Isabel

Isabel

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Isabel

Date de publication du témoignage :

RDV avec Isabel (Singapour). Après avoir accompagné sa maman malade, elle a été elle-même touchée par un cancer du sein. Forte de ces expériences, elle est devenue « Cancer Coach ».

In 2006 my life changed dramatically with these three words : You have cancer. I was in the happiest moment of my life. I had just come back from my honeymoon and we were planning on starting a family. I was 32 years old. I thought cancer would no longer be a part of my life. I truly was convinced that the happy and “worry-free” part of my life was just starting because five years before my diagnosis, my mother had passed away from cancer at the age of 53. I was at her side throughout her battle. I knew all too well the scary and painful journey ahead… and now it was my turn.… Multiple surgeries, chemotherapy, radiotherapy, all the things from my mother’s past were coming to my future.
My doctor told me that because of my young age the cancer was particularly aggressive. I prepared myself for what was to come.
After the shock, almost instantly, my survival instincts kicked in. Every cell in my body screamed, “You are strong, you will get through this!”
I was determined to heal. I started my quest to thrive and to put my body and mind in the best possible position to heal — and to remain healthy. I knew that in addition to medical treatments, I had to address many other aspects of health. Which, after many starts and stops and research, I found my way.

In 2010, I was declared cancer free. Upon my diagnosis, my motivation was to heal myself, but once I was cancer free I felt the need to make sense of all this. I wanted to turn my mother’s experience and my personal experience into something constructive and positive. I set myself on a mission to find ways to empower people so that those affected by cancer could take an active role in their healing journey.

Ten years have passed. I have learned about the mind-body connection by diving into yoga, breathing techniques, meditation, visualisation techniques and Reiki. I have settled happily in my new home country, Singapore. I was blessed with the miracle of giving birth to two children ; have made invaluable friendships ; have found inspiration and support through mentors, teachers and dedicated colleagues and have found my passion. All of this has led me to a careerier change where I’ve spent ten years continuously educating myself about health and wellbeing — specifically health coaching, functional medicine, naturopathy, yoga therapy, stress management, healthy sleep habits, emotional wellbeing and nutrition in the context of cancer.

I am truly passionate about absorbing all this knowledge, but more importantly, to put it into practice as a coach. My biggest inspiration comes from my everyday interactions with cancer patients and their families. I am humbled by their stories, drive and motivation. Every person, every journey is unique and together we work on achieving a higher level of health, quality of life, and emotional and physical wellbeing. In becoming a Cancer Coach, I found my passion, my purpose, my calling.

https://isabelgaliano.com/

Christian

Christian

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Christian

Date de publication du témoignage :

RDV avec Christian (Gelos- 64). En dialoguant avec ses deux cancers, il a beaucoup appris sur lui et s’est reconverti pour devenir coach intégratif.

J’ai 61 ans, suis papa d’un garçon de 8 ans et marié depuis 12 ans. Je me suis beaucoup entraîné, comme chercheur, ingénieur conseil et médiateur, car je voulais savoir : qu’est-ce qui est commun à tous les Hommes.
Cette question me suit (ou poursuit ?), depuis l’enfance. Je pensais trouver des éléments de réponse mais, en fait, j’en suis resté à distance.
Finalement, depuis 2015, c’est en dialoguant longuement avec mes deux cancers, en écoutant ce qu’ils avaient à me dire sur moi, sur ma trajectoire de vie, que j’ai fini par trouver ce que je cherchais. 

Le premier, un lymphome, m’a dit comment l’anxiété et le stress, devenu chronique, m’avaient conduit vers l’épuisement puis la maladie.
Le second, un cancer du rein, m’a dit que retenir ce que j’avais à exprimer, mes émotions comme mes mots, pouvait me ronger de l’intérieur, qu’il fallait que tout cela circule, s’écoule, pour retrouver le sens de la vie.

Au cours de ma reconversion, pour devenir coach intégratif (corps et esprit, vie professionnelle et vie personnelle), notamment pendant l’écriture d’un livre sur mon expérience, j’ai fini par comprendre comment je fonctionne individuellement, mais également, en tant qu’être humain, comment mon passé était en train de me priver d’avenir, comme passer d’un lien d’attachement insécure à un amour de soi stable et réjouissant.
Partant de ces découvertes, j’ai fini par voir où s’enracine ma confiance pour avancer, entreprendre, créer encore, etc…
Depuis, je m’applique à être un « Révélateur de sens », en accompagnant des personnes épuisées ou désorientées, avec l’objectif qu’elles trouvent l’énergie et les moyens de s’ouvrir un chemin qui ne passe pas / plus à côté de leur vie.

C’est passionnant et je fais de mon mieux pour transmettre ou en témoigner !
https://www.facebook.com/groups/RechoisirSensVie/
https://www.facebook.com/potentielshumainscoaching/videos/611598662598824/UzpfSTEwMDAyODUxNTM0OTc2MTpWSzo5ODcwNDI3MDgzNTgxOTg/

Guillemette

Guillemette

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Guillemette

Date de publication du témoignage :

RDV avec Guillemette (Paris). Avec son médecin, elle a créé une association pour mettre en relation des chercheurs et des volontaires pour répondre aux études médicales en cours.

J’ai grandi dans une famille dans laquelle l’engagement n’était pas un vain mot. On faisait la quête pour la Croix Rouge, la collecte de la Banque Alimentaire, et dès que nous avons pu, nous avons donné notre sang, nous nous sommes inscrits sur les registres du don de moelle osseuse, et du don d’organe. Bref, mes frères et sœurs et moi avons grandi dans l’idée qu’en tant que citoyens nous étions interdépendants et qu’il fallait nous engager au service d’un mieux commun.

Alors quand j’ai fait l’expérience du cancer, et que le médecin qui me suivait à l’Institut Curie, m’a expliqué les difficultés que rencontraient les chercheurs pour trouver des volontaires pour participer à leurs études, et l’idée géniale qu’avait trouvée un site américain pour y remédier, c’est tout naturellement que ce médecin et moi, nous nous sommes mis au service de ce projet. C’est ainsi que Seintinelles est né.

Avant Seintinelles, quand un chercheur travaillant sur le cancer, avait besoin de volontaires pour participer à son étude, il prenait contact avec les centres de soin et leur demandait de recruter en consultation. Or, on le sait, le temps de soin est déjà compté. Ce mode de recrutement était donc très laborieux, et le plus souvent très très lent. Et puis c’est un mode de recrutement qui ne fonctionne que pour des personnes qui sont, ou ont été, malades et qui sont encore suivies en centre de soin. Or, les chercheurs ont aussi besoin pour participer à leurs études de personnes qui ont été malades il y a longtemps, pour mesurer l’impact de la maladie sur le long terme, ou de personnes qui n’ont pas été malades, pour témoigner en tant qu’aidant ou proches, ou pour servir de point de comparaison. Pour ces populations-là, les chercheurs étaient encore plus démunis, et parfois avaient recours à l’annuaire.

L’idée de Seintinelles est de prendre le sujet dans l’autre sens : plutôt que les chercheurs passent du temps à chercher des volontaires, demandons à des malades/anciens malades/ personnes qui veulent aider, de se porter pro activement volontaires. Et c’est ce que vous pouvez faire sur le site de Seintinelles. Vous vous inscrivez en nous donnant votre adresse e-mail et quelques informations complémentaires. Vous inscrire ne vous engage à rien d’autres qu’à recevoir des e-mails.

Et nous nous vous informons ensuite, par e-mail donc, des besoins des chercheurs. Pour chaque étude nous vous informons de l’objectif de l’étude, des critères de recrutement des chercheurs et de ce qui vous sera demandé si vous participez à des études. Vous êtes alors libre de vous porter volontaire ou non, si vous correspondez aux besoins des chercheurs, étude par étude, en sachant toujours à l’avance à quoi vous vous engagez.Nous menons des études sur TOUS les cancers. Nous avons besoin d’hommes et de femmes, qui ont, ou non, été malades. Nous ne menons pas d’essai thérapeutique (donc d’étude impliquant de tester des nouveaux traitements/médicaments).

Nous sommes une communauté de 33 000 citoyens engagés, qui ont déjà pris part à plus de 30 études, et qui ont généré 35 000 participations à ces études. Pour un chercheur, un recrutement de volontaires par Seintinelles prend le plus souvent quelques jours, quand avant il prenait plusieurs mois, voire plusieurs années. Les Seintinelles permettent donc une accélération significative des processus de recherche.

Pour une Seintinelle, c’est l’opportunité de rendre son expérience directe ou indirecte de la maladie utile à tous. Rejoignez-nous.
https://www.seintinelles.com
https://www.facebook.com/seintinelles
https://www.instagram.com/seintinelles

Laure

Laure

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Laure

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laure (Paris). Elle a créé une association de patients en réseau, qui se décline pour tout type de cancers

On n’a jamais prévu de tomber malade !

En 2009, quand le diagnostic d’un cancer du sein m’est « tombé » dessus en plein mois d’Août alors que je quittais la Pologne pour la Turquie avec mon mari et mes trois jeunes enfants, cela a été très compliqué ! Est-ce que je vais m’en sortir ? Comment je vais me soigner ? Comment m’organiser avec tout ça ?

J’ai pu bénéficier du soutien majeur de ma famille mais en Août toutes les structures d’information patients étaient fermées… Par la suite, je me suis sentie souvent seule à faire face à mes interrogations : comment gérer l’impact du cancer avec les enfants, mon mari, mon travail, mais aussi sur mon corps, mon intimité, ma confiance en moi, comment me sentir mieux ? quelle reconstruction ?

A mon retour en France, je me sentais un « cas à part », le vilain petit canard ! J’ai pu rencontrer d’autres patientes dans le cadre de groupes d’information sur l’hormonothérapie, le retour au travail (pour moi c’était plutôt comment retrouver un travail, donc là encore, je ne rentrais pas dans les cases des accompagnements…). J’ai réalisé que nous étions très nombreuses à être passées à côté d’informations utiles : associations de patients, cures thermales, kinés spécialisés, marques de lingerie ou maillot sympa, etc…. Et surtout, j’ai réalisé que le besoin d’échanger entre pairs était essentiel et que d’être en banlieue, dans un petit village ou à l’étranger c’était pareil : nombreuses n’accédaient à rien !

C’est de ces expériences vécues et de ces rencontres qu’est née en 2014 l’association Patients en réseau et son premier projet : Mon Réseau Cancer du Sein. Suite à son développement, nous avons pu développer d’autres réseaux : Mon Réseau Cancer du Poumon, Mon Réseau Cancer Gynéco et tout récemment Mon Réseau Cancer Colorectal. Trouver un espace d’échanges associé à de l’information utile et fiable, des ressources pratiques et des événements, c’est important car de très nombreux patients se tournent vers internet et ce n’est pas toujours simple de s’y retrouver et de s’y sentir accompagné.e !

Alors c’est vrai, le cancer a certainement bouleversé ma vie, mais aujourd’hui, je me sens réconciliée avec ce que je suis. Pharmacien de formation, intéressée par les soins palliatifs, ouverte aux changements et aux innovations, j’ai trouvé dans le développement de nos projets beaucoup d’intérêt, j’ai pu rencontrer de très nombreuses personnes dans des champs d’activité très variés, j’ai appris énormément !

Aujourd’hui, je touche du doigt la difficulté de développer et structurer une équipe, de financer de façon pérenne ces actions, de participer à la professionnalisation de patients experts, d’être vigilante aux changements permanents des propositions numériques, alors n’hésitez pas à nous faire connaitre, nous aider, nous rejoindre, nous soutenir !

https://www.facebook.com/patientsenreseau
https://www.patientsenreseau.fr/
https://www.facebook.com/monreseaucancerdusein
https://www.facebook.com/monreseaucancerdupoumon
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Fanny

Fanny

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Fanny

Date de publication du témoignage :

RDV avec Fanny (Paris). Elle dirige un lieu d’accompagnement et d’accueil pour les malades et leurs aidants.

Éducatrice spécialisée de formation, j’ai toujours eu à cœur d’aborder l’accompagnement en me souciant de la santé et du bien-être de la personne. Cette vision holistique de la santé a été renforcée lors d’une expérience auprès de femmes en errance à Montréal, un vrai déclic tant dans ma vie personnelle que professionnelle ! Je me suis alors initiée à la méditation, au yoga, au shiatsu, et plus récemment, aux massages ayurvédiques.

Ma carrière a évolué dans l’encadrement des personnes et aujourd’hui, j’exerce en qualité de directrice d’établissement au sein de la Fondation Cognacq-Jay, où toutes les structures de santé sont engagées dans l’accompagnement en cancérologie.

J’ai pour ma part davantage orienté mon action dans le secteur médico-social, avec le souci de défendre l’accès et le maintien des soins pour tous.
En 2017, un projet de lieu d’accueil et d’accompagnement hors cadre hospitalier a vu le jour pour les personnes touchées par tous types de cancer, femmes et hommes, quel que soit le stade de la maladie, ainsi que leurs proches : L’Atelier Cognacq-Jay était né !
Le lieu se veut accessible pour tous, sans conditions financières. Son développement est assuré par de généreux mécènes et particuliers.
Diriger cette structure est une véritable chance pour moi et cela fait écho aux valeurs que je défends : la réappropriation de temps pour soi, la rencontre de pairs, la (re)mise en mouvement… Autant de petites, mais grandes marges de manœuvre personnelles pour mieux vivre avec et au-delà de la maladie.
Je n’ai pas été moi-même touchée par la maladie et diriger cette structure était un véritable challenge, car cela représentait un pas de côté par rapport à ce que je connaissais. J’ai eu un peu peur de faire des maladresses au début, de ne pas répondre justement aux vrais besoins. Les rencontres que j’ai pu faire depuis le début ont été extrêmement enrichissantes pour moi, de vraies leçons de vie !

Aujourd’hui, ce sont principalement des femmes qui se saisissent de ce lieu, mais j’espère que les hommes s’autoriseront progressivement à venir pousser la porte. Le « prendre soin de soi » n’est pas seulement féminin !

Ce projet est profondément ancré dans la solidarité et la créativité, avec une équipe principalement constituée de bénévoles. Des ateliers dédiés au Mieux Être y sont proposés (détente, sport adapté, soutien psychologique, mise en beauté, ateliers créatifs) et sont encadrés par des professionnels offrant leur temps bénévolement. Le salon d’accueil se veut aussi un lieu de rencontre pour rompre un isolement, un lieu de partage, de rires, bref, un lieu où résonne la vie !
Notre vision c’est de pouvoir permettre aux personnes atteintes du cancer d’explorer diverses approches liées au corps et créer de nouvelles habitudes de santé sur le long terme pour prendre soin d’elles.

L’Atelier propose également un programme favorisant la reprise d’activité professionnelle après un cancer. Enfin, nous proposons aux personnes qui le souhaitent de devenir des « ambassadeurs ». De ce fait, notre projet est porté et pérennisé par ces ambassadeurs.

Notre dernier axe de réflexion est d’inclure les aidants, qui occupent une place essentielle dans le parcours de santé de la personne malade.
Cela fait 3 ans que l’Atelier existe et je suis fière de dire que collectivement, nous avons réussi à répondre à ces objectifs et il me tarde de voir le projet évoluer vers d’autres possibles dans les années à venir. Je vous invite à pousser la porte de l’Atelier si vous vivez ou passez par Paris. Vous serez accueillis par une magnifique équipe qui œuvre quotidiennement. Merci à eux, quel bonheur de travailler avec eux !
www.lateliercognacq-jay.fr
https://www.facebook.com/lateliercognacqjay