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RDV avec Alice (Lille). Atteinte d’une forme de cancer rare, elle est en cours de création d’une association et d’un blog.

J’ai été opérée d’un pseudomyxome péritonéal de bas grade (forme rare de cancer du péritoine) en septembre 2019.
Tout a commencé par un bilan de fertilité. Pendant les examens, la gynécologue découvre une masse au niveau de mon ovaire droit. Après exploration, il s’avère que cette masse est sur mon intestin, un diverticule de Meckel me dit-on, bénin. Mais je dois tout de même contrôler cela avant d’envisager une grossesse. Et le résultat tombe après un scanner : mucocèle appendiculaire rompue. Ma vie bascule. Je dois annuler mes vacances, je tente d’appréhender l’idée que je suis malade, malade sans me sentir malade. Je n’ai aucun symptôme, c’est peut-être ça le plus dur.

Et ma vie personnelle qui part à la dérive aussi.
L’homme avec lequel je partage ma vie depuis six ans me quitte. Une semaine après avoir soufflé mes 30 bougies, je dois faire face à deux épreuves incroyables : une séparation, et surtout, la maladie. Je ne me laisse jamais abattre. D’un naturel anxieux, je n’ai étonnamment pas peur de ce qui m’attend. Ce que je redoute le plus c’est la cicatrice (du sternum au pubis), et ce fameux mot de six lettres qu’on ne s’attend jamais à dire de soi-même : cancer.

Mais on se découvre une force assez folle dans des épreuves de vie telle que la maladie. Le soutien de mes proches est précieux et indispensable, je les remercie encore chaque jour !

Un peu plus d’an après le diagnostic, je vais aujourd’hui très bien, mais j’ai du mal à réaliser. Tout s’est passé tellement vite. Une vie qui change du tout au tout en quelques mois. On ne ressort pas indemne de tout ça. Je ressens le besoin de donner du sens à ce chemin parcouru. Etant atteinte d’une forme rare de cancer, j’ai eu du mal à trouver des personnes avec lesquelles échanger. N’étant pas très connectée sur les réseaux sociaux, j’ai ressenti un certain isolement. J’ai vite repris le dessus, physiquement, sur la maladie, mais ce n’est pas pour autant fini.

Je serai suivie pendant quinze ans, il faut donc que j’apprenne à vivre avec. Je ne me sens pas toujours légitime à parler de ce que j’ai vécu et je me dis parfois qu’il faut que je passe à autre chose. Mais je n’en ai pas envie.

Je suis fière de mon parcours et j’ai envie de partager et surtout d’aider les autres à surmonter cette épreuve de vie incroyable. C’est pourquoi j’ai entamé cette année une formation en phytothérapie/aromathérapie (que je finirai en 2022). J’ai besoin de me reconnecter à l’essentiel : la nature et le bien-être. Et c’est ce que je souhaite partager avec d’autres. J’ai en projet de monter une association (autour de Lille) qui proposerait un accompagnement auprès des personnes malades (atelier bien-être, confection de tisanes et soins naturels, etc.). Tout reste à construire mais je crois profondément en ces initiatives.

Je continue en parallèle d’exercer mon métier de coordinatrice de formation dans une grande école de journalisme. Je lance notamment cette année la création d’un blog sur le cancer – une maladie très connue mais si peu traitée par les médias. Je me suis rapprochée de différents partenaires qui souhaitent participer à cette opération (institut de recherche, associations de patients, etc.).

Le blog va se lancer prochainement. N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez y participer. C’est ensemble que l’on parviendra à faire sens de tout le chemin parcouru.

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#CmyNEWme ✊

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RDV avec Sylvie (Locmiquelic – 56). Elle a créé un groupe Facebook participatif, alliant soutien, informations et humour.

J’ai été diagnostiquée à 51 ans, suite à une convocation de sensibilisation. Ce n’était pas mon premier examen et comme d’habitude, j’y suis allée sereine car il n’y a aucun antécédent dans ma famille, et les femmes vivent plutôt âgées.
Alors forcément, au verdict « vous avez un cancer du sein très agressif », le ciel m’est tombé sur la tête. D’emblée, les médecins ont été rassurants. C’était pris à temps, donc un an de traitement « classique » : chimio, tumorectomie, radiothérapie, hormonothérapie pour 5 ans et vous serez en rémission !

Alors je me suis dit : « Ok. Puisque tu dois vivre ça, que cette expérience soit utile à d’autres ». J’ai fait un blog, comme un tintin reporter sur le terrain. J’y mettais de l’humour, même les jours plus difficiles. J’ai assommé de questions les équipes médicales, je voulais tout comprendre, être actrice de ma maladie.
Plus tard, j’ai intégré un important groupe de soutien sur Facebook, c’était intéressant et rassurant de partager, mais un peu anonyme. Puis, j’ai co-administré un autre groupe durant seize mois. Le soutien y était personnalisé mais il y manquait la fantaisie, ce lâcher prise qui permet de penser à autre chose, à se reconstruire mentalement.
J’ai finalement créé le groupe La vie en Roses soutien cancer du sein sur Facebook .
Il est comme une maison où il fait bon se poser avec son coin cuisine et son espace détente fitness virtuels. La semaine est ponctuée d’infos, de soutien, d’humour. Il est participatif, les décisions sont collégiales, les initiatives bienvenues. C’est sans doute sa spécificité et son succès. C’est la team des Rosinettes.

Professionnellement les choses ont changé aussi. La peinture était une passion, artiste peintre est devenu mon métier. Plus le temps d’attendre de vivre ses rêves…

Et quand, en retour, on me dit « merci à ce groupe d’exister» ou « merci pour ce portrait », je me dis que si j’avais une baguette magique et la possibilité de changer quelque chose dans ma vie, et bien non, je ne changerai rien.

https://www.facebook.com/groups/lavieenrosessoutiencancerdusein/?ref=share
https://www.facebook.com/sylvieblandinportraitspastel/

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#CmyNEWme ✊