Laetitia

Laetitia

Laetitia

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laetitia (Narbonne). En rémission, elle s’est lancée dans la fabrication d’une huile pour favoriser la repousse des cheveux.

Tout a commencé en 2015 lors d’un rendez-vous où on m’annonce que j’ai un cancer hormonodépendant. Je l’ai bien pris…, j’étais bien. J’ai écouté les médecins et le protocole : 6 chimios et 33 séances de radiothérapie, puis hormonothérapie. On les écoute et on avance.
Ensuite, tout s’est enchaîné. On n’a pas le temps de dire ouf.
J’ai coupé mes cheveux au fur et à mesure. Cela me faisait tellement bizarre…, car pour moi on m’enlevait ma féminité. Avec mes enfants, on a pris ça à la « rigolade ». Je suis passée d’« Einstein » à « Mr Propre » ! Et oui il fallait en rire : pour moi, c’était ma thérapie.
Les traitements se sont terminés.
Et là, plus de cheveux. On attend, et l’attente pour moi était très très longue… Alors j’ai fait des recherches pour trouver une solution, car les médecins n’ont pas de remède pour la repousse de cheveux.
On nous parle beaucoup de ricin. Alors j’ai cherché, j’ai testé, j’ai essayé différentes combinaisons d’huiles, etc… Et au bout de plusieurs mois d’essais, je suis tombée sur quelque chose de génial, qui en un an m’a permis de récupérer un bon carré sous le menton, naturellement, sans huile essentielle et sans produit chimique.
Aujourd’hui, nous sommes en 2019, et plus de 300 personnes ont testé ma « potion », et ont eu des résultats probants, après un traitement de chimio, mais aussi des personnes ayant une alopécie, une pelade, etc…
Mon souhait, c’est d’aider toutes les personnes qui perdent leurs cheveux pour X raisons. Je ne trouve pas ça normal qu’il y ait des médicaments qui « pourrissent » la vie et rien pour y remédier. C’est sûr que cela n’est pas rentable pour la société…
Alors aujourd’hui, j’essaie de développer mon projet. Je suis à la recherche d’une aide financière et/ou d’un laboratoire qui pourraient m’aider à finaliser la création de cette huile (en particulier, les tests en laboratoires) et la mise sur le marché. Il y a beaucoup de personnes qui sont en attente de cette mise en vente pour bénéficier de ses vertus. Je voudrais également que ce produit soit accessible à tous, avec un prix de vente optimum.
Vos conseils sont les bienvenus. Merci !

Laurent

Laurent

Laurent

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laurent (Paris). Grand brûlé, il a créé un centre de soins adapté à toutes celles et ceux qui en ont besoin.

Avec ma femme Sophie, nous sommes des adeptes des soins de bien-être en SPA. Nos expériences respectives ont souvent été diamétralement opposées : Sophie ressortait de ses soins enchantée, alors que moi j’étais plus dubitatif. En effet, quand vous êtes brûlé sur 60% du corps, cela peut choquer une esthéticienne ou une masseuse non avertie.

Vous obtenez trois résultats : une praticienne qui ne tient pas compte de vos cicatrices et vous masse comme si vous n’aviez rien ; une autre qui vous touche à peine de peur de vous faire mal ; et la dernière qui est tellement apeurée à l’idée de vous toucher qu’elle demande à sa collègue de s’occuper de vous avec un regard effrayé. Cette dernière expérience m’a marqué à vie car si je n’avais pas été solide psychologiquement, je serai sorti détruit de ce rendez-vous.

En 2015, nous avons créé l’association Burns and Smiles, qui lutte contre l’isolement des personnes brûlées et les aide à se réinsérer dans la société. Le principal problème des brûlés est le manque d’estime de soi, et non le regard des autres, comme on se l’imagine.

En travaillant sur la reconstruction de l’estime de soi, on s’oriente rapidement vers les socio-esthéticiennes qui interviennent à l’hôpital, dans des centres sociaux, dans les maisons de retraite ou encore en milieu carcéral. Après le parcours de soins, il est difficile de trouver des soins de bien-être et de beauté adaptés à notre particularité physique.
L’idée de créer des centres de beauté a émergé. Nous en avons parlé à notre entourage et nous nous sommes rendu compte que la demande dépassait le cadre des brûlés, que cela concernait tous les types de particularité physique (cancers, maladie de peau, mobilité réduite, etc…). Et surtout, nous avons découvert que les aidants et les accompagnants avaient aussi des besoins.

C’est là qu’est née l’idée de Dulcenae, un institut de bien-être et de beauté inclusif, accueillant tout le monde. Nous aurons toujours à l’esprit les mots d’une amie très proche, atteinte d’un cancer rare : « ah si votre institut existait, j’y serai allée ! Je n’ai jamais eu envie de faire des soins à l’hôpital ». Elle nous a quittés avant que l’on ouvre l’institut, mais nous pensons souvent à elle quand certaines clientes nous disent la même chose.

Le premier institut Dulcenae est ouvert depuis un an. Un tiers de nos clients ont des particularités physiques, et la moitié d’entre eux sont des personnes touchées par un cancer.
Avant d’être une aventure entrepreneuriale, c’est une aventure humaine. Quand les clients ressortent transformés à la sortie du soin, qu’ils vous remercient d’avoir créé cet institut, vous faites le plein d’émotion, vous vous dites que votre travail a du sens et que vous être en train de changer la société.

Nous avons réussi le pari de l’inclusion, pour que chacun puisse venir avec ses particularités physiques, en étant considéré comme un client « normal ». Nous souhaitons créer un service de proximité, alors nous travaillons à l’ouverture d’autres instituts, pour être au plus proche des personnes qui en ont besoin.

👉 https://www.facebook.com/Dulcenae/
👉 https://www.dulcenae.fr/

Laura

Laura

Laura

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laura (Paris). Costumière de formation, elle prépare actuellement un atelier créatif et ludique dédié aux personnes atteintes d’un cancer.

Ma rencontre avec le cancer a commencé depuis toute petite. Le premier à partir a été mon grand-père maternel, j’avais 11 ans. Je me rappelle son dernier mot pour moi : « Si tu as besoin de moi, sonne une clochette. Tu sais, au paradis, on entend que les clochettes ». Puis ma tante maternelle, qui avait 47 ans. Et puis au fil des années les deux sœurs et deux frères de mon père, et mon papa en 2007 aussi.
En 2016, lors du contrôle annuel que je fais depuis l’âge le 15 ans, les médecins découvrent un nodule bizarre, aux contours pas nets. Ils m’envolent directement faire une biopsie. Nodule ACR4…
Ils m’expliquent que c’est le code donné pour une suspicion de cancer du sein.
Mon monde, mon petit monde, s’écroule. Je suis seule à Paris, la ville où j’ai décidé de vivre pour travailler dans le spectacle. Je n’ai pas le courage d’annoncer ça à ma mère en Italie. J’ai peur et honte. Je me sens coupable de lui causer une nouvelle douleur, après tous les deuils vécus.
Je ne comprends pas. J’ai pourtant arrêté de fumer depuis longtemps, je mange sainement… Pourquoi ? Pourquoi moi aussi ?
J’attends une longue semaine avant d’avoir les résultats (peut-être moins, je ne sais plus, pourtant j’ai le souvenir d’avoir attendu longuement). Le danger est écarté : les résultats sont NÉGATIFS. Il s’agit d’un nodule bénin. Les médecins de l’Institut Curie veulent néanmoins, vu les antécédents familiaux, me soumettre à des contrôles réguliers. Enfin, en janvier 2018, la situation semble stabilisée et je repars sur un seul contrôle annuel.
Je ne suis pas en mesure de pouvoir « comparer » mon expérience avec ceux qui vivent une histoire beaucoup plus compliquée que la mienne, mais je les comprends.
J’ai vécu chagrins, deuils, peur, angoisse,… tout au long de ma vie.
Par le biais du cancer, j’ai appris à voir la vie autrement, à accepter la souffrance, la douleur, la peur… comme faisant partie de la vie. J’ai appris que ce n’est la faute de personne, qu’un cancer ne t’enlève pas l’envie de rire, de vivre avec amour avec tes êtres chers.
J’ai compris que la souffrance et la peur, quand elles sont acceptées, sont la voie pour comprendre le sens de la vie. Il n’y a pas un moyen pour vivre la maladie, sinon à travers le choix de vivre avec la maladie. Choisir de vivre et ne pas baisser les bras.
J’ai beaucoup lu, sur le sens de la vie, sur l’ikigai (philosophie japonaise pour trouver ce qui nous motive à se lever le matin). J’ai lu sur Viktor E. FRANK fondateur de la ogotherapie (je vous conseille vivement de lire son récit sur son internement à Auschwitz).
Cette expérience des contrôles répétitifs, vécue dans ma chair pendant un an et demi, m’a fait comprendre que je devais d’abord soigner ma souffrance intérieure, mes deuils non encore digérés, ma peur de vivre… et me sentir réalisée à travers le travail.
J’ai appris la différence entre la reconnaissance et l’amour, l’importance de donner pour être et ne pas seulement vivre.
J’ai fait une formation pour devenir conseillère en image, pour apporter à mon métier de créatrice costume une valeur et dimension humaine, où le vêtement et la créativité sont l’authenticité et pas la superficialité.
Je monte une association pour voir reconnu les droits d’auteurs des costumiers et je développe avec mes collègues costumiers un projet pour les femmes atteintes de cancer.
En Novembre, nous voudrions mettre en place notre premier atelier créatif et ludique. Tout est encore à faire : trouver une place, le matériel, les intervenants, les participants… On pense petit, mais c’est déjà grand : des masseurs, des photographes, peut-être des conseillers en image… Ce sera un atelier où créer des jolies coiffes, apprendre à mouler des vêtements sur mannequins… Et puis on verra !
Le cancer a été toujours mon compagnon de route, un compagnon parfois rustre, mais qui m’a appris à vivre.

www.lauralemmetti.com
https://www.facebook.com/LLConsultantDesigner

Gaëlle

Gaëlle

Gaëlle

Date de publication du témoignage :

RDV avec Gaëlle (Singapour), amie de la famille du jeune Androu, diagnostiqué de tumeurs au cerveau. Elle a lancé un appel aux dons dont Androu n’a pu bénéficier car parti trop vite… Son combat magnifique et les 167.000 euros reversés à la recherche donnent l’espoir de gagner la prochaine bataille, celle de trouver un traitement pour tous les autres.

Elena et moi, nous sommes amies depuis nos très jeunes années… Nous avons des maisons voisines sur une plage morbihannaise. Ma maison est située entre la maison des parents d’Elena, et celle des parents de son mari Mathias. Nous sommes amies d’enfance, nos rêves sont les mêmes. Adolescentes sur la plage, nous discutions avenir, mariage, enfants …. Puis nous nous sommes mariées, nous avons eu toutes les deux de merveilleux petits garçons avec qui nous adorons partager nos vacances. Nous sommes marraines réciproques, Elena de mon fils Neven et moi de son fils Androu, âgé de dix ans. Bref, nous sommes une famille de coeur.

Je suis résidente à Singapour, j’y vis depuis 18 ans, j’aime la vie cosmopolite quand Elena apprécie la vie quotidienne bretonne.
Un jour, je reçois un appel en pleine nuit de mes parents. Ils me disent de joindre Elena au plus vite car mon filleul, Androu va mal. Je mets un peu de temps avant d’appeler car je suis effondrée. Une tumeur au cerveau ? Pourquoi Androu ? Pourquoi eux ? Je suis envahie d’abord par une incompréhension totale puis un désespoir profond face à cette injustice.
Personne ne peut ressentir la douleur d’Elena. Cela m’a beaucoup perturbée en tant qu’amie, je culpabilisais de ne pas pouvoir ressentir cette douleur. En tant que maman, on se projette. Et si c’était mon enfant ? C’est déjà une telle douleur d’y penser … Alors la vivre ?!
Heureusement, la tumeur est opérable et est vaincue avec brio. Androu sort de cette épreuve, magnifique, il reprend une vie normale…
Puis, une nuit, je reçois un appel d’Elena … Elle m’annonce une récidive : plusieurs tumeurs se sont développées rapidement. Le médecin a été insensible, il lui a annoncé cela d’une manière froide, inhumaine. Elle est dévastée…
Je me sens d’abord impuissante face à tout ça. Mais très vite, je me mobilise avec sa famille. Entre la France, Singapour et les US (la grand-mère d’Androu est américaine), nous allons trouver des solutions, quitte à faire le tour du monde, chercher et embarquer tout notre réseau d’amis avec nous.
Elena est d’une nature discrète, contrairement à moi, elle n’aime pas les réseaux sociaux, n’a pas Facebook, est à des années lumières des groupes Facebook, WhatsApp & co. Elle ne veut pas exposer Androu, ce que nous comprenons son frère Brice et moi. Mais nous arrivons à la convaincre de poster quelques messages et photos afin de lever des fonds. Les traitements vont coûter chers et cela nous inquiète. Comment vont faire ces jeunes parents avec un crédit de maison sur le dos et deux boulots bien prenants, pour s’en sortir financièrement ?

Aujourd’hui nous en sommes là. Nous avons levé des fonds. Androu a eu plusieurs chimios, il a tenté un traitement alternatif en Allemagne, sans succès. Il va de plus en plus mal…Les médecins français sont impuissants…J’ai eu un moment d’abattement quand les médecins lui ont suggéré une chimiothérapie de confort.

Se résigner ? Jamais ! Androu a une dernière chance. L’espoir ce sont les essais cliniques aux États-Unis. Mais tout se joue dans les 15 jours qui viennent car son état ne lui permettra bientôt plus de voyager. Oui mais voilà … La somme généreusement récoltée grâce à nos amis (40 000 euros) est loin d’être suffisante. Il faut 1 million d’euros pour soigner Androu, une somme vertigineuse … Nous avons 15 jours pour trouver cette somme pour financer l’hospitalisation d’Androu aux U.S.
Nous irons décrocher la lune, nous déplacerons des montagnes, nous ferons tout pour convaincre le monde entier de lui donner une dernière chance car il ne peut et ne doit en être autrement.

Nous avons besoin de faire circuler cet appel pour Androu au maximum. Nous avons besoin de tous, d’un petit don, de milliers de petits ou gros dons. Seuls nous sommes dans l’impasse…Alors, nous nous accrochons, nous y croyons, nous y arriverons… Grâce à vous !

Photo : Androu entouré de sa Mama Elena, de son frère Jude, de sa marraine Gaëlle (à droite).

Gilles

Gilles

Gilles

Date de publication du témoignage :

RDV avec Gilles (Marcoussis). Touché par la maladie au moment de sa retraite, il aimerait que bienveillance et l’empathie soient plus présentes au sein des structures d’oncologie.

Atteint d’un cancer du rein avec métastases osseuses de la moelle épinière qui paralysent mon bras gauche et partiellement ma main droite, je me suis retrouvé invalide du jour au lendemain, au moment même où j’étais mis à la retraite.
Ma vie est devenue pendant un peu plus d’un an celle d’un reclus, incapable d’effectuer les actes de la vie quotidienne, soutenu chaque jour par ma femme et notre fille de 12 ans.
À la peur de disparaître en les laissant seules, ce qui est la plus grande injustice, a succédé le plaisir de vivre avec elles malgré mon handicap.
J’ai la chance d’être soigné dans une petite structure du sud francilien certifiée pôle d’excellence et où la dimension humaine est donc primordiale. Ça change tout d’être ainsi proche de son oncologue et de se sentir par conséquent protégé ! Arrêtez le gigantisme dans les structures spécialisées en Cancérologie !
Quant à la société française, elle a majoritairement une vision très médicalisée de la maladie et où l’empathie n’a pas la place qu’elle devrait avoir.

https://www.facebook.com/gilles.gallet.14