Frédérik
Date de publication du témoignage :
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J’avais 41 ans, le sol s’est dérobé sous mes pieds et je suis tombé en dépression. Trois enfants, je venais de perdre ma mère d’un cancer un mois avant, j’étais anéanti. Après une période à voir un psychologue, à prendre un traitement, j’ai peu à peu remonté la pente. Puis, tout en étant suivi pour ma maladie (un cancer parmi d’autres), j’ai été à l’origine de la fondation de l’association Cancer Vessie France les Zuros.
Pourquoi avoir créé cette association ?
Parce que la famille ne peut pas éponger tout ce que l’on vit, parce que les collègues n’aiment pas quand on parle de maladie, parce qu’un forum anglais Fight Bladder Cancer m’apportait beaucoup et que je voulais que d’autres personnes dans ma situation puissent mettre des mots sur leurs maux.
Parce que notre maladie possède des traitements mais qu’ils sont régulièrement en pénurie depuis… 2012 ! (je parle du bcg intravésical)
Parce que l’idée était d’éviter à d’autres de connaître ce cancer en agissant sur la prévention.
En un peu plus de trois ans, l’association est devenue membre de la coalition mondiale des associations de patients atteints de cancer de la vessie. Nous avons obtenu le remboursement d’une immunothérapie keytruda pour les patients atteints de cancer avec métastases. Cette année, nous œuvrons à mieux faire connaître la pathologie, à agir sur le parcours des patients.
L’association est chronophage, mais elle en vaut la peine. On se sent plus forts ensembles. Et chaque réussite nous motive. Nous possédons un groupe privé où nous échangeons entre patients, on se soutient, on se donne des tuyaux.
Je vais conclure en disant que je suis en rémission depuis cinq ans. Que certains membres le soient depuis treize ! Alors battons-nous !
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