Cécile

Cécile

Cécile

Date de publication du témoignage :

RDV avec Cécile (Paris). Elle a créé l’association Skin pour aider les femmes à se reconstruire à travers l’art, se projeter à travers le beau.

J’ai toujours su que j’aurai un cancer. Mon père étant parti trop tôt à cause de cette maladie, j’avais été si choquée que je m’étais convaincue que je devrais un jour faire comme lui et affronter ma pire peur.

Je n’ai donc été ni étonnée, ni révoltée, lorsque le diagnostic a été posé, l’année de mes 40 ans. Bien sûr, après l’acte chirurgical (double mastectomie et annexectomie prophylactique), je me suis demandé dans quelle mesure je redeviendrais un jour une femme.
Pour autant, je ne me suis jamais sentie aussi légère que pendant cette année de traitements. Dans cet entre-deux surréaliste, délestée de mes cheveux, de mes kilos, de ma fidélité au devoir filial et de mes seins, je me sentais à l’abri des regards. J’ai appris à lâcher-prise, à me faire confiance et à accompagner le mouvement de la vie. J’existais enfin, j’étais libre. Les oncologues s’occupaient de me garder en vie, la famille et les quelques amis faisaient le reste.

Arrivée au terme de cette année, je me souviens que les médecins m’avaient mise en garde « Attention au phénomène de la Blouse Blanche ! ». Cela me faisait sourire. En deux mois, je crois bien avoir rattrapé dix années de sorties au théâtre, au cinéma, au restaurant. J’étais avide de vivre et de vivre à toute allure. Ce fut sans compter avec le double effet du traumatisme qui me revenait en boomerang et de la ménopause chirurgicale, aussi soudaine que violente. Très rapidement, j’ai décompensé. Ne dit-on pas qu’après la bataille on compte ses blessures ?

J’ai sombré dans la dépression alors que le monde autour cessait de s’inquiéter de moi, persuadé que tout était derrière moi et redevenait « comme avant ». Mes journées n’étaient plus rythmées par les soins. Je me retrouvais seule avec moi-même, ma culpabilité et mes pensées noires. Perdue, éperdue. Je n’étais plus celle d’avant la maladie et ne le serai plus jamais. Mais je n’étais pas non plus celle d’après.
Je n’osais bien sûr m’en ouvrir à personne. De quel droit pouvais-je me plaindre ? J’étais en vie. Qui pourrait comprendre ce sentiment de déshérence ? Alors, je me suis recroquevillée et me suis retranchée du monde. Plongée en solitude. Pendant ce temps j’écrivais. Des billets d’humeur. Pour laisser parler mes émotions. Au fond de moi, je savais que cette traversée servirait au jour aux autres.

J’ai croisé le chemin d’une photographe, Karine Zibaut. Sensible à mon désespoir, elle a commencé à me photographier. Ces rendez-vous ont duré longtemps. La mise à distance de l’image m’a permis de me ré-inventer.
C’est ainsi que j’ai créé l’association Skin – la peau, la mue, la reconstruction psychique et émotionnelle. Ce cheminement artistique en binôme avec Karine avait été si puissant d’un point de vue thérapeutique que j’ai voulu le proposer à d’autres que moi, tous supports confondus. Qu’il s’agisse des arts plastiques ou des arts vivants.

L’idée : rendre les femmes co-créatrices de leur reconstruction, les sortir du marasme de la solitude, leur permettre de se projeter autrement et par le beau.

Skin, c’est l’œuvre d’un tandem créatif, chacun se nourrissant de l’univers de l’autre. Le temps passé ensemble est essentiel.

Skin restitue ensuite ces créations dans des lieux prestigieux (galeries, salles de mairie, scènes de théâtre…) puis expose les photographies des œuvres/performances dans les services hospitaliers, pour toutes celles qui commencent leurs traitements.

Skin, c’est l’histoire d’un cercle vertueux, où une femme se console, se répare, puis tend le relais à d’autres, qui font l’expérience de la traversée du cancer.

👉 www.associationskin.org
👉 https://www.facebook.com/associationskin/

Crédit Photo : Jenny Bardelaye

 

Danièle

Danièle

Danièle

Date de publication du témoignage :

RDV avec Danièle (Épône – 78). Elle a participé au clip « La Bête » réalisé par Manon Darras.
Tout a commencé le 13 décembre 2017 lors d’une mammographie.
Verdict : 3 tumeurs sur le sein gauche. Tout s’est enchaîné : biopsie et marquage du ganglion sentinelle, puis 15 jours d’attente et d’angoisse. Résultats : cancer hormono-dépendant et ganglions touchés. Je m’effondre. Mes 3 filles ont peur. Elles ont 10, 18 et 19 ans. J angoisse de ce parcours inconnu et dur.
Le protocole est très lourd : mastectomie complète, neuf ganglions retirés dont deux touchés, chimiothérapie et radiothérapie. Je supporte bien les quatre premières chimios, mais je ne fais pas le protocole complet pour les suivantes car grosse neuropathie des pieds. J’ai perdu tous mes ongles et je ne sentais plus mes pieds… Fin du protocole en octobre 2018.

Plus de cheveux, plus de cils, plus rien. Le néant, l’angoisse, les pleurs, la douleur au quotidien. Je suis sous hormonothérapie pour 10 ans et je subis beaucoup d’effets secondaires. Je suis fatiguée et ma mémoire me fait défaut. Ma vie est chamboulée, je ne suis plus comme avant. Mon corps a pris 10 ans. Je suis diminuée par la douleur du traitement. J’ai 53 ans et je vis avec cette épée au-dessus de la tête et l’angoisse de me dire : « vais-je voir mes filles se marier ? » ou « serai-je grand-mère un jour ? » et je pleure …

Aujourd’hui, je suis suivie pour la douleur et je vais bientôt commencer une reconstruction mammaire. C’est une sensation étrange entre l’appréhension de la douleur et la joie de me dire que je vais redevenir « femme ». Le combat continue !

Le projet du clip de Manon Darras est venu très simplement : Manon et une amie de longue date qui m’a connue cheveux long, sexy et toujours souriante. Quand je lui ai annoncé mon cancer, j’ai lu l’inquiétude dans ses yeux. Elle m’a vue quelque mois après mon traitement, évidement amaigrie, sans cheveux, mais j’ai essayé d’être toujours sexy et souriante, et blagueuse… Je suis passée à sa boutique : on a parlé, déconné, rigolé de tout et de rien… Quelques jours plus tard, elle m’envoie un message me disant « waouuuh, tu as la pêche, tu étais belle est souriante quand tu es venue me voir » … Je lui réponds que je donne le change, que je n’ai pas le droit de baisser les bras pour mon mari et mes enfants, que je dois continuer à sourire et être belle pour eux, quand je suis avec eux, et que je pleure quand je suis seule dans mon bain…
Deux semaines après, elle m’envoyait le texte de « La bête ». Je me suis retrouvée dans chaque mot, elle avait su capter notre ressenti. Je lui avais donné l’envie de faire un clip sur ce texte, montrer que même malade on existe ! Et le projet était lancé !
Ce clip m’a fait ressentir la vie, la beauté. Je suis fière de moi, fière d’avoir osé montrer ma nudité en étant mutilée d’un sein.

Mon mari était présent et fier de me voir oser me confronter au regard des autres. Chaque jour qui passe est une victoire sur la maladie !

👉 https://www.youtube.com/watch…

 

Valérie

Valérie

Valérie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Valérie (Orléans). Guerrière Chic et Rock, elle se dévoile dans un blog « vers un avenir plus doux ».

L’histoire commence en 2011. J’ai 36 ans, 2 enfants de 8 et 5 ans, un beau mari et un job sympa. La vie était tellement belle qu’on avait décidé de continuer dans notre lancée avec le projet d’un troisième bébé. Mais c’est à ce moment-là que les nuages sont arrivés dans notre vie ensoleillée.
Après une fausse couche de faux départ, un soir dans mon salon, je croise les bras et je ressens une petite boule sur mon nichon droit.
Après des semaines d’angoisse, je reçois un coup de fil au boulot me demandant de ramener mes fesses « illico » : « Madame, vous avez un cancer du sein infiltrant hormono-dépendant de grade 3. Ne vous inquiétez-pas, cela se soigne très bien… à condition qu’on vous enlève “rapido” le polichinelle du tiroir ».
J’étais enceinte de 8 semaines…
J’ai été très sage : j’ai accepté l’avortement thérapeutique, la tumorectomie, le curage axillaire, la chimiothérapie,… mais pas l’hormonothérapie. Je n’en pouvais plus, je voulais retrouver ma vie d’avant.
C’est à cette période que je me suis lancée dans l’écriture car j’avais besoin d’extérioriser mes états d’âme. Mais c’était très personnel, seule mon amie Caro lisait mes textes.
Lorsque j’ai repris le travail, j’ai tout arrêté. J’avais envie de faire comme si rien n’avait existé.
Mais en mars 2018, lors de ma mammographie annuelle de contrôle, tout s’est effondré : encore une drôle de boule au nichon droit : même endroit, même taille, même flippe. A l’annonce de cette nouvelle, mon amie Caro me demande comment je vais occuper ma vie durant cette croisade. Elle sait que j’ai besoin de projets pour me réaliser. Je lui réponds tout simplement que je vais me plonger dans mes deux passions : l’écriture et la photo.
Je lui envoie mon premier texte : elle se charge de le mettre en forme sur un blog en version privée pour que nos échanges soient plus faciles. J’ai alors l’idée de sélectionner toutes les photos que j’ai en noir et blanc et de les associer à mes textes. J’aime vraiment trouver le cliché qui résonne avec mes mots. Caro me suggère de présenter mon blog à mes proches. Elle est convaincue que mes mots sont utiles, pour me comprendre, et mieux m’aider.
Les retours sont émouvants et unanimes : « ValooCroft est née ». Si tu ne partages pas tes mots, c’est que tu es égoïste et que tu ne te rends pas compte que ton talent à toi, c’est de partager avec générosité.
J’ai arrêté de me demander si ce n’était pas horrible de raconter une vie de cancéreuse, de me dire : « et si je suis critiquée, je vais le vivre comment ? ».
Cela fait maintenant un peu plus de 18 mois que j’écris régulièrement des articles sur ce blog. Je suis toujours autant émue des retours qui sont de plus en plus nombreux. Ils me font du bien et chaque fois, je comprends que mes textes et mes photos soulagent d’autres peines en France et bien ailleurs.
Je continue donc à partager mes joies, mes peines, mes aventures, mes désillusions…

https://valoocroft.blog
https://www.facebook.com/Valoocroft/
https://www.instagram.com/valoocroft/

Laetitia

Laetitia

Laetitia

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laetitia (Narbonne). En rémission, elle s’est lancée dans la fabrication d’une huile pour favoriser la repousse des cheveux.

Tout a commencé en 2015 lors d’un rendez-vous où on m’annonce que j’ai un cancer hormonodépendant. Je l’ai bien pris…, j’étais bien. J’ai écouté les médecins et le protocole : 6 chimios et 33 séances de radiothérapie, puis hormonothérapie. On les écoute et on avance.
Ensuite, tout s’est enchaîné. On n’a pas le temps de dire ouf.
J’ai coupé mes cheveux au fur et à mesure. Cela me faisait tellement bizarre…, car pour moi on m’enlevait ma féminité. Avec mes enfants, on a pris ça à la « rigolade ». Je suis passée d’« Einstein » à « Mr Propre » ! Et oui il fallait en rire : pour moi, c’était ma thérapie.
Les traitements se sont terminés.
Et là, plus de cheveux. On attend, et l’attente pour moi était très très longue… Alors j’ai fait des recherches pour trouver une solution, car les médecins n’ont pas de remède pour la repousse de cheveux.
On nous parle beaucoup de ricin. Alors j’ai cherché, j’ai testé, j’ai essayé différentes combinaisons d’huiles, etc… Et au bout de plusieurs mois d’essais, je suis tombée sur quelque chose de génial, qui en un an m’a permis de récupérer un bon carré sous le menton, naturellement, sans huile essentielle et sans produit chimique.
Aujourd’hui, nous sommes en 2019, et plus de 300 personnes ont testé ma « potion », et ont eu des résultats probants, après un traitement de chimio, mais aussi des personnes ayant une alopécie, une pelade, etc…
Mon souhait, c’est d’aider toutes les personnes qui perdent leurs cheveux pour X raisons. Je ne trouve pas ça normal qu’il y ait des médicaments qui « pourrissent » la vie et rien pour y remédier. C’est sûr que cela n’est pas rentable pour la société…
Alors aujourd’hui, j’essaie de développer mon projet. Je suis à la recherche d’une aide financière et/ou d’un laboratoire qui pourraient m’aider à finaliser la création de cette huile (en particulier, les tests en laboratoires) et la mise sur le marché. Il y a beaucoup de personnes qui sont en attente de cette mise en vente pour bénéficier de ses vertus. Je voudrais également que ce produit soit accessible à tous, avec un prix de vente optimum.
Vos conseils sont les bienvenus. Merci !

Laurent

Laurent

Laurent

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laurent (Paris). Grand brûlé, il a créé un centre de soins adapté à toutes celles et ceux qui en ont besoin.

Avec ma femme Sophie, nous sommes des adeptes des soins de bien-être en SPA. Nos expériences respectives ont souvent été diamétralement opposées : Sophie ressortait de ses soins enchantée, alors que moi j’étais plus dubitatif. En effet, quand vous êtes brûlé sur 60% du corps, cela peut choquer une esthéticienne ou une masseuse non avertie.

Vous obtenez trois résultats : une praticienne qui ne tient pas compte de vos cicatrices et vous masse comme si vous n’aviez rien ; une autre qui vous touche à peine de peur de vous faire mal ; et la dernière qui est tellement apeurée à l’idée de vous toucher qu’elle demande à sa collègue de s’occuper de vous avec un regard effrayé. Cette dernière expérience m’a marqué à vie car si je n’avais pas été solide psychologiquement, je serai sorti détruit de ce rendez-vous.

En 2015, nous avons créé l’association Burns and Smiles, qui lutte contre l’isolement des personnes brûlées et les aide à se réinsérer dans la société. Le principal problème des brûlés est le manque d’estime de soi, et non le regard des autres, comme on se l’imagine.

En travaillant sur la reconstruction de l’estime de soi, on s’oriente rapidement vers les socio-esthéticiennes qui interviennent à l’hôpital, dans des centres sociaux, dans les maisons de retraite ou encore en milieu carcéral. Après le parcours de soins, il est difficile de trouver des soins de bien-être et de beauté adaptés à notre particularité physique.
L’idée de créer des centres de beauté a émergé. Nous en avons parlé à notre entourage et nous nous sommes rendu compte que la demande dépassait le cadre des brûlés, que cela concernait tous les types de particularité physique (cancers, maladie de peau, mobilité réduite, etc…). Et surtout, nous avons découvert que les aidants et les accompagnants avaient aussi des besoins.

C’est là qu’est née l’idée de Dulcenae, un institut de bien-être et de beauté inclusif, accueillant tout le monde. Nous aurons toujours à l’esprit les mots d’une amie très proche, atteinte d’un cancer rare : « ah si votre institut existait, j’y serai allée ! Je n’ai jamais eu envie de faire des soins à l’hôpital ». Elle nous a quittés avant que l’on ouvre l’institut, mais nous pensons souvent à elle quand certaines clientes nous disent la même chose.

Le premier institut Dulcenae est ouvert depuis un an. Un tiers de nos clients ont des particularités physiques, et la moitié d’entre eux sont des personnes touchées par un cancer.
Avant d’être une aventure entrepreneuriale, c’est une aventure humaine. Quand les clients ressortent transformés à la sortie du soin, qu’ils vous remercient d’avoir créé cet institut, vous faites le plein d’émotion, vous vous dites que votre travail a du sens et que vous être en train de changer la société.

Nous avons réussi le pari de l’inclusion, pour que chacun puisse venir avec ses particularités physiques, en étant considéré comme un client « normal ». Nous souhaitons créer un service de proximité, alors nous travaillons à l’ouverture d’autres instituts, pour être au plus proche des personnes qui en ont besoin.

👉 https://www.facebook.com/Dulcenae/
👉 https://www.dulcenae.fr/