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RDV avec Sandrine (Martigues). Après une reconstruction « ratée », elle a créé une association. 

Mon truc en plus … un sein en moins

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RDV avec Rosanne (Lyon). Atteinte très jeune d’un mélanome, la maladie a radicalement changé ses choix de vie, aussi bien personnels que professionnels.

J’avais seulement 22 ans lorsqu’on m’a annoncé que le grain de beauté qu’on m’avait enlevé était en réalité un mélanome. Un choc, qui m’a amenée pour la première et unique fois de ma vie à me demander ce que j’avais fait pour mériter ça. Cette annonce s’inscrivait dans une période déjà assez sombre pour moi : mal-être au travail grandissant, relation de couple compliquée et perte de mon grand-père d’un cancer à peine trois semaines avant le diagnostic. Je n’étais pas prête à vivre ça, et je l’ai vécu comme la goutte d’eau qui faisait déborder le vase.
Heureusement pour moi il était pris à temps. Quelques examens et une opération en ambulatoire plus tard c’était « fini », me laissant une belle cicatrice sur le bras gauche en souvenir de cette année 2015. J’ai ensuite été suivie tous les six mois pendant cinq ans, et maintenant tous les ans, à quelques exceptions près (lorsqu’il y a un grain de beauté qu’on souhaite suivre en particulier comme cette année par exemple).
Suite à cette période, j’ai beaucoup cheminé. Après ces mois compliqués, j’ai ressenti le besoin de prendre soin de moi tout en douceur. Le sport est entré dans ma vie et je me suis reconstruite avec lui. Je me suis mise de plus en plus à l’écoute de mon corps, d’abord avec la pratique de la course, puis plus consciemment dans toutes les sphères de ma vie.
J’aime me raconter l’histoire qu’à travers ce mélanome mon corps m’a envoyé un signal. Avant ça, je le « gérais » sans l’écouter : lorsque j’étais très stressée et que tout mon haut du dos se bloquait, j’allais voir l’ostéo pour me réparer, sans pour autant régler la source du problème. Alors j’aime imaginer que comme je ne l’écoutais pas, il a trouvé le moyen de m’alerter comme il a pu, de plus en plus fort… Je suis reconnaissante qu’il m’ait permis de le voir à temps.
Ce cheminement m’a permis de transformer ma vie dans les années qui ont suivi. Beaucoup plus à l’écoute de mon corps et de mes ressentis, j’ai osé faire des choix importants pour moi. Me séparer, puis me reconvertir professionnellement à 24 ans. Depuis cette vision m’accompagne chaque jour qui passe. Ma mission aujourd’hui : accompagner les personnes qui sont perdues dans leur vie, et/ou qui s’y sentent coincées, à y voir plus clair, à retrouver du sens et à avancer sur leur chemin. Et tout ça en redonnant notamment sa place au corps …
Nota Bene : Depuis, on m’a analysé deux autres grains de beauté suspects, qui se sont avérés bénins. Si demain un nouveau diagnostic tombe, je sais que je suis bien suivie et accompagnée donc qu’il sera certainement pris à temps. Et j’ai désormais confiance dans le corps médical, en mon corps, et en la vie.

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RDV avec Alice (Paris). Elle a été confrontée très jeune au cancer, en tant que patiente, puis comme aidante auprès de sa grand-mère. Elle rappelle le rôle de l’entourage.

J’ai eu une leucémie à l’âge de 13 ans en 2002, et j’ai perdu ma grand-mère d’un cancer des poumons quelques années après.
J’ai connu la place de malade et celle de l’aidante.
J’ai été plusieurs années sous traitements lourds et j’ai été suivie pendant quinze ans au total.
Aujourd’hui guérie, en pleine forme, heureuse, et engagée, je témoigne dans un livre nommé « Ma résilience, mes combats contre la maladie  » pour décrire ce que ces deux épreuves m’ont appris et mon ressenti pendant ces combats : la communication avec l’entourage, le regard des autres, le rapport au corps qui change, la perte des cheveux, l’acceptation, la peur, le sentiment d’impuissance et d’injustice, la place de l’aidant, le parcours de résilience…
Pour moi, c’est important de témoigner, parce que lorsque l’on est malade ou aidant on peut souvent se sentir très seul et isolé, et ne pas savoir vers qui se tourner.
La guérison va au-delà de l’aspect clinique. C’est tout une nouvelle vie à construire : « la vie de l’après » et il ne faut pas hésiter à se faire aider dans chaque étape de cette reconstruction.
Ecrire mon livre a été une réelle thérapie. Le combat a été dur mais je suis là aujourd’hui, je me sens bien et je compte bien continuer à raconter mon parcours pour tous ceux qui se battent et leur entourage.
Un des piliers de ma reconstruction a été le sport. J’ai repris confiance en moi. Ça m’a aidée à m’écouter, à me surpasser, et à reprendre possession de mon corps.
Mon cancer a tout changé et surtout, j’ai grandi avec. L’adulte que je suis devenue sait que la vie ne tient qu’à un fil. Je sais que chaque jour que je vis aujourd’hui est un cadeau, alors je fais en sorte d’en profiter un maximum.
J’ai une très grande admiration pour le personnel médical qui s’est si bien occupé de moi.
Et depuis cette épreuve je suis très soudée avec ma famille, j’ai été merveilleusement bien entourée. On a tous été confrontés et touchés par ma maladie. Aujourd’hui, on est heureux quand on se voit. Heureux d’être encore là, d’être ensemble et de s’aimer – et on se le dit.
Il y a les malades mais il y a aussi les aidants, la maladie impacte une vie et tout son entourage qu’il ne faut pas négliger.

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RDV avec Emilie (Région Parisienne). Pour faire avancer la recherche sur le gioblastome, et soutenir les malades et leurs familles, elle a fondé Glihope pour Salomé.

Cette année-là… 2020.
Cette année-là, nous avons perdu tellement de choses mais nous en avons tellement gagné aussi.
Cette année-là nous a arraché l’une des plus belles fleurs de notre jardin, parce qu’elle manquait au jardin d’Eden.
Notre lutte effrénée n’a eu de cesse pour la garder, en vain.
Mais notre histoire, malgré les douleurs et les questionnements, nous avons décidé de la continuer. Parce qu’en cette année 2020, d autres belles âmes nous ont quittés, d’autres livres merveilleux resteront inachevés.
Salomé, Aron, Aaron, Rina, Bella, Yair, Gabriel, Fred et tant d’autres que je ne connais pas… Vous nous avez donné, par votre courage, votre détermination, et votre grandeur d’âme, la volonté de nous battre encore et encore pour que votre départ, certainement pour un monde meilleur, soit vecteur de vie pour d’autres.
Nous avons fédéré les plus grands spécialistes du cerveau et de la moelle épinière à travers le monde, nous avons déjà en charge une dizaine de patients.
Vous allez me dire alors : « Mais Madame le glioblastome est une maladie incurable » et vous aurez raison.
Mon challenge est là justement.
Outre prendre en charge psychologiquement et émotionnellement les patients et leurs familles, ce qui en soi n’est pas une mince affaire, nous avons décidé de faire avancer la science, afin que la vie remplace le sursis.
Glihope a vu le jour le 2 juillet 2020, date à laquelle ma princesse devait fêter son premier anniversaire de mariage.
Ensemble nous irons loin, ensemble nous vaincrons la maladie pour que de belles fleurs continuent à embellir ce monde.

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RDV avec Aurélie (Lausanne). Elle nous explique le rôle de son association les Marraines, qui propose écoute, conseils, formation, aux femmes Suisses touchées par le cancer.​

En 1999, un projet participatif réunissant 55 femmes atteintes d’un cancer du sein de toute la Suisse romande a été organisé pour mettre en évidence les besoins auxquels les professionnels/lles de santé ne pouvaient pas répondre.
Cette démarche se poursuit en 2002 par des échanges avec les soignants/es et lors de forums en lien avec la santé.
De là, est née notre association qui a permis de mettre en valeur l’expertise des femmes concernant leur propre maladie. Ces premiers retours poussent quelques femmes vaudoises à élargir le mouvement de Genève à Lausanne. Un groupe de Marraines se constitue et une ligne téléphonique est mise en fonction. L’association est officiellement créée en mars 2006.
Les Marraines offrent un moment d’écoute, de partage, un soutien aux femmes confrontées à la maladie par des femmes ayant vécu le même parcours. Elles peuvent nous contacter à n’importe quelle étape de leur maladie, au moment du diagnostic, au cours ou après les traitements. Une réponse téléphonique est assurée 365 jours par année le jour même au 021.623.11.30.
Notre association est vaudoise, néanmoins nous sommes à l’écoute de toute personne ayant besoin de communiquer autour de son vécu du cancer du sein.
L’association offre aux Marraines des journées de formation et de supervision animées par des professionnels/lles de la santé et de l’écoute.
Nous sommes présentes toute l’année lors de manifestions et tout particulièrement lors du mois d’octobre. Nous présentons notre association chaque année aux étudiants/es de technique en radiologie médicale de Lausanne afin de les sensibiliser au vécu des patientes. Nous échangeons et rencontrons des associations, des professionnels/lles de la santé afin de faire connaître l’association. De plus, nous envoyons régulièrement des dépliants aux médecins gynécologues et oncologues de la région.
Pour créer ses dépliants, se former et participer à des manifestations, nous fonctionnons grâce à des dons de particuliers ou d’autres associations. Vous trouverez plus d’informations sur le site et si vous avez des questions n’hésitez pas, c’est avec plaisir que nous vous répondrons.

https://www.marrainescancerdusein.ch/

https://instagram.com/marrainescancerduseinvaud/

https://www.facebook.com/Marraines-cancer-du-sein-Vaud-104587428827389

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RDV avec Lucie (Auvergne Rhône-Alpes). Elle fait partie d’un collectif qui a créé une page d’échanges et d’informations autour du cancer.​

Nous abordons différentes thématiques dans le domaine de la cancérologie : nouveaux traitements, avancées thérapeutiques, amélioration du parcours de soin, partage d’expériences, etc…
Les grandes actualités en France sont relayées sous forme de stories ou de posts.
Nous sommes basés en Auvergne Rhône-Alpes donc nous faisons un focus sur les événements autour de la cancérologie planifiés dans cette région. Cela peut être des conférences : en présentiel comme distanciel, des événements sportifs, des ateliers, etc…
L’ensemble des informations sont disponibles sur notre page Instagram. Un onglet « événement » permet de retracer tous les événements relayés depuis le début de l’année 2022.
Nous adaptons aussi notre contenu à la demande : les personnes qui nous suivent proposent des thématiques qu’ils souhaitent que nous abordons : données clefs, nouveautés en recherche clinique et avancées, chiffres et statistiques, etc…
Il s’agit d’une page d’échange qui évolue selon les retours des abonnés. N’hésitez pas à venir y faire un tout et à contribuer à son enrichissement !

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RDV avec Camille (Marseille). Du haut de ses 18 ans, elle a créé un compte de partage et d’informations autour du cancer, qui a touché plusieurs membres de sa famille.

J’ai envie de vous parler aujourd’hui, d’une jeune fille. Une jeune fille qui a vu, lorsqu’elle était toute petite, sa mamie affaiblie par la maladie. Oui, le cancer grignote petit à petit son sein, elle n’en aura bientôt plus qu’un.
Du haut de ses 4 ans, elle ne comprend pas pourquoi sa grand-mère ne veut pas venir jouer avec elle dans la mer. Elle ne comprend pas pourquoi sa grand-mère porte toujours un tee-shirt à la plage. N’a-t-elle pas chaud ?
Du haut de ses 6 ans, elle ne comprend pas ce que c’est que cette grosse masse qui se loge sous son tee-shirt à côté de son sein gauche.
Puis, en grandissant, les réponses aux questions apparaissent timidement.
Du haut de ses 10 ans, elle comprend que sa grand-mère craint le regard des autres, a honte de montrer que la maladie s’est emparée d’elle. Elle découvre aussi le secret de cette masse, c’est une prothèse, une prothèse qui trompe. Pour encore une fois leurrer la société. Cacher cette absence qui lui fait tant de mal. Pourquoi sa grand-mère n’aurait-elle pas le droit, comme tout le monde, de porter son plus beau maillot de bain pour bronzer sur la plage ?
Du haut de ses 12 ans, elle voit une nouvelle fois sa famille heurtée par la maladie. Sa tante a été la cible. La tristesse, la colère, tant de sentiments d’incompréhension… Face à la mort, le courage et la détermination ont été les vainqueurs.
Du haut de ses 15 ans, une adolescente curieuse elle est devenue. Elle passe des heures et des heures avec sa grand-mère et sa tante à parler de ce qui leur est arrivé, à parler de ce petit crabe qui leur a mangé un bout de leur vie, à parler de ces chimios qui durent une éternité… La jeune fille se cultive, se renforce.
Du haut de ses 16 ans, l’histoire ne prend pas fin. Un nouvel artiste monte sur scène. C’est son grand-père qui endossera le rôle principal. Les femmes ne sont pas les seules à être les victimes. Cette fois, elle est parée. Cette maladie n’est plus un secret, elle la connait. Des gouttes de sang comme symptôme, il finira par exterminer cet être qui rend visite à chacun de mes proches.
Parce que oui, cette petite fille, c’est bien moi. Camille.
Et maintenant, du haut de mes 18 ans, je comprends tout ce que m’a apporté ce cancer. La maladie m’a montré que la vie est précieuse et qu’il faut savoir profiter des personnes que nous aimons. La maladie m’a appris à être forte, à ne pas me laisser abattre. La maladie m’a appris à me lever le matin, le sourire sur le visage et à toujours trouver une pointe de positif. La maladie m’a confirmé le sens de l’expression « jamais deux sans trois ». La maladie m’a permis de regarder la vie en me disant que tant de femmes, tant d’hommes souffrent de cette maladie, le cancer du sein. Tant de femmes comme ma grand-mère ont honte, se sentent jugées. Tant de femmes ne se sentent plus féminines. Tant d’hommes se sentent seuls…
C’en est trop ! Je me lance : en juin 2021 est créé sur Instagram @lecancer.du.sein un compte avec des témoignages, des messages de soutien, d’encouragement. Des messages dans lesquels je vous envoie toute ma force. Derrière tout ça, se trouve une réelle envie d’aider, de partager mais surtout d’agir. Mon combat ne s’arrête pas là puisque je souhaite entreprendre des études de médecine afin de continuer ma lutte.
Le cancer en dévore plus d’un et pourtant la société en est toujours choquée, intriguée. Nous pouvons être rayonnante et splendide sans cheveux, nous pouvons être féminine et belle sans sein. Alors ensemble faisons que l’opinion publique soit davantage sensibilisée et indulgente. Ensemble battons-nous contre cette maladie.

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RDV avec Sandrine (Cornebarrieu). Sa jumelle ayant eu un cancer du sein, elle se découvre porteuse du gène BRCA 2 et cela change complètement sa vie.

A 33 ans, je suis enceinte de mon fils, qui naitra en septembre 2012. Au même moment, ma sœur jumelle apprend qu’elle a le cancer du sein. Le choc ! Une année où je dois apprendre à être mère, mon fils demande beaucoup d’attention, ma sœur de l’écoute… Je me sens démunie face à ces deux expériences simultanées. La reprise du travail ne m’épanouit pas… La dépression pointe son nez.
En 2014, j’apprends que je suis porteuse du gène BRCA 2 .Je me sens seule : « je ne suis pas malade », aucun suivi médical. Et pourtant, si ce cancer se développait en moi, à quoi aura-t-il servi que je fasse le choix de savoir si j’étais porteuse ?
En 2016, je décide de partir marcher dans le désert. Dans ce retour à l’essentiel, je puise la force et le courage de subir une double mastectomie préventive, avec pose de prothèses. Apprendre à vivre avec des « seins » qui ne sont, malgré le super résultat, pas des vrais seins. Le regard des hommes, mon regard sur moi… J’apprends finalement à vivre avec, les adoptent, et oublie très vite cette opération, qui pour moi « me sauve la vie ».
Ce choix de vie difficile m’a finalement permis de puiser en moi une force que je sous-estimais : j’ai pris ma vie de femme, de mère en main. En 2019, pour mes 40 ans, je m’offre le chômage et un trek de dix jours au Népal, « Trek, yoga et sonothérapie ». Ces « voyages sonores » ou « bain sonore » apportaient une réelle détente corporelle mais également cérébrale. Je comprends alors que ce que je recherche depuis toujours, le sens de ma vie, est d’aider les gens, leur apporter du bien-être, les soutenir dans la vie de tous les jours ou dans la maladie.
De retour de ce voyage, je me forme à la sonothérapie, fait un stage de méditation de dix jours (Vipassana), crée ma page Facebook. Je me sens animée d’une énergie pour aider les autres à trouver leur « cheminement ». J’anime depuis régulièrement des séances de soins, en groupes ou en individuel.
En 2020, je dois changer les prothèses car il y a un épanchement : le gène est finalement toujours présent en moi, malgré ma décision. Mes expériences de méditation et sonothérapie m’aident à rester positive : les prothèses ont un rendu beaucoup plus beau, j’ai pu prendre un bonnet plus gros, et les anciennes prothèses faisaient partie d’une liste de prothèses à risque !
Depuis novembre 2021, je suis un Diplôme Education thérapeutique en tant que patient partenaire. C’est un nouveau programme que les centres de santé, d’hôpitaux intègrent de plus en plus dans leur service, pour mieux accompagner les patients : les aider à prendre leur maladie en main, mieux la comprendre, mieux comprendre son traitement, pour ainsi mieux guérir. Dans le cadre de mon stage, j’ai pu proposer mes ateliers de sonothérapie aux patients, ainsi qu’aux soignants, d’un service d’addictologie et de maladies respiratoires. Les retours ont été au-delà de mes attentes !
Dans quelques mois, je vais proposer des ateliers réguliers au sein du service d’ETP des Thermes de Capvern, dans les services d’obésité et problèmes de poids, diabète.
Depuis ce gène, j’ai pu enfin réaliser que l’on ne peut rien prévoir dans la vie, que le temps de la vie sur terre est court, qu’il est donc important de changer ce qui ne nous va pas… La peur du changement est présente, c’est sûr… mais comme le disait Senéque « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, mais d’apprendre à danser sous la pluie » !

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