Toujours motivée et animée par le soutien auprès des autres, c’est tout naturellement que j’exerce le métier d’assistante sociale.
Cette mission, je l’ai également réalisée en endossant le statut d’aidante auprès de mes beaux-parents et parents, tous victimes du cancer, et qui en sont tous décédés.
J’ai 44 ans, je suis mariée et maman de trois enfants lorsque ce tsunami me frappe à mon tour : cancer du sein lobulaire invasif traité par double mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie ; puis double reconstruction par lambeau dorsal donc sept chirurgies, et 10 ans d’hormonothérapie.
La période des traitements lourds en mode « guerrière » (même si je n’ai déclaré la guerre à personne !) a été certes, très difficile à vivre, mais celle de l’après traitement a été une immense traversée du désert dans laquelle je ne me reconnais plus : ni physiquement, ni psychologiquement. Mon corps est mutilé, atrophié et douloureux. Mes priorités et mes amis ont changé. Je suis dans une urgence de vivre mêlée à une angoisse terrifiante de mourir, une culpabilité étouffante : pourquoi, moi, je m’en suis sortie, et un syndrome de Lazare à vivre au quotidien.
Pendant cette période de grande vulnérabilité, je vais devoir en plus affronter un mélange de circonstances désastreuses, cumulé à une reprise trop précoce de mon emploi, doublé d’un refus de temps partiel thérapeutique. Ces effondrements successifs m’ont conduite directement à un burn-out. Dans cette descente aux enfers, je vais perdre mon travail et me retrouver en invalidité.
Mais l’idée d’avoir eu une seconde chance grâce à mes médecins, et le sentiment de ne pas avoir le droit de la gâcher, va me remettre le pied à l’étrier de la Vie. Deux séjours réparateurs post cancer : en équithérapie avec Hope, et sur un voilier accompagné d’une coache au sein de l’association Entre ciel et mer, vont me permettre de redessiner mon cap, donner un sens à mon parcours, et faire le premier pas vers ma nouvelle identité, celle de patiente partenaire.
Ma nouvelle trajectoire va me conduire à Marseille sur les bancs de l’Université des patients pour valider un Certificat Universitaire en Education Thérapeutique du Patient (CU en ETP) puis un Diplôme Universitaire (DU) de patient expert.
Ces formations m’ont permis de faire de formidables rencontres et de prendre conscience de mes savoirs expérientiels, acquis grâce à mon vécu : véritables compétences que je peux apporter aujourd’hui aux autres acteurs de la santé pour améliorer le parcours des patients.
Aujourd’hui, je suis épanouie dans mon engagement en tant que patiente partenaire avec de multiples missions, dont :
– Un engagement associatif dans quatre associations de patients dont Entre ciel et mer où j’exerce la fonction de secrétaire et Hope dans laquelle je participe à la chorale des hoptimistes avec un projet de comédie musicale en cours (chansons écrites par les patientes).
– Une mission de patiente chercheuse dans deux projets de recherche en Sciences Humaines et sociales sur la qualité de vie post cancer, qui sont financés par le CLARA (cancéropôle-Auvergne-Rhône-Alpes) et une formation co-construite avec une équipe de chercheurs de l’AFCROs
– Je fais partie des comités de patients relecteurs pour l’INCA et l’HAS
– J’interviens à Saint-Etienne Institut du sein (le SIS) dans l’accompagnement de patientes avec l’infirmière coordonnatrice en ateliers collectifs que nous co-construisons,
– J’interviens comme patiente enseignante en duo avec une infirmière au sein d’un IFSI,
– Avec Alliance PEP Santé, je porte le projet de créer un annuaire digital national des patients, aidants, institutions, associations, professionnels de la santé qui souhaitent s’engager dans le partenariat pour co-construire, avec nous, notre santé de demain.
Une nouvelle façon de m’occuper des autres !
