Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Guillemette

Guillemette

Oct 22, 2020

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Guillemette

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Guillemette (Paris). Avec son médecin, elle a créé une association pour mettre en relation des chercheurs et des volontaires pour répondre aux études médicales en cours.

J’ai grandi dans une famille dans laquelle l’engagement n’était pas un vain mot. On faisait la quête pour la Croix Rouge, la collecte de la Banque Alimentaire, et dès que nous avons pu, nous avons donné notre sang, nous nous sommes inscrits sur les registres du don de moelle osseuse, et du don d’organe. Bref, mes frères et sœurs et moi avons grandi dans l’idée qu’en tant que citoyens nous étions interdépendants et qu’il fallait nous engager au service d’un mieux commun.

Alors quand j’ai fait l’expérience du cancer, et que le médecin qui me suivait à l’Institut Curie, m’a expliqué les difficultés que rencontraient les chercheurs pour trouver des volontaires pour participer à leurs études, et l’idée géniale qu’avait trouvée un site américain pour y remédier, c’est tout naturellement que ce médecin et moi, nous nous sommes mis au service de ce projet. C’est ainsi que Seintinelles est né.

Avant Seintinelles, quand un chercheur travaillant sur le cancer, avait besoin de volontaires pour participer à son étude, il prenait contact avec les centres de soin et leur demandait de recruter en consultation. Or, on le sait, le temps de soin est déjà compté. Ce mode de recrutement était donc très laborieux, et le plus souvent très très lent. Et puis c’est un mode de recrutement qui ne fonctionne que pour des personnes qui sont, ou ont été, malades et qui sont encore suivies en centre de soin. Or, les chercheurs ont aussi besoin pour participer à leurs études de personnes qui ont été malades il y a longtemps, pour mesurer l’impact de la maladie sur le long terme, ou de personnes qui n’ont pas été malades, pour témoigner en tant qu’aidant ou proches, ou pour servir de point de comparaison. Pour ces populations-là, les chercheurs étaient encore plus démunis, et parfois avaient recours à l’annuaire.

L’idée de Seintinelles est de prendre le sujet dans l’autre sens : plutôt que les chercheurs passent du temps à chercher des volontaires, demandons à des malades/anciens malades/ personnes qui veulent aider, de se porter pro activement volontaires. Et c’est ce que vous pouvez faire sur le site de Seintinelles. Vous vous inscrivez en nous donnant votre adresse e-mail et quelques informations complémentaires. Vous inscrire ne vous engage à rien d’autres qu’à recevoir des e-mails.

Et nous nous vous informons ensuite, par e-mail donc, des besoins des chercheurs. Pour chaque étude nous vous informons de l’objectif de l’étude, des critères de recrutement des chercheurs et de ce qui vous sera demandé si vous participez à des études. Vous êtes alors libre de vous porter volontaire ou non, si vous correspondez aux besoins des chercheurs, étude par étude, en sachant toujours à l’avance à quoi vous vous engagez.Nous menons des études sur TOUS les cancers. Nous avons besoin d’hommes et de femmes, qui ont, ou non, été malades. Nous ne menons pas d’essai thérapeutique (donc d’étude impliquant de tester des nouveaux traitements/médicaments).

Nous sommes une communauté de 33 000 citoyens engagés, qui ont déjà pris part à plus de 30 études, et qui ont généré 35 000 participations à ces études. Pour un chercheur, un recrutement de volontaires par Seintinelles prend le plus souvent quelques jours, quand avant il prenait plusieurs mois, voire plusieurs années. Les Seintinelles permettent donc une accélération significative des processus de recherche.

Pour une Seintinelle, c’est l’opportunité de rendre son expérience directe ou indirecte de la maladie utile à tous. Rejoignez-nous.
https://www.seintinelles.com
https://www.facebook.com/seintinelles
https://www.instagram.com/seintinelles

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#CmyNEWme ✊

Marine

Marine

Oct 20, 2020

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Marine

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Marine (Londres – Paris). Etudiante, elle a créé une association pour exposer les œuvres d’artistes touchés par le cancer.

Étudiante en Expertise et Commerce de l’art, puis en Commissariat d’Exposition, j’ai été confrontée à de nombreuses reprises au manque d’intérêt des visiteurs pour l’histoire même que pouvait véhiculer certaines œuvres, au profit de l’aspect commercial de celles-ci.

Consciente que l’art était porteur d’espoir pour certains, j’ai fondé Blossom Fighting Cancer dans l’envie de rendre à l’art son sens, au travers d’une juste cause qui me tenait à cœur : le cancer. N’ayant jamais été atteinte de cancer, j’ai toutefois été confrontée à la maladie : le diagnostic d’un ami de lycée ou encore la profession de mon père, me sensibilisant à la maladie dès le plus jeune âge.

C’est en ayant cette idée en tête que j’ai voulu donner l’opportunité à certains artistes pratiquant les arts à des fins thérapeutiques d’exposer, en m’appuyant sur le savoir acquis pendant mes études et sur mon expérience. Organiser ma première exposition intitulée « Blossom » en Septembre 2020 dans une galerie située dans le Marais à Paris, à quelques pas de grandes galeries parisiennes a été un véritable défi, notamment face à l’épidémie de COVID-19 qui a transformé notre quotidien. Rendre une exposition réelle dans un climat de peur et d’angoisse n’a pas été d’une mince affaire : donner l’envie à des personnes de se rendre à la galerie a non seulement été des plus difficiles, dans un contexte d’inquiétude, et en travaillant avec des personnes à risques, mais chercher de potentiels acheteurs aussi, en pleine crise économique.
Le but de Blossom Fighting Cancer est de véhiculer l’histoire et le parcours de certains artistes, mais aussi les présenter sur la scène artistique, leur créer une réputation au sein du monde de l’art et vendre leurs œuvres afin de rémunérer leur travail et recueillir des fonds pour d’autres associations participant à la lutte contre le cancer.

Bien que difficile, ce chemin parcouru, avec mes six artistes représentés (Ishita Banerjee, Helen Lack, Eileen Powers, Valérie Legrand, Mélody Larcher et Eric Hyllemose) a été une merveilleuse expérience professionnelle mais aussi humaine.
J’ai découvert des personnalités fortes, aux histoires bouleversantes et aux messages forts et inspirants, m’encourageant à regarder ma profession d’une toute autre manière, mais aussi ma vie au quotidien.

Positivité et émotions étaient garanties, malgré la cruauté du mot cancer.

https://www.facebook.com/BlossomFightingCancer
https://www.blossomfightingcancer.com/
https://www.instagram.com/blossomfightingcancer/?hl=en

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Valérie

Valérie

Oct 15, 2020

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Valérie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Valérie (Brindas – 69). Elle a créé un évènement humain et solidaire au profit de la lutte contre les cancers féminins : un raid dans le désert.

J’ai 56 ans. En 2007, à l’âge de 43 ans, j’ai eu un cancer du sein. L’annonce de la maladie a été un choc. Je ne m’y attendais pas bien sûr ! Le cancer est sournois. Vous allez bien, et d’un coup un médecin vous annonce que vous avez une maladie mortelle.

A l’époque, j’étais salariée dans les RH d’une grande entreprise, manager, cadre, une belle situation comme on dit.

Le cancer a tout bouleversé, ma carrière et mes ambitions avec. Heureusement, j’ai bénéficié du soutien sans faille de ma famille.
En neuf mois, j’ai subi deux opérations (tumorectomie et ganglions), une chimiothérapie lourde, des séances de radiothérapie et puis j’ai enchainé avec l’hormonothérapie. Que j’ai arrêtée au bout de cinq ans, jour pour jour. Hors de question de faire un jour de plus. Sans mon mari à mes côtés, j’aurais abandonné très rapidement.
Un parcours du combattant, mais en toute confiance dans le corps médical. Je me suis laissée porter, un peu comme un zombie, sans trop réfléchir.
Juste avant d’attaquer le protocole, j’ai eu le plaisir de découvrir le désert marocain. Un voyage prévu de longue date en famille.

Ca a été une révélation pour moi. En haut de la grande dune de Merzouga, en regardant le soleil se lever, je me suis promis de me soigner (ce n’était pas évident pour moi depuis l’annonce quelques jours plus tôt), pour mes enfants, mon mari et pour pouvoir revenir.

Depuis, le désert est devenu ma résilience, mon lieu de ressourcement, un ancrage !
En 2009, j’ai pu y retourner et j’ai retrouvé cette magie découverte deux ans plus tôt. Depuis, j’y vais tous les ans, et même plusieurs fois !
En 2013, alors que je participe à un raid en 4×4, version familiale en petit comité, l’idée de partager ce que je ressens me traverse.

Je créé alors l’association Les Lyonnes de Tatooïne et me lance dans l’organisation d’un raid en 4×4 au Maroc pour les femmes. Le raid Cœur d’Argan. Avec plusieurs objectifs : faire découvrir le désert, emmener des femmes concernées par le cancer (directement ou indirectement), et reverser les bénéfices au profit d’association qui améliorent la qualité de vie des femmes malades.

Le raid se veut intimiste (maximum 15 voitures) et tout est prévu : couchage en bivouac, location des voitures, repas, etc… Tout est fait pour que les participantes n’aient qu’elles à penser ! Elles doivent tout de même trouver le budget auprès de sponsors, et donc être en mesure de parler de leur propre expérience. Une forme de résilience dès qu’elles se lancent dans l’aventure !

La première édition voit le jour en mai 2014. Six éditions plus tard, ce sont 145 femmes qui ont participé et nous avons reversé 105 000€.

C’est une très grande fierté pour moi ! De pouvoir partager ces instants inoubliables, uniques ! Les participantes (les Arganettes) repartent avec des images plein la tête, c’est une semaine de folie hors du temps.

Avant le cancer, je ne m’imaginais pas capable de réaliser cela ! Maintenant je souhaite développer d’autres actions avec mon association. Dans les projets, la descente de la ViaRhôna à vélo à assistance électrique et pourquoi pas un trek 100% nanas au Maroc dans le même esprit que Cœur d’Argan. Toujours pour la cause du cancer !

Et puis parallèlement à tout ça, comme je suis issue des RH et certifiée coach professionnelle depuis 2011, je planche sur des projets d’accompagnement au retour au travail avec des associations amies.
Ce sont tous ces projets qui me portent depuis le début. J’en ai besoin. Je n’ai pas trouvé mon bonheur auprès de psys, mais je me suis renforcée dans l’action.

A chacun sa résilience !

https://www.coeurdargan.org/
https://www.facebook.com/RaidCoeurDArgan

 

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Laure

Laure

Oct 13, 2020

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Laure

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Laure (Paris). Elle a créé une association de patients en réseau, qui se décline pour tout type de cancers

On n’a jamais prévu de tomber malade !

En 2009, quand le diagnostic d’un cancer du sein m’est « tombé » dessus en plein mois d’Août alors que je quittais la Pologne pour la Turquie avec mon mari et mes trois jeunes enfants, cela a été très compliqué ! Est-ce que je vais m’en sortir ? Comment je vais me soigner ? Comment m’organiser avec tout ça ?

J’ai pu bénéficier du soutien majeur de ma famille mais en Août toutes les structures d’information patients étaient fermées… Par la suite, je me suis sentie souvent seule à faire face à mes interrogations : comment gérer l’impact du cancer avec les enfants, mon mari, mon travail, mais aussi sur mon corps, mon intimité, ma confiance en moi, comment me sentir mieux ? quelle reconstruction ?

A mon retour en France, je me sentais un « cas à part », le vilain petit canard ! J’ai pu rencontrer d’autres patientes dans le cadre de groupes d’information sur l’hormonothérapie, le retour au travail (pour moi c’était plutôt comment retrouver un travail, donc là encore, je ne rentrais pas dans les cases des accompagnements…). J’ai réalisé que nous étions très nombreuses à être passées à côté d’informations utiles : associations de patients, cures thermales, kinés spécialisés, marques de lingerie ou maillot sympa, etc…. Et surtout, j’ai réalisé que le besoin d’échanger entre pairs était essentiel et que d’être en banlieue, dans un petit village ou à l’étranger c’était pareil : nombreuses n’accédaient à rien !

C’est de ces expériences vécues et de ces rencontres qu’est née en 2014 l’association Patients en réseau et son premier projet : Mon Réseau Cancer du Sein. Suite à son développement, nous avons pu développer d’autres réseaux : Mon Réseau Cancer du Poumon, Mon Réseau Cancer Gynéco et tout récemment Mon Réseau Cancer Colorectal. Trouver un espace d’échanges associé à de l’information utile et fiable, des ressources pratiques et des événements, c’est important car de très nombreux patients se tournent vers internet et ce n’est pas toujours simple de s’y retrouver et de s’y sentir accompagné.e !

Alors c’est vrai, le cancer a certainement bouleversé ma vie, mais aujourd’hui, je me sens réconciliée avec ce que je suis. Pharmacien de formation, intéressée par les soins palliatifs, ouverte aux changements et aux innovations, j’ai trouvé dans le développement de nos projets beaucoup d’intérêt, j’ai pu rencontrer de très nombreuses personnes dans des champs d’activité très variés, j’ai appris énormément !

Aujourd’hui, je touche du doigt la difficulté de développer et structurer une équipe, de financer de façon pérenne ces actions, de participer à la professionnalisation de patients experts, d’être vigilante aux changements permanents des propositions numériques, alors n’hésitez pas à nous faire connaitre, nous aider, nous rejoindre, nous soutenir !

https://www.facebook.com/patientsenreseau
https://www.patientsenreseau.fr/
https://www.facebook.com/monreseaucancerdusein
https://www.facebook.com/monreseaucancerdupoumon
https://www.facebook.com/monreseaucancergyneco
https://www.facebook.com/monreseaucancercolorectal/

 

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Anne-Marie

Anne-Marie

Oct 1, 2020

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Anne-Marie

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Anne-Marie (Le Bosc-Roger-en Roumois – 27). Elle organise chaque année le Bosrou’mois Rose, un évènement sportif, solidaire et participatif autour du cancer du sein.

Je suis une mutante…

Mon histoire démarre ici : un héritage familial transmis par mon étoile, ma maman, triste victime du cancer du sein. A l’époque, je ne savais pas que c’était une histoire de famille.
J’ai vécu mon adolescence et mes débuts de femme sans réellement comprendre l’importance qu’aurait ce fléau dans ma vie… En 1996, tu t’en vas rejoindre les anges. Je n’ai que 24 ans et je viens de donner la vie. Je reste marquée et cette première cicatrice invisible me consume tout au long de ces années qui passent… Mais je suis une fonceuse et je construis ma vie en respectant tout ce que tu m’as appris : la bienveillance, le courage et la volonté.
Puis, je rencontre Krystel. Nous avons 37 ans toutes les deux et partageons une passion commune pour le body karaté. Elle tombe malade, et sa descente aux enfers me brûle au fer rouge. Je reste là, du mieux que je peux, et je lui souris. Elle s’éteint et je pleure. J’enfouis mes angoisses encore plus profondément. Cette épée de Damoclès ne me quittera plus.

A partir de ce moment, le rose commence à embellir ma vie…Je suis une toile vierge qui découvre cette couleur et toutes ces nuances. Je deviens une bénévole des mouvements Octobre Rose autour de chez moi. Et cela me plait : se sentir utile et faire reculer cette maladie. Parallèlement, je continue mon travail : je suis formatrice en commerce, management et communication. Je suis également présidente d’une association sportive de body karaté et l’une des coachs.
En 2015, après quelques tests, on m’annonce ma mutation génétique : je suis porteuse du BRCA1. Tu sais, ce gène qui augmente le risque d’avoir un cancer du sein et des ovaires. Le cours de ma vie bascule définitivement. Que vais transmettre à mes enfants, à ma fille ? Je suis la première de ma grande famille, l’oiseau de mauvaise augure ! Je choisis la vie, je laisse derrière moi, mes seins et mes ovaires.

Je me crois sauvée. Mon sang se colore de rose jour après jour et je milite davantage. Je deviens une combattante en juillet 2016, à l’annonce de mon cancer du sein. Comment cela a pu se produire alors que j’avais mis toutes les chances de mon côté… ? Personne ne le sait !
Je décide donc de me battre contre la maladie et de mener mon propre événement, appuyée par l’ensemble des 70 adhérentes de mon association : Le Bosrou’mois Rose, dans mon village, entourée de tous les gens qui me soutiennent. L’objectif est de faire venir les grands hôpitaux dans mon petit village et rassembler tout le monde autour de cet événement.

Depuis nous avons reversé plus de 45 000€ en trois ans à des institutions locales associatives et médicales, dont le Centre de lutte contre le cancer HENRI BECQUEREL. Je mène de front mon activité professionnelle et mes activités bénévoles, même pendant les traitements.
La première édition est née en octobre 2017, colorée à mon image et j’ai vaincu la maladie… Aujourd’hui, je suis toujours en rémission, mais la quatrième édition va voir le jour. Je reste très engagée et teinte ma vie de rose. Je me déplace dès que je le peux pour sensibiliser, alerter et échanger sur cette épreuve.
Actuellement en pleine reconstruction et après plus de douze interventions chirurgicales, je suis une résiliente. J’ai des projets plein la tête et je dessine à l’encre rose le sens que je veux donner à ma vie.

https://www.helloasso.com/…/administ…/vendre-des-billets
https://www.facebook.com/Le-Bosroumois-Rose-754155631423195
https://www.facebook.com/BodyKCo-505513032885367

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#CmyNEWme ✊