Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Garlon

Garlon

Mar 21, 2022

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Date de publication du témoignage :

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RDV avec Garlon (Bellegarde sur Valserine). En pseudo rémission d’un cancer du canal anal métastatique, elle déborde de projets !

J’ai 49 ans et demi, (et oui je compte les demis maintenant, car depuis décembre 2020, chaque mois de vie est du bonus !). Trois enfants, un époux, je suis en pseudo rémission d’un cancer du canal anal métastatique (ganglions inguinaux, foie, poumons causé par le papillomavirus) traité par chimio, radiothérapie et chirurgie du foie. Grâce à cette année de traitements de cheval, et en dépit du pronostic de mon oncologue (1 chance sur 2 pour que le cancer devienne chronique, de la chimio à vie, espérance de vie écourtée à 5 ans max), j’ai finalement défié toutes les statistiques !
Rémission, le mot -miracle : une deuxième chance dont je mesure l’incroyable valeur chaque matin. Du temps gagné pour voir grandir mon petit de 8 ans, pester contre mes ados, et embrasser mon mari. Foncièrement, le cancer n’a pas opéré de changement radical mais a plutôt accéléré un processus d’introspection déjà bien enclenché. Depuis, je me focalise toute entière sur cet objectif « Pas de troisième récidive». Pour cela, voici ma recette : une attitude positive, de l’aquagym, de l’art de la parole, du lien ! Mes ingrédients : m’éloigner de tout ce qui est toxique, relativiser et prioriser, dire non, m’organiser un agenda raisonnable, me faire plaisir, pratiquer une activité physique encadrée et régulière, équilibrer les périodes de repos et d’activité, et bannir les choux de Bruxelles ! Pour le moment, je chemine sur le sentier de la résilience et de la thérapie à travers la créativité tous azimuts et sur des supports différents (arts plastiques, écriture, vidéos, audios, chant et musique) ainsi que la participation aux ateliers associatifs.
Pendant mes traitements, je n’ai pas eu un parcours lisse. Je suis d’ailleurs connue pour la « patience aux effets secondaires atypiques et aux approches veineuses compliquées » ! Pour les chimios, j’ai fait des allergies, des thromboses sur les trois chambres implantables, responsables d’une sténose de la veine cave supérieure ; depuis je suis sous anticoagulants à vie.
Pendant la radiothérapie, j’ai eu des brûlures du troisième. Chimio et radiothérapie ont entrainé des troubles digestifs (incontinence anale, douleurs abdominales, diarrhées). Hélas, pas vraiment de solutions efficace… Pour les neuropathies des pieds et mains, j’ai renoncé aux médicaments et j’ai opté pour la piscine, l’hypnose, les massages, la marche, la codéine en cas de crises. Les douleurs articulaires seront permanentes, l’objectif est de les rendre gérables au quotidien.
Côté réussite, je me suis tenue à une « hygiène chimio » : profiter le plus possible pendant mes semaines sans chimio. Ne pas me laisser abattre, partir avec mon camping-car, humer la vie et être comblée par ces petits bonheurs simples ! Dès le début, un projet de sublimation s’est immiscé puis imposé. J’ai attendu que le « chemofog » soit moins violent pour me lancer éperdument dans une démarche créative. Il me fallait absolument transformer cette épreuve en quelque chose de positif, en quelque chose tout court. J’avais deux voies : la création et le témoignage, aussi cathartiques et thérapeutiques l’un et l’autre. Je me laisse guider par Yseult, mon personnage autobiographique du roman que je suis en train d’écrire, je continue les témoignages vidéos sur ma chaine Youtube et je réponds aux invitations (France 5, podcast Cancer je gère, Rose-up). Ma marque de fabrique oscille volontairement dans un registre percutant, poignant et drôle. L’autodérision est pour moi un bon médicament ! J’ai créé un blog pour centraliser mes productions et j ’envisage de m’investir dans des animations pour sensibiliser des jeunes filles et garçons à la vaccination contre le HPV et au dépistage précoce. Dans les établissements scolaires, ou les planning familials ou services gynéco ? A suivre…

https://garlondreneucverga.wixsite.com/cancer
https://www.youtube.com/channel/UCoAc2_eJUfAiF9X5GgrCj_A
https://fr.calameo.com/accounts/6759419

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Véronique

Véronique

Mar 17, 2022

Véronique

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Véronique (Toulouse). Elle a créé une boutique dédiée aux femmes, à toutes les femmes, afin de les accompagner au mieux.

Il y a presque dix-huit mois, j’ai créé Chouchoute, à Toulouse… «Antre de la féminité dans sa diversité ».
Après plusieurs expériences professionnelles variées, dont treize années dans le milieu médical et l’accompagnement de personnes souffrant d’obésité ou de problèmes comportementaux liés à l’alimentation, j’ai pu échanger et rencontrer de nombreuses personnes touchées par le cancer, certaines très proches, et j’ai fait le constat que le parcours était laborieux et qu’il était difficile de trouver les réponses à des besoins spécifiques et de sortir de ce milieu très médicalisé (pharmacies, orthopédistes, prothésistes capillaires…)
Alors, après mûre réflexion, j’ai fait le pari de répondre à une nécessité, ouvrir une boutique dédiée à toutes les femmes, dont celles en parcours de soins oncologie. La femme qui se trouve confrontée à la maladie, souhaite préserver sa beauté, son intimité, donc sa féminité. Parce que le corps est parfois malmené par les traitements, perte de cheveux, chirurgie, effets secondaires, il est important de se réconcilier avec lui. Chouchoute vous accompagne à chaque étape de votre parcours loin du protocole de soin. Ici, on accueille avant tout la femme et non la «femme malade », et ça fait la différence.
Pour réaliser ce projet, je me suis documentée, formée, cela a pris du temps, mais aujourd’hui je suis «à ma place» !
On me pose souvent la question : «Avez-vous eu un cancer ?», la réponse est non, enfin… pas encore, devrais-je dire !
Ce qui a motivé ce projet, c’est l’intérêt que j’ai toujours porté aux femmes, à leurs conditions de vie, ce qu’elles peuvent traverser, leur force face aux épreuves de la vie. Cela me tenait à cœur de les accompagner dans cette épreuve du cancer en leur offrant un lieu chaleureux, intime, accueillant, bienveillant mais aussi très féminin.
On trouve chez Chouchoute toutes les alternatives à la perte des cheveux (perruques, franges, turbans, bonnets, foulards, chapeaux…), des prothèses mammaires externes en silicone, des prothèses de mamelons, des accessoires de mode (maroquinerie, bijoux, barrettes, bandeaux….), de la lingerie (adaptée ou non), des brassières post opératoires, des cosmétiques bio et ciblés pour pallier aux effets des traitements lourds, des vêtements confortables et féminins, du tout coton, des articles bien-être et déco…
Lorsqu’une femme vient par exemple pour un problème d’alopécie lié à une chimiothérapie, et qu’après avoir trouvé une solution, plus détendue, elle flâne dans la boutique et s’achète une petite paire de boucles d’oreilles, elle se fait plaisir, elle repart avec le sourire, et même si ce qui l’a amenée dans cette boutique c’est son cancer, son esprit s’est égaré de cette problématique.
Chouchoute organise également des ateliers avec des intervenants extérieurs, socio-esthéticienne, nutritionniste, conseillère en image, sophrologue…. Des petits groupes qui permettent l’échange hors du contexte médical.
J’ai également à cœur d’être un lieu d’informations, sur les associations, les professionnels de santé, les animations, les recueils d’informations et divers site internet qui peuvent être utiles.
www.chouchoutetoulouse.com
https://www.instagram.com/chouchoute.toulouse31/?hl=fr
https://www.facebook.com/chouchoute.toulouse

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Audrey

Audrey

Mar 15, 2022

Audrey

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Audrey (Haute Savoie). Après son cancer du sein, et celui de sa maman, elle créé K-hope in pour partager son expérience de malade et d’aidante.​

J’ai 37 ans, mariée et un enfant de six ans.
On m’a diagnostiqué un cancer du sein à 32 ans. Pour les détails, je suis une fausse triplette : ma mutation et la très très faible réponse hormonale font dire à l’oncologue de mon centre de chimio que je suis triple négative, et à l’oncologue du centre où je suis suivie que ce mini-pourcentage mérite quand même de prendre l’hormonothérapie.
Et comme je ne fais que rarement les choses comme tout le monde, avec ma maman, on a fait coup double, puisque trois mois après mon diagnostic, c’est le sien qui est tombé : cancer des ovaires.
J’ai eu le package complet : mastectomie, chimio, radio, puis on est passé au prophylactique avec le sein restant, doublé de la reconstruction puis ablation ovaires et trompes. Me voilà donc avec un corps tout neuf.
En revanche côté professionnel, ça n’a pas suivi : un poste physique doublé de responsabilités, un employeur peu conciliant et l’arrivée du Covid ont repoussé ma reprise à plusieurs reprises, me faisant arriver à une fin de droits et donc à l’impossibilité d’un mi-temps thérapeutique. C’est finalement la médecine du travail qui a eu le dernier mot : licenciement pour inaptitude.
Bonjour nouvelle vie. Après un an de chômage à chercher ce que je voulais faire de ma vie, je savais bien ce que ne voulait plus mais quant à ce que je voulais …
Aujourd’hui, je tente de créer « K-hope in », une boutique ambulante dédiée aux personnes atteintes de cancer (cosmétique, textile, accessoires coiffants, franges, …) qui sillonnerait la Haute-Savoie. Je souhaite allier mon expérience personnelle de patiente, mais aussi d’accompagnante, à mes compétences professionnelles.
Pour voir naître ce projet, j’ai mis en place une cagnotte en ligne sur la plateforme Kocoriko (clôture le 19 mars à 10h) afin de m’aider à boucler mon financement de départ, parce que, il faut bien l’avouer, après trois ans d’arrêt maladie, les finances sont limites et investir ce qui nous reste, quand on sort d’un cancer, c’est clairement effrayant.
https://www.facebook.com/k.hope.in
https://www.instagram.com/k.hope.in/

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Alexandra

Alexandra

Mar 10, 2022

Alexandra

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RDV avec Alexandra (Haute Goulaine). Après son cancer du sein, elle a découvert la passion des voyages à vélo et ne s’arrête plus !

J’ai 35 ans. J’ai eu un cancer du sein il y a trois ans, avec les traitements suivants : chimiothérapie, mastectomie complète du sein droit, radiothérapie, herceptin. Je suis toujours sous hormonothérapie.
Durant ma chimiothérapie, j’ai fait le choix d’accueillir gratuitement à la maison, en couchsurfing, des voyageurs du monde. Cela m’a permis de continuer à voyager (passion que je nourris depuis 10 ans). C’est lors d’une de ces rencontres que le « virus » du vélo voyage m’a été transmis.
J’ai commencé par une courte distance : Nantes/ Tours, entre la chimio et la mastectomie. J’ai parcouru 250km à vélo, seule avec ma tête chauve.
Deux ans plus tard, comme le reste du monde, je fais face à une pandémie mondiale. Je profite de ce temps suspendu pour m’informer et lire une quantité incroyable de blogs sur le vélo voyage longue distance.
C’est ainsi que j’ai réalisé un tour de France, en 2020, seule en parcourant 5200km en trois mois. Une aventure formidable qui m’a fait prendre conscience que le cancer m’avait certes mise à terre deux ans auparavant, mais qu’il avait développé en moi une profonde rage de vivre l’instant présent.
En rentrant, j’ai été opérée deux fois dans le cadre de ma reconstruction mammaire, celle-ci n’est pas terminée. Il me reste encore trois voire quatre opérations mais l’appel de l’aventure et du voyage est plus fort que tout. C’est la raison pour laquelle je suis repartie le 9 juin 2021 pour un tour d’Europe, toujours à vélo et toujours seule.
« Toujours plus loin, toujours plus fort »
Je suis allée jusqu’à la mer Noire, puis je suis rentrée par la Grèce et l’Italie. Je suis rentrée chez moi, le 11 Novembre 2021 après 8450km parcourus.
J’avais mis en place une cagnotte en ligne dont j’ai versé 40% à l’association « Ma parenthèse » de Basse Goulaine. Ce voyage m’a permis de leur reverser 1000€.
J’ai toujours aimé voyager (Stage à Londres, PVT au Canada, Tour du monde en sac dos…)
Le voyagé à vélo, c’est la continuité de ma vie d’avant grâce au voyage, mais avec un pouvoir magique en plus… le vélo.
Le vélo voyage, c’est le bonheur de la découverte, le plaisir de la rencontre ; la liberté, cheveux au vent ; l’impression que le monde nous appartient ; que tout est possible !
C’est reprendre confiance en ses capacités physiques après une épreuve comme le cancer, c’est même s’en découvrir de nouvelles car je n’étais pas une grande sportive avant la maladie !
« Maintenant que l’incroyable est fait, passons à l’impossible ».
Vous l’avez compris ce mode de voyage est addictif, alors j’ai décidé de repartir encore une fois.
Cette fois, une destination réputée plus difficile sportivement (oui je suis une peu maso). En route pour le Nord, la Scandinavie et plus précisément le village du Père Noël !
Tous mes voyages ont eu pour but de booster ma confiance évidemment, mais aussi de communiquer et d’informer sur le cancer du sein, et surtout de passer un message d’espoir aux femmes atteintes de cancer : il y a une vie incroyable après la maladie !
https://www.facebook.com/Adventuresoftataalex
https://www.instagram.com/adventures_of_tata_alex/?hl=fr
https://studio.youtube.com/video/CFYYytSG-os/edit​

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Sandrine

Sandrine

Mar 3, 2022

Sandrine

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RDV avec Sandrine (Barbirey-sur-Ouche). Atteinte d’un cancer du rein métastasé, elle s’est lancé dans le croquinotes et publie des pages de sensibilisation.

Je suis mariée, j’ai 46 ans, et deux enfants.
Décembre 2020. Après 20 ans passés dans la même association, je viens de faire le grand saut vers un nouveau job ! Je viens de valider ma période d’essai.
Mais tout à coup, tout bascule : une masse de 10cm est découverte dans mon rein droit. L’engrenage médical se met en route et m’oblige à stopper net toute activité, à me centrer sur moi, et sur mes proches.
En un an, on m’a enlevé un rein, deux tiers de pancréas et la rate. Ça laisse des séquelles, qui s’ajoutent aux effets indésirables laissés par les mois de chimiothérapie… Actuellement, j’entame un programme de rééducation complet, dont j’attends beaucoup pour me refaire une santé !
« Mon » cancer est rare et agressif. Il est considéré comme une maladie chronique dès lors qu’il a métastasé… Lui et moi devons donc apprendre à cohabiter… « Mon » oncologue va faire partie de ma vie… à vie…
Le léïomyosarcome et moi avons les mêmes initiales : STM : Sarcome des Tissus Mous.
Coïncidence ? Aucune idée. Et, j’ai renoncé à chercher des explications…
Mais ce qui est sûr, c’est que c’est cela qui m’a poussé à m’initier au croquinote et à partager les planches inspirées de mon combat sur Instagram pour sensibiliser et partager avec celles et ceux qui vivent cette même aventure ! Cela me libère et me permet de belles rencontres!
Il me reste du chemin à parcourir. Jour après jour. Pas après pas. J’avance !
Tant que les bilans trimestriels ne m’annoncent pas de mauvaise nouvelle, c’est une bonne nouvelle !
https://www.instagram.com/stmsurinsta/?hl=fr
podcast.ausha.co/magali-roche…/nouvel-episode-du-10-12-18-36
https://www.instagram.com/p/CUx7Bs9pXGq/…

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