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Guillemette

Date de publication du témoignage :

22 Oct. 2020

RDV avec Guillemette (Paris). Avec son médecin, elle a créé une association pour mettre en relation des chercheurs et des volontaires pour répondre aux études médicales en cours.

J’ai grandi dans une famille dans laquelle l’engagement n’était pas un vain mot. On faisait la quête pour la Croix Rouge, la collecte de la Banque Alimentaire, et dès que nous avons pu, nous avons donné notre sang, nous nous sommes inscrits sur les registres du don de moelle osseuse, et du don d’organe. Bref, mes frères et sœurs et moi avons grandi dans l’idée qu’en tant que citoyens nous étions interdépendants et qu’il fallait nous engager au service d’un mieux commun.

Alors quand j’ai fait l’expérience du cancer, et que le médecin qui me suivait à l’Institut Curie, m’a expliqué les difficultés que rencontraient les chercheurs pour trouver des volontaires pour participer à leurs études, et l’idée géniale qu’avait trouvée un site américain pour y remédier, c’est tout naturellement que ce médecin et moi, nous nous sommes mis au service de ce projet. C’est ainsi que Seintinelles est né.

Avant Seintinelles, quand un chercheur travaillant sur le cancer, avait besoin de volontaires pour participer à son étude, il prenait contact avec les centres de soin et leur demandait de recruter en consultation. Or, on le sait, le temps de soin est déjà compté. Ce mode de recrutement était donc très laborieux, et le plus souvent très très lent. Et puis c’est un mode de recrutement qui ne fonctionne que pour des personnes qui sont, ou ont été, malades et qui sont encore suivies en centre de soin. Or, les chercheurs ont aussi besoin pour participer à leurs études de personnes qui ont été malades il y a longtemps, pour mesurer l’impact de la maladie sur le long terme, ou de personnes qui n’ont pas été malades, pour témoigner en tant qu’aidant ou proches, ou pour servir de point de comparaison. Pour ces populations-là, les chercheurs étaient encore plus démunis, et parfois avaient recours à l’annuaire.

L’idée de Seintinelles est de prendre le sujet dans l’autre sens : plutôt que les chercheurs passent du temps à chercher des volontaires, demandons à des malades/anciens malades/ personnes qui veulent aider, de se porter pro activement volontaires. Et c’est ce que vous pouvez faire sur le site de Seintinelles. Vous vous inscrivez en nous donnant votre adresse e-mail et quelques informations complémentaires. Vous inscrire ne vous engage à rien d’autres qu’à recevoir des e-mails.

Et nous nous vous informons ensuite, par e-mail donc, des besoins des chercheurs. Pour chaque étude nous vous informons de l’objectif de l’étude, des critères de recrutement des chercheurs et de ce qui vous sera demandé si vous participez à des études. Vous êtes alors libre de vous porter volontaire ou non, si vous correspondez aux besoins des chercheurs, étude par étude, en sachant toujours à l’avance à quoi vous vous engagez.Nous menons des études sur TOUS les cancers. Nous avons besoin d’hommes et de femmes, qui ont, ou non, été malades. Nous ne menons pas d’essai thérapeutique (donc d’étude impliquant de tester des nouveaux traitements/médicaments).

Nous sommes une communauté de 33 000 citoyens engagés, qui ont déjà pris part à plus de 30 études, et qui ont généré 35 000 participations à ces études. Pour un chercheur, un recrutement de volontaires par Seintinelles prend le plus souvent quelques jours, quand avant il prenait plusieurs mois, voire plusieurs années. Les Seintinelles permettent donc une accélération significative des processus de recherche.

Pour une Seintinelle, c’est l’opportunité de rendre son expérience directe ou indirecte de la maladie utile à tous. Rejoignez-nous.
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