplin vers une meilleure version d’eux-mêmes.

Prenez soin de vous.

www.valeriedupuis.be
https://www.facebook.com/valeriedupuis.be

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Corinne

Corinne

Fév 25, 2020

Corinne

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Corinne (Herblay – 95). Après deux cancers, elle a décidé de créer une association pour les malades et leurs aidants, un lieu d’écoute, de prévention et information.

Le tsunami en 2014. J’ai un cancer du sein. La vie bascule.
L’attente du diagnostic, la spirale des examens. Le flash-back de toute ta vie t’arrive en pleine face. Tu penses à la mort. C’est inévitable…

Je relève mes manches. Mon protocole de soin est là : chimiothérapie, l’intervention, puis la radiothérapie. Le parcours est difficile mais j’arrive au bout.

Puis de nouveau, à l’auto-palpation, je sens quelque chose. Je ne peux croire que… De nouveau, un deuxième cancer. La deuxième annonce est plus violente. C’est reparti. Récidive. Chimiothérapie. On m’annonce qu’il faut faire l’ablation de mon sein. Ma féminité. Mon sein qui a allaité. Et comment vais-je vivre sans sein ? Et mon mari ne va plus m’aimer…Toutes ces questions …
Je décide qu’il faut prendre les choses une à une. Repartie dans le parcours et le tourbillon des traitements : opération, chimiothérapie, mastectomie, quelques complications d’infection, hospitalisations à répétition, … Je sors enfin de ce long tunnel .

La surveillance se met en place. Difficile de ne plus être médicalisée. Sentiment d’isolement, d’abandon. Mais je ne vais pas me laisser abattre.

Durant ces années de combat, j’ai constaté des manquements à bien des niveaux dans le parcours cancer. Nous sommes des personnes vulnérables, et n’avons pas toujours les réponses à nos interrogations. Il faut se battre contre ce cancer, contre le système qui nous range dans des cases, mais aussi pour les démarches administratives, pour le retour à l’emploi. Il faut continuer d’être femme, épouse, mère. Pas simple. Énorme complexité. Avec le sentiment que tout peut basculer.
Il faut aussi accepter la nouvelle femme que l’on voit dans le miroir. Oui, après le cancer, il y a bien une nouvelle personne. La maladie change un être.

Petite subtilité que je n’ai pas évoquée : je suis infirmière. Je me suis battue comme une lionne pour revenir auprès de mes patients et de mes collègues. Mon entreprise en a décidé autrement. Après ces trois ans de combat, on me propose un poste de reclassement, un poste de nuit… que je refuse. En réponse, on me licencie.
Pour moi, ce licenciement est le résultat de mon absence et de ma maladie. J’accuse le coup. Je réfléchis à ce que je veux faire de cette nouvelle vie. Je postule au conseil Éthique et Cancer et ma candidature est retenue. Me voilà élue pour quatre ans pour participer aux travaux de réflexions éthique. Je suis fière et heureuse d’y mettre ma modeste participation qu’elle soit de par mon expérience de patiente, mais également en qualité de professionnelle de santé.

En parallèle je décide de créer une association pour les femmes atteintes de cancer et leurs aidants. Ils ont une place essentielle dans le parcours d’une personne malade. Mon projet est de créer un lieu d’écoute, un lien social. Briser les tabous de la maladie. Organiser des ateliers sociaux, créatifs et sportifs. Faire des conférences médicales ou non. Faire de la prévention, de l’information. Ce projet est en cours de réalisation .
Je démarche coiffeurs, esthéticiennes, médecins, spécialistes, assistantes sociales, etc…

Je veux transmettre des messages d’espoir même si je sais que le parcours est difficile.
La maladie a été pour moi une révélation. J’ai pu découvrir le comportement des personnes face au cancer. J’ai appris à connaître parfaitement mes limites, mes faiblesses mais surtout mes qualités de combattante et ma détermination .
Et croire à l’après…

Je vais bien aujourd’hui et j’ai hâte de pouvoir transmettre ces valeurs à travers mon association.

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Valérie

Valérie

Déc 20, 2018

Valérie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Valérie (France), le regard vrai et bienveillant d’une psychologue qui a accompagné des milliers de personnes malades du cancer.

J’ai 55 ans et j’ai été psychologue dans un service de cancérologie hospitalier pendant 20 ans. J’ai donc accompagné près de 17 000 personnes malades et leurs proches durant les traitements jusqu’à la rémission souvent, mais parfois aussi lors de récidives ou en
fin de vie. J’ai toujours eu une admiration totale pour ces êtres blessés par l’annonce d’un cancer affrontant chaque étape selon la maladie, leur histoire de vie, leur caractère aussi. À force d’écouter chacun, d’entendre l’indicible, j’ai choisi de passer à l’écriture il y a trois ans pour essayer de transmettre ce que j’ai pu apprendre auprès de tous pendant de si longues années.
C’est ainsi que j’ai écrit d’abord « Cancer : sans tabou ni trompette » afin de tordre le cou à certaines idées reçues, d’expliquer, informer à chaque étape : des premiers symptômes ou pas jusqu’à l’annonce du cancer, les traitements, en passant aussi par la gestion de la douleur, la vie sociale, la sexualité, l’information ou non des enfants, etc…
C’est de toutes ces choses encore trop souvent taboues qui préoccupent bon nombre de personnes malades ainsi que leurs proches que j’ai voulu illustrer au travers de nombreux témoignages. À travers ce livre, je voulais également lutter contre cette « mode » qui nous culpabilise de tout, nous dit comment réagir, comment combattre, quelles armes
employer alors qu’on oublie parfois l’essentiel : chacun fait comme il peut et il n’y a pas une bonne façon de réagir face à un cancer.
Dans un autre ouvrage intitulé « l’Hôpital : sans tabou ni trompette », j’évoque de façon très concrète les dysfonctionnements du monde hospitalier et ses conséquences sur les soignants en souffrance également. Ainsi bien sûr que les conséquences sur les patients : parking devenu payant, le manque de lit, de draps, de compresses, d’infirmières, d’aides-soignantes, de médecins… 20 ans de pratique hospitalière, ça marque !
Enfin, la psychologue que je suis ne pouvait pas omettre de parler d’elle, donc de mon métier. Dans « Cancer : l’accompagnement », je raconte comment j’ai accompagné, malgré les doutes qui m’assaillaient, les personnes qui me le demandaient. Cet ouvrage rassemble trente portraits d’êtres merveilleux, leur quête de sens, leur besoin de trouver un endroit où tout aborder sans crainte de blesser l’autre, le proche ; pouvoir pleurer, hurler, crier, mais aussi parfois rire, plaisanter, retrouver l’espoir, combattre le mal,
découvrir en soi des capacités insoupçonnées, apprendre à s’écouter, se poser, s’aimer aussi parfois.
Sur ma page FB, de nombreux échanges se font, chacun est libre d’y parler de ce qu’il souhaite, de partager ses expériences, ses vécus, sans tabou parce que les mots sont indispensables pour sortir de l’état de sidération, du traumatisme de l’annonce, des traitements, parce que c’est la vie, tout « simplement ».

https://www.facebook.com/SuggValerie/

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