Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

Téléchargez-le

Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

Téléchargez-le
Alexandra

Alexandra

Jan 29, 2025

Alexandra

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Alexandra (Villeurbanne). Elle a accompagné son Amie Sara dans sa lutte contre le cancer. Et a créé une association pour faire perdurer son message d’espoir.

Aux origines de Sara, il y a ce prénom qui résonne en moi comme le souvenir de mon amie, rencontrée sur les bancs du lycée. Rieuse et aussi insouciante que moi. Jamais à l’époque, nous n’aurions pu imaginer ce que nous allions partager quinze ans plus tard…
Le cancer a touché Sara à la veille de ses 26 ans. Car oui, il est malheureusement possible d’avoir un cancer à 26 ans. Le cancer s’invite dans les corps sans y avoir été convié, pour toucher les êtres au hasard, peu importe leur âge ou leur catégorie socio-professionnelle.
Accompagner Sara dans cette épreuve, et jusqu’à son issue, est encore et toujours difficile à accepter. La voir se battre jour après jour, d’examen en examen, de chimio en chimio,… Elle avait une folle envie de vivre qui lui aura permis de me faire passer le plus beau des messages : celui de vivre pendant la maladie, pour tous ceux qui la traversent, et après la maladie, pour tous ceux qui s’en sortent.
Le projet SARA est né lorsque j’étais à ses côtés, à l’hôpital. Elle m’a guidée, montré le chemin, accompagné pour créer cette association dont nous sommes si fiers.
En 9 ans, nous en avons parcouru du chemin : 60 accompagnements individuels, 104 personnes accompagnées lors de nos ateliers collectifs, 23 entreprises sensibilisées et/ou accompagnées au retour à l’emploi après un cancer, 138 personnes présentes à notre événement signature, le livre Gai Rire paru en décembre 2023.
Et cette année, en 2024, nous lançons la fresque Cancer&Travail, un outil ludique pour libérer la parole en entreprise sur la cancer !!!

”

#CmyNEWme ✊

Aurélie

Aurélie

Jan 28, 2025

Aurélie

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Aurélie (Saint Malo). Atteinte d’un cancer, elle trouve du réconfort en aidant les autres, en les accompagnant et en s’investissant en permanence dans de nouveaux projets.

 

L’annonce de mon cancer fin 2021, c’était un coup de massue !  Je vis également avec de l’endométriose neuropathique et des intolérances alimentaires.

Je me suis beaucoup questionnée sur le sens de la vie et ses épreuves. J’ai décidé d’affronter cela avec résilience, bonne humeur et prévention mêlées.

Informer les autres est devenu essentiel, pour ne pas être dans l’errance médicale et vivre les retards de diagnostic qui peuvent être fatals.

Aider les autres via mon compte Instagram et montrer la réalité au quotidien, sans aucun tabou, font partie intégrante de ma vie aujourd’hui. Cela a également été une thérapie tout au long de mon parcours à rebondissements. Je devais « seulement » avoir une tumorectomie et des rayons. Finalement, j’ai terminé avec la chimiothérapie, et plusieurs opérations dont la mastectomie.

Je souhaitais proposer également un groupe Facebook pour les personnes atteintes du cancer et de l’endométriose, car j’ai parfois été désemparée face aux douleurs, et me suis sentie seule face aux médecins qui ne savaient pas comment m’aider à gérer les différentes pathologies.

Aujourd’hui, je souhaite devenir « patiente ressource » auprès de la Ligue contre le Cancer et continuer à m’engager auprès des patients et des aidants qui me contactent quotidiennement. Je suis toujours derrière mon écran pour répondre à tout type d’interrogation, en m’appuyant sur mes expériences de vie et beaucoup de lectures. Être acteur de sa maladie est primordial pour avoir toutes les clés en main.

J’ai eu la chance de participer à beaucoup de jolis projets ces deux dernières années et je compte bien continuer à collaborer, toujours dans le but de faire de la prévention autour du cancer et de l’endométriose.

Je ne sais pas encore ce que je souhaite pour le futur mais l’entraide est devenue un moteur dans mon quotidien. Il faut se donner du temps et cheminer sur ses choix de vie après un cancer. Ça prend du temps alors, je laisse le temps au temps et je vis l’instant présent.

👉 https://www.instagram.com/endoandcobreizh/

👉 https://www.facebook.com/groups/615922886616851/?ref=share

👉 https://podcast.ausha.co/etats-dames/sauvee-par-ma-voix-interieure

”

#CmyNEWme ✊

Caroline

Caroline

Jan 16, 2025

Caroline

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Caroline (Strasbourg). Atteinte d’un cancer métastatique, elle apprend à vivre avec « lui » au quotidien.

Pas « d’après » cancer ici…il m’aura fallu apprendre à vivre « avec lui ».
Comme de nombreuses personnes que j’ai pu rencontrer sur les réseaux, des personnes qui m’ont inspirée, motivée quand je ne savais pas comment continuer « avec lui ».
J’ai appris que j’avais un cancer du sein bilatéral, hormonodépendant et métastatique d’emblée en août 2022 à 42 ans.
Coup dur…. très dur.
Nous sommes pris dans un tel tourbillon d’informations, de sentiments ; tout cela au milieu des opérations, des rendez-vous médicaux, des traitements. Les montagnes russes en nettement moins fun.
Je suis passée par plusieurs biopsie et une double mastectomie avec reconstruction partielle immédiate par prothèses.
Il m’aura fallu 4 mois pour vraiment prendre conscience de ce qu’allait être ma vie dorénavant. Prise de conscience qui s’est soldée par une dépression dont j’ai très vite (heureusement) su me sortir.
Je serai sous traitement d’hormonothérapie et thérapie ciblée à vie. A moins bien sûr, et c’est à espérer, que la science nous offre une véritable guérison.
Lors de mon diagnostic, j’ai eu la chance d’avoir de très bons professionnels de santé, qui ont toujours pris les bonnes décisions. Pourquoi ?
1. Ma tumeur primitive n’était pas visible à la mammographie et pas inquiétante à la radiographie.
Par mesure de précaution, c’est le médecin qui me conseille tout de même de faire une biopsie, fort heureusement !
2. Analyses des ganglions sentinelles suite à la mastectomie : pas d’atteinte. On aurait pu s’arrêter là.
Sur les images du scanner, une masse était visible au foie. Pas d’inquiétude me disait-on, il ne peut pas il y avoir de rapport… Le professeur qui me suit programme tout de même une biopsie afin de savoir ce qui se cache ici : métastase du cancer du sein !
Le médecin ne s’y attendait, je suis son premier cas, quelle chance…
Que ce soit lors d’une autopalpation ou lors de votre parcours de soin, ne laissez pas le doute s’installer, cherchez des réponses, cela peut vous sauver la vie !
Ma vie a changé, mais vous savez quoi ? Je suis heureuse, peut-être même plus » qu’avant lui » et non je ne suis pas folle, bien au contraire.
Ce cancer me permet de vivre, vivre pour moi, pour les gens que j’aime, faire des choses qui me procurent du bien-être, qui ont un sens pour moi.
Il m’a permis de prendre conscience de ce qui est vraiment essentiel et important, je passe plus de temps avec mes amis, ma famille.
Je me suis lancée dans le bénévolat à la SPA, à la Ligue de Protection des Oiseaux, dans la protection de l’environnement et je suis en train de faire des démarches pour rejoindre une association de soutien aux femmes atteintes d’un cancer du sein.
Tout cela me tient à cœur, donne un sens à ce changement d’existence et me procure un tel plaisir !
J’ai la chance de bien supporter mes traitements. Je me dois de vivre et d’en profiter, pour moi et pour tous ceux qui n’ont pas eu cette chance.
J’ai appris à danser sous la pluie.
 

​

”

#CmyNEWme ✊

Murielle

Murielle

Jan 16, 2025

Murielle

Date de publication du témoignage :

“

RDV avec Murielle (Auvergne Rhône Alpes). Après son cancer, elle a vécu une longue traversée du désert avant de s’impliquer pleinement dans le milieu associatif et se former comme Patiente Partenaire.

Toujours motivée et animée par le soutien auprès des autres, c’est tout naturellement que j’exerce le métier d’assistante sociale.

Cette mission, je l’ai également réalisée en endossant le statut d’aidante auprès de mes beaux-parents et parents, tous victimes du cancer, et qui en sont tous décédés.
J’ai 44 ans, je suis mariée et maman de trois enfants lorsque ce tsunami me frappe à mon tour : cancer du sein lobulaire invasif traité par double mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie ; puis double reconstruction par lambeau dorsal donc sept chirurgies, et 10 ans d’hormonothérapie.
La période des traitements lourds en mode « guerrière » (même si je n’ai déclaré la guerre à personne !) a été certes, très difficile à vivre, mais celle de l’après traitement a été une immense traversée du désert dans laquelle je ne me reconnais plus : ni physiquement, ni psychologiquement. Mon corps est mutilé, atrophié et douloureux. Mes priorités et mes amis ont changé. Je suis dans une urgence de vivre mêlée à une angoisse terrifiante de mourir, une culpabilité étouffante : pourquoi, moi, je m’en suis sortie, et un syndrome de Lazare à vivre au quotidien.
Pendant cette période de grande vulnérabilité, je vais devoir en plus affronter un mélange de circonstances désastreuses, cumulé à une reprise trop précoce de mon emploi, doublé d’un refus de temps partiel thérapeutique. Ces effondrements successifs m’ont conduite directement à un burn-out. Dans cette descente aux enfers, je vais perdre mon travail et me retrouver en invalidité.
Mais l’idée d’avoir eu une seconde chance grâce à mes médecins, et le sentiment de ne pas avoir le droit de la gâcher, va me remettre le pied à l’étrier de la Vie. Deux séjours réparateurs post cancer : en équithérapie avec Hope, et sur un voilier accompagné d’une coache au sein de l’association Entre ciel et mer, vont me permettre de redessiner mon cap, donner un sens à mon parcours, et faire le premier pas vers ma nouvelle identité, celle de patiente partenaire.
Ma nouvelle trajectoire va me conduire à Marseille sur les bancs de l’Université des patients pour valider un Certificat Universitaire en Education Thérapeutique du Patient (CU en ETP) puis un Diplôme Universitaire (DU) de patient expert.
Ces formations m’ont permis de faire de formidables rencontres et de prendre conscience de mes savoirs expérientiels, acquis grâce à mon vécu : véritables compétences que je peux apporter aujourd’hui aux autres acteurs de la santé pour améliorer le parcours des patients.
Aujourd’hui, je suis épanouie dans mon engagement en tant que patiente partenaire avec de multiples missions, dont :
– Un engagement associatif dans quatre associations de patients dont Entre ciel et mer où j’exerce la fonction de secrétaire et Hope dans laquelle je participe à la chorale des hoptimistes avec un projet de comédie musicale en cours (chansons écrites par les patientes).
– Une mission de patiente chercheuse dans deux projets de recherche en Sciences Humaines et sociales sur la qualité de vie post cancer, qui sont financés par le CLARA (cancéropôle-Auvergne-Rhône-Alpes) et une formation co-construite avec une équipe de chercheurs de l’AFCROs
– Je fais partie des comités de patients relecteurs pour l’INCA et l’HAS
– J’interviens à Saint-Etienne Institut du sein (le SIS) dans l’accompagnement de patientes avec l’infirmière coordonnatrice en ateliers collectifs que nous co-construisons,
– J’interviens comme patiente enseignante en duo avec une infirmière au sein d’un IFSI,
– Avec Alliance PEP Santé, je porte le projet de créer un annuaire digital national des patients, aidants, institutions, associations, professionnels de la santé qui souhaitent s’engager dans le partenariat pour co-construire, avec nous, notre santé de demain.
Une nouvelle façon de m’occuper des autres !
 
 
 

”

#CmyNEWme ✊