Sandrine

Sandrine

Sandrine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sandrine (Cornebarrieu). Sa jumelle ayant eu un cancer du sein, elle se découvre porteuse du gène BRCA 2 et cela change complètement sa vie.

A 33 ans, je suis enceinte de mon fils, qui naitra en septembre 2012. Au même moment, ma sœur jumelle apprend qu’elle a le cancer du sein. Le choc ! Une année où je dois apprendre à être mère, mon fils demande beaucoup d’attention, ma sœur de l’écoute… Je me sens démunie face à ces deux expériences simultanées. La reprise du travail ne m’épanouit pas… La dépression pointe son nez.
En 2014, j’apprends que je suis porteuse du gène BRCA 2 .Je me sens seule : « je ne suis pas malade », aucun suivi médical. Et pourtant, si ce cancer se développait en moi, à quoi aura-t-il servi que je fasse le choix de savoir si j’étais porteuse ?
En 2016, je décide de partir marcher dans le désert. Dans ce retour à l’essentiel, je puise la force et le courage de subir une double mastectomie préventive, avec pose de prothèses. Apprendre à vivre avec des « seins » qui ne sont, malgré le super résultat, pas des vrais seins. Le regard des hommes, mon regard sur moi… J’apprends finalement à vivre avec, les adoptent, et oublie très vite cette opération, qui pour moi « me sauve la vie ».
Ce choix de vie difficile m’a finalement permis de puiser en moi une force que je sous-estimais : j’ai pris ma vie de femme, de mère en main. En 2019, pour mes 40 ans, je m’offre le chômage et un trek de dix jours au Népal, « Trek, yoga et sonothérapie ». Ces « voyages sonores » ou « bain sonore » apportaient une réelle détente corporelle mais également cérébrale. Je comprends alors que ce que je recherche depuis toujours, le sens de ma vie, est d’aider les gens, leur apporter du bien-être, les soutenir dans la vie de tous les jours ou dans la maladie.
De retour de ce voyage, je me forme à la sonothérapie, fait un stage de méditation de dix jours (Vipassana), crée ma page Facebook. Je me sens animée d’une énergie pour aider les autres à trouver leur « cheminement ». J’anime depuis régulièrement des séances de soins, en groupes ou en individuel.
En 2020, je dois changer les prothèses car il y a un épanchement : le gène est finalement toujours présent en moi, malgré ma décision. Mes expériences de méditation et sonothérapie m’aident à rester positive : les prothèses ont un rendu beaucoup plus beau, j’ai pu prendre un bonnet plus gros, et les anciennes prothèses faisaient partie d’une liste de prothèses à risque !
Depuis novembre 2021, je suis un Diplôme Education thérapeutique en tant que patient partenaire. C’est un nouveau programme que les centres de santé, d’hôpitaux intègrent de plus en plus dans leur service, pour mieux accompagner les patients : les aider à prendre leur maladie en main, mieux la comprendre, mieux comprendre son traitement, pour ainsi mieux guérir. Dans le cadre de mon stage, j’ai pu proposer mes ateliers de sonothérapie aux patients, ainsi qu’aux soignants, d’un service d’addictologie et de maladies respiratoires. Les retours ont été au-delà de mes attentes !
Dans quelques mois, je vais proposer des ateliers réguliers au sein du service d’ETP des Thermes de Capvern, dans les services d’obésité et problèmes de poids, diabète.
Depuis ce gène, j’ai pu enfin réaliser que l’on ne peut rien prévoir dans la vie, que le temps de la vie sur terre est court, qu’il est donc important de changer ce qui ne nous va pas… La peur du changement est présente, c’est sûr… mais comme le disait Senéque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais d’apprendre à danser sous la pluie » !

https://www.facebook.com/profile.php?id=100074820844138

Tina

Tina

Tina

Date de publication du témoignage :

RDV avec Tina (Canada). Sans seins et sans cheveux, elle a créé un compte Instagram pour partager tout ce qu’elle adore et qui la rend toujours aussi féminine. Différente, mais féminine.

My name is Tina Martel. I am an artist, an author and a full-time Fine Arts professor. I was thoroughly enjoying my life and my career when the bottom dropped out of my world. In 2011, I had my first breast cancer diagnosis. It was my right breast, stage 2B and required a lumpectomy with total removal of the lymph nodes in that arm, followed by extensive chemo and radiation. It took a year out of my life. I even wrote and illustrated a book about it called Not in the Pink, challenging the prevalent pink culture. I thought, well, that was awful, but I am done. Except I wasn’t.
In 2015, I had a second diagnosis in my left breast. It was an early stage but I decided to investigate a double mastectomy with reconstruction. In the end, I elected for another lumpectomy and more radiation.
In the ensuing several years I had countless mammograms, ultrasounds, biopsies and scans. After one too many scares I said “enough” I want them removed. My oncologist was completely on board. He could not figure out why the multiple diagnosis and he also saw what it was doing to my mental health. This time I seriously dived into my options. I wanted to know what real women were saying about their experiences, not just the medical opinions. I found several FaceBook groups where women were having frank discussions about the darker side of reconstruction. After seeing images and hearing stories I made the decision to move forward without. I apologized to my breasts and explained to them “you tried to kill me and you have to go”. I simply wanted to heal and be healthy. In December of 2019 I had a double mastectomy with an aesthetic flat closure.
My surgeon did tell me repeatedly I would change my mind as I would not be happy. Frankly, I wasn’t happy with any of this but I don’t remember being asked if I wished to have cancer. Interestingly, at my last follow up appointment he told me I had made a good choice as there were many problems associated with implants.
Unfortunately, I was one of those women whose hair did not return after chemo. It was patchy, thin and had little resemblance to what it was before. I buzzed it, thinking at least I could be edgy and make it seem like it was a choice. Now I had two strikes against me: no hair and no breasts. Not exactly a recipe for feeling feminine in a society that worships long hair and large breasts.
I did what anyone would do – I started an Instagram account. I love dresses, makeup, jewelry and SHOES. I really didn’t understand why I should change any of that. I kept being who I was and dressing like I did before. Do I feel less feminine? No. I feel different but not less. I also had the idea that if I could help even one woman feel better about her body I would have accomplished something. My account focuses on flat fashion, survivorship and living flat in general. I have made it my mission to be visible. We need to be seen. We need information regarding the choices available. You can choose whichever is right one for you but be sure you do it from a point of knowledge. You need all the facts.
One on eight…

Instagram: not_in_the_pink
https://notinthepink.ca

Tatiana

Tatiana

Tatiana

Date de publication du témoignage :

RDV avec Tatiana (Tunis / Paris). Marathonienne depuis quelques mois, elle s’est fixée de nouveaux objectifs pour devenir « la meilleure version d’elle-même ».

À l’annonce, pendant et après la maladie, le NOUS est essentiel c’est une équipe, une famille qui rentre sur le ring ! Nous avons radicalement changé notre vie. Nous avons changé notre régime alimentaire ; nous avons professionnalisé nos séances de sport en nous fixant des challenges.
Et nous nous sommes recentrés sur l’essentiel : nous, notre famille, notre couple, notre bien-être, notre bulle de bonheur et le sport qui occupe une bonne partie de notre vie.
J’ai eu la chance d’avoir un employeur, un patron, qui m’a soutenue, ce qui m’a permis de me consacrer à 100% à ma guérison et à ma famille.
J’ai appris à prendre du recul et de la hauteur ! Ayant un quotient émotionnel élevé, je suis extrêmement sensible et j’ai dû apprendre à composer avec mes émotions en les accueillant, mais en leur donnant la place qu’elles méritent, ni trop peu, ni exagérément, afin de me protéger… Mes différentes lectures m’y ont beaucoup aidée, l’écriture a été également un exutoire que je conseille vivement et enfin la pratique d’une activité sportive est essentielle.
Il faut profiter pleinement de l’instant présent, sans nous rappeler le passé et sans nous soucier du futur, ce n’est pas toujours simple, mais c’est un merveilleux moyen d’être en accord avec soi, avec le temps et les autres.
Je ne garde en tête que les succès, car après l’échec vient forcément le succès pour qui sait rebondir, donc même si le protocole n’est pas simple, il est là pour nous accompagner sur le chemin de la guérison. La perte de cheveux a été compliquée mais elle aura eu le mérite de m’apprendre à m’apprécier, à m’accepter sans artifice, et c’est un merveilleux cadeau que la vie m’a fait !
Je n’ai jamais cessé de croire en la vie, et j’ai continué à pratiquer de façon régulière du sport, spécifiquement la course à pied, en intégrant aussi une routine de renforcement, et je peux vous dire que cela a été l’un des meilleurs médicaments qu’il soit.
Le chemin parcouru est à la fois immense, et pourtant il me reste tant à faire !
Je me suis fait la promesse de me développer personnellement, car je mérite un chemin de vie lumineux, malgré les embûches, et je souhaite aussi élever mes enfants à avoir foi en la vie, et à ce qu’ils se battent pour leurs rêves !
Personnellement, je me suis fixé des objectifs que j’ai notés sur une feuille et agrémenté de couleurs de formes diverses et variées, puis que j’ai affiché dans mon bureau, afin de me rappeler régulièrement les engagements que j’ai pris avec moi-même.
D’ailleurs je suis fière d’avoir réalisé ce premier objectif avec ma moitié, mon autre, ma vie, mon mari, puisque nous sommes devenus Marathoniens en novembre 2021, avec un arrêt du protocole en avril 2021 et le démarrage de notre plan d’entraînement en juillet 2021, donc autant vous dire que nous n’avons pas chômé !
D’autres objectifs m’attendent ,et je travaille sur deux d’entre eux, ce qui me donne l’envie et la volonté de me dépasser, pour devenir une meilleure version de moi.


https://www.instagram.com/invites/contact/…
https://www.facebook.com/Tatinouchka​

Karine

Karine

Karine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Karine (Toulouse). Touchée par le cancer, puis son papa, son mari, sa fille… Elle se lance dans un défi sportif pour récolter des fonds et faire avancer la recherche.

Moi c’est Karine avec un, même deux K : mon initiale et celui du cancer pour mes 41 ans. Un cancer du sein triple négatif découvert en décembre 2017. Pour y faire face, tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie. Mais surtout, un mari et trois enfants qui seront mon oxygène, ma joie, ma raison de vivre, mon soutien, mon meilleur traitement : l’amour face à la maladie. Neuf mois de traitements puis trois ans pour me relever sur tous les plans : psychologique, physique et professionnel.
Je n’ai jamais été une guerrière, ni forte, ni courageuse, ni en colère, ça n’a jamais été un combat… Je n’aime pas ce discours et ne m’y retrouve pas… J’ai fait face, c’est tout ! On peut aussi s’en sortir comme ça, sans être une warrior. Je ne suis pas plus forte qu’avant, au contraire j’ai révélé ma fragilité, mon hypersensibilité et je suis très bien comme ça.
J’avais peur de mourir, aujourd’hui je suis heureuse de vivre. J’étais timide, du genre à m’effacer, aujourd’hui j’ose. Je gérais, supportais et encaissais tout, aujourd’hui je sais me poser ou demander de l’aide. J’étais aide-soignante, je suis depuis quelques mois AESH dans une école. J’étais heureuse et comblée, aujourd’hui je lui suis encore plus, je sais la chance que j’ai d’être en vie, savoure les petits comme les grands moments, profite de chaque minute avec le sourire… Je vis pleinement, voilà tout.
Pour compléter notre histoire… Mon papa aura lui aussi deux K, mais les deux pour le cancer : la prostate en 2016, pour lequel il sera en rémission, puis l’estomac en 2020. Malgré son envie de vivre, le soutien de toute sa famille, son courage pour faire face, il nous quittera en août 2020. Il me manque tellement chaque jour. Il était le plus fort, le plus courageux, s’est accroché de toutes ses forces à la vie, un homme avec un cœur immense, gentil envers tous mais il n’a pas eu autant de chance que moi face au cancer.
«Le K et nous» aurait pu s’arrêter là, mais non ! Janvier 2021, mon mari, 43 ans, cancer très rare, de bas grade de la parotide (glande salivaire). Malgré de multiples examens rassurants pour savoir ce qu’était cette boule grossissante et douloureuse derrière son oreille, le verdict tombe après l’opération et l’analyse. Radiothérapie et malgré les difficultés et les effets secondaires, il fait face, et nous avec lui. Il est aujourd’hui sous surveillance et en rémission.
«Le K et nous» FIN? Non. Ma fille 20 ans à peine ! Elle aussi une petite boule derrière son oreille et ce cancer si rare qu’a eu mon mari…elle l’aura aussi ! Une chose inimaginable, un chirurgien ORL ne verra surement que deux fois ce cancer dans une carrière ! Pourtant les résultats d’examens étaient rassurants, comme l’analyse au bloc lors de la première opération mais l’ANAPAT révélera un cancer de bas grade. Deuxième opération pour lui enlever la totalité de la glande et après nouvelle analyse des tissus, pas besoin de traitement supplémentaire mais surveillance régulière, un soulagement même si c’est dur pour elle psychologiquement et pour nous.
En point final, nous voulons faire quelque chose ensemble, à notre niveau. Après réflexion, on se lance en avril prochain dans un défi sportif avec ma petite dernière pour récolter des fonds pour le cancer et le diabète (maladie déclarée par mon fils pendant cette période), pour continuer d’avancer, pour être actifs, pour en faire quelque chose, pour VIVRE.

https://www.facebook.com/deficandirathon
https://www.instagram.com/CanDirathon/…

Sabrina

Sabrina

Sabrina

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sabrina (Touraine). Après les traitements, vient le temps de l’après-maladie, long et compliqué. Elle en profite pour rappeler à quel point les aidants sont impactés eux aussi.

En Janvier 2019, à 33 ans, on m’a diagnostiqué un cancer du sein hormonodependant grade 3. Trois tumeurs localisées au même endroit du sein.
Tout commence par une visite chez un nouveau gynécologue, j’en avais besoin en urgence pour des soucis de contraception et ma gyneco habituelle manquait cruellement d’écoute. J’ai ouvert un site de rendez-vous en ligne et pris celui qui avait des disponibilités. Je me revois dans la salle d’attente, je guettais sa tête pour voir à qui j’avais affaire. Ainsi que mon impression quand je l’ai aperçu : « oh non c’est un vieux »…
Je lui raconte que j’ai perdu mon papa, il y a un peu plus de deux ans, d’un cancer du pancréas et que dans la foulée, ma maman a eu un cancer du sein. Il me dit alors « on va commencer les mammographies maintenant, ça ne fera mal qu’à la sécu mais je ne prends aucun risque. La sécurité sociale dit dépistage à 50 ans, moi je dis 40, et dès qu’il y a un cas dans la famille, dès que possible »… Sa sagesse m’aura sauvé la vie… En repartant, je réclame l’ordonnance et des coordonnées de lieu de confiance. Il m’en conseille deux, je choisirai le radiologue qui a le même prénom que mon défunt père. Je sors de son bureau avec un « ne vous pressez pas mais faites-le » en guise de conclusion.
C’est ce que j’ai fait. Mammo, puis écho qui dure avec échographe qui passe et repasse au même endroit, entretien avec le médecin et rendez-vous pour une irm et une biopsie. J’entre dans le cercle de l’attente et des angoisses. À partir du moment où le diagnostic a été posé, avec l’amour de mon conjoint, de mes enfants et ma famille, j’ai suivi étape par étape le parcours de soin. L’Institut Curie a été formidable, les médecins ont toujours eu des phrases d’encouragement et de bienveillance. On m’a rappelé de toujours garder le moral, car c’est « 50% du travail de guérison ». J’ai eu chirurgie, chimiothérapie, re-chirurgie, radiothérapie. J’ai profité de mes traitements pour m’écouter davantage, mes envies, mes plaisirs. J’ai toujours voulu prendre des cours de dessin mais je n’avais jamais franchi le pas… Cela a été un exutoire, mais aussi une façon de me montrer que je pouvais faire quelque chose de mes dix doigts.
En parallèle, je me suis mise au sport. Retrouver des capacités que l’on pensait perdues aide également à se reconstruire. Mon conjoint m’a dit « tu es la seule à ne pas voir que tu es forte, tu ne vois pas tout ce que tu fais, ce que tu as accompli »…
A la fin du parcours de soin, la psychiatre qui me suivait m’a diagnostiqué un burn-out post traitement, j’étais à bout nerveusement. C’est passé en continuant toutes les activités qui me faisaient du bien, en reprenant les projets de déménagement que nous avions mis entre parenthèses.
Trois ans après, je vais bien, même si j’ai encore des phases de grosse fatigue, des douleurs aux articulations, une prise de poids que je n’arrive pas à maîtriser à cause de l’hormonothérapie et la ménopause artificielle. Je vais bien car je suis en vie et que ces maux peuvent se soigner, ou au moins être adoucis. J’ai repris mon travail d’institutrice il y a un an et demi et je suis toujours à temps partiel. Je peux ainsi profiter de mes enfants. Pour eux qui avaient 2 et 4 ans au moment du diagnostic, ça reste très dur de voir maman fatiguée ou partir chez le médecin. Je pense sincèrement qu’il faut aider les accompagnants et que ça rentre dans le protocole de soin du malade… Mon conjoint m’a portée à bout de bras et ça a été dur pour lui aussi.
L’après-maladie est long et parfois compliqué, mais ça en vaut la peine.
Je réfléchis à différents projets artistiques sans réellement savoir quoi, mais on verra.

https://www.instagram.com/lesdesseinsdesab/?hl=fr
https://www.facebook.com/SabrinaMV3710