Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Latifa

Latifa

Mar 12, 2020

Latifa

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Latifa (Casablanca – Maroc). Elle a créé une association dédiée aux malades et suis actuellement le DU de patiente experte référente en Cancérologie.

J’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif, infiltrant, invasif, fin 2013, suite à une simple mammographie de dépistage. L’annonce est arrivée comme un tsunami dans ma vie, car mes projets étaient autres que passer du temps dans une clinique !

La bataille a démarré par une chirurgie, suivie de chimiothérapie et enfin de radiothérapie. Au bout de 9 mois, je livrais « Le colis » et m’installais doucement sur le terrain de la rémission.
Dans les salles d’attente, j’avais remarqué que beaucoup de femmes déprimaient, pensaient qu’elles allaient mourir bientôt car le cancer leur faisait très peur. En fait cette peur venait souvent d’un manque d’informations, d’accompagnement et surtout d’encouragements.

L’idée de créer une association qui jouerait justement ce rôle, de « véhiculer un message d’espoir », accompagner les guerrières pendant les traitements, trottait dans ma tête. Suite à des rencontres avec d’autres femmes atteintes et des amis médecins, notre association a vu le jour. Notre bébé est venu au monde et s’appelle « Les amis du ruban rose ». L’association grandit vite, très vite, et est connue aussi bien par les soignants que par les soignés.

Mon expérience ne me suffisait pas, alors j’ai décidé de m’inscrire à l’Université des patients (Sorbonne Université) pour obtenir un DU afin de devenir patiente experte référente en cancérologie et avoir une légitimité au Maroc. Depuis la rentrée des classes, je vis de magnifiques moments. J’apprends, j’analyse et écoute ce qui se fait en France et souhaite que certaines choses se fassent aussi dans mon pays, car la priorité pour une marocaine qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer du sein est surtout de « se soigner ».

J’espère qu’un jour nous aurons dépassé le cap de la santé gratuite pour tous afin que l’on puisse prendre en charge le côté psychologique.

👉 https://www.facebook.com/Les-amis-du-ruban-rose-742591749205181/

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#CmyNEWme ✊

Michel

Michel

Fév 13, 2020

Michel

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Michel (La Garde – 83). Professeur de karaté, il s’est formé pour devenir éducateur médico-sportif en cancérologie.

J’ai 56 ans. Depuis cinq ans, je suis éducateur médico-sportif en Cancérologie. J’utilise le sport et l’activité physique à des fins thérapeutiques

Je suis professeur de Karaté. Il y a quelques années, j’ai découvert l’existence du Diplôme Universitaire Sport et Cancer de l’Université Paris 13. Passionnant et… une révélation !

Quelle révélation ? Au 16ème siècle, sur l’île d’Okinawa en mer de Chine, est née une méthode de défense à mains nues destinée à défendre sa vie et qui portera le nom de Karaté.
Voilà la révélation : le Karaté pour défendre sa vie aujourd’hui, au 21ème siècle, prend la forme d’une « thérapie ».

Alors, je temporise, et je me pose des questions. Je m’informe sur le cancer (lecture, reportages, entretien avec des amis soignants), afin de mesurer ce dans quoi je compte m’engager et si vraiment j’en ai envie. Et le moment venu, je me lance dans cette formation.

Ce fût une année extraordinaire avec des rencontres inoubliables : les autres stagiaires venant de différents horizons, les formateurs (professeurs de médecine, psychologues, infirmiers) et aussi beaucoup de remises en question!
Le gros « pavé » ce fût la cancérologie. Pas facile de s’approprier le discours médical. Le module psycho-oncologie, fût passionnant, parfois dérangeant, parfois inquiétant aussi. Il y a eu des moments de réflexion, et d’échanges autour de l’idée de mort. Il n’y a pas eu de « recette miracle » : juste une réflexion afin de nous permettre d’appréhender la relation que nous nous apprêtions à construire avec nos futurs patients.

Et le sport dans tout ça?
Ce fut une « révolution » Se déconstruire en tant qu’éducateur sportif pour se reconstruire en tant que praticien en thérapie sportive! L’objectif n’est plus d’apprendre ou de performer un geste sportif mais d’utiliser ce geste afin de : diminuer les effets secondaires des opérations et des traitements, diminuer la fatigue et les douleurs, faire en sorte que le patient se ré-approprie son corps meurtri par la maladie, agir sur certains facteurs qui favorisent le développement du cancer, diminuer le risque de récidive… et beaucoup d’autres choses !
Le Karaté présente ses limites et n’est pas toujours adapté, il faut dépasser ce cadre et utiliser d’autres méthodes, d’autres gestes, d’autres enchaînements !

Et finalement, à l’issue, en 2015, j’ouvre 2 séances hebdomadaires, sous la tutelle de la CAMI sport et Cancer dans le Var.

Le moment essentiel est lorsque je rencontre la personne pour la première fois. Il s’agit d’une sorte de « consultation », ou bilan de situation, lors duquel nous évoquons son parcours : passé sportif, type de cancer, opérations, traitements, effets secondaires, fatigue, douleurs… S’ensuit une série de tests. Tout cela me permet de mettre en œuvre des séances collectives, en petit nombre, où chaque exercice est conçu en fonction des limites et des besoins des patients. Malgré les difficultés physiques et psychologiques, l’ambiance est conviviale, détendue, et joyeuse. Un des objectifs, c’est aussi la resocialisation !

Bien sûr il arrive que certains nous quittent définitivement. Mais beaucoup d’autres continuent jusqu’à la rémission complète, et à ce qu’ils se décident à pratiquer dans une autre structure sportive. Le cancer est terminé. Mon job aussi.

L’approche individuelle, à domicile ou à distance en visio, présente une méthodologie semblable, mais la relation avec le patient est évidemment beaucoup plus proche et individualisée
Que ce soit en collectif ou individuel, en présence ou à distance, je rencontre des personnes formidables !

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Véronique

Véronique

Nov 5, 2019

Véronique

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Véronique (Toulouse). Son entourage touché par le cancer, elle refuse de rester
passive et lance une ligne de chapeaux, turbans,…

RDV avec Véronique (Toulouse). Son entourage touché par le cancer, elle refuse de rester passive et lance une ligne de chapeaux, turbans…

Je suis modiste. Pendant 15 ans, j’ai chapeauté les mariages parisiens, vu des robes de couturiers, des clientes élégantes qui s’apprêtaient à marier leurs enfants. Que du bonheur…

Parallèlement à tout ça, le cancer a frappé, sans prévenir, ma tante, 41 ans, ma copine Elisabeth 42 ans, ma marraine 52 ans, ma maman 64 ans et papa il y a 2 ans, le jour de la fête des pères.

Là, je me suis mise en colère face à cette impuissance, cette injustice. Je ne voulais plus être passive et surtout la passivité ça me fiche la trouille. J’ai décidé de mettre mon expérience de modiste au profit des femmes malades. Comment ? En créant une ligne de chapeaux, turbans et casquettes 100% fabriquées en France, 100% mode et 100% en coton écologique GOTS.

L’idée est de faire du seyant, super confortable. Etre chic et belle, sans un poil sur la tête, c’est possible. J’ai également mis au point, avec une perruquière posticheuse, un système de mèche, ou frange, que l’on peut fabriquer avec les cheveux des patientes. L’avantage c’est qu’on garde nos cheveux, naturels et doux. Les enfants peuvent les toucher.
Je cherche en effet à proposer des alternatives à l’alopécie qui ne polluent ni la santé, ni la planète. J’utilise des cotons, du lin, uniquement des matières naturelles. Pour l’été prochain je teste des teintures végétales.

Comme j’aime travailler en équipe, je fais fabriquer une partie de la production dans un ESAT : des personnes en situation de handicap aident des personnes malades. Et c’est une photo-thérapeute qui réalise tous les shootings pour mon site, avec des femmes en traitement au moment des photos.

Là où je prends énormément de plaisir, c’est lorsque j’anime des ateliers dans les hôpitaux pour faire faire des turbans aux femmes. Quand elles enfilent le turban qu’elles ont coupé, piqué, à la fin de l’atelier, c’est magique ! C’est aussi l’occasion d’échanger sur leurs désirs en matière de couvre-chef.

Aujourd’hui, cette maladie a un rôle fédérateur, qui m’aide énormément à faire mon deuil. L’année dernière une des socio esthéticiennes de la Clinique Pasteur à Toulouse a organisé un défilé de mode avec des malades, c’était une des plus belles journées de ma vie. Une telle énergie, un tel positivisme sont sortis de ce moment. C’était incroyable!

En plus de ma société, je viens de créer une association « À La Rescousse, alliée des femmes de la tête aux pieds ». Cette association regroupe des professionnels qui proposent sur Toulouse et ses environs des solutions aux effets secondaires des traitements du cancer. Pour le moment nous regroupons une équipe avec une tatoueuse médicale, une orthopédiste, une perruquière posticheuse, une fabricante de vêtements sans couture, une fabricante de bijoux, une photo-thérapeute, une passionnée de marche qui vend des chaussures de marche.

Toutes ces rencontres me confortent dans le fait que les malades ne sont plus seules et qu’il faut absolument plus d’égalité dans la diffusion des soins de supports.

Aujourd’hui je suis de plus en plus heureuse à fabriquer et vendre mes chapeaux. Je suis certaine que mes parents sont là et fiers de leur fille. Et tous les jours ou presque, je répète à mes enfants de profiter du moment présent et de la vie .

👉 www.veroniquejan.com
👉 https://www.facebook.com/veronique.jan.505

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Laurent

Laurent

Oct 31, 2019

Laurent

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Laurent (Paris). Grand brûlé, il a créé un centre de soins adapté à toutes celles et ceux qui en ont besoin.

Avec ma femme Sophie, nous sommes des adeptes des soins de bien-être en SPA. Nos expériences respectives ont souvent été diamétralement opposées : Sophie ressortait de ses soins enchantée, alors que moi j’étais plus dubitatif. En effet, quand vous êtes brûlé sur 60% du corps, cela peut choquer une esthéticienne ou une masseuse non avertie.

Vous obtenez trois résultats : une praticienne qui ne tient pas compte de vos cicatrices et vous masse comme si vous n’aviez rien ; une autre qui vous touche à peine de peur de vous faire mal ; et la dernière qui est tellement apeurée à l’idée de vous toucher qu’elle demande à sa collègue de s’occuper de vous avec un regard effrayé. Cette dernière expérience m’a marqué à vie car si je n’avais pas été solide psychologiquement, je serai sorti détruit de ce rendez-vous.

En 2015, nous avons créé l’association Burns and Smiles, qui lutte contre l’isolement des personnes brûlées et les aide à se réinsérer dans la société. Le principal problème des brûlés est le manque d’estime de soi, et non le regard des autres, comme on se l’imagine.

En travaillant sur la reconstruction de l’estime de soi, on s’oriente rapidement vers les socio-esthéticiennes qui interviennent à l’hôpital, dans des centres sociaux, dans les maisons de retraite ou encore en milieu carcéral. Après le parcours de soins, il est difficile de trouver des soins de bien-être et de beauté adaptés à notre particularité physique.
L’idée de créer des centres de beauté a émergé. Nous en avons parlé à notre entourage et nous nous sommes rendu compte que la demande dépassait le cadre des brûlés, que cela concernait tous les types de particularité physique (cancers, maladie de peau, mobilité réduite, etc…). Et surtout, nous avons découvert que les aidants et les accompagnants avaient aussi des besoins.

C’est là qu’est née l’idée de Dulcenae, un institut de bien-être et de beauté inclusif, accueillant tout le monde. Nous aurons toujours à l’esprit les mots d’une amie très proche, atteinte d’un cancer rare : « ah si votre institut existait, j’y serai allée ! Je n’ai jamais eu envie de faire des soins à l’hôpital ». Elle nous a quittés avant que l’on ouvre l’institut, mais nous pensons souvent à elle quand certaines clientes nous disent la même chose.

Le premier institut Dulcenae est ouvert depuis un an. Un tiers de nos clients ont des particularités physiques, et la moitié d’entre eux sont des personnes touchées par un cancer.
Avant d’être une aventure entrepreneuriale, c’est une aventure humaine. Quand les clients ressortent transformés à la sortie du soin, qu’ils vous remercient d’avoir créé cet institut, vous faites le plein d’émotion, vous vous dites que votre travail a du sens et que vous être en train de changer la société.

Nous avons réussi le pari de l’inclusion, pour que chacun puisse venir avec ses particularités physiques, en étant considéré comme un client « normal ». Nous souhaitons créer un service de proximité, alors nous travaillons à l’ouverture d’autres instituts, pour être au plus proche des personnes qui en ont besoin.

👉 https://www.facebook.com/Dulcenae/
👉 https://www.dulcenae.fr/

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