Alice

Alice

Alice

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alice (Paris). Elle a été confrontée très jeune au cancer, en tant que patiente, puis comme aidante auprès de sa grand-mère. Elle rappelle le rôle de l’entourage.

J’ai eu une leucémie à l’âge de 13 ans en 2002, et j’ai perdu ma grand-mère d’un cancer des poumons quelques années après.
J’ai connu la place de malade et celle de l’aidante.
J’ai été plusieurs années sous traitements lourds et j’ai été suivie pendant quinze ans au total.
Aujourd’hui guérie, en pleine forme, heureuse, et engagée, je témoigne dans un livre nommé « Ma résilience, mes combats contre la maladie  » pour décrire ce que ces deux épreuves m’ont appris et mon ressenti pendant ces combats : la communication avec l’entourage, le regard des autres, le rapport au corps qui change, la perte des cheveux, l’acceptation, la peur, le sentiment d’impuissance et d’injustice, la place de l’aidant, le parcours de résilience…
Pour moi, c’est important de témoigner, parce que lorsque l’on est malade ou aidant on peut souvent se sentir très seul et isolé, et ne pas savoir vers qui se tourner.
La guérison va au-delà de l’aspect clinique. C’est tout une nouvelle vie à construire : « la vie de l’après » et il ne faut pas hésiter à se faire aider dans chaque étape de cette reconstruction.
Ecrire mon livre a été une réelle thérapie. Le combat a été dur mais je suis là aujourd’hui, je me sens bien et je compte bien continuer à raconter mon parcours pour tous ceux qui se battent et leur entourage.
Un des piliers de ma reconstruction a été le sport. J’ai repris confiance en moi. Ça m’a aidée à m’écouter, à me surpasser, et à reprendre possession de mon corps.
Mon cancer a tout changé et surtout, j’ai grandi avec. L’adulte que je suis devenue sait que la vie ne tient qu’à un fil. Je sais que chaque jour que je vis aujourd’hui est un cadeau, alors je fais en sorte d’en profiter un maximum.
J’ai une très grande admiration pour le personnel médical qui s’est si bien occupé de moi.
Et depuis cette épreuve je suis très soudée avec ma famille, j’ai été merveilleusement bien entourée. On a tous été confrontés et touchés par ma maladie. Aujourd’hui, on est heureux quand on se voit. Heureux d’être encore là, d’être ensemble et de s’aimer – et on se le dit.
Il y a les malades mais il y a aussi les aidants, la maladie impacte une vie et tout son entourage qu’il ne faut pas négliger.

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Laurence

Laurence

Laurence

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laurence (Chambéry). Elle a décidé de mettre des mots sur l’expérience du cancer (Schmurtz) et a raconté L’odyssée d’une Penelope.

J’ai appelé Schmurtz le cancer que j’ai croisé.

Si je voulais être provocante, je dirais : « Merci Schmurtz ».

Celles et ceux qui ont dépassé le stade de la colère me comprendront.

Car si je suis passée par le déni et la rage, si j’ai crié à l’injustice et lancé des «pourquoi» à l’Univers, en pleurant recroquevillée dans ma salle de bain, je n’ai jamais cru que j’étais maudite, punie ou que la vie me jouait un sale tour.

Au contraire.

Je me suis dit, après les cris et les larmes, que Schmurtz venait m’alerter, me dire quelque chose d’essentiel, de vital, au sens premier du mot.

Car s’il n’avait pas tiré cette sonnette d’alarme pour me dire que je faisais des choix qu’une partie de moi n’avait pas envie de suivre, que j’entretenais des relations dans la douleur, sans me respecter, par peur de n’être pas aimée, approuvée, soutenue ; et du coup, que je passais à côté de mes désirs profonds, de ce que j’avais besoin d’exprimer sans oser le faire, alors… je n’aurais peut-être pas pris conscience de cette distorsion et j’y aurais laissé ma peau.

Alors, oui, il y a eu un avant et après Schmurtz et ce qui distingue les deux, c’est la conscience qui a grimpé une marche.

Est-ce qu’après c’est plus confortable ? Pas toujours.

Car là où j’avançais en mode automatique, sans me poser de question, juste parce qu’il faut « gagner sa vie » (quelle expression absurde quand j’y pense, je n’ai pas besoin de la gagner puisque je vis, en revanche, ce que j’en fais, ça, c’est toute la question !), je peux décider désormais de continuer comme avant ou d’agir autrement.

Ce pouvoir de décision n’est pas si facile à admettre car ça me rend plus responsable de ce qui m’arrive. Or parfois, j’avoue, c’est tellement plus léger de penser que c’est à cause de la météo, de mon voisin, de ma mère…

Entrer en soin a été comme visiter Mars, la découverte d’un univers, celui des hôpitaux, avec un peuple vêtu de blanc, marchant en crocs, des murs aseptisés, des décors qui n’en sont pas. Combien de fois me suis-je dit que cette forme d’anonymat, d’uniformité, de lissage ne m’aidait pas à aller mieux ! Alors j’ai pris le parti de vivre cette traversée de cancer comme une aventure : observer les faits, les lieux, les personnages, décoder leur langage, observer comment je me crispais sur une attitude, un mot.

Cette rencontre du troisième type a confirmé que je ne souhaitais pas m’attarder dans ce monde. Je réalise que ma vie ne se limite pas à être en « bonne santé » mais que je me suis trop souvent « foutu de la gueule » de mon corps, ce vaisseau spatial si magnifique. Je lui ai demandé de suivre mes décisions. Or, la seule manière qu’il avait de dire qu’il n’était pas d’accord, c’était de mettre un grain de sable dans les rouages.

Les traitements ont été confrontants. J’ai bizarrement plus tremblé devant la radiothérapie que devant la chimio. Les appels au calme des soignants ne changent rien à mon agitation intérieure. Un classique de conseiller à quelqu’un qui a peur : «N’aie pas peur !», comme si ça suffisait à anéantir la tempête qui gronde.

Ces réflexions, je les ai écrites pour évacuer mon stress. J’ai même réussi à en rire. Cela a d’abord pris la forme de vidéos sur YouTube : inimaginable avant Schmurtz (voir ça pince sans rire). Puis, parce que j’ai vécu 30 ans de presse écrite, j’ai voulu un livre illustré pour donner cette approche immédiate, gagner en légèreté dans ces périodes de drama. Ces réflexions sont à mes yeux ce qui nous relient dans notre humanité. 

Peu importe la tuile, qu’elle s’appelle cancer ou tout autrement, une épreuve nous incite à chercher des ressources que nous ne soupçonnions pas. Et à réaliser à quel point nous sommes bien plus grands et forts que nous le croyions.

Ce voyage est raconté dans L’Odyssée d’une Pénélope qu’a illustré PrincessH avec un talent fou. Je suis heureuse de le partager car il reprend modestement les paroles des sages : « Connais-toi toi-même », « Ose savoir » … Il invite à trouver la wonderwoman qui sommeille en soi.

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Saioa

Saioa

Saioa

Date de publication du témoignage :

RDV avec Saioa (Genève). Le cancer a redéfini ses priorités et son chemin de vie.

Quand le cancer a frappé à ma porte, j’étais au summum de ma vie. Je venais de quitter mon ex et de décider de prendre plus de temps pour moi (yoga, méditation, alimentation, travail, paix mentale).
Après l’opération, le protocole prévu a changé. Ajout de la chimiothérapie en plus. Donc, j’ai créé Elcasorosa pour aider les autres pendant mon parcours.
Malgré ma positivité, le chemin n’a pas été simple. Mais la maladie m’a confirmé que la voie que j’avais commencé à prendre était la bonne.
J’ai appris à me donner plus de valeur, d’amour, et surtout, appris à « filtrer » pour n’être entourée que des personnes et des choses qui m’apportent du bon, qui me font du bien.

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Mary

Mary

Mary

Date de publication du témoignage :

RDV avec Mary (Luxembourg). Atteinte d’un cancer rare en pleine pandémie, elle a écrit un livre et est très active pour parler du cancer et des causes qui la touchent.

Mère célibataire de 4 enfants, j’ai reçu mon diagnostic d’un cancer rare et agressif en pleine pandémie il y a deux ans. Mon bébé avait 14 mois à ce moment-là.
J’ai subi de nombreuses heures d’opérations, des chimios et séances de radiothérapie horribles. Mon corps a pris beaucoup de coups mais aujourd’hui je suis très reconnaissante d’être encore en vie et avoir le « droit » de voir mes enfants grandir.
Je n’arrive pas à croire que tout ça est arrivé et que j’ai failli mourir. Après une longue opération, on m’a dit que le cancer était plus diffus qu’on ne l’avait vu dans les images au départ. C’est là où j’ai eu un déclic, cette peur absolue de la mort et bien évidemment la question que tout patient se pose : POURQUOI MOI ???
J’ai commencé à écrire un document pour mes enfants, au cas où je ne survivrais pas. Je voulais leur laisser ma vérité, étant donné que j’ai eu un vécu assez lourd avant le cancer.
Je n’ai pas pu m’arrêter d’écrire pendant la chimio et j’ai fini par écrire un livre qui a été publié en trois langues.
Depuis, je suis très active en public sur beaucoup de sujets tabous, notamment l’abus sexuel des enfants. Ayant moi-même été victime, être face à ma mort, m’a vraiment donné ce « nonfoutisme » sain d’en parler à voix haute… Je me suis libérée, peut être que je ne voulais pas mourir sans avoir eu cette occasion d’en parler.
Les retours que j’ai reçus depuis la publication du livre et mes apparitions publiques ont été merveilleux. J’ai donné à beaucoup de gens le courage, l’espoir et avant tout je suis tellement reconnaissante de cette renaissance.
Aujourd’hui, je m’aime enfin. Je réalise qui sont les personnes qui sont dans ma vie pour les bonnes raisons et lesquelles ne le sont pas. Mes antennes marchent mieux. Pour tous les patients, je vous souhaite beaucoup de courage. Des jours meilleurs vous attendent après cette tempête.

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Marjorie

Marjorie

Marjorie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Marjorie (Cessy). Actuellement en traitement pour un cancer Triple Négatif, elle est persuadée que tout finit par passer et qu’il faut vivre l’instant présent.

Le 22 février 2022, quelques jours après avoir fêté mes 32 ans, le diagnostic tombe, et moi avec. La boule dans mon sein gauche est un cancer du sein triple négatif.

Au début, ça fait juste peur, je suis sidérée. Je ne comprends pas ce que ça veut dire ni ce qu’il va se passer. Arrêt de travail à 100% pendant minimum six mois.

Examens complémentaires : échographie, mammographie, biopsie, IRM, PETscan,…

Je me demande “pourquoi…?”, “comment…?”, sachant que rien n’aurait pu m’alerter avant l’annonce du diagnostic.

Si. Une seule chose : ma boule. Elle était le seul symptôme présent dans mon corps. Cette fameuse boule que mon fils avait réveillée lors d’une bataille de polochon en me donnant un sacré coup dans le sein gauche. Je crois que je peux lui dire merci !

Après quelques semaines de doute insoutenable avec cette question terrible qui tournait en boucle : “est-ce que je vais mourir ?”, on m’informe qu’il y a de bons pronostics pour traiter ce type de cancer, même s’il s’agit d’un cancer du sein triple négatif, un carcinome infiltrant, grade III et agressif. Les ganglions sont sains et je n’ai pas de métastases. Ouf.

J’ai mis du temps à comprendre que j’étais une triplette, que le Triple Négatif est un cancer qui touche des femmes jeunes, et qui n’a pas de récepteurs hormonaux, ni à la protéine HER2. Pas de thérapie ciblée donc mais une bonne réponse à la chimiothérapie. Risque de rechute plus élevé. Ok. On y va.

A partir de là, on entre dans le protocole : chimiothérapie d’abord pour préserver un maximum le sein. Puis on programmera l’opération (tumorectomie ou mastectomie partielle/totale en fonction de la présence ou non d’une mutation génétique) et la radiothérapie par la suite.

La chimiothérapie a été difficile. Le protocole proposé me faisait commencer par les séances les plus fortes. Les nausées ont été le pire des effets secondaires pour moi. Au début, elles duraient 2-3 jours. Puis 3-4, puis 4-5, puis 5-6. Rien que l’idée d’avoir de l’eau dans la bouche te donne le mal de mer. La fatigue, les douleurs squelettiques, le cerveau sur OFF… On s’en fout.

Le deuxième protocole de chimiothérapie a commencé en mai 2022. Taxol. Principal effet secondaire ? Les pieds qui brûlent, comme un coup de soleil. Pour marcher, c’est compliqué. Et ça finit toujours par passer.

Je poursuis mes cures de chimiothérapie jusqu’à mi-août. Et la suite, on verra.

Je suis en arrêt de travail depuis fin février et je souhaite m’orienter vers une reprise en tant que psychologue spécialisée dans le suivi de patient.e.s ou de proche.s touchés de près ou de loin par le cancer du sein. Je témoigne sur les réseaux sociaux et je suis active dans ma région pour faire connaître le cancer du sein Triple Négatif.

J’ai appris à vivre l’instant présent en pleine conscience, à me recentrer sur moi. J’ai redéfini mes priorités en fonction de ce qui est le plus précieux dans ma vie : voir grandir mon fils, aimer et être aimée, chanter et voyager. Être curieuse, apprendre et apporter mon aide.

Se relever, toujours. Tout finit toujours par passer.

Le cancer change une vie. J’ai besoin de construire, de faire quelque chose de cette expérience. Je ne serai pas celle que j’étais : la tête dans le guidon, volontairement sacrifiée pour autrui au détriment de mes besoins et désirs. Je passe devant.

Je suis la personne la plus importante de ma vie.

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