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RDV avec Laure (Paris). Elle a créé une association de patients en réseau, qui se décline pour tout type de cancers

On n’a jamais prévu de tomber malade !

En 2009, quand le diagnostic d’un cancer du sein m’est « tombé » dessus en plein mois d’Août alors que je quittais la Pologne pour la Turquie avec mon mari et mes trois jeunes enfants, cela a été très compliqué ! Est-ce que je vais m’en sortir ? Comment je vais me soigner ? Comment m’organiser avec tout ça ?

J’ai pu bénéficier du soutien majeur de ma famille mais en Août toutes les structures d’information patients étaient fermées… Par la suite, je me suis sentie souvent seule à faire face à mes interrogations : comment gérer l’impact du cancer avec les enfants, mon mari, mon travail, mais aussi sur mon corps, mon intimité, ma confiance en moi, comment me sentir mieux ? quelle reconstruction ?

A mon retour en France, je me sentais un « cas à part », le vilain petit canard ! J’ai pu rencontrer d’autres patientes dans le cadre de groupes d’information sur l’hormonothérapie, le retour au travail (pour moi c’était plutôt comment retrouver un travail, donc là encore, je ne rentrais pas dans les cases des accompagnements…). J’ai réalisé que nous étions très nombreuses à être passées à côté d’informations utiles : associations de patients, cures thermales, kinés spécialisés, marques de lingerie ou maillot sympa, etc…. Et surtout, j’ai réalisé que le besoin d’échanger entre pairs était essentiel et que d’être en banlieue, dans un petit village ou à l’étranger c’était pareil : nombreuses n’accédaient à rien !

C’est de ces expériences vécues et de ces rencontres qu’est née en 2014 l’association Patients en réseau et son premier projet : Mon Réseau Cancer du Sein. Suite à son développement, nous avons pu développer d’autres réseaux : Mon Réseau Cancer du Poumon, Mon Réseau Cancer Gynéco et tout récemment Mon Réseau Cancer Colorectal. Trouver un espace d’échanges associé à de l’information utile et fiable, des ressources pratiques et des événements, c’est important car de très nombreux patients se tournent vers internet et ce n’est pas toujours simple de s’y retrouver et de s’y sentir accompagné.e !

Alors c’est vrai, le cancer a certainement bouleversé ma vie, mais aujourd’hui, je me sens réconciliée avec ce que je suis. Pharmacien de formation, intéressée par les soins palliatifs, ouverte aux changements et aux innovations, j’ai trouvé dans le développement de nos projets beaucoup d’intérêt, j’ai pu rencontrer de très nombreuses personnes dans des champs d’activité très variés, j’ai appris énormément !

Aujourd’hui, je touche du doigt la difficulté de développer et structurer une équipe, de financer de façon pérenne ces actions, de participer à la professionnalisation de patients experts, d’être vigilante aux changements permanents des propositions numériques, alors n’hésitez pas à nous faire connaitre, nous aider, nous rejoindre, nous soutenir !

https://www.facebook.com/patientsenreseau
https://www.patientsenreseau.fr/
https://www.facebook.com/monreseaucancerdusein
https://www.facebook.com/monreseaucancerdupoumon
https://www.facebook.com/monreseaucancergyneco
https://www.facebook.com/monreseaucancercolorectal/

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#CmyNEWme ✊