Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Maryline

Maryline

Juin 21, 2021

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Maryline

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Maryline (Dijon). Atteinte d’un cancer métastatique, elle invite chacun et chacune à profiter de l’instant présent, prendre soin de soi, écouter son corps et suivre son intuition.

Je m’appelle Maryline, j’ai 33 ans, porteuse du gène BRCA1 et atteinte d’un cancer du sein triple négatif métastatique.

Tout a commencé fin juin 2020. Je venais de faire une reprise de cross à cheval mouvementée car j’étais tombée de ma monture plusieurs fois… Je décide donc de prendre tout de suite rendez-vous chez mon ostéopathe pour qu’elle me remette ce qu’il fallait en place. Dans la nuit de ma séance d’ostéopathie, je me réveille car je sens une douleur sous l’aisselle droite. Au lever, je vérifie, et effectivement les ganglions sous l’aisselle avaient encore gonflé et commençaient à se propager au-dessus du sein. Je n’attends pas, je consulte ma médecin, qui me prescrit une échographie. Le médecin me dit cash :  » Je n’aime pas du tout ce que je vois « …

Ma médecin me dit de consulter ma gynécologue, qui m’envoie faire rapidement mammographie et biopsie. Les résultats tombent quelques jours plus tard : cancer du sein triple négatif avec atteinte ganglionnaire. Je prends rendez-vous dans le centre de cancérologie, je passe tout un tas d’examens et en août 2020 j’attaque la chimio : quatre cures d’EC toutes les deux semaines et douze cures de Taxol toutes les semaines. Je me fais opérer en janvier 2021 d’une tumorectomie et d’un curage axillaire.

Les résultats « anapath » ne sont pas bons sur les ganglions : les vingt et un enlevés sont métastatiques, ils n’ont pas répondu à la chimio. Je devais donc recommencer une chimio, avec la radiothérapie. Entre-temps, j’ai passé un nouveau tep scan qui a révélé que le cancer était devenu métastatique. Il s’est propagé à d’autres ganglions, au foie et au bassin.

J’ai la chance de pouvoir bénéficier d’un traitement en essai clinique, commencé il y a quelques semaines. Je parle de chance car malheureusement, pour ce type de cancer, il n’y a pas beaucoup d’options thérapeutiques. Dans tous les cas, je ne lâche rien et garde ma force de combat. Je souhaite beaucoup de force et de courage à toutes celles dans mon cas et à nos proches, car c’est loin d’être simple à vivre mais ça nous permet d’apprécier chaque moment précieusement. Ça nous change profondément.

J’ai une toute autre vision de la vie. J’apprécie les moments simples, l’instant présent et toutes ces petites choses qui pouvaient m’énerver au quotidien sont devenues secondaires, quoi que je pousse toujours ma gueulante quand c’est nécessaire. Aimez, rêvez, amusez-vous, profitez de l’instant présent et surtout, prenez soin de vous, écoutez votre corps et suivez votre intuition.

https://www.facebook.com/Combat.cancer.du.sein.triple.negatif/
https://www.instagram.com/warriorcancertn/

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Laura

Laura

Juin 21, 2021

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Laura

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Laura (Montluçon). Porteuse de la mutation génétique BRCA2, elle a choisi de réaliser une mastectomie bilatérale avec reconstruction à plat. Un choix qu’elle revendique.

En septembre 2019, après plus de deux ans de démarches et d’attentes, j’apprenais que j’étais porteuse de la mutation génétique BRCA2. Avec cette nouvelle donnée génétique, c’est tout un parcours qui s’est imposé dans ma vie. Après plusieurs mois d’examens et de réflexions, j’ai décidé de faire une reconstruction à plat et de me faire tatouer le torse dès que possible. Les autres reconstructions qu’on me proposait ne me correspondaient pas, alors j’ai décidé de foncer sur le chemin que je m’étais choisi.

J’ai donc eu une mastectomie bilatérale prophylactique le 2 octobre 2020.
Depuis, je suis plate, adieu le soutien-gorge !

L’acceptation prend du temps, même si c’est mon choix. Ne plus avoir de seins peut être difficile à vivre certains jours.
Aujourd’hui, je continue la kiné une fois par semaine. Le liquide lymphatique aime beaucoup mon corps, alors on continue à travailler sur tout ça.
Il y a des hauts et des bas, mais jamais je ne regretterai d’avoir fait ce choix de la reconstruction à plat.
On ne s’est pas dit bonjour avec le cancer mais j’espère qu’on s’est dit au revoir.

https://www.instagram.com/laura_tonks_spz/

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Maëlle

Maëlle

Juin 17, 2021

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Maëlle

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Maelle (Saint-Cloud). Ayant accompagné sa maman malade, puis elle-même touchée par un cancer du sein, elle a fondé l’Institut Capeline, un écrin de douceur et de calme pour les personnes en traitement.​

Malgré une formation initiale de comptable, j’ai toujours été attirée par l’univers de la coiffure. Ma mère, coiffeuse, y a largement contribué. Il y a sept ans, cette dernière a eu un cancer du sein. Je l’ai accompagnée durant cette période et me suis rendue compte qu’une personne souffrant d’un cancer avait un réel besoin d’attention et d’aide, surtout lorsque l’alopécie (perte de cheveux), qui est l’un des effets le plus contraignant de la chimiothérapie, apparaissait. Je me suis alors renseignée afin de lui trouver les meilleures adresses, les meilleurs produits, les meilleurs prix, afin qu’elle puisse traverser ce moment difficile de sa vie et profiter de ce qui se faisait de meilleur à l’époque.

Je me suis rendue compte que les patients sont livrés à eux-mêmes une fois hors de l’hôpital. Ma mère m’expliquait qu’elle avait la sensation de devoir faire face « seule » au monde entier. Elle avait du mal à se rendre chez les professionnels qui proposaient des prothèses capillaires, car la plupart le faisaient soit dans des salons de coiffure classique, soit dans des pharmacies, ou alors dans des boutiques spécialisées assez exiguëes et impersonnelles, lui rappelant trop sa condition de « malade ». De plus, ma mère habitant à l’époque Levallois-Perret, j’ai constaté́ que toutes les boutiques spécialisées étaient situées à Paris intra-muros.

Il y a deux ans, c’est à moi-même que l’on diagnostiquait un cancer du sein. J’ai pu alors consolider les connaissances que j’avais acquises lors des soins de ma mère et j’ai pu constater que pas grand-chose n’avait évolué. Les boutiques spécialisées se trouvaient toutes à Paris intra-muros et aucune n’était à proximité de l’institut Curie de Saint-Cloud. C’est alors que me vint l’idée de proposer aux patientes souffrantes d’alopécie, due à leur chimiothérapie, une boutique spécialisée, un écrin de douceur et de calme où écoute et conseil seraient apportés, et qui serait située aux abords de l’Institut Curie de Saint Cloud, afin que l’accès y soit plus avantageux. Un institut qui ferait le lien entre l’hôpital et l’environnement extérieur, ce qui favoriserait une transition moins brutale pour les patients. Un lieu où les réponses à toutes leurs questions leur seraient apportées.

L’ambiance de cet institut serait chaleureuse et féerique. Il leur serait réservé́ pour une heure, rien que pour elle.
Chaque patient se sentirait alors comme privilégié.

https://institutcapeline.com
https://www.instagram.com/institut_capeline/?hl=en
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Armelle

Armelle

Juin 14, 2021

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Armelle

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RDV avec Armelle (Sain-Bel). En rémission d’un cancer de l’ovaire, elle a créé l’association “ Ren_Être ” pour aider les adolescents et jeunes adultes à affronter au mieux la période instable de l’après cancer.

À 23 ans, j’ai appris que j’avais un cancer de l’ovaire à un stade 3. J’ai été prise en charge très rapidement par le centre Léon Bérard et le Dispositif Adolescents Jeunes Adultes atteints de cancer. J’ai eu une lourde opération puis j’ai fait un cycle de six chimiothérapies, suivi de quinze mois de chimiothérapie d’entretien.

De la pire expérience de ma vie, j’ai réussi à en tirer du positif. Pendant les traitements, j’ai avancé comme une guerrière, parce que je n’avais pas le choix. Parce que l’éducation que m’ont inculqué mes parents est celle d’une battante. Et je les remercie infiniment. Je ne pensais pas avoir de telles ressources en moi, pendant une période de tsunami comme le cancer.

Mais une fois les traitements finis, je me suis perdue. J’ai remis en question ma vie, je me suis demandée si j’étais à ma place, ce que j’allais faire, ce que j’allais devenir. On nous regarde en souriant à l’hôpital et on nous dit :  » Reprenez votre vie d’avant et oubliez-nous ! « . Alors j’ai ri, un peu jaune, en pensant à mes 45cm de cicatrice sur le ventre. J’étais heureuse d’aller bien, d’être en vie, d’avoir eu la capacité de me relever, et pourtant je savais que je ne pourrai pas tourner la page si facilement.

J’avais envie d’aider, de partager mon expérience. Je voulais vraiment ne pas avoir fait tout ça, en vain, pour oublier. Ça n’est pas toujours bien compris le post-cancer. Les aidants pensent que les traitements sont finis, la rémission est annoncée, point final. On arrête d’aller à l’hôpital. On se lève un matin, ça va mieux et voilà. En théorie, c’est ce qui devrait se passer. En pratique, c’est un peu plus compliqué…
J’ai cherché des associations qui aident les jeunes dans le post-cancer. Et je n’ai pas trouvé mon bonheur. Assez naturellement, je me suis tournée vers ce projet : j’ai monté l’association REN_ÊTRE avec Doriane, mon amie, et ma mère. Ces deux femmes connaissent trop bien les ravages d’un cancer…

REN_ÊTRE, c’est l’association qui a pour but d’aider des adolescents et des jeunes adultes dans le post-cancer. On a fait le constat que cette période de la vie instable et bancale est déjà compliquée dans un mode de vie classique. Mais rajouter une maladie lourde peut parfois avoir des effets dévastateurs sur la construction. Notre association va aider les jeunes à se reconstruire personnellement. A retrouver une connivence entre le corps et l’esprit. À se réapproprier leur nouveau corps malgré les cicatrices physiques et psychiques, par le biais d’activités.
Ce qui nous tient à cœur, c’est de partager tous ensemble nos combats, de s’entraider, de créer un lien de fraternité, de savoir que l’on n’est pas seul et qu’ensemble, on est plus fort. Et aussi, que l’on doit vivre pour ceux qui sont partis trop tôt. On se l’est promis avec Doriane.

Aujourd’hui, l’association démarre et la situation sanitaire nous fait avancer lentement. Mais n’hésitez pas à nous suivre sur les réseaux sociaux ou à nous contacter par e-mail si vous souhaitez d’autres informations.
Nous avons hâte de tout vous raconter et surtout, de vous rencontrer !

https://www.facebook.com/renetreapresuncancer
https://www.instagram.com/ren_etre.postcancer/
ren_etre@outlook.fr

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Laura

Laura

Juin 10, 2021

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RDV avec Laura (Cognac). Atteinte d’un lymphome, elle se projette dans une nouvelle vie professionnelle et espère retrouver de l’empathie pour celles et ceux qui l’entourent.

​J’ai 26 ans. Après des années ponctuées de galères plus ou moins graves, je pensais, depuis deux ans, que j’en avais enfin fini. C’était loin d’être le cas.
Je suis responsable d’animation en village vacances. J’adore mon métier, j’adore ce que je fais : faire en sorte que mes vacanciers passent de bonnes vacances, qu’ils aient des étoiles dans les yeux en rentrant chez eux, leur faire découvrir plein de choses, les faire rire… Bref, avoir un petit impact sur eux et qu’ils ne m’oublient pas. En revanche, j’ai toujours eu un problème avec les équipes que j’ai eues : soit de jeunes animateurs qui pensaient savoir tout mieux que tout le monde, soit de plus vieux qui n’acceptaient pas d’être sous la direction d’une fille plus jeune. Et j’ai eu trois saisons très très compliquées moralement.
C’est pourquoi, début août 2020, je décide de rompre mon contrat et de rentrer chez moi, en faisant un détour par chez mes parents, puisque ma sœur y est arrivée elle aussi le jour même. C’est quelques jours plus tard que j’ai appris la présence d’une tumeur au médiastin. Et une semaine après, le nom de lymphome était posé.
J’ai donc décidé, d’un commun accord avec mon compagnon et mes parents, de rester vivre chez ces derniers pour y être soignée. Premier changement de vie.
Pendant les chimios, qui étaient très dures, j’ai eu grand temps de réfléchir. Et si c’était ces dernières situations qui m’avaient rendue malade ? Si c’était le stress et les angoisses d’aller travailler ? Deuxième changement.
Je savais déjà depuis septembre que c’était fini. L’animation ne serait plus pour moi qu’un souvenir, déjà pour ces raisons, mais aussi parce que je savais que mon corps ne supporterait plus ce train de vie.
Durant les traitements, alors que j’avais l’une des chimios les plus agressives, je suis restée « sage ». Je suis pourtant l’une des filles les plus douillettes qu’il soit. Et pourtant, je me suis très peu plainte. C’est ma mère qui me l’a affirmé, elle qui avait « peur » de ça.

Aujourd’hui, en février 2021 je ne suis toujours pas en rémission et j’attends un traitement dit « révolutionnaire » qui pourrait enfin mettre le mot « rémission » en lumière. Je suis toujours déterminée à ne pas reprendre le métier que je faisais avec passion, même si beaucoup de mes anciens vacanciers m’attendent avec impatience.
Ayant toujours été passionnée de maquillage, je compte me reconvertir quelques mois, quelques années, après la rémission. C’est un challenge : reprendre l’école à 27 ans passés, et je me pose toujours beaucoup de questions là-dessus. Est-ce une bonne idée ? Est-ce que je serai douée ?
Dans tous les cas, le cancer m’a ouvert les yeux. Ouvert les yeux sur ce qui était important. Ne plus se plaindre pour n’importe quoi. Relativiser face à ce qui nous entoure : il y a plus grave et il y aura toujours plus grave que soi. J’ai, en revanche, moins d’empathie. Je ne supporte plus les petites plaintes de mes proches ou même des inconnus. Cela m’agace et me met de mauvaise humeur pour la journée. J’espère que cela s’apaisera avec le temps…

https://www.instagram.com/loraaahf/

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