Lucie

Lucie

Lucie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Lucie (Auvergne Rhône-Alpes). Elle fait partie d’un collectif qui a créé une page d’échanges et d’informations autour du cancer.​

Nous abordons différentes thématiques dans le domaine de la cancérologie : nouveaux traitements, avancées thérapeutiques, amélioration du parcours de soin, partage d’expériences, etc…
Les grandes actualités en France sont relayées sous forme de stories ou de posts.
Nous sommes basés en Auvergne Rhône-Alpes donc nous faisons un focus sur les événements autour de la cancérologie planifiés dans cette région. Cela peut être des conférences : en présentiel comme distanciel, des événements sportifs, des ateliers, etc…
L’ensemble des informations sont disponibles sur notre page Instagram. Un onglet « événement » permet de retracer tous les événements relayés depuis le début de l’année 2022.
Nous adaptons aussi notre contenu à la demande : les personnes qui nous suivent proposent des thématiques qu’ils souhaitent que nous abordons : données clefs, nouveautés en recherche clinique et avancées, chiffres et statistiques, etc…
Il s’agit d’une page d’échange qui évolue selon les retours des abonnés. N’hésitez pas à venir y faire un tout et à contribuer à son enrichissement !

https://instagram.com/onco_info_aura?utm_medium=copy_link

Camille

Camille

Camille

Date de publication du témoignage :

RDV avec Camille (Marseille). Du haut de ses 18 ans, elle a créé un compte de partage et d’informations autour du cancer, qui a touché plusieurs membres de sa famille.

J’ai envie de vous parler aujourd’hui, d’une jeune fille. Une jeune fille qui a vu, lorsqu’elle était toute petite, sa mamie affaiblie par la maladie. Oui, le cancer grignote petit à petit son sein, elle n’en aura bientôt plus qu’un.
Du haut de ses 4 ans, elle ne comprend pas pourquoi sa grand-mère ne veut pas venir jouer avec elle dans la mer. Elle ne comprend pas pourquoi sa grand-mère porte toujours un tee-shirt à la plage. N’a-t-elle pas chaud ?
Du haut de ses 6 ans, elle ne comprend pas ce que c’est que cette grosse masse qui se loge sous son tee-shirt à côté de son sein gauche.
Puis, en grandissant, les réponses aux questions apparaissent timidement.
Du haut de ses 10 ans, elle comprend que sa grand-mère craint le regard des autres, a honte de montrer que la maladie s’est emparée d’elle. Elle découvre aussi le secret de cette masse, c’est une prothèse, une prothèse qui trompe. Pour encore une fois leurrer la société. Cacher cette absence qui lui fait tant de mal. Pourquoi sa grand-mère n’aurait-elle pas le droit, comme tout le monde, de porter son plus beau maillot de bain pour bronzer sur la plage ?
Du haut de ses 12 ans, elle voit une nouvelle fois sa famille heurtée par la maladie. Sa tante a été la cible. La tristesse, la colère, tant de sentiments d’incompréhension… Face à la mort, le courage et la détermination ont été les vainqueurs.
Du haut de ses 15 ans, une adolescente curieuse elle est devenue. Elle passe des heures et des heures avec sa grand-mère et sa tante à parler de ce qui leur est arrivé, à parler de ce petit crabe qui leur a mangé un bout de leur vie, à parler de ces chimios qui durent une éternité… La jeune fille se cultive, se renforce.
Du haut de ses 16 ans, l’histoire ne prend pas fin. Un nouvel artiste monte sur scène. C’est son grand-père qui endossera le rôle principal. Les femmes ne sont pas les seules à être les victimes. Cette fois, elle est parée. Cette maladie n’est plus un secret, elle la connait. Des gouttes de sang comme symptôme, il finira par exterminer cet être qui rend visite à chacun de mes proches.
Parce que oui, cette petite fille, c’est bien moi. Camille.
Et maintenant, du haut de mes 18 ans, je comprends tout ce que m’a apporté ce cancer. La maladie m’a montré que la vie est précieuse et qu’il faut savoir profiter des personnes que nous aimons. La maladie m’a appris à être forte, à ne pas me laisser abattre. La maladie m’a appris à me lever le matin, le sourire sur le visage et à toujours trouver une pointe de positif. La maladie m’a confirmé le sens de l’expression « jamais deux sans trois ». La maladie m’a permis de regarder la vie en me disant que tant de femmes, tant d’hommes souffrent de cette maladie, le cancer du sein. Tant de femmes comme ma grand-mère ont honte, se sentent jugées. Tant de femmes ne se sentent plus féminines. Tant d’hommes se sentent seuls…
C’en est trop ! Je me lance : en juin 2021 est créé sur Instagram @lecancer.du.sein un compte avec des témoignages, des messages de soutien, d’encouragement. Des messages dans lesquels je vous envoie toute ma force. Derrière tout ça, se trouve une réelle envie d’aider, de partager mais surtout d’agir. Mon combat ne s’arrête pas là puisque je souhaite entreprendre des études de médecine afin de continuer ma lutte.
Le cancer en dévore plus d’un et pourtant la société en est toujours choquée, intriguée. Nous pouvons être rayonnante et splendide sans cheveux, nous pouvons être féminine et belle sans sein. Alors ensemble faisons que l’opinion publique soit davantage sensibilisée et indulgente. Ensemble battons-nous contre cette maladie.


https://www.instagram.com/lecancer.du.sein/

Sandrine

Sandrine

Sandrine

Date de publication du témoignage :

RDV avec Sandrine (Cornebarrieu). Sa jumelle ayant eu un cancer du sein, elle se découvre porteuse du gène BRCA 2 et cela change complètement sa vie.

A 33 ans, je suis enceinte de mon fils, qui naitra en septembre 2012. Au même moment, ma sœur jumelle apprend qu’elle a le cancer du sein. Le choc ! Une année où je dois apprendre à être mère, mon fils demande beaucoup d’attention, ma sœur de l’écoute… Je me sens démunie face à ces deux expériences simultanées. La reprise du travail ne m’épanouit pas… La dépression pointe son nez.
En 2014, j’apprends que je suis porteuse du gène BRCA 2 .Je me sens seule : « je ne suis pas malade », aucun suivi médical. Et pourtant, si ce cancer se développait en moi, à quoi aura-t-il servi que je fasse le choix de savoir si j’étais porteuse ?
En 2016, je décide de partir marcher dans le désert. Dans ce retour à l’essentiel, je puise la force et le courage de subir une double mastectomie préventive, avec pose de prothèses. Apprendre à vivre avec des « seins » qui ne sont, malgré le super résultat, pas des vrais seins. Le regard des hommes, mon regard sur moi… J’apprends finalement à vivre avec, les adoptent, et oublie très vite cette opération, qui pour moi « me sauve la vie ».
Ce choix de vie difficile m’a finalement permis de puiser en moi une force que je sous-estimais : j’ai pris ma vie de femme, de mère en main. En 2019, pour mes 40 ans, je m’offre le chômage et un trek de dix jours au Népal, « Trek, yoga et sonothérapie ». Ces « voyages sonores » ou « bain sonore » apportaient une réelle détente corporelle mais également cérébrale. Je comprends alors que ce que je recherche depuis toujours, le sens de ma vie, est d’aider les gens, leur apporter du bien-être, les soutenir dans la vie de tous les jours ou dans la maladie.
De retour de ce voyage, je me forme à la sonothérapie, fait un stage de méditation de dix jours (Vipassana), crée ma page Facebook. Je me sens animée d’une énergie pour aider les autres à trouver leur « cheminement ». J’anime depuis régulièrement des séances de soins, en groupes ou en individuel.
En 2020, je dois changer les prothèses car il y a un épanchement : le gène est finalement toujours présent en moi, malgré ma décision. Mes expériences de méditation et sonothérapie m’aident à rester positive : les prothèses ont un rendu beaucoup plus beau, j’ai pu prendre un bonnet plus gros, et les anciennes prothèses faisaient partie d’une liste de prothèses à risque !
Depuis novembre 2021, je suis un Diplôme Education thérapeutique en tant que patient partenaire. C’est un nouveau programme que les centres de santé, d’hôpitaux intègrent de plus en plus dans leur service, pour mieux accompagner les patients : les aider à prendre leur maladie en main, mieux la comprendre, mieux comprendre son traitement, pour ainsi mieux guérir. Dans le cadre de mon stage, j’ai pu proposer mes ateliers de sonothérapie aux patients, ainsi qu’aux soignants, d’un service d’addictologie et de maladies respiratoires. Les retours ont été au-delà de mes attentes !
Dans quelques mois, je vais proposer des ateliers réguliers au sein du service d’ETP des Thermes de Capvern, dans les services d’obésité et problèmes de poids, diabète.
Depuis ce gène, j’ai pu enfin réaliser que l’on ne peut rien prévoir dans la vie, que le temps de la vie sur terre est court, qu’il est donc important de changer ce qui ne nous va pas… La peur du changement est présente, c’est sûr… mais comme le disait Senéque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais d’apprendre à danser sous la pluie » !

https://www.facebook.com/profile.php?id=100074820844138

Alexis

Alexis

Alexis

Date de publication du témoignage :

RDV avec Alexis (Rhinau). Touché par une leucémie pendant son adolescence, il multiplie depuis les défis à vélo et a écrit un livre pour partager son histoire.

J’ai 28 ans. En 2010, un peu après mes 17 ans, ma vie a basculé. J’ai appris que je souffrais d’une leucémie aiguë lymphoblastique de Type T. J’ai passé 398 jours à lutter contre la maladie au service onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital de Strasbourg-Hautepierre. J’ai subi un traitement intensif de 100 chimiothérapies par voie intraveineuse. J’ai donné tout ce que j’avais pour m’en sortir, je n’ai jamais abandonné, malgré la difficulté de l’épreuve.
Après cette période très difficile, j’ai trouvé les ressources nécessaires pour commencer le cyclisme sur route. J’ai ensuite exploré les plus beaux endroits en Europe, avec mon vélo de route. J’ai lancé ma page Instagram en 2017 en partageant les photos les plus impressionnantes prises lors de mes sorties à vélo. Grâce à la notoriété acquise au fil du temps, j’ai commencé à collaborer avec de grandes marques du cyclisme. J’ai également été invité par la FDJ pour assister à différents événements.
En 2020, j’ai organisé un voyage caritatif pour l’ARAME, l’association qui contribue à améliorer le quotidien des enfants et des adolescents atteints de cancer et de maladies du sang au service onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital de Strasbourg-Hautepierre, là où j’étais hospitalisé quelques années auparavant. L’idée était d’explorer la Norvège à vélo, mais avec les restrictions sanitaires, impossible de s’y rendre en été 2020. J’ai décidé à la place d’aller grimper les cols les plus mythiques des Alpes lors de deux voyages dans les Alpes françaises et italiennes. (Galibier, Iseran, Stelvio…) Une centaine de personnes ont soutenu mon projet et 2100€ ont été remis à l’ARAME.
Dans la continuité de ce voyage, j’ai publié mi-février 2022 un livre sur mon histoire. Le livre s’intitule  » 398 Jours en enfer, 100 Chimiothérapies par voie intraveineuse « . Je raconte jour après jour mon histoire à la première personne, qui s’étend entre octobre 2010 et novembre 2011. L’idée est d’aider ceux qui aujourd’hui subissent le sort que j’ai connu, ceux qui traversent une période difficile, en leur montrant qu’avec de la volonté, tout est possible et qu’il ne faut jamais abandonner dans la vie. Sur la quatrième de couverture j’ai également mentionné  » Comment faire pour rester positif et survivre ? Quelle est la bonne stratégie à mettre en place ? « 
Les premiers retours sont très positifs. Des parents d’enfants malades m’ont contacté pour me dire qu’après avoir lu mon livre, ils se sentent un peu plus rassurés. Je leur ai également donné un peu de force pour poursuivre le combat et garder l’espoir que tout ira bien ensuite.

https://www.amazon.fr/dp/B09RX14X2S/
https://www.instagram.com/alexisschneidercycling/

Tina

Tina

Tina

Date de publication du témoignage :

RDV avec Tina (Canada). Sans seins et sans cheveux, elle a créé un compte Instagram pour partager tout ce qu’elle adore et qui la rend toujours aussi féminine. Différente, mais féminine.

My name is Tina Martel. I am an artist, an author and a full-time Fine Arts professor. I was thoroughly enjoying my life and my career when the bottom dropped out of my world. In 2011, I had my first breast cancer diagnosis. It was my right breast, stage 2B and required a lumpectomy with total removal of the lymph nodes in that arm, followed by extensive chemo and radiation. It took a year out of my life. I even wrote and illustrated a book about it called Not in the Pink, challenging the prevalent pink culture. I thought, well, that was awful, but I am done. Except I wasn’t.
In 2015, I had a second diagnosis in my left breast. It was an early stage but I decided to investigate a double mastectomy with reconstruction. In the end, I elected for another lumpectomy and more radiation.
In the ensuing several years I had countless mammograms, ultrasounds, biopsies and scans. After one too many scares I said “enough” I want them removed. My oncologist was completely on board. He could not figure out why the multiple diagnosis and he also saw what it was doing to my mental health. This time I seriously dived into my options. I wanted to know what real women were saying about their experiences, not just the medical opinions. I found several FaceBook groups where women were having frank discussions about the darker side of reconstruction. After seeing images and hearing stories I made the decision to move forward without. I apologized to my breasts and explained to them “you tried to kill me and you have to go”. I simply wanted to heal and be healthy. In December of 2019 I had a double mastectomy with an aesthetic flat closure.
My surgeon did tell me repeatedly I would change my mind as I would not be happy. Frankly, I wasn’t happy with any of this but I don’t remember being asked if I wished to have cancer. Interestingly, at my last follow up appointment he told me I had made a good choice as there were many problems associated with implants.
Unfortunately, I was one of those women whose hair did not return after chemo. It was patchy, thin and had little resemblance to what it was before. I buzzed it, thinking at least I could be edgy and make it seem like it was a choice. Now I had two strikes against me: no hair and no breasts. Not exactly a recipe for feeling feminine in a society that worships long hair and large breasts.
I did what anyone would do – I started an Instagram account. I love dresses, makeup, jewelry and SHOES. I really didn’t understand why I should change any of that. I kept being who I was and dressing like I did before. Do I feel less feminine? No. I feel different but not less. I also had the idea that if I could help even one woman feel better about her body I would have accomplished something. My account focuses on flat fashion, survivorship and living flat in general. I have made it my mission to be visible. We need to be seen. We need information regarding the choices available. You can choose whichever is right one for you but be sure you do it from a point of knowledge. You need all the facts.
One on eight…

Instagram: not_in_the_pink
https://notinthepink.ca