Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Véronique

Véronique

Nov 5, 2019

Véronique

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Véronique (Toulouse). Son entourage touché par le cancer, elle refuse de rester
passive et lance une ligne de chapeaux, turbans,…

RDV avec Véronique (Toulouse). Son entourage touché par le cancer, elle refuse de rester passive et lance une ligne de chapeaux, turbans…

Je suis modiste. Pendant 15 ans, j’ai chapeauté les mariages parisiens, vu des robes de couturiers, des clientes élégantes qui s’apprêtaient à marier leurs enfants. Que du bonheur…

Parallèlement à tout ça, le cancer a frappé, sans prévenir, ma tante, 41 ans, ma copine Elisabeth 42 ans, ma marraine 52 ans, ma maman 64 ans et papa il y a 2 ans, le jour de la fête des pères.

Là, je me suis mise en colère face à cette impuissance, cette injustice. Je ne voulais plus être passive et surtout la passivité ça me fiche la trouille. J’ai décidé de mettre mon expérience de modiste au profit des femmes malades. Comment ? En créant une ligne de chapeaux, turbans et casquettes 100% fabriquées en France, 100% mode et 100% en coton écologique GOTS.

L’idée est de faire du seyant, super confortable. Etre chic et belle, sans un poil sur la tête, c’est possible. J’ai également mis au point, avec une perruquière posticheuse, un système de mèche, ou frange, que l’on peut fabriquer avec les cheveux des patientes. L’avantage c’est qu’on garde nos cheveux, naturels et doux. Les enfants peuvent les toucher.
Je cherche en effet à proposer des alternatives à l’alopécie qui ne polluent ni la santé, ni la planète. J’utilise des cotons, du lin, uniquement des matières naturelles. Pour l’été prochain je teste des teintures végétales.

Comme j’aime travailler en équipe, je fais fabriquer une partie de la production dans un ESAT : des personnes en situation de handicap aident des personnes malades. Et c’est une photo-thérapeute qui réalise tous les shootings pour mon site, avec des femmes en traitement au moment des photos.

Là où je prends énormément de plaisir, c’est lorsque j’anime des ateliers dans les hôpitaux pour faire faire des turbans aux femmes. Quand elles enfilent le turban qu’elles ont coupé, piqué, à la fin de l’atelier, c’est magique ! C’est aussi l’occasion d’échanger sur leurs désirs en matière de couvre-chef.

Aujourd’hui, cette maladie a un rôle fédérateur, qui m’aide énormément à faire mon deuil. L’année dernière une des socio esthéticiennes de la Clinique Pasteur à Toulouse a organisé un défilé de mode avec des malades, c’était une des plus belles journées de ma vie. Une telle énergie, un tel positivisme sont sortis de ce moment. C’était incroyable!

En plus de ma société, je viens de créer une association « À La Rescousse, alliée des femmes de la tête aux pieds ». Cette association regroupe des professionnels qui proposent sur Toulouse et ses environs des solutions aux effets secondaires des traitements du cancer. Pour le moment nous regroupons une équipe avec une tatoueuse médicale, une orthopédiste, une perruquière posticheuse, une fabricante de vêtements sans couture, une fabricante de bijoux, une photo-thérapeute, une passionnée de marche qui vend des chaussures de marche.

Toutes ces rencontres me confortent dans le fait que les malades ne sont plus seules et qu’il faut absolument plus d’égalité dans la diffusion des soins de supports.

Aujourd’hui je suis de plus en plus heureuse à fabriquer et vendre mes chapeaux. Je suis certaine que mes parents sont là et fiers de leur fille. Et tous les jours ou presque, je répète à mes enfants de profiter du moment présent et de la vie .

👉 www.veroniquejan.com
👉 https://www.facebook.com/veronique.jan.505

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Laurent

Laurent

Oct 31, 2019

Laurent

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Laurent (Paris). Grand brûlé, il a créé un centre de soins adapté à toutes celles et ceux qui en ont besoin.

Avec ma femme Sophie, nous sommes des adeptes des soins de bien-être en SPA. Nos expériences respectives ont souvent été diamétralement opposées : Sophie ressortait de ses soins enchantée, alors que moi j’étais plus dubitatif. En effet, quand vous êtes brûlé sur 60% du corps, cela peut choquer une esthéticienne ou une masseuse non avertie.

Vous obtenez trois résultats : une praticienne qui ne tient pas compte de vos cicatrices et vous masse comme si vous n’aviez rien ; une autre qui vous touche à peine de peur de vous faire mal ; et la dernière qui est tellement apeurée à l’idée de vous toucher qu’elle demande à sa collègue de s’occuper de vous avec un regard effrayé. Cette dernière expérience m’a marqué à vie car si je n’avais pas été solide psychologiquement, je serai sorti détruit de ce rendez-vous.

En 2015, nous avons créé l’association Burns and Smiles, qui lutte contre l’isolement des personnes brûlées et les aide à se réinsérer dans la société. Le principal problème des brûlés est le manque d’estime de soi, et non le regard des autres, comme on se l’imagine.

En travaillant sur la reconstruction de l’estime de soi, on s’oriente rapidement vers les socio-esthéticiennes qui interviennent à l’hôpital, dans des centres sociaux, dans les maisons de retraite ou encore en milieu carcéral. Après le parcours de soins, il est difficile de trouver des soins de bien-être et de beauté adaptés à notre particularité physique.
L’idée de créer des centres de beauté a émergé. Nous en avons parlé à notre entourage et nous nous sommes rendu compte que la demande dépassait le cadre des brûlés, que cela concernait tous les types de particularité physique (cancers, maladie de peau, mobilité réduite, etc…). Et surtout, nous avons découvert que les aidants et les accompagnants avaient aussi des besoins.

C’est là qu’est née l’idée de Dulcenae, un institut de bien-être et de beauté inclusif, accueillant tout le monde. Nous aurons toujours à l’esprit les mots d’une amie très proche, atteinte d’un cancer rare : « ah si votre institut existait, j’y serai allée ! Je n’ai jamais eu envie de faire des soins à l’hôpital ». Elle nous a quittés avant que l’on ouvre l’institut, mais nous pensons souvent à elle quand certaines clientes nous disent la même chose.

Le premier institut Dulcenae est ouvert depuis un an. Un tiers de nos clients ont des particularités physiques, et la moitié d’entre eux sont des personnes touchées par un cancer.
Avant d’être une aventure entrepreneuriale, c’est une aventure humaine. Quand les clients ressortent transformés à la sortie du soin, qu’ils vous remercient d’avoir créé cet institut, vous faites le plein d’émotion, vous vous dites que votre travail a du sens et que vous être en train de changer la société.

Nous avons réussi le pari de l’inclusion, pour que chacun puisse venir avec ses particularités physiques, en étant considéré comme un client « normal ». Nous souhaitons créer un service de proximité, alors nous travaillons à l’ouverture d’autres instituts, pour être au plus proche des personnes qui en ont besoin.

👉 https://www.facebook.com/Dulcenae/
👉 https://www.dulcenae.fr/

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Gaëlle

Gaëlle

Oct 29, 2019

Gaëlle

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Gaëlle (Singapour), amie de la famille du jeune Androu, diagnostiqué de tumeurs au cerveau. Elle a lancé un appel aux dons dont Androu n’a pu bénéficier car parti trop vite… Son combat magnifique et les 167.000 euros reversés à la recherche donnent l’espoir de gagner la prochaine bataille, celle de trouver un traitement pour tous les autres.

Elena et moi, nous sommes amies depuis nos très jeunes années… Nous avons des maisons voisines sur une plage morbihannaise. Ma maison est située entre la maison des parents d’Elena, et celle des parents de son mari Mathias. Nous sommes amies d’enfance, nos rêves sont les mêmes. Adolescentes sur la plage, nous discutions avenir, mariage, enfants …. Puis nous nous sommes mariées, nous avons eu toutes les deux de merveilleux petits garçons avec qui nous adorons partager nos vacances. Nous sommes marraines réciproques, Elena de mon fils Neven et moi de son fils Androu, âgé de dix ans. Bref, nous sommes une famille de coeur.

Je suis résidente à Singapour, j’y vis depuis 18 ans, j’aime la vie cosmopolite quand Elena apprécie la vie quotidienne bretonne.
Un jour, je reçois un appel en pleine nuit de mes parents. Ils me disent de joindre Elena au plus vite car mon filleul, Androu va mal. Je mets un peu de temps avant d’appeler car je suis effondrée. Une tumeur au cerveau ? Pourquoi Androu ? Pourquoi eux ? Je suis envahie d’abord par une incompréhension totale puis un désespoir profond face à cette injustice.
Personne ne peut ressentir la douleur d’Elena. Cela m’a beaucoup perturbée en tant qu’amie, je culpabilisais de ne pas pouvoir ressentir cette douleur. En tant que maman, on se projette. Et si c’était mon enfant ? C’est déjà une telle douleur d’y penser … Alors la vivre ?!
Heureusement, la tumeur est opérable et est vaincue avec brio. Androu sort de cette épreuve, magnifique, il reprend une vie normale…
Puis, une nuit, je reçois un appel d’Elena … Elle m’annonce une récidive : plusieurs tumeurs se sont développées rapidement. Le médecin a été insensible, il lui a annoncé cela d’une manière froide, inhumaine. Elle est dévastée…
Je me sens d’abord impuissante face à tout ça. Mais très vite, je me mobilise avec sa famille. Entre la France, Singapour et les US (la grand-mère d’Androu est américaine), nous allons trouver des solutions, quitte à faire le tour du monde, chercher et embarquer tout notre réseau d’amis avec nous.
Elena est d’une nature discrète, contrairement à moi, elle n’aime pas les réseaux sociaux, n’a pas Facebook, est à des années lumières des groupes Facebook, WhatsApp & co. Elle ne veut pas exposer Androu, ce que nous comprenons son frère Brice et moi. Mais nous arrivons à la convaincre de poster quelques messages et photos afin de lever des fonds. Les traitements vont coûter chers et cela nous inquiète. Comment vont faire ces jeunes parents avec un crédit de maison sur le dos et deux boulots bien prenants, pour s’en sortir financièrement ?

Aujourd’hui nous en sommes là. Nous avons levé des fonds. Androu a eu plusieurs chimios, il a tenté un traitement alternatif en Allemagne, sans succès. Il va de plus en plus mal…Les médecins français sont impuissants…J’ai eu un moment d’abattement quand les médecins lui ont suggéré une chimiothérapie de confort.

Se résigner ? Jamais ! Androu a une dernière chance. L’espoir ce sont les essais cliniques aux États-Unis. Mais tout se joue dans les 15 jours qui viennent car son état ne lui permettra bientôt plus de voyager. Oui mais voilà … La somme généreusement récoltée grâce à nos amis (40 000 euros) est loin d’être suffisante. Il faut 1 million d’euros pour soigner Androu, une somme vertigineuse … Nous avons 15 jours pour trouver cette somme pour financer l’hospitalisation d’Androu aux U.S.
Nous irons décrocher la lune, nous déplacerons des montagnes, nous ferons tout pour convaincre le monde entier de lui donner une dernière chance car il ne peut et ne doit en être autrement.

Nous avons besoin de faire circuler cet appel pour Androu au maximum. Nous avons besoin de tous, d’un petit don, de milliers de petits ou gros dons. Seuls nous sommes dans l’impasse…Alors, nous nous accrochons, nous y croyons, nous y arriverons… Grâce à vous !

Photo : Androu entouré de sa Mama Elena, de son frère Jude, de sa marraine Gaëlle (à droite).

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Faby

Faby

Nov 15, 2018

Photo de faby Perrier

Faby

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Faby (Clichy), une femme qui, malgré les obstacles, s’est frayée sa voie et nous offre sa voix.

Ma vie est jalonnée de ce que la plupart des gens appelle des « malheurs », mais j’ai appris dès mon plus jeune âge à renverser des situations compliquées : abandonnée à 2 mois, adoptée par une famille de mélomanes à 4 ans, de 8 à 14 ans, je faisais quatre heures de musique par jour, piano et violoncelle.

Je travaillais dur mais ma mère ne voyait qu’incompétence. A 18 ans, j’ai dû partir. Années de galère et puis un jour, dans un piano-bar, j’ai rencontré un musicien qui me demande de chanter. Ce fut une révélation. Pendant des années, j’ai chanté les chansons des autres et puis l’envie d’écrire a pris le dessus avec pour sources d’inspiration mon enfance, les repères qu’on doit construire soi-même, mes enfants, l’amour, l’intolérance, la liberté, le droit des femmes …

Et le cancer contre lequel je me bats depuis 2008.

En 2009, ma chanson « Ce matin-là » a marqué un tournant dans ma carrière et m’a valu des témoignages d’amour, de compréhension, d’échanges. Je suis devenue la marraine de l‘association « Au Nom de Celles » et je me suis investie dans la sensibilisation à la lutte contre le cancer du sein, tout en continuant à écrire.

Je rechute en 2014 et, portée par le formidable soutien des internautes, j’écris « Octobre Rose » qui sera chanté par un collectif d’artistes. Je me bats, je me dis que finalement tout est possible. Début 2017, un nouveau projet se met en place mais, quelques jours plus tard, je rechute à nouveau.

Ce dernier enregistrement « La Renverse », je l’ai vécu comme un testament. Du ciselé, une manière de graver de la plus belle des manières mes mots pour « l’après ». Les prises de voix se sont faites au rythme des traitements. Et nous y sommes arrivés. Depuis qu’il est fait, tout a changé. Je ne l’appelle plus « le dernier ». J’ai envie de continuer, de monter sur scène, d’écrire de nouvelles chansons, de rencontrer des gens, de vivre, même si c’est vivre avec. Je prépare pour 2020 un nouvel album intitulé « Entre ciel et terre » et mon livre La Renverse va être publié chez Fauves Éditions, dans le courant de cette année.

Pour les marins, la renverse est le moment est le moment entre deux marées ; Il en est des hautes et il en est des basses. Une alternance continuelle comme celle qui rythme ma vie depuis toujours. La renverse, c’est aussi le début d’une histoire. Celle qui commence aujourd’hui. Pour moi, Pour elles, Pour eux, Pour vous, peut-être.

www.fabyofficiel.com

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Mary-Tahra

Mary-Tahra

Nov 7, 2018

Mary-Tahra

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Mary-Tahra (Paris) : Jouer sur scène pour se jouer du cancer. Allez-voir son spectacle drôle et attachant !

J’ai découvert mon cancer du sein en 2013 grâce à la palpation. En réalité, cela faisait 3 ans que je sentais une boule mais mon gynécologue ne me prescrivait pas de mammographie car il ne trouvait pas cela alarmant. Le hasard a fait qu’à la rentrée, j’avais reçu une 2ème lettre de la sécurité sociale pour aller faire une mammo. J’ai pris cela comme une alarme !

Et me voilà dans le centre de radiologie entourée de plusieurs médecins qui regardaient la mammographie. Ils n’ont pas hésité à me dire de courir voir mon médecin pour me prescrire ponction et IRM. J’avais compris.

Au début, j’ai menti à tout le monde : famille, amis, collègues, j’ai encaissé toute seule, j’ai juste dit que j’avais un kyste graisseux car, à ce moment-là, ma fille passait le bac et ma mère allait avoir 90 ans, je ne voulais pas les alarmer de suite, j’attendais juillet pour leur annoncer.

Suite au marathon d’analyses et examens, le choc : grade 3 très agressif, HER+++, hormonodépendante, plutôt dire que j’ai eu le tiercé gagnant ! J’allais avoir la panoplie du bon petit cancéreux : chimio/radio/hormono ! Et j’ai eu quand même de la chance, cela n’avait pas atteint mes ganglions, n’est-ce pas merveilleux ? Je ne pouvais plus mentir. J’ai eu le soutien de ma famille.

2014 : j’ai commencé à écrire pendant les traitements en échangeant avec les autres patientes, vu mon état, je ne pouvais jouer, j’avais déjà mon travail (je suis aussi prof en lycée pro) et mes élèves de théâtre avec leur spectacle de fin d’année. Tout cela était trop pour un corps aussi faible, douloureux et meurtri que le mien. J’ai dû prendre un an d’arrêt car j’avais perdu plus de 10kg et je souffrais de douleurs constantes à cause des traitements. Aujourd’hui je suis en rémission mais toujours sous hormonothérapie.

Parler du ‘‘crabe’’ avec humour était évident pour moi, aussi évident que la volonté de transmettre ce qui se passe lorsque l’on est non pas spectateur mais acteur de cette maladie. Imaginer l’affiche, le décor, la musique ; voir comment mettre en place le tout, trouver les bons mots, sans choquer, et faire rire, et faire comprendre, et faire gagner l’espoir, voilà mes motivations.

Je transmets à travers mes mots ce que beaucoup de malades n’osent pas dire tout haut ; c’est une prise de conscience de ce que l’on endure sans jamais tomber dans le pathos, bien au contraire, avec beaucoup d’humour ! C’est une partie de ma vie mais c’est aussi celle de millions de femmes.

2018 : la concrétisation ! J’ai joué la première représentation le jour de mon anniversaire (joli cadeau de la vie !) à Paris pendant 3 mois, puis au Festival Off d’Avignon et j’ai repris à Paris.

Mon spectacle raconte le parcours d’une femme de l’annonce de son cancer à l’après-cancer.

Il évoque les traitements et péripéties rencontrées à l’hôpital, des situations auxquelles les malades du cancer peuvent être exposés dans les banques, les pompes funèbres, l’amour et aussi les réactions des personnes à l’annonce de cette maladie.

Je revis sur scène, c’est mon oxygène.

Ma force, c’est la scène, et rire, surtout rire, car le rire est important pour garder un mental de fer ! Cela n’empêche pas de pleurer parfois, le soir, on est humain après tout.

Bande annonce : https://www.youtube.com/watch?v=ztVKeaR1H6g

 

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