Laure

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Laure

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laure (Paris). Elle a créé une association de patients en réseau, qui se décline pour tout type de cancers

On n’a jamais prévu de tomber malade !

En 2009, quand le diagnostic d’un cancer du sein m’est « tombé » dessus en plein mois d’Août alors que je quittais la Pologne pour la Turquie avec mon mari et mes trois jeunes enfants, cela a été très compliqué ! Est-ce que je vais m’en sortir ? Comment je vais me soigner ? Comment m’organiser avec tout ça ?

J’ai pu bénéficier du soutien majeur de ma famille mais en Août toutes les structures d’information patients étaient fermées… Par la suite, je me suis sentie souvent seule à faire face à mes interrogations : comment gérer l’impact du cancer avec les enfants, mon mari, mon travail, mais aussi sur mon corps, mon intimité, ma confiance en moi, comment me sentir mieux ? quelle reconstruction ?

A mon retour en France, je me sentais un « cas à part », le vilain petit canard ! J’ai pu rencontrer d’autres patientes dans le cadre de groupes d’information sur l’hormonothérapie, le retour au travail (pour moi c’était plutôt comment retrouver un travail, donc là encore, je ne rentrais pas dans les cases des accompagnements…). J’ai réalisé que nous étions très nombreuses à être passées à côté d’informations utiles : associations de patients, cures thermales, kinés spécialisés, marques de lingerie ou maillot sympa, etc…. Et surtout, j’ai réalisé que le besoin d’échanger entre pairs était essentiel et que d’être en banlieue, dans un petit village ou à l’étranger c’était pareil : nombreuses n’accédaient à rien !

C’est de ces expériences vécues et de ces rencontres qu’est née en 2014 l’association Patients en réseau et son premier projet : Mon Réseau Cancer du Sein. Suite à son développement, nous avons pu développer d’autres réseaux : Mon Réseau Cancer du Poumon, Mon Réseau Cancer Gynéco et tout récemment Mon Réseau Cancer Colorectal. Trouver un espace d’échanges associé à de l’information utile et fiable, des ressources pratiques et des événements, c’est important car de très nombreux patients se tournent vers internet et ce n’est pas toujours simple de s’y retrouver et de s’y sentir accompagné.e !

Alors c’est vrai, le cancer a certainement bouleversé ma vie, mais aujourd’hui, je me sens réconciliée avec ce que je suis. Pharmacien de formation, intéressée par les soins palliatifs, ouverte aux changements et aux innovations, j’ai trouvé dans le développement de nos projets beaucoup d’intérêt, j’ai pu rencontrer de très nombreuses personnes dans des champs d’activité très variés, j’ai appris énormément !

Aujourd’hui, je touche du doigt la difficulté de développer et structurer une équipe, de financer de façon pérenne ces actions, de participer à la professionnalisation de patients experts, d’être vigilante aux changements permanents des propositions numériques, alors n’hésitez pas à nous faire connaitre, nous aider, nous rejoindre, nous soutenir !

https://www.facebook.com/patientsenreseau
https://www.patientsenreseau.fr/
https://www.facebook.com/monreseaucancerdusein
https://www.facebook.com/monreseaucancerdupoumon
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https://www.facebook.com/monreseaucancercolorectal/

 

Fanny

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Fanny

Date de publication du témoignage :

RDV avec Fanny (Paris). Elle dirige un lieu d’accompagnement et d’accueil pour les malades et leurs aidants.

Éducatrice spécialisée de formation, j’ai toujours eu à cœur d’aborder l’accompagnement en me souciant de la santé et du bien-être de la personne. Cette vision holistique de la santé a été renforcée lors d’une expérience auprès de femmes en errance à Montréal, un vrai déclic tant dans ma vie personnelle que professionnelle ! Je me suis alors initiée à la méditation, au yoga, au shiatsu, et plus récemment, aux massages ayurvédiques.

Ma carrière a évolué dans l’encadrement des personnes et aujourd’hui, j’exerce en qualité de directrice d’établissement au sein de la Fondation Cognacq-Jay, où toutes les structures de santé sont engagées dans l’accompagnement en cancérologie.

J’ai pour ma part davantage orienté mon action dans le secteur médico-social, avec le souci de défendre l’accès et le maintien des soins pour tous.
En 2017, un projet de lieu d’accueil et d’accompagnement hors cadre hospitalier a vu le jour pour les personnes touchées par tous types de cancer, femmes et hommes, quel que soit le stade de la maladie, ainsi que leurs proches : L’Atelier Cognacq-Jay était né !
Le lieu se veut accessible pour tous, sans conditions financières. Son développement est assuré par de généreux mécènes et particuliers.
Diriger cette structure est une véritable chance pour moi et cela fait écho aux valeurs que je défends : la réappropriation de temps pour soi, la rencontre de pairs, la (re)mise en mouvement… Autant de petites, mais grandes marges de manœuvre personnelles pour mieux vivre avec et au-delà de la maladie.
Je n’ai pas été moi-même touchée par la maladie et diriger cette structure était un véritable challenge, car cela représentait un pas de côté par rapport à ce que je connaissais. J’ai eu un peu peur de faire des maladresses au début, de ne pas répondre justement aux vrais besoins. Les rencontres que j’ai pu faire depuis le début ont été extrêmement enrichissantes pour moi, de vraies leçons de vie !

Aujourd’hui, ce sont principalement des femmes qui se saisissent de ce lieu, mais j’espère que les hommes s’autoriseront progressivement à venir pousser la porte. Le « prendre soin de soi » n’est pas seulement féminin !

Ce projet est profondément ancré dans la solidarité et la créativité, avec une équipe principalement constituée de bénévoles. Des ateliers dédiés au Mieux Être y sont proposés (détente, sport adapté, soutien psychologique, mise en beauté, ateliers créatifs) et sont encadrés par des professionnels offrant leur temps bénévolement. Le salon d’accueil se veut aussi un lieu de rencontre pour rompre un isolement, un lieu de partage, de rires, bref, un lieu où résonne la vie !
Notre vision c’est de pouvoir permettre aux personnes atteintes du cancer d’explorer diverses approches liées au corps et créer de nouvelles habitudes de santé sur le long terme pour prendre soin d’elles.

L’Atelier propose également un programme favorisant la reprise d’activité professionnelle après un cancer. Enfin, nous proposons aux personnes qui le souhaitent de devenir des « ambassadeurs ». De ce fait, notre projet est porté et pérennisé par ces ambassadeurs.

Notre dernier axe de réflexion est d’inclure les aidants, qui occupent une place essentielle dans le parcours de santé de la personne malade.
Cela fait 3 ans que l’Atelier existe et je suis fière de dire que collectivement, nous avons réussi à répondre à ces objectifs et il me tarde de voir le projet évoluer vers d’autres possibles dans les années à venir. Je vous invite à pousser la porte de l’Atelier si vous vivez ou passez par Paris. Vous serez accueillis par une magnifique équipe qui œuvre quotidiennement. Merci à eux, quel bonheur de travailler avec eux !
www.lateliercognacq-jay.fr
https://www.facebook.com/lateliercognacqjay

 

Ma Parenthèse

Ma Parenthèse

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Ma Parenthèse

Date de publication du témoignage :

RDV avec Stéphanie et Solenn (Nantes – 44). Elles ont ouvert un lieu de rencontres et d’échanges pour les malades et leur entourage.

Stéphanie 48 ans et Solenn 41 ans sont amies, et associées, dans Ma Parenthèse.

Stéphanie :
J’ai travaillé 25 ans dans l’industrie pharmaceutique en tant que déléguée hospitalière, notamment dans les soins de supports en oncologie. En 2015, l’annonce d’un cancer du sein m’a permis de réfléchir sur ma vie, mon travail, mes envies mais aussi de faire le constat des besoins et manques dans le parcours oncologique.

Solenn :
Je suis infirmière et j’ai principalement une expérience en cancérologie et soins palliatifs. Mon parcours professionnel et personnel m’a fait réfléchir sur le parcours de soin en dehors des établissements, le sentiment « d’abandon » souvent évoqué par les patientes.
Stéphanie avait l’envie d’ouvrir une boutique adaptée en cancérologie, Solenn avait le souhait de créer un lieu d’accueil pour les femmes atteintes d’un cancer. Ce qui nous a rassemblé c’est de réunir ces deux projets sur un même espace. Nous avons pensé un lieu cocooning, chaleureux, un espace d’écoute et d’échanges loin des lieux de soins.

L’été 2019, nous nous sommes lancées à deux dans cette belle aventure et fait le grand saut. Nos valeurs communes de bienveillance, de respect, d’entraide, nous ont rassemblées sur ce projet, Stronger Together!
Nous avons ouvert « Ma Parenthèse » en septembre, à Basse Goulaine, dans le but d’accueillir ces femmes et leurs proches, autour d’ateliers spécifiques (bien-être, psycho, sexualité, sport adapté, coaching…) ainsi que la boutique Mes Essenti’Elles afin de proposer des produits adaptés (lingerie, prothèses, cosmétiques, turbans…).

Nous avons monté ce beau projet avec des patientes, des professionnels de santé et espérons que ce lieu répondra aux besoins de nos futures adhérentes.
Nous en avons fait de cette expérience de vie une belle aventure humaine, emplie de rencontres et de témoignages qui nous confortent dans notre nouveau choix de vie!

https://www.facebook.com/associationmaparenthese
https://www.facebook.com/Mes-EssentiElles-114316770396117/
https://maparenthese-nantes.com/

Anne-Marie

Anne-Marie

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Anne-Marie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Anne-Marie (Le Bosc-Roger-en Roumois – 27). Elle organise chaque année le Bosrou’mois Rose, un évènement sportif, solidaire et participatif autour du cancer du sein.

Je suis une mutante…

Mon histoire démarre ici : un héritage familial transmis par mon étoile, ma maman, triste victime du cancer du sein. A l’époque, je ne savais pas que c’était une histoire de famille.
J’ai vécu mon adolescence et mes débuts de femme sans réellement comprendre l’importance qu’aurait ce fléau dans ma vie… En 1996, tu t’en vas rejoindre les anges. Je n’ai que 24 ans et je viens de donner la vie. Je reste marquée et cette première cicatrice invisible me consume tout au long de ces années qui passent… Mais je suis une fonceuse et je construis ma vie en respectant tout ce que tu m’as appris : la bienveillance, le courage et la volonté.
Puis, je rencontre Krystel. Nous avons 37 ans toutes les deux et partageons une passion commune pour le body karaté. Elle tombe malade, et sa descente aux enfers me brûle au fer rouge. Je reste là, du mieux que je peux, et je lui souris. Elle s’éteint et je pleure. J’enfouis mes angoisses encore plus profondément. Cette épée de Damoclès ne me quittera plus.

A partir de ce moment, le rose commence à embellir ma vie…Je suis une toile vierge qui découvre cette couleur et toutes ces nuances. Je deviens une bénévole des mouvements Octobre Rose autour de chez moi. Et cela me plait : se sentir utile et faire reculer cette maladie. Parallèlement, je continue mon travail : je suis formatrice en commerce, management et communication. Je suis également présidente d’une association sportive de body karaté et l’une des coachs.
En 2015, après quelques tests, on m’annonce ma mutation génétique : je suis porteuse du BRCA1. Tu sais, ce gène qui augmente le risque d’avoir un cancer du sein et des ovaires. Le cours de ma vie bascule définitivement. Que vais transmettre à mes enfants, à ma fille ? Je suis la première de ma grande famille, l’oiseau de mauvaise augure ! Je choisis la vie, je laisse derrière moi, mes seins et mes ovaires.

Je me crois sauvée. Mon sang se colore de rose jour après jour et je milite davantage. Je deviens une combattante en juillet 2016, à l’annonce de mon cancer du sein. Comment cela a pu se produire alors que j’avais mis toutes les chances de mon côté… ? Personne ne le sait !
Je décide donc de me battre contre la maladie et de mener mon propre événement, appuyée par l’ensemble des 70 adhérentes de mon association : Le Bosrou’mois Rose, dans mon village, entourée de tous les gens qui me soutiennent. L’objectif est de faire venir les grands hôpitaux dans mon petit village et rassembler tout le monde autour de cet événement.

Depuis nous avons reversé plus de 45 000€ en trois ans à des institutions locales associatives et médicales, dont le Centre de lutte contre le cancer HENRI BECQUEREL. Je mène de front mon activité professionnelle et mes activités bénévoles, même pendant les traitements.
La première édition est née en octobre 2017, colorée à mon image et j’ai vaincu la maladie… Aujourd’hui, je suis toujours en rémission, mais la quatrième édition va voir le jour. Je reste très engagée et teinte ma vie de rose. Je me déplace dès que je le peux pour sensibiliser, alerter et échanger sur cette épreuve.
Actuellement en pleine reconstruction et après plus de douze interventions chirurgicales, je suis une résiliente. J’ai des projets plein la tête et je dessine à l’encre rose le sens que je veux donner à ma vie.

https://www.helloasso.com/…/administ…/vendre-des-billets
https://www.facebook.com/Le-Bosroumois-Rose-754155631423195
https://www.facebook.com/BodyKCo-505513032885367

Pascale

Pascale

Photo de Pascale

Pascale

Date de publication du témoignage :

RDV avec Pascale (La Buisse – 38). Elle a créé des vêtements asymétriques pour mettre en valeur le corps des amazones.

Je suis artiste-auteur mais aussi amoureuse et maman, vaillante et fragile, avec l’envie intarissable de continuer à grandir et à donner.

Mon parcours, comme tant d’autres, est marqué au scalpel par une hémi-mastectomie, faisant définitivement passer mon bonnet gauche du 95C au 90A… et maintenant…comment faire face au changement ? Pour apprivoiser mes cicatrices, j’ai fait ce que j’ai toujours fait : de la peinture. J’ai peint et dessiné les amazones et j’ai vu la beauté et la sensualité de ces corps de femmes. Je les ai habillés de sous-vêtements et de maillots… et l’évidence est apparue, ces maillots il faut les faire pour de vrai !

Un rêve devenu réalité grâce à Valérie Blondeau, avec qui j’ai cofondé l’association Complètement Femme, en 2019. Cette association regroupe des amazones, c’est à dire que nous avons vécu l’ablation d’un ou deux seins. Elle œuvre à mettre en valeur notre image et à nous sentir bien et libres de bouger, sans prothèse.
Comme toutes les femmes, nous avons besoin de nous habiller.

Actuellement, les hauts de sport et de bain prévoient un emplacement pour glisser une prothèse et ne sont pas pensés pour les corps asymétriques.
C’est pour cela que nous avons imaginé des brassières multisports et des maillots une pièce, à porter sans prothèse.
Des textiles « faits pour nous et qui nous mettent en valeur », confortables, avec un bon maintien, à porter sans craindre que sa prothèse ne glisse… mais aussi très féminins car après une mastectomie nous restons femmes, «Complètement Femme ».

Aujourd’hui j’ai envie de dire « C my new me » : je suis devenue amazone et malgré les épreuves je suis bien dans ma peau, heureuse d’être là, avec vous.

https://completementfemme.wixsite.com/website
https://www.facebook.com/Compl%C3%A8tement-FEMME-laudace-d%C3%AAtre-enti%C3%A8re-apr%C3%A8s-une-mastectomie-528924137511354