Plus jamais seuls face au cancer, le livre…

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Véronique

Véronique

Nov 5, 2019

Véronique

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Véronique (Toulouse). Son entourage touché par le cancer, elle refuse de rester
passive et lance une ligne de chapeaux, turbans,…

RDV avec Véronique (Toulouse). Son entourage touché par le cancer, elle refuse de rester passive et lance une ligne de chapeaux, turbans…

Je suis modiste. Pendant 15 ans, j’ai chapeauté les mariages parisiens, vu des robes de couturiers, des clientes élégantes qui s’apprêtaient à marier leurs enfants. Que du bonheur…

Parallèlement à tout ça, le cancer a frappé, sans prévenir, ma tante, 41 ans, ma copine Elisabeth 42 ans, ma marraine 52 ans, ma maman 64 ans et papa il y a 2 ans, le jour de la fête des pères.

Là, je me suis mise en colère face à cette impuissance, cette injustice. Je ne voulais plus être passive et surtout la passivité ça me fiche la trouille. J’ai décidé de mettre mon expérience de modiste au profit des femmes malades. Comment ? En créant une ligne de chapeaux, turbans et casquettes 100% fabriquées en France, 100% mode et 100% en coton écologique GOTS.

L’idée est de faire du seyant, super confortable. Etre chic et belle, sans un poil sur la tête, c’est possible. J’ai également mis au point, avec une perruquière posticheuse, un système de mèche, ou frange, que l’on peut fabriquer avec les cheveux des patientes. L’avantage c’est qu’on garde nos cheveux, naturels et doux. Les enfants peuvent les toucher.
Je cherche en effet à proposer des alternatives à l’alopécie qui ne polluent ni la santé, ni la planète. J’utilise des cotons, du lin, uniquement des matières naturelles. Pour l’été prochain je teste des teintures végétales.

Comme j’aime travailler en équipe, je fais fabriquer une partie de la production dans un ESAT : des personnes en situation de handicap aident des personnes malades. Et c’est une photo-thérapeute qui réalise tous les shootings pour mon site, avec des femmes en traitement au moment des photos.

Là où je prends énormément de plaisir, c’est lorsque j’anime des ateliers dans les hôpitaux pour faire faire des turbans aux femmes. Quand elles enfilent le turban qu’elles ont coupé, piqué, à la fin de l’atelier, c’est magique ! C’est aussi l’occasion d’échanger sur leurs désirs en matière de couvre-chef.

Aujourd’hui, cette maladie a un rôle fédérateur, qui m’aide énormément à faire mon deuil. L’année dernière une des socio esthéticiennes de la Clinique Pasteur à Toulouse a organisé un défilé de mode avec des malades, c’était une des plus belles journées de ma vie. Une telle énergie, un tel positivisme sont sortis de ce moment. C’était incroyable!

En plus de ma société, je viens de créer une association « À La Rescousse, alliée des femmes de la tête aux pieds ». Cette association regroupe des professionnels qui proposent sur Toulouse et ses environs des solutions aux effets secondaires des traitements du cancer. Pour le moment nous regroupons une équipe avec une tatoueuse médicale, une orthopédiste, une perruquière posticheuse, une fabricante de vêtements sans couture, une fabricante de bijoux, une photo-thérapeute, une passionnée de marche qui vend des chaussures de marche.

Toutes ces rencontres me confortent dans le fait que les malades ne sont plus seules et qu’il faut absolument plus d’égalité dans la diffusion des soins de supports.

Aujourd’hui je suis de plus en plus heureuse à fabriquer et vendre mes chapeaux. Je suis certaine que mes parents sont là et fiers de leur fille. Et tous les jours ou presque, je répète à mes enfants de profiter du moment présent et de la vie .

👉 www.veroniquejan.com
👉 https://www.facebook.com/veronique.jan.505

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#CmyNEWme ✊

Laura

Laura

Oct 31, 2019

Laura

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Laura (Paris). Costumière de formation, elle prépare actuellement un atelier créatif et ludique dédié aux personnes atteintes d’un cancer.

Ma rencontre avec le cancer a commencé depuis toute petite. Le premier à partir a été mon grand-père maternel, j’avais 11 ans. Je me rappelle son dernier mot pour moi : « Si tu as besoin de moi, sonne une clochette. Tu sais, au paradis, on entend que les clochettes ». Puis ma tante maternelle, qui avait 47 ans. Et puis au fil des années les deux sœurs et deux frères de mon père, et mon papa en 2007 aussi.
En 2016, lors du contrôle annuel que je fais depuis l’âge le 15 ans, les médecins découvrent un nodule bizarre, aux contours pas nets. Ils m’envolent directement faire une biopsie. Nodule ACR4…
Ils m’expliquent que c’est le code donné pour une suspicion de cancer du sein.
Mon monde, mon petit monde, s’écroule. Je suis seule à Paris, la ville où j’ai décidé de vivre pour travailler dans le spectacle. Je n’ai pas le courage d’annoncer ça à ma mère en Italie. J’ai peur et honte. Je me sens coupable de lui causer une nouvelle douleur, après tous les deuils vécus.
Je ne comprends pas. J’ai pourtant arrêté de fumer depuis longtemps, je mange sainement… Pourquoi ? Pourquoi moi aussi ?
J’attends une longue semaine avant d’avoir les résultats (peut-être moins, je ne sais plus, pourtant j’ai le souvenir d’avoir attendu longuement). Le danger est écarté : les résultats sont NÉGATIFS. Il s’agit d’un nodule bénin. Les médecins de l’Institut Curie veulent néanmoins, vu les antécédents familiaux, me soumettre à des contrôles réguliers. Enfin, en janvier 2018, la situation semble stabilisée et je repars sur un seul contrôle annuel.
Je ne suis pas en mesure de pouvoir « comparer » mon expérience avec ceux qui vivent une histoire beaucoup plus compliquée que la mienne, mais je les comprends.
J’ai vécu chagrins, deuils, peur, angoisse,… tout au long de ma vie.
Par le biais du cancer, j’ai appris à voir la vie autrement, à accepter la souffrance, la douleur, la peur… comme faisant partie de la vie. J’ai appris que ce n’est la faute de personne, qu’un cancer ne t’enlève pas l’envie de rire, de vivre avec amour avec tes êtres chers.
J’ai compris que la souffrance et la peur, quand elles sont acceptées, sont la voie pour comprendre le sens de la vie. Il n’y a pas un moyen pour vivre la maladie, sinon à travers le choix de vivre avec la maladie. Choisir de vivre et ne pas baisser les bras.
J’ai beaucoup lu, sur le sens de la vie, sur l’ikigai (philosophie japonaise pour trouver ce qui nous motive à se lever le matin). J’ai lu sur Viktor E. FRANK fondateur de la ogotherapie (je vous conseille vivement de lire son récit sur son internement à Auschwitz).
Cette expérience des contrôles répétitifs, vécue dans ma chair pendant un an et demi, m’a fait comprendre que je devais d’abord soigner ma souffrance intérieure, mes deuils non encore digérés, ma peur de vivre… et me sentir réalisée à travers le travail.
J’ai appris la différence entre la reconnaissance et l’amour, l’importance de donner pour être et ne pas seulement vivre.
J’ai fait une formation pour devenir conseillère en image, pour apporter à mon métier de créatrice costume une valeur et dimension humaine, où le vêtement et la créativité sont l’authenticité et pas la superficialité.
Je monte une association pour voir reconnu les droits d’auteurs des costumiers et je développe avec mes collègues costumiers un projet pour les femmes atteintes de cancer.
En Novembre, nous voudrions mettre en place notre premier atelier créatif et ludique. Tout est encore à faire : trouver une place, le matériel, les intervenants, les participants… On pense petit, mais c’est déjà grand : des masseurs, des photographes, peut-être des conseillers en image… Ce sera un atelier où créer des jolies coiffes, apprendre à mouler des vêtements sur mannequins… Et puis on verra !
Le cancer a été toujours mon compagnon de route, un compagnon parfois rustre, mais qui m’a appris à vivre.

www.lauralemmetti.com
https://www.facebook.com/LLConsultantDesigner

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Gaëlle

Gaëlle

Oct 29, 2019

Gaëlle

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Gaëlle (Singapour), amie de la famille du jeune Androu, diagnostiqué de tumeurs au cerveau. Elle a lancé un appel aux dons dont Androu n’a pu bénéficier car parti trop vite… Son combat magnifique et les 167.000 euros reversés à la recherche donnent l’espoir de gagner la prochaine bataille, celle de trouver un traitement pour tous les autres.

Elena et moi, nous sommes amies depuis nos très jeunes années… Nous avons des maisons voisines sur une plage morbihannaise. Ma maison est située entre la maison des parents d’Elena, et celle des parents de son mari Mathias. Nous sommes amies d’enfance, nos rêves sont les mêmes. Adolescentes sur la plage, nous discutions avenir, mariage, enfants …. Puis nous nous sommes mariées, nous avons eu toutes les deux de merveilleux petits garçons avec qui nous adorons partager nos vacances. Nous sommes marraines réciproques, Elena de mon fils Neven et moi de son fils Androu, âgé de dix ans. Bref, nous sommes une famille de coeur.

Je suis résidente à Singapour, j’y vis depuis 18 ans, j’aime la vie cosmopolite quand Elena apprécie la vie quotidienne bretonne.
Un jour, je reçois un appel en pleine nuit de mes parents. Ils me disent de joindre Elena au plus vite car mon filleul, Androu va mal. Je mets un peu de temps avant d’appeler car je suis effondrée. Une tumeur au cerveau ? Pourquoi Androu ? Pourquoi eux ? Je suis envahie d’abord par une incompréhension totale puis un désespoir profond face à cette injustice.
Personne ne peut ressentir la douleur d’Elena. Cela m’a beaucoup perturbée en tant qu’amie, je culpabilisais de ne pas pouvoir ressentir cette douleur. En tant que maman, on se projette. Et si c’était mon enfant ? C’est déjà une telle douleur d’y penser … Alors la vivre ?!
Heureusement, la tumeur est opérable et est vaincue avec brio. Androu sort de cette épreuve, magnifique, il reprend une vie normale…
Puis, une nuit, je reçois un appel d’Elena … Elle m’annonce une récidive : plusieurs tumeurs se sont développées rapidement. Le médecin a été insensible, il lui a annoncé cela d’une manière froide, inhumaine. Elle est dévastée…
Je me sens d’abord impuissante face à tout ça. Mais très vite, je me mobilise avec sa famille. Entre la France, Singapour et les US (la grand-mère d’Androu est américaine), nous allons trouver des solutions, quitte à faire le tour du monde, chercher et embarquer tout notre réseau d’amis avec nous.
Elena est d’une nature discrète, contrairement à moi, elle n’aime pas les réseaux sociaux, n’a pas Facebook, est à des années lumières des groupes Facebook, WhatsApp & co. Elle ne veut pas exposer Androu, ce que nous comprenons son frère Brice et moi. Mais nous arrivons à la convaincre de poster quelques messages et photos afin de lever des fonds. Les traitements vont coûter chers et cela nous inquiète. Comment vont faire ces jeunes parents avec un crédit de maison sur le dos et deux boulots bien prenants, pour s’en sortir financièrement ?

Aujourd’hui nous en sommes là. Nous avons levé des fonds. Androu a eu plusieurs chimios, il a tenté un traitement alternatif en Allemagne, sans succès. Il va de plus en plus mal…Les médecins français sont impuissants…J’ai eu un moment d’abattement quand les médecins lui ont suggéré une chimiothérapie de confort.

Se résigner ? Jamais ! Androu a une dernière chance. L’espoir ce sont les essais cliniques aux États-Unis. Mais tout se joue dans les 15 jours qui viennent car son état ne lui permettra bientôt plus de voyager. Oui mais voilà … La somme généreusement récoltée grâce à nos amis (40 000 euros) est loin d’être suffisante. Il faut 1 million d’euros pour soigner Androu, une somme vertigineuse … Nous avons 15 jours pour trouver cette somme pour financer l’hospitalisation d’Androu aux U.S.
Nous irons décrocher la lune, nous déplacerons des montagnes, nous ferons tout pour convaincre le monde entier de lui donner une dernière chance car il ne peut et ne doit en être autrement.

Nous avons besoin de faire circuler cet appel pour Androu au maximum. Nous avons besoin de tous, d’un petit don, de milliers de petits ou gros dons. Seuls nous sommes dans l’impasse…Alors, nous nous accrochons, nous y croyons, nous y arriverons… Grâce à vous !

Photo : Androu entouré de sa Mama Elena, de son frère Jude, de sa marraine Gaëlle (à droite).

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Tim

Tim

Oct 22, 2019

Tim

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Tim (Georgia – USA). Retraité de la police, il crée et fabrique des crayons sur mesure et personnalisés pour les personnes en traitement.

Je fais des stylos sur mesure depuis plusieurs années, ce qui en fait un passe-temps. Après avoir pris ma retraite de policier, je voulais créer des stylos à temps plein.
J’aborde mon travail de manière plus artistique, c’est-à-dire que j’essaie de rendre chaque pièce unique.
En 2009, j’ai appris que mon père, que je n’avais jamais vraiment connu, était en train de mourir d’un cancer. On m’a demandé de prendre en charge ses soins.
Ça a été très bref et il est décédé d’un cancer du cerveau.
Au fil des ans, de nombreux amis et collègues se sont battus contre le cancer.
Il y a quelque temps, un groupe de personnes m’a contacté pour me demander si je fabriquerais un stylo spécial pour une femme qui suivait un traitement contre le cancer. Ils m’ont dit qu’ils me paieraient mais je leur ai dit non, que je serais honoré de le faire gratuitement. J’ai rapidement fabriqué le stylo et ils lui ont présenté. Une semaine plus tard, elle m’a appelé pour me dire merci, qu’elle ne pouvait pas croire ce qu’ils avaient fait, que c’était merveilleux.
C’était très émouvant pour moi.
Ensuite, j’ai vu qu’un de mes camarades de classe du secondaire suivait également un traitement pour une autre forme de cancer. Je savais aussi que quelques autres personnes se battaient autour de moi.
J’ai donc eu l’idée de créer le projet de stylo Hooligan Georgia Beat contre le cancer.
C’est un peu difficile car chaque stylo est fait à la main pour chaque personne. Cela prend aussi du temps car je fais tout à la main. Je vais donc essayer d’en créer deux à la fois.
Je grave chaque pièce à la main, donc ce n’est malheureusement pas un processus rapide
J’aimerais beaucoup en faire beaucoup plus vite, mais je ne veux pas que le travail en pâtisse.
Je veux que ce soit le meilleur.
Je souhaite que cela apporte à son destinataire espoir et lumière.
Il y en a tant d’autres qui font ces choses pour éclairer la vie des gens avec ce qu’ils font.
Si nous allumons tous une lumière, cela aidera à noyer l’obscurité.

https://www.facebook.com/Hooliganbeatcancer/

I have been a custom pen maker for several years making them as a hobby. After I retired from my career in law enforcement, I wanted to create pens full time.
I approach my work more artistically, what I mean is I try to make each piece unique and unlike any other.
In 2009 I learned my father who I had never really know was dying of cancer. I was asked to take over his care.
It was very short and he passed away from brain cancer.
Over the years I have had many friends and co-workers fight battles with cancer.
A while back I was contacted by a group of people who asked me if I would make a special pen for a woman who was going through cancer treatment. They told me they would pay me but I told them no, I would be honored to do it free of charge. I quickly made the pen and and they presented to her. She called me a week later and told me thank you and that she couldn’t believe the very wonderful thing they had done.
It was very emotional for me.
Then I saw that one of my high school classmates was also undergoing treatment again for another form of cancer.
I had also had a few other people I knew that were battling.
So I came up with the idea to create the Hooligan Georgia Beat Cancer Pen Project.
It’s a little difficult because each pen is handmade for that person. It also takes a bit of time because I hand make everything. So I will try to create two at a time.
I hand engrave each piece as well so it sadly isn’t a fast process
I would love to make many more of them at a much faster pace but I don’t want the work to suffer.
I want it to be my best.
It is my wish that it brings the recipient hope and light.
There are so many others who do these things to bring light to the lives of people with things they do.
If all of us turn on a light it will help drown out the darkness.

https://www.facebook.com/Hooliganbeatcancer/

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Xavier

Xavier

Oct 10, 2019

Xavier

Date de publication du témoignage :

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RDV avec Xavier (Région Parisienne). Il allie sa passion pour la marche et son envie de protéger la nature à la récolte de dons pour la recherche sur le cancer.

En 2004, j’ai perdu un enfant à la naissance et suis tombé dans l’enfermement. Je ne parlais plus à personne…. Deux ans après, ma fille Léa est née, et en 2008 mon fils Teo.

En 2009, je me suis mis à la course à pied, cherchant une bouée de sortie. Dès mes débuts, en 2 mois, j’ai stoppé la cigarette. J’ai pratiqué très régulièrement pendant 8 ans. En 2017, j’ai participé à ma première course pour une cause, la VERTICAL TOUR EIFFEL (l’ascension de 1665 marches en 20 minutes). Arrivé en haut, j’ai eu comme un déclic, je me suis dit qu’il fallait faire un truc, je ne savais pas encore quoi.

Quelques mois après, je suis parti sur le chemin de Compostelle, seul de Paris à Tours, 330 kms en solo. J’y ai découvert un autre monde. J’ai beaucoup pensé à mon fils disparu… et mon second fils m’a dit : « Pourquoi tu ne souris plus Papa ? ».
Le partage et l’amour de soi. Avancer et ne pas se retourner.

J’ai commencé à parler à tout le monde… souriant et parlant de tout. J’ai perdu 10 kg. En revenant, je me suis dit que j’avais envie de faire quelque chose sur la nature que j’ai vue et croisée, et j’ai donc randonné pendant un an sur la région. L’été 2018, je suis parti faire le tour de l’Ile de France, 600 kms en 13 jours, où j’ai parlé de moi, de ma marche et de la nature. J’ai vu que les gens s’intéressaient à ma démarche, et des journalistes aussi. Alors, en finissant mon tour, je me suis dit que je devais continuer et j’ai dénoncé la pollution sur Paris en Octobre 2018 (le tour du périf avec un masque).
Une attachée de presse m’a alors interpellé et parlé d’une association pour les enfants atteints de cancer. Ça m’a touché. Ma grand-mère est décédée d’un cancer des os et ma mère est malade.

Alors, je fais des marches pour le cancer pédiatrique, plusieurs marches dans la nature contre le cancer. J’amène avec moi mon fils Téo, car je veux qu’il garde en lui l’image d’un père qui se bat pour la recherche et protège la nature. Il m’accompagne sur de petites distances, pour lui apprendre à respecter et à partager.

A ce jour, je marche dans toute la France. J’essaie de faire réagir et je récolte des dons contre le cancer. Je montre la nature en danger. Mon défi : un département par mois. Merci de me suivre.

https://lecoureuretsonfils.blog
https://www.facebook.com/lecoureuretfils/

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#CmyNEWme ✊