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RDV avec Audrey (Grand Est). En rémission d’un lymphome d’Hogkins, elle démarre un blog pour raconter son combat et ses projets.

J’ai bientôt 41 ans, et surtout deux ans de rémission complète, date de la fin des traitements, pour mon lymphome d’Hodgkins. Pris à temps en stade 1 ou 2 (j’ai vu les deux notés donc, un peu perdue), la tumeur a disparu au milieu des chimios. Protocole oblige, on a continué. J’ai assumé, avec mon mari, la construction de notre maison pendant les traitements.
A travers maintes péripéties, beaucoup d’angoisses, les peurs de mes trois enfants et de mon mari, mais aussi de ma famille, le regard et l’ignorance de certains, le manque d’humanité de certains médecins, la peur de la rechute ou pire le sentiment de ne pas être guérie, les feed-back des examens de contrôle, j’ai suivi le chemin vers la reconstruction. Heureusement, il y a eu les belles rencontres, les infirmières extraordinaires, une psychologue en or et des défis personnels.
Il fallait que je me prouve que j’étais en vie et apte à faire des choses. Je me suis mise toute seule au piano, encouragée par ma mère qui a remplacé le piano de ma grand-mère inutilisable par un tout neuf ; à la marche sportive même si le démarrage a été très difficile avec un thorax meurtri ; à me remettre à fabriquer des produits maison… J’ai fêté mes 40 ans et me suis fait faire un tatouage qui m’a beaucoup aidée à assumer les dégâts de la biopsie. Vaincre la douleur par la douleur !
Me sentant invincible et n’ayant plus peur de rien, je suis partie à Bali avec mon mari. Ça a été la libération et le début du dépassement personnel.
J’ai repris mon emploi, à mi-temps thérapeutique, deux ans après l’annonce. Un trauma thoracique m’a de nouveau fait passer tout près de la mort, quelques mois après la fin des traitements et juste après notre emménagement dans notre nouvelle maison. Cela a ralenti ma guérison physique et psychologique. J’ai donc pris le temps qu’il fallait, ayant la chance de bénéficier d’un maintien de salaire.
Prochains objectifs : un deuxième tatouage, et la future reprise à temps plein.
La fatigue chronique est toujours là, mon écrasement thoracique m’essouffle et me fait encore mal, sans parler des trous de mémoire et d’une concentration diluée,…
En attendant, reprise en main de mon corps avec un petit régime : cinq kilos envolés en un mois. Ça fait du bien. Et le bonheur de voir le prochain rendez-vous avec l’hématologue espacé à 6 mois, au lieu de 4, sans scanner ni radio. Un soulagement !
Je me lance pour publier mon blog sur internet. J’ai écrit tout au long de cette période chaotique de ma vie sur mon combat et mes projets pour sortir du trou noir dans lequel j’étais tombée. Pour l’instant, je suis en relecture. C’est aussi une bonne thérapie !

www.dulymphomeaulotus.com

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RDV avec Emmanuelle (Montpezat de Quercy), qui a concilié maladie et travail et aimerait bien que les mentalités évoluent à ce sujet…

Je m’appelle « Rebelle Emmanuelle » sur les réseaux sociaux (parce que je me suis rebellée face au cancer et que j’ose croire que je suis de nouveau belle malgré les séquelles des traitements qui attaquent notre féminité).
J’ai 48 ans, mariée, 3 enfants. Je suis aujourd’hui responsable d’un Office de Tourisme. Je vais bien, je ne sais pas si je suis en rémission ou guérie, mais cela n’a pas d’importance. Ce qui importe, c’est de profiter pleinement de chaque jour et d’apprendre à s’aimer pleinement pour aimer la vie.
Il y a 3 ans, alors que je venais de trouver un poste après quelques mois de recherche et de doutes, j’apprends que j’ai un cancer du sein. Cela fait 15 jours que j’ai repris une activité professionnelle.
On me parle d’opération et de radiothérapie. Et mon gynécologue insiste pour m’arrêter jusqu’à l’opération. Pour quoi faire ? Je vais bien, tout va bien, je n’ai aucun symptôme d’une maladie quelconque si ce n’est ce petit grain de riz que j’ai découvert dans mon sein au hasard d’une douche. Je n’ai aucune envie de rester seule à la maison et préfère m’occuper.
Je dois annoncer la nouvelle à mes enfants : pas simple car nous avons perdu un ami 6 mois auparavant d’un cancer. J’en informe la collectivité dont je dépends immédiatement, et organise avec les bénévoles de l’Office de Tourisme les quelques jours d’absences. Je suis seule sur mon poste, je n’ai pas de collègue et dois gérer à la fois le front office et le back office.
Je pars sereine, alors que j’ai une trouille monstre du milieu médical, me faire retirer ce squatteur que je n’ai pas invité.
Quelques jours après, lors de la visite de contrôle, le verdict tombe : cancer très agressif. La case chimio vient de s’allumer. On me parle de 18 mois de traitements lourds, invalidants… vous avez des questions ? Et moi de répondre « Je pourrai continuer de travailler entre les chimio ? » Vous n’y pensez même pas !
Oh que si… et j’ai continué…
Je n’ai laissé aucune place à cet intrus dans ma vie et j’ai continué de travailler. Un véritable combat dans une société où travail et maladie ne sont a priori pas compatibles. Je ne m’accordais que quelques jours de repos à chaque chimio. C’était dur, très dur, car en pleine saison touristique, mais c’était tellement bon de se sentir bien vivante et maître de son destin.
J’ai commencé les chimios. J’ai perdu mes cheveux, porté une perruque pour éviter les regards de compassion de la part des touristes, perdu cils et sourcils, appris à me maquiller pour faire illusion, eu des douleurs musculaires, articulaires (quel athlète n’en a pas). Les ongles ont été touchés, je me suis fait de jolies poupées. J’avais des trous de mémoire, merci monsieur post it. A chaque problème une solution !
Le plus important : j’ai gardé le sourire et un amour inconditionnel de la vie.
Pourtant, il y avait des matins où j’aurais voulu disparaître sous la couette, ne plus me battre, me laisser porter. Mais dès que je me levais, je me disais : « si tu arrives à mettre un pied devant l’autre tu as fait le plus dur, le reste tu y arriveras ».
Et puis c’est la radiothérapie, tous les matins avant le travail, et les injections d’herceptin, le mercredi pour ne plus avoir à poser des jours de congés.
Et puis un jour plus rien ou presque.
Et tout s’enchaîne : mon Office de Tourisme devient intercommunal. Je ne suis pas fonctionnaire, malgré cela je suis reprise par la Communauté des Communes et très vite je gravis les échelons et je suis nommée responsable.
Les doutes s’envolent, l’espoir renaît, peu à peu. Je me réconcilie avec le genre humain, avec moi-même.
Aujourd’hui j’apprends à vivre avec ce nouveau moi à la fois si fragile mais tellement plus fort. J’aimerais donner un sens à cette aventure.
J’aimerais pouvoir dire que travailler et suivre des traitements lourds est possible. Notre société n’est pas prête et rien n’est fait pour simplifier la vie de ceux qui souhaitent concilier maladie et travail. Je souhaite vraiment que les mentalités changent et que tous ensemble, nous puissions écrire une nouvelle page de notre histoire.
Chaque jour est un pas de plus vers de beaux lendemains.

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RDV avec Vivi (France), qui a brillamment repris ses études et changé de voie professionnelle, malgré les traitements.

J’ai 41 ans. Après avoir travaillé pendant 13 ans dans le secteur de l’automobile, j’ai repris, à côté de mon travail, des études de lettres modernes. Fin 2015, ma boîte m’a proposé un licenciement « à l’amiable ». J’avais un projet professionnel qui mûrissait depuis quelques années : être prof de lettres et ce licenciement était sans doute une opportunité pour changer enfin de cap professionnel !
J’ai trouvé un poste de contractuelle dans l’enseignement. J’ai été parachutée devant des classes avec un savoir, certes, mais aucune formation sur comment construire un cours et comment gérer une classe. Je travaillais sur deux collèges éloignés l’un de l’autre. J’avais 4 niveaux, des cours à préparer, un bébé que j’allaitais toujours, une grande fille de 4 ans et un compagnon qui faisait le maximum pour me soulager. Malgré l’épuisement, je me disais que ce boulot était fait pour moi. Je me suis donc inscrite en master de l’enseignement des lettres et j’ai été acceptée.
Puis, sous la douche, j’ai eu la surprise de sentir une boule. Mon allaitement étant fini depuis quelques mois, je me disais que c’était certainement des galactocèles. J’en ai quand même parlé à mon compagnon… Il m’a dit que cela faisait quelques semaines qu’il avait remarqué que mon sein était déformé… Je lui ai rétorqué qu’il se faisait des idées.
Deux jours après cette découverte, je me suis résolue à contacter mon médecin. Lorsqu’il m’a auscultée, il a paru assez préoccupé et m’a prescrit une mammographie… Deux semaines plus tard, on me convoque à nouveau pour d’autres clichés, puis pour une biopsie. Le médecin, avec beaucoup de tact, évoque la possibilité que ce soit un cancer… Le diagnostic tombe : cancer canalaire infiltrant de grade 3, stade 3.
Ma grande fille a 5 ans et demi et ma petite dernière a 18 mois. Lorsque le chirurgien m’explique tout cela, je pense à elles. Je ne pleure pas jusqu’à ce que je comprenne que je vais devoir subir des cures de chimios très lourdes et que je vais perdre mes cheveux. Je ne veux pas que mes filles me voient sans cheveux.
Lors de cet entretien avec mon chirurgien, j’évoque ma formation débutée il y a juste deux mois. Il m’encourage à la poursuivre malgré les traitements. Je sors du centre de cancérologie et décide donc de retourner en cours. Je m’effondre dans les bras de mes compagnons de formation… J’informe mes formateurs de mon état mais leur indique que je poursuivrai mon cursus universitaire.
Ma première chimio a lieu le 8 décembre 2016. Elle se passe bien mais dès le lendemain la cicatrice du pac commence à me gratter, puis à suppurer. Mon médecin me donne une ordonnance pour faire un prélèvement. Je me rends directement dans mon centre de cancérologie : je passe au bloc et on me retire le pac puis je rentre chez moi le soir.
Dans la nuit, mon compagnon se lève pour aller travailler. Il me demande comment je vais : je vais bien et me rendors. À 5 h, je me réveille en sursaut et suis prise de violents tremblements puis de vomissements. Mon esprit se trouble, j’ai mon compagnon au téléphone plusieurs fois. Mon frère arrive chez moi et me conduit en centre de cancérologie. Le diagnostic tombe : sepcis sévère (infection générale) et aplasie. Je reste une semaine en soins intensifs et je sors deux jours avant Noël 2016.
Je reprends les cours en janvier 2017. J’ai une tonne de travail, de dissertations en tout genre, des travaux de recherche à effectuer. Et je poursuis mes chimios : 16 au total. Les effets sont violents : vomissements et fatigue. Je travaille et révise quand je peux. En avril 2017, je passe les écrits du Capes. Contre toute attente, je suis admissible aux oraux. Début juillet 2017 : je suis lauréate du Capes et je réussis mes examens de master 1.
J’ai un peu de répit pendant le mois de juillet puis j’enchaîne sur la radiothérapie. En septembre 2017, je fais ma rentrée dans un lycée en tant que prof stagiaire et je poursuis en parallèle mon master 2. Octobre 2017, je suis arrêtée un mois pour subir ma mastectomie avec reconstruction immédiate par lambeau du grand dorsal.

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RDV avec Alexandra (région Lyonnaise). Son cancer de l’utérus lui a appris « qu’il faut aimer la vie et l’aimer même si le temps est assassin… ».

Il y a un an, jour pour jour, j’attendais dans une salle d’attente, assise sous une affiche prémonitoire invitant les femmes à se faire vacciner pour se prémunir d’un possible cancer du col de l’utérus. Puis un gynécologue m’annonçait que j’avais un carcinome épidermoïde… « À tes souhaits ! ».
Je l’entendrais me déblatérer des termes incompréhensibles, tout en cherchant sur mon téléphone ce que signifiait « carcinome épidermoïde ». Je l’entendrais me dire que j’ai déjà un enfant alors…, mais je ne l’entendrais pas me dire que c’est un cancer… je ne l’entendrais pas me rassurer… je ne l’entendrais pas chercher à savoir comment j’allais faire les trente kilomètres seule en voiture après avoir entendu ce diagnostic… et puis je l’entendrais me dire qu’ils sont très compétents à Léon Bérard… s’il y avait eu un doute, il n’y en avait plus.
Ce vendredi soir de février 2018, j’apprenais qu’une bombe à retardement avait élu domicile dans mon utérus. J’allais également apprendre qu’à défaut de ne s’attaquer qu’à moi, elle était prête à péter à la « gueule » de tous ceux qui m’entourent ! Pendant un mois, ça a été la course aux examens : IRM, petscan, et autres réjouissances parfois très douloureuses… avec des équipes souvent à l’écoute, parfois insensibles. Et puis le soulagement quand on apprend que ça n’est pas étendu : une petite masse de 3 cm mais qui n’a pas encore envahi le reste. Après avoir été effondrée d’apprendre le cancer, me (nous) voilà rassurée de savoir qu’il n’a pas posé ses valises de partout. Parce que finalement, on se rassure toujours en trouvant pire ailleurs, parce qu’en effet, il y a pire dans la vie.
Avec chance, une hystérectomie élargie suffira à virer ce crabe. Pas de chimio, de radio, d’hormono… mais pourtant cette peur qui colle à la peau. Cette peur pour soi, mais surtout pour les autres et pour mon petit chou qui venait de fêter ses deux ans. Les adultes se débrouilleraient, mais lui comment ferait-il pour vivre sans sa mère ? Alors on se bat et la seule voie possible devient celle de la guérison. Et de tous bords se déploient des élans d’amour, de soutien. Par des mots, des gestes, des silences, des absences… j’ai vu dans leurs yeux la douleur, la peur, le sentiment d’impuissance mais surtout l’amour.
Alors je remercie ceux qui étaient là, ceux qui n’ont pas pu l’être, ceux qui pouvaient en rire et ceux qui en pleuraient, ceux qui m’ont soutenu et ceux qui n’ont pu le dire. Je remercie mon chéri pour son indéfectible soutien et ma mère pour tout (puisqu’elle a littéralement tout fait) et puis les autres, et les chirurgiens, médecins, infirmières… Léon Bérard… pour cette prise en charge rapide et efficace avec la sensation de ne pas être qu’un numéro mais un patient à qui on laisse le choix, à qui on explique les divers protocoles possibles, à qui on assure un suivi remarquable et à qui, accessoirement, on sauve la vie.
Aujourd’hui, un an après, des contrôles tous les quatre mois viennent me rappeler (même si finalement j’y pense chaque jour) que ce foutu cancer peut venir, repartir, rester, dormir mais ne se fait jamais oublier ! Puisqu’on parle de rémission et non de guérison pendant au moins cinq ans. Parce que, quand on a cohabité avec la mort, on sait qu’elle peut surgir à n’importe quel moment.
Ne vous dites jamais que vous n’êtes pas concerné(e), faites des examens réguliers, et comme le disait l’autre « n’oubliez pas qu’il faut aimer la vie et l’aimer même si le temps est assassin… »

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