Mariangela

Date de publication du témoignage :

21 Jan. 2021

RDV avec Mariangela (Montpellier). Elle a créé, en Belgique, une association pour accompagner les personnes touchées par un lymphome et se forme actuellement pour devenir « patiente experte ».

J’ai 37 ans et je suis Italienne. Depuis un peu plus d’un an, j’habite à Montpellier, mais une partie de moi est restée à Bruxelles, où l’ancienne Mariangela a laissé la place à sa CMyNewMe.

C’était le 8 mars 2016, le jour de la fête de la femme. Le destin avait décidé de « renouveler » l’ancienne Mariangela et de « donner le jour » à une nouvelle femme! Cela faisait déjà quelques mois que je ne me sentais pas particulièrement en forme. J’étais persuadée que quelque chose d’ anormal était en train de se passer. Je connais bien mon corps, mais jamais je n’aurais imaginé avoir un cancer à 32 ans! Et oui, un cancer appelé “lymphome”, un mot que je n’avais jamais entendu avant et qui, au tout début, m’est même apparu “moins” traumatisant, par rapport à “cancer”.

Du jour au lendemain je me suis retrouvée hospitalisée en urgence. C’est en lisant le mot “oncologie” que j’ai senti le monde s’écrouler. Après les premiers moments d’angoisse et de panique, en larmes dans les bras de maman – venue exprès d’Italie pour me soutenir – je me suis sentie tout à coup soulagée! Cela peut sembler paradoxal, mais après avoir passé les dernières semaines à investiguer tout seule sur les causes de mes symptômes, sans être prise trop au sérieux, j’étais finalement prise en charge par une équipe de médecins très professionnels et à l’écoute. Enfin, la cause d’autant de souffrance s’était dévoilée !

Force, optimisme et résilience sont les mots qui ont caractérisé mon parcours vers la guérison. Un chemin dur, du point de vue physique et psychologique, mais que j’ai eu la chance de partager avec ma famille et les amis les plus proches, un véritable soutien. La maladie m’a conduite à beaucoup me questionner sur mes relations affectives ainsi que sur mon avenir professionnel. Le besoin d’être plus à l’écoute de mon corps, de me reconnecter à mes vrai désirs, est devenu de plus en plus une priorité.

En 2019, après neuf ans à Bruxelles, je décide de sortir de ma “zone de confort médicale“: le moment de réaliser mon ancien rêve d’une vie au sud de la France se réalise. Me voilà donc à Montpellier, proche de la mer ! Pourtant, il y a toujours un fil rouge qui me tient liée à ce pays et il prend le nom de «ALWB » Action Lymphome Wallonie Bruxelles », l’association que je monte en Belgique pour les patients atteints de lymphome . Juste avant mon départ, j’avais participé à une journée sur le lymphome en Belgique et cet événement a été un vrai déclic pour moi : j’ai compris à quel point le partage d’expérience était important pour chaque patient, aussi bien pendant la maladie que dans l’après cancer. L’association, en pleine phase de développement, est destinée à offrir un espace d’échange et de soutien aux patients, pendant et après la maladie, ainsi qu’à leurs proches. La mise en place de l’ALWB représente pour moi une façon de transformer la maladie en quelque chose de positif, en mettant mon expérience au service des autres patients, dans le pays qui m’a redonné la vie.

En rémission depuis plus de quatre ans, ma nouvelle vie est guidée par le besoin de trouver le côté humain dans tout ce que je fais. En ce moment je réoriente mon parcours professionnel vers le domaine de la santé et je me forme au diplôme universitaire “Partenariat Patient-Soignant” au sein de la Faculté de Médecine de Montpellier. En tant que future patiente experte, mon souhait est d’acquérir les outils nécessaires pour accompagner au mieux les patients et mettre en place des rapports de partenariat dans une optique de co-construction du parcours des soins visant à la mise en valeur du savoir expérientiel du patient.

Loin d’être un long fleuve tranquille, la reconstruction demande du temps et beaucoup d’énergie, mais l’épreuve de la maladie m’a permis de comprendre qu’il est important de ne pas être dans la résistance et avancer par étapes, sans perdre de vue notre objectif. Ce qui fait la différence est la façon dont nous affrontons la tempête et comment nous décidons de transformer cet obstacle en opportunité, pour rebondir au mieux.

Revivre après un lymphome a signifié reconstruire ma vie presque à zéro : prendre un nouvel élan après un arrêt, fleurir à nouveau. Comme le dit le proverbe : “ A quelque chose malheur est bon” !

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