Karine

Karine

Karine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Karine (Toulouse). Touchée par le cancer, puis son papa, son mari, sa fille… Elle se lance dans un défi sportif pour récolter des fonds et faire avancer la recherche.

Moi c’est Karine avec un, même deux K : mon initiale et celui du cancer pour mes 41 ans. Un cancer du sein triple négatif découvert en décembre 2017. Pour y faire face, tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie. Mais surtout, un mari et trois enfants qui seront mon oxygène, ma joie, ma raison de vivre, mon soutien, mon meilleur traitement : l’amour face à la maladie. Neuf mois de traitements puis trois ans pour me relever sur tous les plans : psychologique, physique et professionnel.
Je n’ai jamais été une guerrière, ni forte, ni courageuse, ni en colère, ça n’a jamais été un combat… Je n’aime pas ce discours et ne m’y retrouve pas… J’ai fait face, c’est tout ! On peut aussi s’en sortir comme ça, sans être une warrior. Je ne suis pas plus forte qu’avant, au contraire j’ai révélé ma fragilité, mon hypersensibilité et je suis très bien comme ça.
J’avais peur de mourir, aujourd’hui je suis heureuse de vivre. J’étais timide, du genre à m’effacer, aujourd’hui j’ose. Je gérais, supportais et encaissais tout, aujourd’hui je sais me poser ou demander de l’aide. J’étais aide-soignante, je suis depuis quelques mois AESH dans une école. J’étais heureuse et comblée, aujourd’hui je lui suis encore plus, je sais la chance que j’ai d’être en vie, savoure les petits comme les grands moments, profite de chaque minute avec le sourire… Je vis pleinement, voilà tout.
Pour compléter notre histoire… Mon papa aura lui aussi deux K, mais les deux pour le cancer : la prostate en 2016, pour lequel il sera en rémission, puis l’estomac en 2020. Malgré son envie de vivre, le soutien de toute sa famille, son courage pour faire face, il nous quittera en août 2020. Il me manque tellement chaque jour. Il était le plus fort, le plus courageux, s’est accroché de toutes ses forces à la vie, un homme avec un cœur immense, gentil envers tous mais il n’a pas eu autant de chance que moi face au cancer.
«Le K et nous» aurait pu s’arrêter là, mais non ! Janvier 2021, mon mari, 43 ans, cancer très rare, de bas grade de la parotide (glande salivaire). Malgré de multiples examens rassurants pour savoir ce qu’était cette boule grossissante et douloureuse derrière son oreille, le verdict tombe après l’opération et l’analyse. Radiothérapie et malgré les difficultés et les effets secondaires, il fait face, et nous avec lui. Il est aujourd’hui sous surveillance et en rémission.
«Le K et nous» FIN? Non. Ma fille 20 ans à peine ! Elle aussi une petite boule derrière son oreille et ce cancer si rare qu’a eu mon mari…elle l’aura aussi ! Une chose inimaginable, un chirurgien ORL ne verra surement que deux fois ce cancer dans une carrière ! Pourtant les résultats d’examens étaient rassurants, comme l’analyse au bloc lors de la première opération mais l’ANAPAT révélera un cancer de bas grade. Deuxième opération pour lui enlever la totalité de la glande et après nouvelle analyse des tissus, pas besoin de traitement supplémentaire mais surveillance régulière, un soulagement même si c’est dur pour elle psychologiquement et pour nous.
En point final, nous voulons faire quelque chose ensemble, à notre niveau. Après réflexion, on se lance en avril prochain dans un défi sportif avec ma petite dernière pour récolter des fonds pour le cancer et le diabète (maladie déclarée par mon fils pendant cette période), pour continuer d’avancer, pour être actifs, pour en faire quelque chose, pour VIVRE.

https://www.facebook.com/deficandirathon
https://www.instagram.com/CanDirathon/…

Camille

Camille

Camille

Date de publication du témoignage :

RDV avec Camille (Paris). Après de lourds traitement pour un cancer du poumon, elle propose des ateliers créatifs pour exprimer son ressenti et se dire « Cancer, qu’en faire ? »​

J’ai reçu mon diagnostic de tumeur neuro-endocrine bronchique à l’été 2019, à l’âge de 28 ans. Alors que pendant tout le bilan d’extension on m’avait dit que l’on allait me retirer deux lobes pulmonaires, je me suis réveillée en Septembre 2019 avec un poumon en moins, à devoir tout réapprendre : marcher, respirer, tenir debout. C’était à la fois une claque gigantesque et une leçon d’humilité immense. Malgré tout, ce leitmotiv de « faire » quelque chose de cette expérience ne m’a jamais quittée.
Finalement, étant directrice artistique de métier, je me suis naturellement tournée vers l’art et la création pour m’accompagner et m’aider à aller mieux pendant ma convalescence. J’ai pris la décision de me spécialiser dans la santé et le bien-être et de proposer des ateliers créatifs à destination des personnes touchées par le cancer : c’est ainsi que « Cancer, qu’en faire ? » est né, mi-2021.
Ces ateliers sont une façon de « faire » de mon cancer quelque chose, en proposant à des femmes de renouer avec leur créativité et de leur faire découvrir des outils artistiques dont elles pourront à leur tour se saisir afin d’exprimer leurs ressentis, et raconter leur propre histoire.
Je propose des formules en visio, aussi bien que des ateliers en présentiel à Paris, sur des thématiques et avec des médiums artistiques variés. Il ne s’agit pas d’ateliers d’art-thérapie, car les productions n’ont pas vocation à servir de point de départ à une lecture psychologique, mais de véritables moments de création et de découverte artistique et de partage.
https://www.instagram.com/cancerquenfaire/
https://www.instagram.com/camilleesayan/​

Priscille

Priscille

Priscille

Date de publication du témoignage :

RDV avec Priscille (Lausanne). Elle nous parle de Leman hope et de tout ce que cette association apporte aux jeunes Suisses touchés par le cancer.

Après la maladie, les conséquences à long terme sont une réalité et le retour à une vie «normale» n’est pas aisé. De nombreuses personnes gardent en eux des séquelles émotionnelles importantes, des pertes de compétences physiques parfois, et pratiquement toujours, le sentiment d’être différents.
Léman hope est un jeune projet Suisse inspiré du EllenMacArthur Cancer Trust (GB) qui utilise les bienfaits de la voile comme outil thérapeutique pour aider des enfants et jeunes en rémission du cancer à reprendre confiance en eux, en participant à une croisière à bord d’un voilier pendant quatre jours et quatre nuits sur le lac Léman.
Durant les croisières les jeunes sont amenés à:
– Se sentir inclus, compris sans jugement, ni questions. Une connexion forte avec les autres survivors.
– Se sentir compétent et utile. Être actif physiquement, redécouvrir ce dont on est capable.
– Apprendre quelque chose de nouveau chaque jour
– Sortir du quotidien, vivre une expérience d’indépendance hors du cadre familial. Prendre conscience du moment présent, laisser les soucis à terre.
– Partager, s’encourager mutuellement, s’ouvrir aux autres.
Notre ambition est de proposer à tous les jeunes survivors de Suisse d’embarquer en croisière Léman hope, chaque été jusqu’à leurs 21 ans. Des croisières frères et sœurs seront aussi développées.
Les témoignages des jeunes et de leur famille illustrent un boost de confiance incroyable sur leurs jeunes vies. Je vous partage ceux d’Aurélien et Isabelle, 13 ans.
”Sur le bateau, on est tous pareil et on sait tous ce que ça fait d’être malade.”
« Mon meilleur moment était le 17 juillet quand on a gité. J’ai adoré cette sensation de voler au-dessus de l’eau. Je me sentais libre. J’avais l’impression de ne plus être connectée au reste du monde, on vivait exclusivement sur le voilier, c’était un peu hors du temps. Ça m’a aidée à apprendre de nouvelles choses en rapport avec la navigation, à essayer des nouvelles choses que je ne pensais pas savoir faire et avoir plus confiance en moi. J’ai beaucoup aimé rencontrer des gens ayant vécu des expériences similaires. Je me sentais moins gênée d’en parler, je me sentais bien. »
www.lemanhope.ch
https://www.facebook.com/lemanhopeproject/
https://www.instagram.com/leman_hope/

Garlon

Garlon

Garlon

Date de publication du témoignage :

RDV avec Garlon (Bellegarde sur Valserine). En pseudo rémission d’un cancer du canal anal métastatique, elle déborde de projets !

J’ai 49 ans et demi, (et oui je compte les demis maintenant, car depuis décembre 2020, chaque mois de vie est du bonus !). Trois enfants, un époux, je suis en pseudo rémission d’un cancer du canal anal métastatique (ganglions inguinaux, foie, poumons causé par le papillomavirus) traité par chimio, radiothérapie et chirurgie du foie. Grâce à cette année de traitements de cheval, et en dépit du pronostic de mon oncologue (1 chance sur 2 pour que le cancer devienne chronique, de la chimio à vie, espérance de vie écourtée à 5 ans max), j’ai finalement défié toutes les statistiques !
Rémission, le mot -miracle : une deuxième chance dont je mesure l’incroyable valeur chaque matin. Du temps gagné pour voir grandir mon petit de 8 ans, pester contre mes ados, et embrasser mon mari. Foncièrement, le cancer n’a pas opéré de changement radical mais a plutôt accéléré un processus d’introspection déjà bien enclenché. Depuis, je me focalise toute entière sur cet objectif « Pas de troisième récidive». Pour cela, voici ma recette : une attitude positive, de l’aquagym, de l’art de la parole, du lien ! Mes ingrédients : m’éloigner de tout ce qui est toxique, relativiser et prioriser, dire non, m’organiser un agenda raisonnable, me faire plaisir, pratiquer une activité physique encadrée et régulière, équilibrer les périodes de repos et d’activité, et bannir les choux de Bruxelles ! Pour le moment, je chemine sur le sentier de la résilience et de la thérapie à travers la créativité tous azimuts et sur des supports différents (arts plastiques, écriture, vidéos, audios, chant et musique) ainsi que la participation aux ateliers associatifs.
Pendant mes traitements, je n’ai pas eu un parcours lisse. Je suis d’ailleurs connue pour la « patience aux effets secondaires atypiques et aux approches veineuses compliquées » ! Pour les chimios, j’ai fait des allergies, des thromboses sur les trois chambres implantables, responsables d’une sténose de la veine cave supérieure ; depuis je suis sous anticoagulants à vie.
Pendant la radiothérapie, j’ai eu des brûlures du troisième. Chimio et radiothérapie ont entrainé des troubles digestifs (incontinence anale, douleurs abdominales, diarrhées). Hélas, pas vraiment de solutions efficace… Pour les neuropathies des pieds et mains, j’ai renoncé aux médicaments et j’ai opté pour la piscine, l’hypnose, les massages, la marche, la codéine en cas de crises. Les douleurs articulaires seront permanentes, l’objectif est de les rendre gérables au quotidien.
Côté réussite, je me suis tenue à une « hygiène chimio » : profiter le plus possible pendant mes semaines sans chimio. Ne pas me laisser abattre, partir avec mon camping-car, humer la vie et être comblée par ces petits bonheurs simples ! Dès le début, un projet de sublimation s’est immiscé puis imposé. J’ai attendu que le « chemofog » soit moins violent pour me lancer éperdument dans une démarche créative. Il me fallait absolument transformer cette épreuve en quelque chose de positif, en quelque chose tout court. J’avais deux voies : la création et le témoignage, aussi cathartiques et thérapeutiques l’un et l’autre. Je me laisse guider par Yseult, mon personnage autobiographique du roman que je suis en train d’écrire, je continue les témoignages vidéos sur ma chaine Youtube et je réponds aux invitations (France 5, podcast Cancer je gère, Rose-up). Ma marque de fabrique oscille volontairement dans un registre percutant, poignant et drôle. L’autodérision est pour moi un bon médicament ! J’ai créé un blog pour centraliser mes productions et j ’envisage de m’investir dans des animations pour sensibiliser des jeunes filles et garçons à la vaccination contre le HPV et au dépistage précoce. Dans les établissements scolaires, ou les planning familials ou services gynéco ? A suivre…

https://garlondreneucverga.wixsite.com/cancer
https://www.youtube.com/channel/UCoAc2_eJUfAiF9X5GgrCj_A
https://fr.calameo.com/accounts/6759419

Véronique

Véronique

Véronique

Date de publication du témoignage :

RDV avec Véronique (Toulouse). Elle a créé une boutique dédiée aux femmes, à toutes les femmes, afin de les accompagner au mieux.

Il y a presque dix-huit mois, j’ai créé Chouchoute, à Toulouse… «Antre de la féminité dans sa diversité ».
Après plusieurs expériences professionnelles variées, dont treize années dans le milieu médical et l’accompagnement de personnes souffrant d’obésité ou de problèmes comportementaux liés à l’alimentation, j’ai pu échanger et rencontrer de nombreuses personnes touchées par le cancer, certaines très proches, et j’ai fait le constat que le parcours était laborieux et qu’il était difficile de trouver les réponses à des besoins spécifiques et de sortir de ce milieu très médicalisé (pharmacies, orthopédistes, prothésistes capillaires…)
Alors, après mûre réflexion, j’ai fait le pari de répondre à une nécessité, ouvrir une boutique dédiée à toutes les femmes, dont celles en parcours de soins oncologie. La femme qui se trouve confrontée à la maladie, souhaite préserver sa beauté, son intimité, donc sa féminité. Parce que le corps est parfois malmené par les traitements, perte de cheveux, chirurgie, effets secondaires, il est important de se réconcilier avec lui. Chouchoute vous accompagne à chaque étape de votre parcours loin du protocole de soin. Ici, on accueille avant tout la femme et non la «femme malade », et ça fait la différence.
Pour réaliser ce projet, je me suis documentée, formée, cela a pris du temps, mais aujourd’hui je suis «à ma place» !
On me pose souvent la question : «Avez-vous eu un cancer ?», la réponse est non, enfin… pas encore, devrais-je dire !
Ce qui a motivé ce projet, c’est l’intérêt que j’ai toujours porté aux femmes, à leurs conditions de vie, ce qu’elles peuvent traverser, leur force face aux épreuves de la vie. Cela me tenait à cœur de les accompagner dans cette épreuve du cancer en leur offrant un lieu chaleureux, intime, accueillant, bienveillant mais aussi très féminin.
On trouve chez Chouchoute toutes les alternatives à la perte des cheveux (perruques, franges, turbans, bonnets, foulards, chapeaux…), des prothèses mammaires externes en silicone, des prothèses de mamelons, des accessoires de mode (maroquinerie, bijoux, barrettes, bandeaux….), de la lingerie (adaptée ou non), des brassières post opératoires, des cosmétiques bio et ciblés pour pallier aux effets des traitements lourds, des vêtements confortables et féminins, du tout coton, des articles bien-être et déco…
Lorsqu’une femme vient par exemple pour un problème d’alopécie lié à une chimiothérapie, et qu’après avoir trouvé une solution, plus détendue, elle flâne dans la boutique et s’achète une petite paire de boucles d’oreilles, elle se fait plaisir, elle repart avec le sourire, et même si ce qui l’a amenée dans cette boutique c’est son cancer, son esprit s’est égaré de cette problématique.
Chouchoute organise également des ateliers avec des intervenants extérieurs, socio-esthéticienne, nutritionniste, conseillère en image, sophrologue…. Des petits groupes qui permettent l’échange hors du contexte médical.
J’ai également à cœur d’être un lieu d’informations, sur les associations, les professionnels de santé, les animations, les recueils d’informations et divers site internet qui peuvent être utiles.
www.chouchoutetoulouse.com
https://www.instagram.com/chouchoute.toulouse31/?hl=fr
https://www.facebook.com/chouchoute.toulouse