Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Valérie

Valérie

Oct 15, 2020

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Valérie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Valérie (Brindas – 69). Elle a créé un évènement humain et solidaire au profit de la lutte contre les cancers féminins : un raid dans le désert.

J’ai 56 ans. En 2007, à l’âge de 43 ans, j’ai eu un cancer du sein. L’annonce de la maladie a été un choc. Je ne m’y attendais pas bien sûr ! Le cancer est sournois. Vous allez bien, et d’un coup un médecin vous annonce que vous avez une maladie mortelle.

A l’époque, j’étais salariée dans les RH d’une grande entreprise, manager, cadre, une belle situation comme on dit.

Le cancer a tout bouleversé, ma carrière et mes ambitions avec. Heureusement, j’ai bénéficié du soutien sans faille de ma famille.
En neuf mois, j’ai subi deux opérations (tumorectomie et ganglions), une chimiothérapie lourde, des séances de radiothérapie et puis j’ai enchainé avec l’hormonothérapie. Que j’ai arrêtée au bout de cinq ans, jour pour jour. Hors de question de faire un jour de plus. Sans mon mari à mes côtés, j’aurais abandonné très rapidement.
Un parcours du combattant, mais en toute confiance dans le corps médical. Je me suis laissée porter, un peu comme un zombie, sans trop réfléchir.
Juste avant d’attaquer le protocole, j’ai eu le plaisir de découvrir le désert marocain. Un voyage prévu de longue date en famille.

Ca a été une révélation pour moi. En haut de la grande dune de Merzouga, en regardant le soleil se lever, je me suis promis de me soigner (ce n’était pas évident pour moi depuis l’annonce quelques jours plus tôt), pour mes enfants, mon mari et pour pouvoir revenir.

Depuis, le désert est devenu ma résilience, mon lieu de ressourcement, un ancrage !
En 2009, j’ai pu y retourner et j’ai retrouvé cette magie découverte deux ans plus tôt. Depuis, j’y vais tous les ans, et même plusieurs fois !
En 2013, alors que je participe à un raid en 4×4, version familiale en petit comité, l’idée de partager ce que je ressens me traverse.

Je créé alors l’association Les Lyonnes de Tatooïne et me lance dans l’organisation d’un raid en 4×4 au Maroc pour les femmes. Le raid Cœur d’Argan. Avec plusieurs objectifs : faire découvrir le désert, emmener des femmes concernées par le cancer (directement ou indirectement), et reverser les bénéfices au profit d’association qui améliorent la qualité de vie des femmes malades.

Le raid se veut intimiste (maximum 15 voitures) et tout est prévu : couchage en bivouac, location des voitures, repas, etc… Tout est fait pour que les participantes n’aient qu’elles à penser ! Elles doivent tout de même trouver le budget auprès de sponsors, et donc être en mesure de parler de leur propre expérience. Une forme de résilience dès qu’elles se lancent dans l’aventure !

La première édition voit le jour en mai 2014. Six éditions plus tard, ce sont 145 femmes qui ont participé et nous avons reversé 105 000€.

C’est une très grande fierté pour moi ! De pouvoir partager ces instants inoubliables, uniques ! Les participantes (les Arganettes) repartent avec des images plein la tête, c’est une semaine de folie hors du temps.

Avant le cancer, je ne m’imaginais pas capable de réaliser cela ! Maintenant je souhaite développer d’autres actions avec mon association. Dans les projets, la descente de la ViaRhôna à vélo à assistance électrique et pourquoi pas un trek 100% nanas au Maroc dans le même esprit que Cœur d’Argan. Toujours pour la cause du cancer !

Et puis parallèlement à tout ça, comme je suis issue des RH et certifiée coach professionnelle depuis 2011, je planche sur des projets d’accompagnement au retour au travail avec des associations amies.
Ce sont tous ces projets qui me portent depuis le début. J’en ai besoin. Je n’ai pas trouvé mon bonheur auprès de psys, mais je me suis renforcée dans l’action.

A chacun sa résilience !

https://www.coeurdargan.org/
https://www.facebook.com/RaidCoeurDArgan

 

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Laure

Laure

Oct 13, 2020

Photo de Laure

Laure

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Laure (Paris). Elle a créé une association de patients en réseau, qui se décline pour tout type de cancers

On n’a jamais prévu de tomber malade !

En 2009, quand le diagnostic d’un cancer du sein m’est « tombé » dessus en plein mois d’Août alors que je quittais la Pologne pour la Turquie avec mon mari et mes trois jeunes enfants, cela a été très compliqué ! Est-ce que je vais m’en sortir ? Comment je vais me soigner ? Comment m’organiser avec tout ça ?

J’ai pu bénéficier du soutien majeur de ma famille mais en Août toutes les structures d’information patients étaient fermées… Par la suite, je me suis sentie souvent seule à faire face à mes interrogations : comment gérer l’impact du cancer avec les enfants, mon mari, mon travail, mais aussi sur mon corps, mon intimité, ma confiance en moi, comment me sentir mieux ? quelle reconstruction ?

A mon retour en France, je me sentais un « cas à part », le vilain petit canard ! J’ai pu rencontrer d’autres patientes dans le cadre de groupes d’information sur l’hormonothérapie, le retour au travail (pour moi c’était plutôt comment retrouver un travail, donc là encore, je ne rentrais pas dans les cases des accompagnements…). J’ai réalisé que nous étions très nombreuses à être passées à côté d’informations utiles : associations de patients, cures thermales, kinés spécialisés, marques de lingerie ou maillot sympa, etc…. Et surtout, j’ai réalisé que le besoin d’échanger entre pairs était essentiel et que d’être en banlieue, dans un petit village ou à l’étranger c’était pareil : nombreuses n’accédaient à rien !

C’est de ces expériences vécues et de ces rencontres qu’est née en 2014 l’association Patients en réseau et son premier projet : Mon Réseau Cancer du Sein. Suite à son développement, nous avons pu développer d’autres réseaux : Mon Réseau Cancer du Poumon, Mon Réseau Cancer Gynéco et tout récemment Mon Réseau Cancer Colorectal. Trouver un espace d’échanges associé à de l’information utile et fiable, des ressources pratiques et des événements, c’est important car de très nombreux patients se tournent vers internet et ce n’est pas toujours simple de s’y retrouver et de s’y sentir accompagné.e !

Alors c’est vrai, le cancer a certainement bouleversé ma vie, mais aujourd’hui, je me sens réconciliée avec ce que je suis. Pharmacien de formation, intéressée par les soins palliatifs, ouverte aux changements et aux innovations, j’ai trouvé dans le développement de nos projets beaucoup d’intérêt, j’ai pu rencontrer de très nombreuses personnes dans des champs d’activité très variés, j’ai appris énormément !

Aujourd’hui, je touche du doigt la difficulté de développer et structurer une équipe, de financer de façon pérenne ces actions, de participer à la professionnalisation de patients experts, d’être vigilante aux changements permanents des propositions numériques, alors n’hésitez pas à nous faire connaitre, nous aider, nous rejoindre, nous soutenir !

https://www.facebook.com/patientsenreseau
https://www.patientsenreseau.fr/
https://www.facebook.com/monreseaucancerdusein
https://www.facebook.com/monreseaucancerdupoumon
https://www.facebook.com/monreseaucancergyneco
https://www.facebook.com/monreseaucancercolorectal/

 

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Anne-Marie

Anne-Marie

Oct 1, 2020

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Anne-Marie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Anne-Marie (Le Bosc-Roger-en Roumois – 27). Elle organise chaque année le Bosrou’mois Rose, un évènement sportif, solidaire et participatif autour du cancer du sein.

Je suis une mutante…

Mon histoire démarre ici : un héritage familial transmis par mon étoile, ma maman, triste victime du cancer du sein. A l’époque, je ne savais pas que c’était une histoire de famille.
J’ai vécu mon adolescence et mes débuts de femme sans réellement comprendre l’importance qu’aurait ce fléau dans ma vie… En 1996, tu t’en vas rejoindre les anges. Je n’ai que 24 ans et je viens de donner la vie. Je reste marquée et cette première cicatrice invisible me consume tout au long de ces années qui passent… Mais je suis une fonceuse et je construis ma vie en respectant tout ce que tu m’as appris : la bienveillance, le courage et la volonté.
Puis, je rencontre Krystel. Nous avons 37 ans toutes les deux et partageons une passion commune pour le body karaté. Elle tombe malade, et sa descente aux enfers me brûle au fer rouge. Je reste là, du mieux que je peux, et je lui souris. Elle s’éteint et je pleure. J’enfouis mes angoisses encore plus profondément. Cette épée de Damoclès ne me quittera plus.

A partir de ce moment, le rose commence à embellir ma vie…Je suis une toile vierge qui découvre cette couleur et toutes ces nuances. Je deviens une bénévole des mouvements Octobre Rose autour de chez moi. Et cela me plait : se sentir utile et faire reculer cette maladie. Parallèlement, je continue mon travail : je suis formatrice en commerce, management et communication. Je suis également présidente d’une association sportive de body karaté et l’une des coachs.
En 2015, après quelques tests, on m’annonce ma mutation génétique : je suis porteuse du BRCA1. Tu sais, ce gène qui augmente le risque d’avoir un cancer du sein et des ovaires. Le cours de ma vie bascule définitivement. Que vais transmettre à mes enfants, à ma fille ? Je suis la première de ma grande famille, l’oiseau de mauvaise augure ! Je choisis la vie, je laisse derrière moi, mes seins et mes ovaires.

Je me crois sauvée. Mon sang se colore de rose jour après jour et je milite davantage. Je deviens une combattante en juillet 2016, à l’annonce de mon cancer du sein. Comment cela a pu se produire alors que j’avais mis toutes les chances de mon côté… ? Personne ne le sait !
Je décide donc de me battre contre la maladie et de mener mon propre événement, appuyée par l’ensemble des 70 adhérentes de mon association : Le Bosrou’mois Rose, dans mon village, entourée de tous les gens qui me soutiennent. L’objectif est de faire venir les grands hôpitaux dans mon petit village et rassembler tout le monde autour de cet événement.

Depuis nous avons reversé plus de 45 000€ en trois ans à des institutions locales associatives et médicales, dont le Centre de lutte contre le cancer HENRI BECQUEREL. Je mène de front mon activité professionnelle et mes activités bénévoles, même pendant les traitements.
La première édition est née en octobre 2017, colorée à mon image et j’ai vaincu la maladie… Aujourd’hui, je suis toujours en rémission, mais la quatrième édition va voir le jour. Je reste très engagée et teinte ma vie de rose. Je me déplace dès que je le peux pour sensibiliser, alerter et échanger sur cette épreuve.
Actuellement en pleine reconstruction et après plus de douze interventions chirurgicales, je suis une résiliente. J’ai des projets plein la tête et je dessine à l’encre rose le sens que je veux donner à ma vie.

https://www.helloasso.com/…/administ…/vendre-des-billets
https://www.facebook.com/Le-Bosroumois-Rose-754155631423195
https://www.facebook.com/BodyKCo-505513032885367

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Pascale

Pascale

Sep 29, 2020

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Pascale

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Pascale (La Buisse – 38). Elle a créé des vêtements asymétriques pour mettre en valeur le corps des amazones.

Je suis artiste-auteur mais aussi amoureuse et maman, vaillante et fragile, avec l’envie intarissable de continuer à grandir et à donner.

Mon parcours, comme tant d’autres, est marqué au scalpel par une hémi-mastectomie, faisant définitivement passer mon bonnet gauche du 95C au 90A… et maintenant…comment faire face au changement ? Pour apprivoiser mes cicatrices, j’ai fait ce que j’ai toujours fait : de la peinture. J’ai peint et dessiné les amazones et j’ai vu la beauté et la sensualité de ces corps de femmes. Je les ai habillés de sous-vêtements et de maillots… et l’évidence est apparue, ces maillots il faut les faire pour de vrai !

Un rêve devenu réalité grâce à Valérie Blondeau, avec qui j’ai cofondé l’association Complètement Femme, en 2019. Cette association regroupe des amazones, c’est à dire que nous avons vécu l’ablation d’un ou deux seins. Elle œuvre à mettre en valeur notre image et à nous sentir bien et libres de bouger, sans prothèse.
Comme toutes les femmes, nous avons besoin de nous habiller.

Actuellement, les hauts de sport et de bain prévoient un emplacement pour glisser une prothèse et ne sont pas pensés pour les corps asymétriques.
C’est pour cela que nous avons imaginé des brassières multisports et des maillots une pièce, à porter sans prothèse.
Des textiles « faits pour nous et qui nous mettent en valeur », confortables, avec un bon maintien, à porter sans craindre que sa prothèse ne glisse… mais aussi très féminins car après une mastectomie nous restons femmes, «Complètement Femme ».

Aujourd’hui j’ai envie de dire « C my new me » : je suis devenue amazone et malgré les épreuves je suis bien dans ma peau, heureuse d’être là, avec vous.

https://completementfemme.wixsite.com/website
https://www.facebook.com/Compl%C3%A8tement-FEMME-laudace-d%C3%AAtre-enti%C3%A8re-apr%C3%A8s-une-mastectomie-528924137511354

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Jérôme

Jérôme

Sep 22, 2020

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Jérôme

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Jérôme (Vaires sur Marne – 77). Pour tordre le coup à la réalité rendre sa colère constructive, il dessine sur le cancer du sein de sa femme et ses récidives.

Il y a six ans, ma femme a eu un cancer du sein et pendant un an, sans m’en rendre compte, j’ai cessé de dessiner. Nous étions deux. On était devenu trois.
Une vie ne suffit pas pour être en colère, alors il a bien fallu rendre cette colère constructive.

Sans trop y réfléchir, ça s’est imposé : le trait allait (devoir) tout raconter, tout violenter. J’ai repris mon crayon. Les premiers dessins ont été laborieux et maladroits. Je ne savais pas si je devais rester dans la réalité ou non, si je voulais vraiment en faire un témoignage précis, méthodique, clinique. Et puis non, il fallait que ça nous ressemble : tordre le coup à la réalité à grand coup de surréalisme. Sans limite. Mais avec du sens. J’ai commencé à remplir un carnet, puis un deuxième, un troisième et encore quelques autres… sans savoir si cela allait aider ma femme ou bien l’emmener plus bas.

Elle y a totalement adhéré. Chaque nouveau carnet était pour elle une émotion, une surprise, une attente. Des dessins au trait noir, épuré, sans texte où le sein est devenu une obsession sous toutes ses formes, et qui finiront par devenir un livre, « Tout finira par rentrer dans le désordre » (éditions Le Monte en L’air – 2017).
A la suite de ces dessins, j’ai commencé à réaliser des sculptures, toujours dans un esprit surréaliste et j’ai créé un site : nomdunsein.

Malheureusement, fin 2017, ma femme a eu une récidive. D’autres dessins sont arrivés, dans un autre style, sous une autre forme : des petits personnages avec de la couleur et des textes, pour illustrer les phrases idiotes qu’on entend au sujet de la maladie. Une ironie et un humour noir se sont invités dans l’aventure. Autant y aller, autant se marrer, mordre et rester vivant.
Ma femme s’est prise au jeu et a participé au texte, à la relecture. Faute de trouver un éditeur, malgré des retours positifs mais « un sujet pas assez grand public », je me suis lancé dans l’autoédition pour publier « Joyeuse Dérive » (éditions Lulu.com – 2019).
Une nouvelle récidive est arrivée fin 2019, plus féroce encore. Je ne sais pas quel dessin y répondra mais modestement, l’art, « notre art », fait partie de cette aventure. Est-ce l’instinct de survie, une ironie douce-amère, un hymne à l’amour ou un tout en un artisanal pour dire que nous sommes, malgré tout, toujours vivants ?
https://nomdunsein.tumblr.com/
https://joyeusederive.tumblr.com/
https://livre.fnac.com/…/Jerome-Jacobs-Tout-finira-par-rent…

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#CmyNEWme ✊