Valérie

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Valérie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Valérie (Brindas – 69). Elle a créé un évènement humain et solidaire au profit de la lutte contre les cancers féminins : un raid dans le désert.

J’ai 56 ans. En 2007, à l’âge de 43 ans, j’ai eu un cancer du sein. L’annonce de la maladie a été un choc. Je ne m’y attendais pas bien sûr ! Le cancer est sournois. Vous allez bien, et d’un coup un médecin vous annonce que vous avez une maladie mortelle.

A l’époque, j’étais salariée dans les RH d’une grande entreprise, manager, cadre, une belle situation comme on dit.

Le cancer a tout bouleversé, ma carrière et mes ambitions avec. Heureusement, j’ai bénéficié du soutien sans faille de ma famille.
En neuf mois, j’ai subi deux opérations (tumorectomie et ganglions), une chimiothérapie lourde, des séances de radiothérapie et puis j’ai enchainé avec l’hormonothérapie. Que j’ai arrêtée au bout de cinq ans, jour pour jour. Hors de question de faire un jour de plus. Sans mon mari à mes côtés, j’aurais abandonné très rapidement.
Un parcours du combattant, mais en toute confiance dans le corps médical. Je me suis laissée porter, un peu comme un zombie, sans trop réfléchir.
Juste avant d’attaquer le protocole, j’ai eu le plaisir de découvrir le désert marocain. Un voyage prévu de longue date en famille.

Ca a été une révélation pour moi. En haut de la grande dune de Merzouga, en regardant le soleil se lever, je me suis promis de me soigner (ce n’était pas évident pour moi depuis l’annonce quelques jours plus tôt), pour mes enfants, mon mari et pour pouvoir revenir.

Depuis, le désert est devenu ma résilience, mon lieu de ressourcement, un ancrage !
En 2009, j’ai pu y retourner et j’ai retrouvé cette magie découverte deux ans plus tôt. Depuis, j’y vais tous les ans, et même plusieurs fois !
En 2013, alors que je participe à un raid en 4×4, version familiale en petit comité, l’idée de partager ce que je ressens me traverse.

Je créé alors l’association Les Lyonnes de Tatooïne et me lance dans l’organisation d’un raid en 4×4 au Maroc pour les femmes. Le raid Cœur d’Argan. Avec plusieurs objectifs : faire découvrir le désert, emmener des femmes concernées par le cancer (directement ou indirectement), et reverser les bénéfices au profit d’association qui améliorent la qualité de vie des femmes malades.

Le raid se veut intimiste (maximum 15 voitures) et tout est prévu : couchage en bivouac, location des voitures, repas, etc… Tout est fait pour que les participantes n’aient qu’elles à penser ! Elles doivent tout de même trouver le budget auprès de sponsors, et donc être en mesure de parler de leur propre expérience. Une forme de résilience dès qu’elles se lancent dans l’aventure !

La première édition voit le jour en mai 2014. Six éditions plus tard, ce sont 145 femmes qui ont participé et nous avons reversé 105 000€.

C’est une très grande fierté pour moi ! De pouvoir partager ces instants inoubliables, uniques ! Les participantes (les Arganettes) repartent avec des images plein la tête, c’est une semaine de folie hors du temps.

Avant le cancer, je ne m’imaginais pas capable de réaliser cela ! Maintenant je souhaite développer d’autres actions avec mon association. Dans les projets, la descente de la ViaRhôna à vélo à assistance électrique et pourquoi pas un trek 100% nanas au Maroc dans le même esprit que Cœur d’Argan. Toujours pour la cause du cancer !

Et puis parallèlement à tout ça, comme je suis issue des RH et certifiée coach professionnelle depuis 2011, je planche sur des projets d’accompagnement au retour au travail avec des associations amies.
Ce sont tous ces projets qui me portent depuis le début. J’en ai besoin. Je n’ai pas trouvé mon bonheur auprès de psys, mais je me suis renforcée dans l’action.

A chacun sa résilience !

https://www.coeurdargan.org/
https://www.facebook.com/RaidCoeurDArgan

 

Laure

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Laure

Date de publication du témoignage :

RDV avec Laure (Paris). Elle a créé une association de patients en réseau, qui se décline pour tout type de cancers

On n’a jamais prévu de tomber malade !

En 2009, quand le diagnostic d’un cancer du sein m’est « tombé » dessus en plein mois d’Août alors que je quittais la Pologne pour la Turquie avec mon mari et mes trois jeunes enfants, cela a été très compliqué ! Est-ce que je vais m’en sortir ? Comment je vais me soigner ? Comment m’organiser avec tout ça ?

J’ai pu bénéficier du soutien majeur de ma famille mais en Août toutes les structures d’information patients étaient fermées… Par la suite, je me suis sentie souvent seule à faire face à mes interrogations : comment gérer l’impact du cancer avec les enfants, mon mari, mon travail, mais aussi sur mon corps, mon intimité, ma confiance en moi, comment me sentir mieux ? quelle reconstruction ?

A mon retour en France, je me sentais un « cas à part », le vilain petit canard ! J’ai pu rencontrer d’autres patientes dans le cadre de groupes d’information sur l’hormonothérapie, le retour au travail (pour moi c’était plutôt comment retrouver un travail, donc là encore, je ne rentrais pas dans les cases des accompagnements…). J’ai réalisé que nous étions très nombreuses à être passées à côté d’informations utiles : associations de patients, cures thermales, kinés spécialisés, marques de lingerie ou maillot sympa, etc…. Et surtout, j’ai réalisé que le besoin d’échanger entre pairs était essentiel et que d’être en banlieue, dans un petit village ou à l’étranger c’était pareil : nombreuses n’accédaient à rien !

C’est de ces expériences vécues et de ces rencontres qu’est née en 2014 l’association Patients en réseau et son premier projet : Mon Réseau Cancer du Sein. Suite à son développement, nous avons pu développer d’autres réseaux : Mon Réseau Cancer du Poumon, Mon Réseau Cancer Gynéco et tout récemment Mon Réseau Cancer Colorectal. Trouver un espace d’échanges associé à de l’information utile et fiable, des ressources pratiques et des événements, c’est important car de très nombreux patients se tournent vers internet et ce n’est pas toujours simple de s’y retrouver et de s’y sentir accompagné.e !

Alors c’est vrai, le cancer a certainement bouleversé ma vie, mais aujourd’hui, je me sens réconciliée avec ce que je suis. Pharmacien de formation, intéressée par les soins palliatifs, ouverte aux changements et aux innovations, j’ai trouvé dans le développement de nos projets beaucoup d’intérêt, j’ai pu rencontrer de très nombreuses personnes dans des champs d’activité très variés, j’ai appris énormément !

Aujourd’hui, je touche du doigt la difficulté de développer et structurer une équipe, de financer de façon pérenne ces actions, de participer à la professionnalisation de patients experts, d’être vigilante aux changements permanents des propositions numériques, alors n’hésitez pas à nous faire connaitre, nous aider, nous rejoindre, nous soutenir !

https://www.facebook.com/patientsenreseau
https://www.patientsenreseau.fr/
https://www.facebook.com/monreseaucancerdusein
https://www.facebook.com/monreseaucancerdupoumon
https://www.facebook.com/monreseaucancergyneco
https://www.facebook.com/monreseaucancercolorectal/

 

Fanny

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Fanny

Date de publication du témoignage :

RDV avec Fanny (Paris). Elle dirige un lieu d’accompagnement et d’accueil pour les malades et leurs aidants.

Éducatrice spécialisée de formation, j’ai toujours eu à cœur d’aborder l’accompagnement en me souciant de la santé et du bien-être de la personne. Cette vision holistique de la santé a été renforcée lors d’une expérience auprès de femmes en errance à Montréal, un vrai déclic tant dans ma vie personnelle que professionnelle ! Je me suis alors initiée à la méditation, au yoga, au shiatsu, et plus récemment, aux massages ayurvédiques.

Ma carrière a évolué dans l’encadrement des personnes et aujourd’hui, j’exerce en qualité de directrice d’établissement au sein de la Fondation Cognacq-Jay, où toutes les structures de santé sont engagées dans l’accompagnement en cancérologie.

J’ai pour ma part davantage orienté mon action dans le secteur médico-social, avec le souci de défendre l’accès et le maintien des soins pour tous.
En 2017, un projet de lieu d’accueil et d’accompagnement hors cadre hospitalier a vu le jour pour les personnes touchées par tous types de cancer, femmes et hommes, quel que soit le stade de la maladie, ainsi que leurs proches : L’Atelier Cognacq-Jay était né !
Le lieu se veut accessible pour tous, sans conditions financières. Son développement est assuré par de généreux mécènes et particuliers.
Diriger cette structure est une véritable chance pour moi et cela fait écho aux valeurs que je défends : la réappropriation de temps pour soi, la rencontre de pairs, la (re)mise en mouvement… Autant de petites, mais grandes marges de manœuvre personnelles pour mieux vivre avec et au-delà de la maladie.
Je n’ai pas été moi-même touchée par la maladie et diriger cette structure était un véritable challenge, car cela représentait un pas de côté par rapport à ce que je connaissais. J’ai eu un peu peur de faire des maladresses au début, de ne pas répondre justement aux vrais besoins. Les rencontres que j’ai pu faire depuis le début ont été extrêmement enrichissantes pour moi, de vraies leçons de vie !

Aujourd’hui, ce sont principalement des femmes qui se saisissent de ce lieu, mais j’espère que les hommes s’autoriseront progressivement à venir pousser la porte. Le « prendre soin de soi » n’est pas seulement féminin !

Ce projet est profondément ancré dans la solidarité et la créativité, avec une équipe principalement constituée de bénévoles. Des ateliers dédiés au Mieux Être y sont proposés (détente, sport adapté, soutien psychologique, mise en beauté, ateliers créatifs) et sont encadrés par des professionnels offrant leur temps bénévolement. Le salon d’accueil se veut aussi un lieu de rencontre pour rompre un isolement, un lieu de partage, de rires, bref, un lieu où résonne la vie !
Notre vision c’est de pouvoir permettre aux personnes atteintes du cancer d’explorer diverses approches liées au corps et créer de nouvelles habitudes de santé sur le long terme pour prendre soin d’elles.

L’Atelier propose également un programme favorisant la reprise d’activité professionnelle après un cancer. Enfin, nous proposons aux personnes qui le souhaitent de devenir des « ambassadeurs ». De ce fait, notre projet est porté et pérennisé par ces ambassadeurs.

Notre dernier axe de réflexion est d’inclure les aidants, qui occupent une place essentielle dans le parcours de santé de la personne malade.
Cela fait 3 ans que l’Atelier existe et je suis fière de dire que collectivement, nous avons réussi à répondre à ces objectifs et il me tarde de voir le projet évoluer vers d’autres possibles dans les années à venir. Je vous invite à pousser la porte de l’Atelier si vous vivez ou passez par Paris. Vous serez accueillis par une magnifique équipe qui œuvre quotidiennement. Merci à eux, quel bonheur de travailler avec eux !
www.lateliercognacq-jay.fr
https://www.facebook.com/lateliercognacqjay

 

Ma Parenthèse

Ma Parenthèse

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Ma Parenthèse

Date de publication du témoignage :

RDV avec Stéphanie et Solenn (Nantes – 44). Elles ont ouvert un lieu de rencontres et d’échanges pour les malades et leur entourage.

Stéphanie 48 ans et Solenn 41 ans sont amies, et associées, dans Ma Parenthèse.

Stéphanie :
J’ai travaillé 25 ans dans l’industrie pharmaceutique en tant que déléguée hospitalière, notamment dans les soins de supports en oncologie. En 2015, l’annonce d’un cancer du sein m’a permis de réfléchir sur ma vie, mon travail, mes envies mais aussi de faire le constat des besoins et manques dans le parcours oncologique.

Solenn :
Je suis infirmière et j’ai principalement une expérience en cancérologie et soins palliatifs. Mon parcours professionnel et personnel m’a fait réfléchir sur le parcours de soin en dehors des établissements, le sentiment « d’abandon » souvent évoqué par les patientes.
Stéphanie avait l’envie d’ouvrir une boutique adaptée en cancérologie, Solenn avait le souhait de créer un lieu d’accueil pour les femmes atteintes d’un cancer. Ce qui nous a rassemblé c’est de réunir ces deux projets sur un même espace. Nous avons pensé un lieu cocooning, chaleureux, un espace d’écoute et d’échanges loin des lieux de soins.

L’été 2019, nous nous sommes lancées à deux dans cette belle aventure et fait le grand saut. Nos valeurs communes de bienveillance, de respect, d’entraide, nous ont rassemblées sur ce projet, Stronger Together!
Nous avons ouvert « Ma Parenthèse » en septembre, à Basse Goulaine, dans le but d’accueillir ces femmes et leurs proches, autour d’ateliers spécifiques (bien-être, psycho, sexualité, sport adapté, coaching…) ainsi que la boutique Mes Essenti’Elles afin de proposer des produits adaptés (lingerie, prothèses, cosmétiques, turbans…).

Nous avons monté ce beau projet avec des patientes, des professionnels de santé et espérons que ce lieu répondra aux besoins de nos futures adhérentes.
Nous en avons fait de cette expérience de vie une belle aventure humaine, emplie de rencontres et de témoignages qui nous confortent dans notre nouveau choix de vie!

https://www.facebook.com/associationmaparenthese
https://www.facebook.com/Mes-EssentiElles-114316770396117/
https://maparenthese-nantes.com/

Anne-Marie

Anne-Marie

Photo d'Anne-Marie

Anne-Marie

Date de publication du témoignage :

RDV avec Anne-Marie (Le Bosc-Roger-en Roumois – 27). Elle organise chaque année le Bosrou’mois Rose, un évènement sportif, solidaire et participatif autour du cancer du sein.

Je suis une mutante…

Mon histoire démarre ici : un héritage familial transmis par mon étoile, ma maman, triste victime du cancer du sein. A l’époque, je ne savais pas que c’était une histoire de famille.
J’ai vécu mon adolescence et mes débuts de femme sans réellement comprendre l’importance qu’aurait ce fléau dans ma vie… En 1996, tu t’en vas rejoindre les anges. Je n’ai que 24 ans et je viens de donner la vie. Je reste marquée et cette première cicatrice invisible me consume tout au long de ces années qui passent… Mais je suis une fonceuse et je construis ma vie en respectant tout ce que tu m’as appris : la bienveillance, le courage et la volonté.
Puis, je rencontre Krystel. Nous avons 37 ans toutes les deux et partageons une passion commune pour le body karaté. Elle tombe malade, et sa descente aux enfers me brûle au fer rouge. Je reste là, du mieux que je peux, et je lui souris. Elle s’éteint et je pleure. J’enfouis mes angoisses encore plus profondément. Cette épée de Damoclès ne me quittera plus.

A partir de ce moment, le rose commence à embellir ma vie…Je suis une toile vierge qui découvre cette couleur et toutes ces nuances. Je deviens une bénévole des mouvements Octobre Rose autour de chez moi. Et cela me plait : se sentir utile et faire reculer cette maladie. Parallèlement, je continue mon travail : je suis formatrice en commerce, management et communication. Je suis également présidente d’une association sportive de body karaté et l’une des coachs.
En 2015, après quelques tests, on m’annonce ma mutation génétique : je suis porteuse du BRCA1. Tu sais, ce gène qui augmente le risque d’avoir un cancer du sein et des ovaires. Le cours de ma vie bascule définitivement. Que vais transmettre à mes enfants, à ma fille ? Je suis la première de ma grande famille, l’oiseau de mauvaise augure ! Je choisis la vie, je laisse derrière moi, mes seins et mes ovaires.

Je me crois sauvée. Mon sang se colore de rose jour après jour et je milite davantage. Je deviens une combattante en juillet 2016, à l’annonce de mon cancer du sein. Comment cela a pu se produire alors que j’avais mis toutes les chances de mon côté… ? Personne ne le sait !
Je décide donc de me battre contre la maladie et de mener mon propre événement, appuyée par l’ensemble des 70 adhérentes de mon association : Le Bosrou’mois Rose, dans mon village, entourée de tous les gens qui me soutiennent. L’objectif est de faire venir les grands hôpitaux dans mon petit village et rassembler tout le monde autour de cet événement.

Depuis nous avons reversé plus de 45 000€ en trois ans à des institutions locales associatives et médicales, dont le Centre de lutte contre le cancer HENRI BECQUEREL. Je mène de front mon activité professionnelle et mes activités bénévoles, même pendant les traitements.
La première édition est née en octobre 2017, colorée à mon image et j’ai vaincu la maladie… Aujourd’hui, je suis toujours en rémission, mais la quatrième édition va voir le jour. Je reste très engagée et teinte ma vie de rose. Je me déplace dès que je le peux pour sensibiliser, alerter et échanger sur cette épreuve.
Actuellement en pleine reconstruction et après plus de douze interventions chirurgicales, je suis une résiliente. J’ai des projets plein la tête et je dessine à l’encre rose le sens que je veux donner à ma vie.

https://www.helloasso.com/…/administ…/vendre-des-billets
https://www.facebook.com/Le-Bosroumois-Rose-754155631423195
https://www.facebook.com/BodyKCo-505513032885367